相変わらず両手右足に膿疱は出てます。

そして久しぶりに両手が悪化！

どう悪化かというと、

膿が出て手袋を汚すほど

今までは膿疱は出ていたけど、

どうにかうまく膿を乾燥させて

乾燥したら

皮がめくれて皮膚が再生を繰り返していて

痒みが少しあるくらいで

痛みは無かったんだけど

今回だいぶ良くなってきたかな？

という症状の時に

マキサカルシトール軟膏と

薬を塗っていない部分に

ワセリンを塗って寝たら…

次の日皮がめくれまくりっっっ

蓋のない膿疱になってしまったからか

膿が滲み出てしまうということに

そして何よりヒリヒリ痛い。

あぁ…処置をしくじったっっ

一瞬のしくじりが1週間は痛みで悩まされる

マキサカルシトール軟膏という薬

ビタミンD3ってなってるけど

皮がめくれるってどういうことなんだろ？

膿疱が出ている手には

塗ってはいけないのでは？

とモヤモヤっと感じている。

保湿した方が良いと皮膚科でもネットでも

書かれてあえるけど…

保湿すると皮がふやけて

膿疱が破れやすくなる気がする。

やはり、保湿せず乾燥させた方が良い気がする

ただ、乾燥しすぎると

今度はひび割れて血が出るので

保湿加減も見極めないといけないような…

でも掌全体に出てて、

ここは乾燥させてここは保湿…

なんて難しすぎる！！

あぁ。いつになったら治るのか…

治すために何をすればいいのか…

子供といつになったら手をつなげるのか…

素手で手をつなげないまま子供たちが大きくなってしまうのか…

なんて考えちゃって悲しくなってくる

いけない、いけない、

マイナス思考！！

いつか治ると信じて！

耳鼻咽喉科には行ったから

次は歯医者に行ってみよう！

さっそく、

両手と右足の掌蹠膿疱症ですが…

相変わらず新しいのが出来て

綺麗に再生される前にまた出来て…

と治る兆しはありません〜

なんだかなぁ…

当初のように黄色い汁が出たり

皮が全てむけて激痛が走るということは

なくなったけど…

小さい膿疱が出来ては

前のように大きくならず

枯れて、分厚いザラザラの皮膚になり、

その皮が剥げてさらにごわつき、

そして剥げた皮が無くなりかけた頃

また新しいのが…！！の繰り返し！

皮が剥げる時があかぎれのような痛みはある

当初の痛みがレベル10なら今はレベル3

不思議なのが

なぜかすぐ再生する膿疱もあるが

なかなか治らないで

皮がボロボロのまま再生が遅い部分もある

その違いが分からない…

範囲は変わらず両掌いっぱいに出ており、

無事なのは右手の中指と薬指

左手は親指、人差し指、中指、薬指

足は右足の親指周辺から土踏まず。

なんだか人差し指の方にまで

最近範囲が広がりかけているような…

体が温まると地味な痒みあり！

寒い外から暖かい部屋に入ると痒みが出たり、

今日はうどんで冷えた体を温めたら

体がぽかぽかになって痒みが出た。

痒いところをよく見ると…

また新たな膿疱が出現やれやれ。

私の場合は、自己判断だけど

喉からきているような気がすると

いつも書いているけど

今も扁桃に白い膿がある

扁桃肥大ではないのに

膿がつきやすい私の扁桃。

発熱や喉の痛みはない。

相変わらず寝る時に口にシールを貼り

マスクして、加湿器もかけ寝ているのに

のどを労りまくっているのに〜！

なぜ喉に膿が〜！！！

どうすりゃいいのか

ステロイド軟膏もあいかわず

使い続けてます！

ステロイドとマキサカルシトール軟膏を

処方されているけど

実はどのタイミングでどの薬を塗ればいいのか

いまいちわかっていない

症状があるところに塗ってと言われているけど

痒みがあったり膿疱があるところに塗るのは

分かるけど、

皮が向けだしたところや

皮が剥げた後の赤みがあるところにも

塗ったほうがいいのかな？

そして、マキサカルシトール軟膏ぬると

正常な皮膚につくと

皮が薄くぺろりとむける気がするけど

掌全体にでているからって

掌全体にぬったらよくないのかな？

掌蹠膿疱症の方はどうやって薬塗っているのか

よければ教えてください

相変わらずの手足で

まだまだ素手で

子供たちの手や顔を触ってあげれない

日々ですが、

治ることを祈ってっっっ

ワンオペ育児頑張るぞぉぉぉ

久しぶりの投稿

掌、足の掌蹠膿疱症は…

相変わらず出てます！

相変わらず両手と右足に！

ただ9月当初に比べ大きな膿疱が

出来なくなってきた…？

冬だから？

冬の乾燥で

膿疱が乾燥して

おおきくならないのか？

そんなことはあるのかな…？

それとも治りかけてるのかな…？←希望

それともただステロイドの薬が効いてるから？

9月当初はステロイドに頼らず

自力でどうにか治そうと考えたけど

自力でどうこうならなかったので（泣

