今日も自宅でお仕事しながら、ブログ書いてます（笑）光過敏症で部屋の電気を一番暗くしても発作が起こりそう…だから、部屋を真っ暗にしてるけど、それはそれでPCの光で複視も相まって目がガチャガチャ👀

そんなこんなで、あと数時間、頑張ります

お仕事の同僚に聴覚障害の方がおられます👂

チャットでよくお仕事の合間にお話しするのですが、なんとその方、サーフィン🏄‍♀️をされてるそうです

すごーーーーい

耳が聞こえなくて最初の頃は恐怖心があったそうですが、今はヘッチャラだそうで

先日、台風が来ていましたが、台風が過ぎ去った後の高波がヤバいぐらい楽しいそうです（笑）

私はその方から学びました…障害を言い訳にして、やりたい事をやらないなんて人生損してる

やりたい！と思ったことは、人の助けが必要になるかもしれないけど、チャレンジしよう！と…

あーー、そう言えば…

身体がこうなる前、運動好きだったなぁ〜

蘇った、むかしの記憶

と、思ったら動かずにはいられない（笑）

なんと！！

9月に車いすマラソンに出ることにしました〜

同僚の方をお手本に、私も「やりたい」と思ったこと、これからどんどんチャレンジして、楽しく過ごして生きたいと思います

　「私の生き方連絡ノート」という

ノートを率先して、市の方たちに配布していると

いう内容だった。

自分について、これからこう生きたい、意思表示ができなくなった時こうしたい…などなど、元気な時に記入し（たまに読み返して、変更があれば書き換えることも大事）、いざ病気になった時などに医師や介護サービスの方々に見せると良い、と言った話

興味を持った私は、早速ネット検索し、Yahoo!ショップに似たようなノート（500円！しかも送料込み）があり、ポチっと…

それが、これ

中は、こんな感じ

（画像が暗くて、ごめんなさい）

一人暮らしだし、こう言うの必要だなーと思ったし、時々声が出づらかったり運動性構音障害でうまく話せなかったりするから、書いておこう！と思い、実際買って良かったです

そんなに細かく書く感じでもないし、必要な事項だけなので、シンプルで分かりやすいし、これなら伝えやすい

なかなか自分と向き合う機会というのがないので、良い機会になりそうです(^^)

たまたま観たテレビだけど、それもまた何かの縁を感じた今日このごろです

そんな中、私は一人暮らしなので、看護師さんやリハビリ、ヘルパーさんが欠かせません。

今日は台風にもかかわらず、看護師さんの訪問が2回。自分で排便することも出来ないので浣腸、その他清拭、洗髪、栄養…

週に一回は、看護師さんが二人体制で、シャワーをしてくれています。

その他平日は一日二回の訪問をしてくれており、一人暮らしの私が安心して暮らせるのは、ホントにサービスの方々のおかげです

リハビリも週二回あり、欠かせません。最近、胸筋や左手の拘縮があり、リハビリのお陰でひどい状態が免れてますリハビリの翌日はすごく身体が楽なんですよね

最初の頃は、迷惑かけてて申し訳ないなぁとか思っていたけど、今は病気で出来ないところやお願いしなければいけないところは、頼ろう！と思い、また自分が仕事や生活内で出来ることを精一杯頑張ることが、恩返しだと思っています

そんな中でも、やっぱり

　「感謝」は大事ですよね

今後も「ごめんなさい」より「ありがとう」を大事にして伝えていこうと思います

今日もこんな天気の中、看護師さん訪問してくれて

　　「ありがと〜♡」

　そして、ブログを読んでくれているみなさん、

　　「ありがとう〜♡♡」

MGとなり、車いすや介護用ベッドなどの福祉用具、看護師さんやリハビリ、ヘルパーさんなどの介護サービスの方々、友人や両親など、たくさんの物や力を借りなければ生きていくのが難しい身体になりました。

みなさんに、とっても感謝しているし、ありがたいし安心感があります

そんな中、当初から大事にしていることがありました。それは、病気と長く向き合っていく中で、極力自分が思っていることや考えていること、身体の状態や現況を、できるだけ言葉にして伝え、自分の中に溜め込んでストレスを溜めないこと

