無事に手術を終え、ICUから一般病棟へ移りその日から数日父と交代で付添いをしました。

最初に付添った日、今でも忘れられない言葉ですが、母から「こんな体(マルファン症候群)に産んでゴメンね」と言われました。

それまで自分がマルファン症候群として生まれた事、特に母からの遺伝については何も思っていなかったのですが、「母にそんな言葉を言わせてしまうのか」とショックを受けました。母もそれまでにも大きな手術をして更に大動脈解離での緊急手術…精神的にも参っていろいろと思うことがあったんだと思います。その時は「そんなことはない」「大丈夫」などあまりちゃんとは覚えていませんが2人で泣きながらそんな言葉を返したように思います。

その後は、みるみる回復し無事に退院できましたがパートは辞め専業主婦になりました。

この時以降、母が私に謝ることはありませんが、負い目を感じているのは今でも感じています。

私の拙いブログを読んでいただきありがとうございます

10代後半ぐらいからのことを書きたいと思います

中学の受験シーズン、将来の進路を考え始めた頃、 私は幼い頃から病院との接点が多くあり、そこで働いている方達を見て看護師になりたいと漠然と考えていました。

ただ、今は何もないけどマルファン症候群がある…看護師さんの仕事は夜勤もありハードだよね…(この時日勤だけ働けばいいじゃんという考えはありませんでした)

母と相談した結果、看護科のある高校の普通科へ進みました。看護師に進むなら看護科のある高校の方が専門・大学へ行くのが有利かもしれない。看護師へ進まなければ、普通科で他の進路を検討できる。

少し姑息？な考えですが、この時いろいろ考えてよかったと思っています。高二の進路選択の時に、いつかは手術を受けるかもしれない日が来る。それを前提にどんな資格であれば長く働けるのか、安定した収入が得られるのかしっかりと考えるベースになりました。

今は看護師ではないのですが、医療従事者として働いています。今思えばこの時看護科を選択してもよかったと思いますが、今の仕事も患者さんと一緒に頑張れるやりがいのある仕事です

この仕事を選んでよかったと思います

話が逸れましたね

そして、高二の進路選択の後私の家族にある事件が起こります。

それは、母が解離性大動脈解離で緊急入院・手術をした事です。

長くなったので次に続きます。

この頃は同年代よりも飛び抜けて背が高く(小学校卒業時には169㎝)、関節（特に手足）が柔らかく扁平足や関節痛などもあり循環器科よりも整形外科の先生にお世話になっていたように思います。

特に、扁平足については長く歩くと足が疲れ痛みも出てきます。なにも対処せずにいると痛みをかばって変な歩き方になり、外反母趾の発症や悪化、足首や膝、腰の痛みも誘発します。

この頃、扁平足に対する足底板を作成し使用していましたが、土踏まずのあたりが痛くなり長く使用することはありませんでした

今思えばとても後悔していますが、子供の頃は痛みが先行して使うことを嫌がってしまい…

今では外反母趾にも悩まされ、足腰の痛みもあります

ここ数年はしっかり足底板を使用しているためいくらかマシになりました

周りが参加できることに参加できず少し孤立？というか仲間外れになった感覚もありました。

側から見れば背が高く体格もいい私

(高校卒業時には今と同じ178㎝ありました)

特に持病の事を話していなかったため、「なぜ参加しないの？」と周りから不思議がられていました。聞かれれば答えていましたが、それでも嘘では？と疑われることもあり…まーこの体格ならしょうがないよねーと。

心臓も自覚症状があるわけでもなく私ほんとに病気なのかしら？と思いながら過ごす反面、私が9歳の時に初めて心臓の手術を受けて以来、入退院や手術を繰り返す母を見ていずれ私もこうなるのかなぁと漫然と考えながら過ごしてもいました。

私は9歳の時にマルファン症候群と診断を受けました。

2017年には難病指定された病気です。

難病を持ち生きていくこと、日常や仕事についてなど日々考えていること残してみたくなりブログを始めてみます。

私の徒然日記です。

よろしくお願いします。