小学校へ上がる前に経過観察で小柄なのがひっかかり、最終的に遺伝子検査をしてターナー症候群と診断され、目の前が真っ暗になったあの日から早6年。

娘は小学6年生になりました

生まれた時から小柄で、ミルクも吐き戻しが多くて

でも1人目だから比較することもなく、

小柄だからなのかすぐお腹いっぱいになり、

よく寝て手のかからないとても育てやすい乳児期でした

（弟くんのほうがよっぽど大変だった）

小学生になる前に診断されてから

いろんな情報を探してみつけて考えて

漠然としたこれからの不安と向き合い

1人で登校できるの？友達はできるの？

支援はいるの？放課後デイサービスって？

なんかぜんぶ心配やけど大丈夫？

何を考えても不安がまとわりついて毎日心配で仕方なかった。

でも本人は何一つ不安のない様子←

それは今も昔も変わらずですが笑

幼少期から低学年の時期は

とにかく人と喋ることが大好き‼️

大人も子どもも老若男女関係なく、

たくさんコミュニケーションをとって

泣いてるお友達にはどうしたん？と声をかけて

逆に自分が助けてほしいときは

誰かに声かけて手伝ってくれない？と素直に伝える子

そして最後は必ずありがとうを伝えていました。

医療、福祉、学校、いろんな場所で

フォローしてくださる大人の方々と

面談したり担任の先生とお話する中で

必ず言われる言葉があります。

「とっても素直で優しい子です。」

子どもたち同士の様子でも

手伝ってくれない？と先生が声かけしなくても

自然と手伝ってくれていたりする。

そしてありがとうが言えるから

お友達も嬉しそうにしていて

みんなニコニコ助け合っています。と

娘が自分で歩んで得た日々

少し片付けが苦手で動作が遅かったりもするけど

お友達がそばでそっとフォローしてくれたり

先生たちも娘をたくさん見守ってくれて

そんな話を聞いて過ごしているうちに

母の不安は解消されていきました。

ターナー症候群の子は

素直で優しい

一概には言えませんが

今も昔も毎日感じていることです。

こんなこと言うのも恥ずかしいのですが、

私が教育したから素直で優しくなったとは嘘でも言えないです…

私かなりひねくれてる性格だったりするもので

娘に教わって日々反省しております。

（下の子たちは姉が優しすぎてお調子者に育ってそちらを教育するのが大変です）

いろんな分野の興味をもって耳を傾ける姿や

周りを気にし過ぎない性格と素直で優しい心

私にはないものを娘はたくさん教えてくれています。

高学年になってからは少し恥じらいも出てきて

ペラペラ喋るお喋り女子ではなくなったけど

（これは周りの見守る大人は少し寂しいのですが）

責任感をもって役員活動をしたり

クラブ活動を楽しんだり

異文化を学んだり外国語の授業が大好きで

近い将来の高校受験の練習をしようと話して

先日初めて試験というものを経験し、

無事英検を取得しました

クラスには大切なお友達もでき、

毎日算数の宿題を教えてもらっているようです

そしてつい先日の修学旅行

学校で決められている低予算のお土産代

全部自分の好きな食べ物やお土産に使っておいでよと言っといたけど

友達とお揃いのストラップとほんの少しだけ自分に使って、

弟にはスポーツのストラップ、妹には観光地のくつ下

父母と祖父母にまでご当地食べ物

そして沢山のお土産話を聞かせてくれました

なんだか涙が出そうになったよ

ほんとに。娘は人生何回目なんやろ

優しく育ってくれて

弟妹にそんな姿をみせてくれてありがとう

もうすぐある運動会も楽しみだーー

こんなにポジティブな娘でも

低身長を気にすることは多々あります。

そして音に敏感だったりもするし

外出してもいちいち気にしすぎて

こちらがイライラすることも多々←

でもオシャレな厚底パンプスを購入して

足が長く見えるショートパンツと

ティーンズ雑誌の服装を真似して

全身コーディネートしてみたら喜んで着てくれました

音の対策はヘッドホンみたいな

大きいものは恥ずかしいと言われ（結構高かったよ）

100均ショップのクリアの耳栓が小さくて目立たなくて良いらしく持ち歩いています

私は娘の代わりに治療することも代わってあげることもできないけど

大変なこともネガティブな感情にも寄り添って

一緒に考えて悩んでこれからも歩んでいきたい

治療もまだまだ継続していく中で

たくましくもあり、なんともいえない感情にもなり、

でもターナーとわかってからのこの6年間