時にはガマンが必要なことも知ってる。

だから言葉にするにしても言葉を選んでる。

だけど…

やっぱり受け取り方もそれぞれ…

というのも、往診の先生から「最近、イライラしてるの？薬出そうか？」と言われました。

でも、〝イライラしていた〟という記憶がない…

何をどうやって、どこから聞いて、そんなことを先生が言ったのか…

私の生活はやることも関わる人も限られてる。

サービスに入られてる方々と何かあったとしか考えつかない。

そこで、件名や冒頭の通り、自分は〝要望〟として言ったことが〝ワガママ〟〝イライラしてる〟と受け取られた…と自分なりに解釈

しかし、解釈して自分の中に落とし込んだけど、モヤモヤ…悶々

ホントつくづく人間関係が一番疲れる

きっと一生、どう言おう、どう捉えられるだろう、どうしたら伝わるんだろう等々、考え続けるんだろうな(◞‸◟)

今日も考えながら寝まーす（笑）

暑さ到来すると、必要になるのがクーラー

だけどクーラーが苦手な私…

毎日訪問の看護師さんに「クーラーつけて」と

言われる日々…

〝脱水〟になっちゃうから心配で言ってくれるの分かるんです、ありがたいんです、本当に

でも、どうしても苦手で消しちゃう

ていうか、MGの影響もあるようで、暑さに鈍感

寒いとさえ感じるときも

去年の看護師さんとの〝クーラーを付ける、付けない〟のやり取りを思い出し…

今年は、対策！

これ、ご存知ですか？

ゴリラのひとつかみシリーズの扇風機

結構、大きくて強力なんです

（その分若干音が大きいんですけど）

こんなに涼しくなるんだぁ、と思うぐらいで

だんだん物も進化していて、すごいですよね

クーラーの苦手な方に、オススメです

今日も一日、みなさんステキな日になりますよーに

何だかスッキリしないお天気が続いて、気持ちも落ちてしまいそうになりますが、本日も無理せずボチボチ過ごしましょう

さてさて、意味深なタイトルになってしまいましたが…

先日、通院で腰部のレントゲン🩻を撮りました。

MGの主治医は、いつもはそんなに大笑いするような先生ではないのですが、腰部のレントゲンを見て、大笑いしています

意味がわからない私は、そりゃあ頭がでいっぱい

「今、印刷して渡すから待ってて」と。。。

渡されたレントゲンが、これ⬇️⬇️

骨盤のところなんですけど、真ん中ら辺にバネ？みたいなのがあるの、分かりますか〜

先生は、これを見て大笑いしてたようで

先生も何か分からないと仰っていたのですが、コレ不思議なんです。。。

ポケットのないズボンを履いていってるので、何も入れてないし、ヘルニアの手術は受けてますが全然違う箇所だし

先生、ミョーにこのバネ？に興味津々で、どうもこれが何なのか解明したいようで、また次回の通院でレントゲン🩻撮るとか言って…

（全介助の私がレントゲンを撮るのは、大仕事で…技師さんまた大変だろうなぁ）

そんな訳で、このバネ？のような物体が何か分かる方がいらっしゃったら、ぜひご教示ください

今週もまた、頑張るぞぉ〜

うつ伏せで落ち、最近左腕や手が妙に強張ってるのもあって、ちょうど床と自分の体の間に左腕が挟まれる形になり、そのまま約4時間

その間、自分では起き上がれないので、いつもお世話になっている訪問看護の緊急連絡に電話📱

ところが…出ない！留守電にもならない！！折り返しもない！！！

4時間の間、10回弱電話しました…。

冷静なようでテンパってるのでしょう、往診や救急車🚑という頭には至らず…

そうこうしているうちに、久しぶりの、ヒューヒュー鳴る喘息発作が

挟まれた左腕がもう麻痺して感覚なくて、全く起き上がれないので、発作時の吸入薬に手が届かず、酸素の機械にも…

口すぼめ呼吸をやりつつ、「このまま死んじゃうかも？！」と弱っていっている最中、ちょうど今日通院の日で一緒に行ってくれる友人が来てくれて、事なきを終えました

病院の先生には「迷わず遠慮せず、救急車呼んで！」と、怒られちゃいましたが

それにしても、訪問看護に繋がらないって

何のための緊急連絡先なの？！？！

テンパっても思い出すように、見えるところに大きく往診の電話番号と「救急車119」と貼って対策

やっぱり「備え」や「対策」という時前準備は大切だと肝に命じた日となりました…

ていうか、久しぶりに「あのアラーム」がスマホから鳴り、心臓バクバクです🫀💦

そして、今日思いました。

私は一人暮らし。車いす生活となり、最近は在宅勤務の仕事に転職したため、なおさら歩く機会が減り、筋力は落ち…

