https://ameblo.jp/otoma-23/ ブログの説明を入力します。 ja
なんとか一歩前進です。

とりあえず、危険性を一番にお聞きしながら、聞きたい事をまず聞いて、あくまで納得した上で検査をしてもらおうと思います。

やっぱり危険な治療だけに、不安もありますが、良い先生に出逢える事を信じてみようと思います。

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12247505005.html Mon, 13 Feb 2017 22:33:20 +0900
だけど、きっと家族、しかも多分主人と私以外は理解してもらえてないんだと思います。

たかが、ノロウイルス、インフルエンザ、マイコプラズマ、普通の子供なら病院に行き、薬を飲んで治ります。
でも、うちの子供のように飲めない薬があれば、たかが風邪でも命にかかわるような重大な事にもなっていくわけです。

まさか、病気を治す薬を飲んで死ぬ事なんて考えたりしませんよね？

私も今までそんな事を考える事なんてありませんでしたから。

今のこの生活を理解してもらうのは難しい事だと思っています。

なんでもそうですが、同じ病気になった人じゃなきゃ、やっぱり理解するのは難しいですね。

この病気になった事で気付かされた事は沢山ありました。

どうか、今も多形滲出性紅斑で苦しんでいる皆さんが元気になってくれますように

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245906632.html Wed, 08 Feb 2017 19:47:23 +0900 とのお話でした。

抗生剤だけじゃなく、やっぱりステロイド以外の薬を飲ませるのは、凄く怖かったです

今飲んでみて大丈夫だったのは、カロナール、アレグラ、カルボスチン、で、最近は総合感冒薬のカフコデを、飲めるようになりました

でも、去年の12月にマイコプラズマ肺炎で入院した時にはステロイドを入れながら抗生剤を使ってみましたが、結局それでも湿疹が出てしまい、一度の服用でやめざるをえませんでした

家族で手洗いうがい、加湿器に空気清浄器、家にも車にもバッグの中にも消毒スプレーが置いてあり、学校も一日中マスクをつけ、病気にならないように努力はしているものの、完全に防ぐ事は難しく。

今は使える抗生剤を探す事も考えていかなければと思ったりしているんです。

でも、住んでる県内は全部断られました

やっぱり危険すぎる…と。

どなたか同じ思いをされた方で、こんな病院で薬のテストを受けましたなんてお話を頂けないでしょうか？

やっぱりいつ何があるかは分かりません。
抗生剤を絶対に使わないといけない時がきてからじゃ遅いかも知れない。
そのテストが危険ならば、ちゃんと説明をお聞きしたいのです。

藁にもすがる思いです ]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245900785.html Wed, 08 Feb 2017 19:27:42 +0900

何よりも幼稚園を楽しみに頑張ってきたのに、本当に辛かったと思います。

退園してからも、幼稚園の先生は何度もお便りを持って足を運んで下さいました。

今思い出したのですが、入院したのが7月だったので、お見舞いに皆で作った大人の背丈迄ある笹の葉を持ってきてくださいました
本当に素敵なお見舞でした。
素敵な先生とお友達に感謝です

とにかくそんな日々をお菓子を作ったり、工作をしたり、縫い物を教えたり、毎日楽しく過ごせるように頑張りました

結局ステロイドを3ヶ月。

それで一応治療終了とはなりましたが、ここからも試練は続いていきます

無事に退院したのに | 多形滲出性紅斑に～5歳の娘～
http://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245681182.html

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245748744.html Wed, 08 Feb 2017 09:53:30 +0900 娘の頑張りに感謝です

でも、それで終わりではなかった。

家へ帰っても、太陽には当てられない。
皮膚がシミになる。

人混みにいけない。
ステロイドのせいで、抵抗力がなくなっていて感染しやすくなる。

退院したのは真夏でしたので、真夏なのに病院に行く時には全身を覆うような格好にマスク。

病院に行く以外は本当に窓も開けず暗い部屋で二人で色んな物を作って気をまぎらわせました。

本人は幼稚園に行けず、友達にも会えず、プールや公園にも行けず、だいぶストレスが溜まっているようでした

ステロイドのせいで、顔はぱんぱんになり。

身体中体毛に覆われました。

食欲もすごく、砂糖を使わないように、病院のご飯のような味のない物を作って食べさせていました。

全てがストレスの娘。

ストレスはこんなふうに5歳の娘を苦しめる事になりました。

次へ

奇跡 | 多形滲出性紅斑に～5歳の娘～
http://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245671664.html

