<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>ふたりのこそだて…多嚢胞性異形成腎について</title>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/ouchinoki/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>3歳の長男と多嚢胞性異形成腎を持つ0歳の長女の子育て日記です。</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>4歳になりました。</title>
<description>
<![CDATA[ 1年以上間が空いてしまいました。<div>前回にはコメントをくださった方々がまた読んでくださるかは分かりませんが…</div><div>コメント欄に貴重な体験をお寄せくださったり、私も知らない情報をご記載いただいたりと本当に感謝しております。またお子さまがお元気に過ごされているお話を聞くと私自身も嬉しく、励みになります。</div><div><br></div><div>我が家の娘も4歳半になりました。</div><div>1年間で身長は8㎝伸び、体重も3㎏増えました。順調に大きくなっています。</div><div>さて前回もお誕生月にかかっている大学病院へ検診に行きました。</div><div>採血の際は「お子さんだから、個室でベッドのあるお部屋でしましょうか？」と看護師さんに声をかけていただきましたが、昨年の採血でも泣かなくなったので大人と同じ場所で採血してもらいました。泣かなかったね！えらいね！と看護師さんにたくさん褒めていただいて（というか、持ち上げていただいて）本人も誇らしげ。かわいいばんそうこうを出してくださり、その中からミニーちゃんを選んで貼ってもらいました。</div><div>薄暗いお部屋でエコー検査をしますが、動かずにじーっとしています。慣れてきたのか、緊張しているからなのか…何れにせよスムーズに検査が進みます。赤ちゃんの時はエコーの時に動いたり泣いたりしていたのを思い出します。</div><div>最後は先生の診察。順番が来るまでだいたい40分くらい待ちます。</div><div>エコーの結果、右腎は78mm×36mm。前回と同じで6歳くらいの大きさと言われました。左腎は不詳とのこと。消失ではないようですが、嚢胞のサイズがはっきり測れないため。</div><div>血液、尿検査でも異常なし。</div><div>私は詳しくないのですが…</div><div>クレアチニンとシスタチンCという項目で腎機能が分かるようで、どちらも正常値内でした。</div><div><br></div><div>生活で気をつけることを先生に聞くと</div><div>1.将来的に太らない（メタボ）&amp;高血圧にならないように</div><div>→こういう状況になると腎臓に負担がかかりやすいそうです。</div><div>2.塩分を摂り過ぎない</div><div>→例えば…ラーメンのスープは飲み干さない等、常識的な範囲内で。</div><div>3.事故には気をつける</div><div>→機能している腎臓が1つしかないので、万が一事故で腎臓を1つ失うと移植などになり、大変。</div><div><br></div><div>腎臓とは関係なくても誰もが気をつけることかもしれませんが、、リスクがありますので改めて娘にも話しました。</div><div>&nbsp;</div><div>先生は、</div><div>・普通に日常生活を送っていい</div><div>・今は妊婦健診の検査の精度がいいから妊娠中に分かるけれど、昔は知らないで亡くなる方も多かったのでは。検死などで分かることがあった。</div><div>・オリンピック選手にはなれないかもしれないけど、普通に運動を楽しむことはできる</div><div><br></div><div>と先生はおっしゃいます。</div><div>以前にコメントをくださった方のお話を基に、先生にも以下のことを相談してみました。</div><div>↓</div><div>女の子は腎臓の奇形があると子宮にも何かあることがごく稀にあるので、生理が来るまでは定期検診でフォローをすると言っていただきました。</div><div><br></div><div>娘も大丈夫だといいなと思いながら…</div><div>今はどうすることもできないけれど、健康に過ごせるよう食事、生活習慣を気をつけなくてはと再度思いました。</div><div><br></div><div>本人には、</div><div>おなかにぶどうちゃんがいると話しています。 &nbsp;〇〇ちゃんの中にいるから大事にしてね。ぶどうちゃんを守っているのはお隣にいるおおきいさん。おおきいさんが頑張っているよ。</div><div>と言っています。この言い方がいいのかは？ですが、擬人化をすると嬉しいようで、ぶどうちゃんだいすき！などと言っています。自分の体を大事にする思いが芽生えたらいいな〜と思います。</div><div><br></div><div>また検診を受けたら、ブログを書きたいと思います。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/entry-12262034548.html</link>
<pubDate>Sun, 02 Apr 2017 20:27:56 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>3歳になりました。</title>
<description>