でっかい地震きたら、逃げられないじゃん😱😱😱

MG➕車いすユーザーひよっこ🐣の私は、今日を機に、自然災害時等の対策をしっかり立てたいと思います🫡

これ以上地震なく、みなさも、私も、ゆっくり眠れますよーに🌙🌠

最終的に落ち着いた「ツインライン」は、他の栄養剤に比べて、胃に入った瞬間に「冷たいな〜」と少し感じていました。

栄養剤をツインラインにしたばかりの日に来た優しぃ〜訪問看護師さんは、「今日から栄養剤変えたけど、どう？」と即座に聞いてくれました👏

何か冷たく感じる…と正直に答えた私。

すぐさま翌日から、人肌ぐらいになら温めても良いと調べていただいた上で、温めてくれました😊

温めるの大変なのに、限られた時間内なのに、私のちょっとしたワガママを最大限に受け入れ、最高な状態でケアしてくれる優しぃ〜看護師さんには感謝、感謝しかありません😭

なのに…悲しいことが😢

昨日の日曜日、普段通りツインラインを温めて入れてくれました。

ところが数十分後…私の腕に胃ろうのチューブが当たった瞬間、

「熱い！！🥵」

もう来た看護師は帰っていました…

何でこんな熱いの？？何で？？？

と思っているうちに、胃の中が熱い…汗がダラダラ…呼吸がハァハァ…

温めを通り越し、熱湯のツインラインを注入されていたのです…💦

すぐさま注入中だったのを止めましたが、時すでにお寿司🍣…もとい時すでに遅し😖

今も胃の中がマグマのようにグツグツ、ヒリヒリ🔥

赤ちゃんにこの温度のミルクあげてたら命に関わりますよ！私はまだ腕に感覚があってチューブの熱さに気づいたからいいけど、感覚がなかったり意識のない人だったら…って考えたら怖い😱

人間は間違えるときもある…だけど！！

熱湯を入れたボトルを触っていて、それが人の体内に入ったらどうなるか気づきもしない、想像もできない、その看護師にゾッとしたのと同時にイライラ💢しました

前出のような気遣いがあり頼もしく優しい看護師さんもいれば、後者のような命をも脅かす看護師…

やはり、自分のことは自分で守らなければ💪

痛みやら疲労感やら、眼瞼下垂やらでクタクタながらも身が引き締まる思いでした⤵️

あー、胃がヒリヒリ…勘弁してぇ〜😱

胃ろうを造って、1年ちょっとになります。

これまで「エレンタール」という栄養剤を入れていました。ただそれは、往診医の意向。

MGを診てもらっている大学病院の先生は、ずっと「ラコール」を推奨していました。

なぜなら、MGに必要な栄養素がエレンタールには少ないこと、エレンタールは腸の手術をした時などにあまり腸や胃に負担がかからないようにするための一時的な栄養剤だから、と。

それを往診医に数回伝えてもエレンタールのまま。しかもエレンタールを入れると何故か胃痛がするので私にとっても苦痛でした。

栄養剤が変わらないことに、ついに大学病院の先生が動き、往診医に電話してくれました。

しかし、往診医の態度がどうも煮え切らない…。

どうやら「ラコール」だと管理料が往診では取れないそう。

なるほど…！！

それならそうと言ってくれれば良いのに、頑なに変えずに理由も言わない。

私的には状況が悪化していたり変わらないのであれば、即座に別のことを試して、それがダメならまた元に戻せば良いという考えなのですが、何だか日本の医療って、これを医師に言うと角が立つとか、これは病院では算定できるけど、往診はできないとか…複雑💦

複雑過ぎて、試したいことややりたい事にも時間がかかる。その間にも、私には私の生活があり、今回の話で言えば、胃痛がして仕事にも影響があって、ずっと我慢してました。

もっとシンプルに考えて実行すればいいのに…と、これまで病院や往診、看護、介護を受けてきた身としては思います。

話が逸れて、若干愚痴になってしまった…🙏

結局、上記の問題点を全て考慮した結果、先週から「ツインライン」という栄養剤に収まり、経過を見ています。

胃痛はなくなったものの、ラコールに比べて満腹感がないし、味も美味しくない…。人間にとって、食事って生活や身体に必要で、且つ楽しみなものの一つ。いくら胃ろうであっても、それは変わらない。身体に必要な栄養を取り入れられて、活力になり、栄養を入れることが楽しみになるような栄養剤が出るといいなぁ〜😊

そして、これは算定できて、これは算定できない、という同じ栄養剤でも複雑な仕組みが、もっとシンプルになって分かりやすくなるといいなぁ〜と勝手に一人思ってる🥹