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245681182.html Wed, 08 Feb 2017 00:26:56 +0900
看護士さんに後で聞いた話によると、入院してきた時には、やはりとても酷い状態で、しっかり治る迄には3ヶ月掛かる予定だった事、湿疹が水泡となって破れ、全身火傷のような状態になるだろうとの診断だったとの話をお聞きしました。

そんな状態だった娘が退院出来たのは、なんと10日後という奇跡的な回復力でした

目まで見えなくなる危険もあったのです。

あんなに全身に出来ていた湿疹は水泡にもならず、静かに消えてくれました。

奇跡です。

本当に奇跡でした。

ただただ娘を助けて下さった小児科のE先生と皮膚科のI先生に感謝の気持ちでいっぱいでした。

それから、毎日のように足を運んで下さった幼稚園の先生方に。

そして幼稚園のお友達に。

ありがとうの気持ちでいっぱいでした。


しかし、これで終わりませんでした



後30分遅かったら | otoma-23のブログ
http://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245662297.html

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245671664.html Tue, 07 Feb 2017 23:44:47 +0900 着いたらすぐに小児科に通して頂きました。

しかし、何故かあまり記憶がないんです

あまりにも不安で。
どういう説明があって、どうやって病室へ行ったのか…。

ただただこれから、大変な状態になってくる。
後30分遅かったら…そんな言葉だけがこだまして、病室では不安で不安で情けない事に泣いてばかりいました

泣きたいのは娘だったのに。

不安で怖くて仕方なかっただろうに。

私の精神状態は最悪でした。

結局予想通り、薬による多形滲出性紅斑。
という病名が、つきました。

モニターをつけられ、パルス療法が、始まりました。

小児科の先生と、皮膚科の先生協力のもと治療が、始まりました。

その際に色々危険な治療だと言う事もお話を頂きましたが、本当に記憶がないんです

とにかくこれからどうなるんだろうと言う不安しかありませんでした。

瞼が腫れる | otoma-23のブログ
http://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245652365.html

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245662297.html Tue, 07 Feb 2017 23:19:47 +0900 両目共にぼっこり

急いで実家の母に連絡をして夜間救急センターに駆け込みました。

しかし、気のせいじゃないの？
と、熱冷ましの座薬1個渡されて帰らされました。何故気のせいかなんて言われたのか、本当に分かりませんし、何故座薬が処方されたのかも分かりませんでした

咳が酷くなっているのも、瞼が腫れたのも、アナフィラキシーだったのに、私は気付いてあげれなかった。情けない母親です

そして、医者を信じた自分を後悔しました。


それから、何日か過ぎた日の朝、着替えさせようと蒲団をめくった時でした。
両方の太股に赤い小さな湿疹が沢山出来ていました。
一瞬水疱瘡？？なんて思ったのですが、それからネットであらゆる画像を見比べている私はもしかしたら…なんて胸騒ぎを覚えたのです。
薬による薬湿

湿疹はみるみる全身へと広がっていきました。

どんどんどんどん。
隣の湿疹とくっつき、まるで湿疹が生きているかのように、頭から足の先迄全身を支配してきました。

かかっていた小児科に慌てて連れていきましたが、薬湿だったら薬をやめれば落ち着くから止めてみましょうか？なんて言われて、私は無理矢理県立病院に連絡をして下さい！普通じゃないですよ！
と電話をしてもらいました。
もう信じられない！
やっぱり一番子供を見てきた親の方が普通じゃない事は分かります。
この判断が運命を左右する所でした。
後30分遅かったら、今の元気な娘はいません。



5歳の娘の多型滲出性紅斑 | otoma-23のブログ
http://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245644877.html?device_id=5dae68131ce94755a42090401895af1d

]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245652365.html Tue, 07 Feb 2017 22:43:57 +0900 幼稚園に入り、6月の誕生日を目前にしたある日風邪を引いてしまい、近くの小児科を受診しました。
血液検査やマイコプラズマの検査をしましたが、特別異常もなく、喘息が風邪によって悪化しているんだろうとの事。
でも、夜中の咳は酷く、食欲もなく、無理矢理飲ませたポカリや薬は咳のせいで戻してしまい、何故なのか日に日に悪化していきました。
原因もわからない為に、結局薬の量は日に日に増え続けました。
息をする事さえ苦しそう。
見ているのも辛かった事を良く覚えています。
後から思えば、あれがアレルギーの始まりでした。



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]]> https://ameblo.jp/otoma-23/entry-12245644877.html Tue, 07 Feb 2017 22:28:34 +0900