<![CDATA[ 随分と久しぶりの投稿です。書こうと思いながら子育ての日々に追われて時間が経ってしまいました。<div>もしかしたら今現在妊娠中で、多嚢胞性異形成腎と診断され、ネットでそのワードを検索してこのブログを見てくれている方がいるかもしれません。娘の現在を書いておいたほうがそういった方に安心していただけるのではと思い、書かせていただきます。</div><div>娘は3歳になりました。</div><div>来春からの幼稚園も決まりました。身長、体重も標準、食べ物の好き嫌いもなく、おしゃべりで元気な女の子です。</div><div>腎臓の経過のチェックとして1歳までは半年に一度の検診、その後は1年に一度誕生月に検診を受けています。</div><div>検診の流れは、採尿→採血→腹部エコー→診察です。</div><div>オムツの取れていない頃は採尿パックでの採尿が難しく、検診の日は半日時間を費やしていましたが、今では一連の流れがトータル1時間半ほどで終わるくらいスムーズになりました。（日頃混んでいる大学病院のため）</div><div>左側のいくつか袋状の腎臓は大きくも小さくもならずにいます。エコーの見え方によって毎回サイズに誤差があるので割愛しますが、今のところ消失はしていません。右側の腎臓は今は6歳児ほどのサイズに大きくなっています。機能も異常なく、左側の腎臓をカバーするように右側が大きく成長しているようです。</div><div>特に心配だった尿路感染症ですが、幸いにもかからずに過ごせています。小さいうちは発熱することが多かったので、その度に心配で近くのクリニックで尿検査をしていただいていましたが、段々とこの発熱は尿路感染症ではないと判別がつくようになっていきました。</div><br><div>大学病院の先生からは就学時に学校側にアナウンスしなくていいこと、日常では忘れていいことだよと言われています。ただ1年に一度、健康診断のつもりで会いに来てね、と。3歳になって、先生がそうおっしゃってくださることが分かるようになりました。以前自分で書いた記事に病気、と記載してありましたが、今現在それを読んで違和感がありますので、訂正させていただきたいと思っています。</div><div>こちらから誰かにこの症状を話すことがあるとすれば市区町村の健診時くらいです。（それも0歳の時に一度伝えたのみ。健診の記録に残っているので毎回確認がある程度です。）</div><div>それくらい日常生活では何ら問題なく過ごしています。少し違うことと言えば、娘は小さい時からトイレが遠いです。特に高熱が続くとそれが顕著で脱水症状を起こしたことが今までに二度ありました。その際には点滴をしていただいて、この症状は腎臓に由来するのか、と先生にご相談したことがあります。しかし逆に腎臓が悪ければ多尿になるのだそうで、今のところ機能等に問題はないし気にしなくていいと言われています。</div><div>このように、お陰で娘は大きな問題もなく元気に育っています。とは言え人それぞれに色々な状況があるのだとは思います。娘はその中の一つのケースとして捉えていただければ幸いです。</div><div>もしよろしければ情報交換させていただきたく、皆様のお話もコメント欄等でお聞かせくださいませ。</div><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/entry-12105329677.html</link>
<pubDate>Sat, 12 Dec 2015 06:55:24 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>多嚢胞性異形成腎のこと</title>
<description>
<![CDATA[ 多嚢胞性異形成腎と言われた時のことを書こうとおこうと思います。<br><br>■最初の診断 （妊娠8か月）<br>里帰り先の産院にうつったばかりの頃、気軽な気持ちで胎児エコーを受けました。3D、4Dで赤ちゃんのお顔を見て幸せな気持ちになった後、赤ちゃんの体を見ることになりました。エコー終了後、先生に「どこか悪いところはありますか」と聞いたら「気になるところはあります。でも産まれてみて検査しないと分からないし、おしっこが作られるか見てみないと。何れにせよ来週詳細を話します」とのこと。<br>そう言われたので、本当に気が気でない一週間でした。<br><br>■一週間後<br>小児科の先生から<br>「左側の腎臓がぶどうのようにいくつも袋のようになっている。幸い片側だから、命に問題はない。羊水も極端には少なくないから、多分片側の腎臓は機能しておしっこも作れているだろう」との説明をもらいました。<br>エコーの診断書には「potterⅡ型の疑い」と書かれていました。<br>「多嚢胞性異形成腎もしくは水腎症の可能性。多嚢胞性異形成腎であれば経過観察となり、水腎症であれば生後半年ほどで尿管を拡げる手術をする。今できることはないから今までどおりに過ごしてください」との説明でした。<br><br>医師から聞いた話<br>多嚢胞性異形成腎<br>•我が子の場合片側である。<br>•両側であると、胎児期に命をつなぐことが難しい、もしくは生後間も亡くなってしまう可能性が高い。<br>•多嚢胞である片側の腎臓は機能が弱い、もしくは機能していないことがほとんどなので萎縮し、消失することが多い。<br>逆に肥大するケースもある。肥大してくると手術でとることもある。<br>•正常のもう片側の腎臓は、もう一つを機能的に補う為に大きくなる。<br>•よって重要になるのは、もう片側がしっかり機能しているか、大きくなってきているか定期的にチェックをすること。<br><br><br>先週エコーの検査技師の方から尿のことを言われたから、腎臓や膀胱に関することを漠然と思っていましたが、初めて聞く病名。病院の帰り道、携帯でずっと病名を検索しました。<br><br>数日間ショックで無気力になってしまいました。<br>妊娠初期の細胞分裂がうまくいかずにこうなってしまったとのこと。その原因は分からない。先生からは「言葉は悪いが、運が悪かったとしか言いようがない」とのこと。<br>3、4000人に一人くらいの確立だそうです。<br>妊娠初期のことを思い出すと、インフルエンザにかかり一錠薬を飲んだこと、仕事が多忙であったこと、悩んでいたことや祖父が亡くなって落ち込んでいたことなど、これがいけなかったかあれがいけなかったかと色々と思ってしまう。<br>妊娠中怖かったのは、機能していると言われている片側が機能していなかったら…<br><br>数日たって、、こういう腎臓を持っていることがこの子なんだ、それを受け入れようと考えが変わっていきました。<br>私ができる限りのことをしようと思えるようになってきました。<br>おなかで元気に動いていてくれたこともその思いを後押ししてくれました。<br><br>出産時のことと、産まれてからの経過はまた次に書こうと思います。
