なぜ予定かというと…微熱が続いてるから病院暑いからね…熱がこもってるだけだと思う…

今日はMRIでした。検査の結果…移植前にあった白い影は無くなってるとのこと

病気の関係で出ていたのではないかと…移植して治ったのかな??ってホッと一安心待ってるあいだはドキドキだったけど良かったー

相変わらず凰雅は眠くなる薬が効きにくい…点滴から入れる前に座薬で入れたのに効かず…お目目パッチリ。点滴で入れるも楽しくなったのかウトウトしながらニヤニヤ…声を出して笑ってるw

薬を更に入れるもバタバタ…なかなか寝ません

そんなこんなでやっと寝ました。先生から薬結構使ったからなかなか起きないかもーって言われてたけど2時間位で起きてお昼食べれなかったからかグズる…とにかくグズるそしてフラフラバタンフラフラバタン起き上がれません…

少し落ち着いて起きれるようになってからチンのご飯と凰雅が食べれるウインナーをチンしてあげて食べさせました。

まー食べる食べる。ご飯半分以上食べましたw

そのあとはお風呂に入ってー遊ぶとゆーので靴を履いてお散歩…でもフラフラたまに転ぶまた歩くもののフラフラ…

眠いなら寝よーよー…そしてまたフラフラ頭からゴチン……痛くてグズるw強制的にベッドへ

グズる…とにかくグズる。でも寝せたいのでほーちw

大部屋なので他の子には迷惑かもしれないけどほーちw

構うと余計にクズるし遊びたくなるからねw

少しして寝ました。

とにかく今日は眠くてずーとぐずってたw

明日は午前中に眼科午後から退院の説明

無事に明日退院出来ればいーねそして24日に皆でクリスマス出来ればいーねじぃじが凰雅用に小麦と卵を使わないケーキを予約してきてくれたから初ケーキ楽しみだね

産まれてから入退院の繰り返しで家では初めてのクリスマスだからね楽しみだね凰雅はクリスマスも誕生日もまだ家で出来たことがないからねこれからは初めてがいーっぱい待ってるからね

その前に前回の外泊のあと熱が出た原因はCVに菌が入ったためらしくCVを抜くことになりました。

常に点滴をしてなきゃいけないわけではなかったようなので抹消からの点滴に変わりました。そして抗生剤の投与が始まり可哀想だけど手からの採血になりました。

そして11月30日の採血でプログラフの量を減らした事でプログラフの濃度が低かった為湿疹がちらほら…でも時間が経つと治ってたりで…一応プログラフの量を少し増やすといわれやめてたメソトレキセートも12月1日の日にやると言われたその日の夜に嘔吐が始まり薬も飲めずご飯も食べれずエレPも飲めずでも熱は無く本人も元気。

原因はプログラフの量が少なかった事とプレドニンとメソトレキセートをやめたことでGVHDの症状が出てきてしまった為とのこと

薬が全く飲めないので急遽夜からプログラフを点滴に替えました。

こんな状態でホントに今年中に退院が出来るのだろうか…って思ってたら

朝担当の先生が来てプログラフは点滴に変えたら外泊に行けなくなるし退院も出来なくなるから吐き気止め使ってあげて内服で飲めるようにしないとだめだよ。と言ってて確かに内服で頑張れるなら内服で頑張りたい。そしてメソトレキセートをはじめて嘔吐が少し落ち着きなんとか内服で薬が飲めるようになりました。

1日の日は吐いて疲れるのか少し元気がなく１日お部屋で過ごしました。

2日、3日とも吐くことなく過ごし4日の日に熱もないし嘔吐もないから外泊の許可をもらいなんとか外泊に行けました。

そして

前回はお兄ちゃんが風邪をひいてて凰雅とはあまり接することが出来ないままの外泊だったけど今回はお兄ちゃんといる時間が多く凰雅もウキウキ

お兄ちゃんも凰雅と一緒に過ごせてニコニコ

さらに7日はお兄ちゃんの誕生日とゆー事で7日は病院に戻らなきゃいけないので前日の6日に旦那の家で旦那の家族とお兄ちゃんの誕生日会をしました。

主役はもちろん凰雅も久しぶりに全員が揃ってのご飯が嬉しいらしくすっごい楽しそうでした。

子供達のこーゆー顔は見てるこっちも凄く幸せな気持ちになる

帰って来れて本当に良かったって思いました。

去年は凰雅入院で皆でお祝いしてあげれなかったから尚更。

ホントに楽しい外泊でした。

ママ俺具合悪い。とか…なんでもっと早く言わないのよ

ってかパパは気付かなかったのか!!