ずっと楽しそうに生きている娘を見ていると

生まれたときからずっと幸せを与えてくれている娘なら

この先もきっと自分の幸せを切り拓いていけると願っています

ターナー症候群と言われても言われなくても

健常者でも誰でも

それぞれの人生で山あり谷あり

人は人に支えられて生きている

この日記が誰かのなにかになりますように

少しでも明るい未來を歩めますように

最後まで読んでいただきありがとうございました

四年生の二学期が始まり1ヶ月経ちました

ほんとに夏終わった？！って確認したくなるくらい暑いですね

もうバタバタいろいろありすぎて話がまとまりませんが、少しずつ書こうと思います

まずは前回お話した私立中学校のオープンキャンパスのこと

夏休みに行って来ました

仲良しお友達を誘ったら一緒に来てくれて感謝

説明→体験授業→校内案内まで盛りだくさんな内容で、終始楽しそうに過ごしていました♪

帰宅してから感想を聞くと

「なんか食堂とかもあって、図書館とかもすごかったけど〜、、今の（小学校）お友達たちと離れるのが嫌やし、1人で遠くへ通うのが不安やし、そのまま地域の中学校へ行きたいかなぁ」

と言われました

娘からなんとなく感じたことは

新しいお友達作りがはじまることへの不安や校区外へ一人で通うことへの不安などがまだまだあって、そう言ったのかなと思います（四年生の感想なので）

中学生ってもう13歳？まだ13歳？の年頃ですもんね、、

考えれば考えるほど私と娘の考えも違うし、難しいな

見学した学校は授業も大学のように選択できるし、一人一人の個性を伸ばしていく環境があり、目指したい目標があれば本当に充実した日々を過ごせるのだろうなと思いました

ターナー娘にとって、一つの個性を見守り、育ててくれる環境作りはとても重要だと思っています。

娘が何に興味を示してどんな将来を描いているのか？

日常生活の様子や日々の対話の中でヒントをもらいながら、今後のことを考えようと思います

そして夏休み明けいつもの通院日

採血結果で気になる数値がでました。

最近体の様子が気になっていたので

そこまで驚きもしませんでした。

でも言うべきときがきたのだと、

一瞬でそう感じました。

先生と相談する中で、次回の受診までに私から娘へ

ターナー症候群の体質のことを話すことになりました。

先生は

大丈夫、後のフォローは任せてください

と力強く言ってくれて、

ザワザワした私の心が少し軽くなり、落ち着くことができました。

そして通院をした日から数日後

娘と銭湯へ行った帰り道二人っきりで話しました。

この詳しい内容は次回アメンバーに書かせていただきます

話は変わりますが娘はつい最近

髪をバッサリ30㎝ほど切りました

夏休みの時からずっと

「ママー、あのさもう30㎝以上あるやんな？ヘアドネーションしたいから美容院予約してほしい」

とずっと言われていたのですが、

なんせ真夏は暑すぎるし、なにかとバタバタで後回しになり

やっと予約をとって連れて行くことができました

私は直前まで

「ほんとにバッサリ切りたいの？別にママみたいに肩かかるくらいまでで切っても良いんよ？」と言ったのですが

「うん。ヘアドネーションするためにここまで伸ばしてきたから」と

意思は変わりませんでした。

娘は二年生の時に初めてヘアドネーションをして今回が2回目

母親である私はヘアドネーションをしたことは一度もありません。

最初のきっかけはたしかテレビ（だったような？）と思います

ヘアドネーションも賛否いろいろあるみたいですね。それもテレビでやっていた気がします。

娘は10年間の中で、入院や通院をして他の人よりも少し多めに病院通いをして生きてきました。

だから同じようにたくさん病院へ受診している人たちを見てきました。

私よりも人の痛みがわかる子だと思います。

誰かの何かになればって思いながら

ヘアドネーションをすると言って

まだ私の3分の1ほどしか生きてない娘が

有言実行していることに心から尊敬します。

私はできてない。

強い意志と思いやりであふれている優しい心

本当に自慢の娘です。

ターナー娘だからって、フィルターをかけてみてしまう事も心配しすぎる親だから多々あります。

でも産まなきゃよかったなんて

1ミリも思ったことはありません。

今はバッサリ切って

「シャンプーが楽すぎる〜」

って言う娘が愛おしいです。

私も誰かの何かのためにここにありのままを綴ります

最後まで読んでいただき、ありがとうございました