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/entry-11459180385.html</link>
<pubDate>Tue, 29 Jan 2013 11:20:42 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>突発性発疹</title>
<description>
<![CDATA[ 昨日の発熱のその後。<br>今朝は36.5。すっかり下がってホッとしていたら、おなかにポツポツとした湿疹が。<br>もしかして昨日私がゆで卵食べたのが行けなかった？卵アレルギー？と不安になり、母に相談。<br>そうしたら、<br>突発性発疹じゃない？と。<br>ネットで調べてみると発熱後に体に発疹。発熱時に下痢を伴うこともあるとのこと。<br>午後に小児科を受診したら、突発性発疹の可能性が高いと言われました。<br>長男は一歳過ぎて突発性発疹になったので、四ヶ月の長女にはその可能性を失念していました。<br>でも原因が分かって良かった。<br><br><div align="left"><br></div><br><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/entry-11458684215.html</link>
<pubDate>Mon, 28 Jan 2013 17:43:15 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>はじめまして</title>
<description>
<![CDATA[ 今日からブログを書くことにしました。<br>ブログのタイトルどおり、娘は左側多嚢胞性異形成腎を持って産まれてきました。<br>妊娠中にそのことを初めて聞いた時は愕然とし、また聞き慣れない病名を片っ端からインターネットで調べました。<br>ご病気のことをブログに書かれている方もいて、そこでのお話は私にとってとても貴重なものでした。<br>ここで娘のことを書くことで、私自身も病気のことを勉強したいということと、また子供達の成長記録として残したいと思っています。<br>もし同じ環境の方がいらっしゃいましたら、情報交換をしたり気軽にご意見をいただければ幸いです。<br><br>何分、育児の合間に書いていますので、文章の推敲も至らぬ点があるかと思いますが、個人の子育て日記ということであたたかい目で見ていただければと思います。<br><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/entry-11458237883.html</link>
<pubDate>Sun, 27 Jan 2013 22:50:28 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>発熱</title>
<description>
<![CDATA[ 長女、昨日から10回の下痢。<br>昨晩の体温、37.5から今朝は38.2に上昇。少し元気はないものの、いつも通りおっぱいを飲む。<br>見ていただいている大学病院の医師からは「38.5以上の発熱は尿路感染症の可能性が出てくるので、その場合は近くのクリニックで尿検査するように」と言われている。<br>今日は日曜日の為、近所のクリニックは休診。地域の休日診療所に連絡する。状況を話すと、うちでは検査できない、生後4ヶ月ならばきちんと検査したほうがいいので大学病院の救急に行ってくださいと言われる。<br>しかし今の状態で遠くの大学病院の救急に行くには気が引ける。<br>その後38.3以上は上がらないので今日は様子を見ることに…<br>三歳の長男と家でお絵かき。<br>長男は、「びょういんいくならおばあちゃんとおるすばんしてるよ」と言ってくれる。まだ小さいながらも気遣ってくれる長男の優しさに感謝。<br>長女が産まれてから二度目の発熱。<br>熱が出ると怖い。。早く下がりますように。<br>写真は今日長男が書いてくれたどきんちゃんの絵。私が彩色してそれらしくしました（笑）今まではぐるぐるの丸だけ書いていたのにいつの間にか顔らしいものが書けるようになっていました。そういう成長に気付くと嬉しい！<div align="left"><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20130127/19/ouchinoki/38/3f/j/o0480048012394446761.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20130127/19/ouchinoki/38/3f/j/o0480048012394446761.jpg" alt="photo:01" width="300" height="300" border="0"></a></div><br clear="all"><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/ouchinoki/entry-11458050103.html</link>
<pubDate>Sun, 27 Jan 2013 19:33:15 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