パパいわく鼻水は結構続いてたから風邪じゃないと思ったとか…それならもっと早く病院連れてけよ

せっかく帰ったのにお兄ちゃんとは遊べず寝る部屋も別々にお兄ちゃん寂しがってましたでも今は大事な時なので我慢してもらうしかない…ホントになんも出来ない旦那に嫌気がさします

おうさんは半年ぶりのお家で大興奮夜もなかなか寝ず…遊んで遊んで最後は爆睡でした。夜起きることもなく爆睡

そして火曜日病院に戻り嫌だったのか夕飯までお散歩…そしてご飯食べたあともギリギリまでプレイルームで遊んでなんとか夜寝ました。終始グズグズでちょっと大変

そして水曜日朝から熱が出て個室へ移動

本人はめっちゃ元気w

風邪うつったかなーと思ったけど鼻水も咳もなくとーっても元気

知恵熱かな??

疲れてたのか１日お部屋でゴロゴロして過ごしました。

そして今日はグロブリンとメソトレキセートの日。

メソトレキセートはやらないらしくグロブリンだけ。このまま湿疹が落ち着いてるようならもうメソトレキセートもやらなくていいかもと

そして熱も下がったので明日も熱が無ければまた大部屋に

移動…めんどくさい。荷物またまとめなきゃ

いつでも外泊出来るから今度は誰も風邪ひいてない時に帰ってねって言われました。

ホントにそうだよね…私もそうしたい。

予定ではクリスマス前に退院って言ってたけど。ホントに順調に退院まで行ければいーなー今度の外泊はいつだろー楽しみだなーでも家に帰るとやる事多くて私が疲れるけどね

まだ決定では無いけど

なので点滴も外れ帰った時の為に大豆、小麦、乳製品のアレルギーが解除に

まだ小麦は出てないけど…今のところアレルギーの反応はなし

卵はまだダメとゆーことで

半年ぶりのお外に出れるのか凄く嬉しすぎる

ホントによく頑張ってる

来週には大部屋に移動…

大部屋あまり経験がないからちょっと不安

大部屋でも誰も居ない部屋ならいーのになぁーw

このままあと何回か外泊が出来れば退院も近づくなぁー

もう退院が楽しみ

GVHDの症状もおさまってきてこのまま綺麗に治ってくれれば

そしたらメソトレキセートもグロブリンもやめれるのになぁー

あと少しだからもう少し病院で頑張らないとね

GVHDの皮膚症状は良くなってはきてるもののまだ完治とまではいかない…

乾燥が凄かったり暑かったりするとｶｲｶｲがでたり…風呂上がりとか血行が良くなると赤みがましたり…

でも前よりは大分いいかな

そしていよいよプログラフも内服に変わり採血をしながら濃度を調節

今日の回診ではプレドニンも内服にしちゃおうかってそしたら点滴外れるよって

そしたらいよいよ外泊が出来るようになるねって

今月中に外泊が出来るかなって

もう…嬉しすぎる

いよいよ退院が見えてきたなってかんじで…もうねー

嬉しくて嬉しくて

この小さな身体で凄い頑張ってる

どんどん成長が進んでちょっとした事でも倍に嬉しくて今以上に色んな所でなみだもろくなるんだろうな…

この間のお兄ちゃんの学習発表会も少しうるっときたし…歳を重ねる事にホントになみだもろくて

わたしの涙腺崩壊気味

そして10月31日に病院でハロウィンパレードをしました

凰雅はワンワンになりました。めっちゃノリノリ

でも病院暑いから…抱っこしてる私は汗ダラダラ

自分でもやべーなって思うくらいダラダラ

病院の行事はホントに楽しいよね多分普通の保育園とかより凝ってるよねw

セミにきてプレイルームがあって今まで出れなかったから毎日ハッスルでw

夜はホントにぐっすり寝かしつけなんて特にしませんw勝手に寝ちゃってますおりこうさん

この間3日間位友達の子供も入院してて一服の話し相手がいて気持ち的にも凄い楽だった知ってる人が1人でも病院に居るってなんかいいね

っと…書くことが色々まとまらないのでまた今度w

GVHDの症状は湿疹が酷くてなかなかおさまらないけど…だんだん治ってきてるのか皮がむけて綺麗な肌が見えてくるようになりました。

夜はカユカユが酷くてなかなか寝れないことも1時間ちょい抱っこしてる事も

そんな時はお姉が持ってきてくれた倖田來未のDVDを見ることに

気づくと凰雅寝てるし1時間なんてあっとゆーま

いいものを持ってきてくれましたケツメイシもあったから今度はケツメイシにしようと思いますw

最近おうさんご飯が足りないらしく…エレPを欲しがります。でも、もうご飯だけにさせたいのであげないように誤魔化してたんだけど…無理そうなのでご飯を増やしてもらうことにご飯をちゃんと食べてくれるので飲むのは辞めたいよね

入院中にやめれればいいかな

そして移植してからなんか顔が凛々しくなったような可愛い感じが無くなって…男らしくなりましたw

毛が濃くなったのもあるんだろうけどw

元の感じに戻るのかしら??

そして久しぶりにご飯でバナナが出たら大興奮でお猿さんのようにσ(´~｀*)ﾑｼｬﾑｼｬ

自分で持ってσ(´~｀*)ﾑｼｬﾑｼｬ

皮がむけなくて皮もσ(´~｀*)ﾑｼｬﾑｼｬ

…皮は食べれませんよ…やめてくださいw