今日したこと

今日のよかったこと

来月も旅行に行くよ

2024年の4月にね、心臓肥大がおきて埼玉県立循環器呼吸器病センターに入院したのよ。

血液検査で好酸球っていう白血球のひとつが爆上りしてるのがわかったの。既定値の20倍。

膠原病 決定！「は？」だったよー

で、先生が慌てて転院作業。次の日に膠原病の専門医がいる病院に転院。

《難病指定45:好酸球性多発血管性肉芽腫》

左足首から下が麻痺して指動かしても感覚がなかった（頭では動かしてるつもり。実際は指が少〜し揺れてる）がおきてよく足首の捻挫が起こるようになってしょっちゅう湿布の世話になる。（力が入らないから軽くもない体重が全部かかっちゃうのよ）

自己免疫疾患:外から入ってくるウイルス等を攻撃するはずの細胞が自分の体を攻撃しちゃう

神経が切断しちゃってるから感覚がない

「仕事行けねー！物が、2つに見えるー！車乗れねー！」(お外にあるビルが双子のビルだと思ってたら息子に1つだよ。と言われてしまった）

担当の先生曰く…「治るか 続くかは私たちにもわかんないんだよね〜。治る人は1年で治るし治らない人はずっと。」わたしは後者だったようです。

神経が自分で繋いでいくので今どこを直しているのかわからない だから薬で抑えて神経さんが繋いでくれるのを待つ。

2年経って…指は頭で思ってる動きができるようになりました。痺れは治んないけど範囲は狭まった かな？足首が曲がんないので正座はまだ無理 

毎朝 左足のふくらはぎから下が固まってるみたいに感じる 実際固くなってるし 両足ともにふくらはぎが攣るときがある 朝伸びー！ができない 攣るからね

遺伝は8%くらいしか無いそうなので子どもたちのことは心配なさそうです。

免許も諦めて今年 『免許返納』してきましたよ

自転車……もともと乗れないのでこれからは動きの悪い足に活入れて歩きます⋯。

で、電車移動の旅に出ます。4輪の電動扱いのバイクみたいのが気になる音窓でした。