↑生活、育児に支障が出たので…

ステロイド軟膏に手を出しました！

ステロイドは正しく使えば怖くない

って言うけども…

なかなか強いステロイドをこうも

毎日ずっと塗っていいのかな…

皮膚科の先生は掌は皮が厚いから

毎日塗り続けて大丈夫

と言っていたけど

皮膚科の先生とはいろいろあって

信用ならなくて

その発言も患者のことを思っての

発言ではないだろうなぁとヒシヒシ感じ

掌蹠膿疱症は皮が剥げて

手の皮薄くなるのに

上からレベル2のステロイドを毎日…

ダメな気がする…

でも一度塗っちゃったから

これは中途半端に塗るよりは

症状が落ち着くまで

徹底してちゃんと塗ってみようと

今に至る。

そしてあと始めたのがビオチン！

飲み始めました！

ビオチンは

腸が原因で掌蹠膿疱症が発症しているなら

効くようだけど

私の場合、喉が原因の可能性高いんだけど…

ビオチンを早く飲み始めておけば

掌蹠膿疱症性関節炎に

なりにくいと聞いたので

飲み始めてみました！

あとは耳鼻科で

扁桃に膿がつきやすいから

扁桃摘出したら治るかもと

先生に言われたけども

とりあえずそれは最終手段で

喉に負担をかけないように

夜寝る時、口にテープを貼って

マスクして寝るのを始めました！

ステロイド軟膏、ビオチン、口テープ

これらを12月終わりくらいから

はじめて約1ヶ月

膿疱は相変わらず

掌全体と右足の親指あたりに

出続けてはいるけど

膿疱自体が大きくならないので

膿疱が潰れて変な黄色い汁が出ることもなく

皮がなく肉削ぎ出し！と言うこともなく。

ごわつきは前ほどなく

爪は両手小指だけが相変わらず

ガタガタで変色

他の爪までまだならないのが救い

指はお父さん指、人差し指、小指に

出てひび割れになって

ちょいちょい血が出て痛い

前の皮なしで生肉が出てる時に比べれば

10から3レベルに落ちたくらいの痛み！

まぁ、レベル0くらいの痛みなしライフは

まだまだ訪れそうにないけど

症状が落ち着いてきたかな

と思うと新しい膿疱がでるを繰り返して

掌蹠膿疱症と診断された9月から

常に症状がない時は一度もないけど

今はだいぶマシな感じ。

膿疱が乾燥して皮が剥けて治りかけると

ついあれやこれやと出来ていない家事育児を

無理してしちゃうせいか、

掌の場合、強く刺激が加った部分に

膿疱が集中して

出てくるように思える

あと、ずっと感じているのは

掌蹠膿疱症は

産後に発症する人も多いように思える

掌蹠膿疱症のパンフレットには

喫煙者や病巣がある人、

口内や喉に問題がある人が発症者に多い

とくらいしか書いてないけど

ネットやブログを見ていると

産後に発症している人も多いように思う

私も産後4ヶ月で発症

可愛い赤ちゃんの時期は短いのに

毎日を大切に育児したいのに

掌と足の痛みで育児がまともに出来ないことが

もどかしくせつない

自分のことで精一杯になってて悲しい

でもそんなことをうじうじ思っていても

掌蹠膿疱症が治るわけでもないから

少しずつでも前向きに頑張って行こう

手の甲に突然プツプツができて

これが痒い痒い！

風呂上がりに突然痒みに襲われ

蕁麻疹かな？！

って思っていたら

ずーっとプツプツが出ていて消えない！

そして常に痒い！

蕁麻疹なら長くても次の日には

消えるよね？！

常に地味な痒みが続くから

1月の寒い季節なのに

氷嚢で常に冷やす！冷やす！冷やす！

皮膚科にまた行ってみたら

『アカギレですね』

と。

え？

アカギレ？

うーん…

アカギレになったことあるけど

なんだか今回の症状は違うような…

『アカギレで皮膚が横に小さくピッピって

　キレているでしょ』

ん？いや…キレてないよ？

プツプツがでてるだけだよ

ちょっとここからだいぶ

グチになっちゃうけど

今行ってる皮膚科の先生

もしやだいぶ目が悪くいらっしゃる？

眼鏡かけてはいるけども…

おじいちゃんと言うわけではなく

40代ぐらいの先生なんだけど

初めて掌蹠膿疱症と診断された時も

膿疱が掌にいっぱい出てるのに

じっと見た後

『膿疱ここに少し出てるね』

と。

その時にもあれ？見えてないのかな？

と、ふと思った

だから今回のアカギレの診断も

ちょっと納得出来ず

さらに、

以前足の人差し指が腫れあがったあと

皮膚が紫のままで

指の曲がりも何故か悪く

先生に聞いてみると

『色素沈着は治るのにすごく時間がかかる』

↑ふむふむ。なるほど。（納得）

『曲がらないのは

　初めからそう言う足なんでしょ』

↑はいっっっ？！！！！

いやいやいやいや、

反対側はめっちゃ曲がるし

なんなら腫れてから曲がらなくなったのは

確かだし！

まさかの暴言にもとれる言葉

私としては

腫れて曲がらなくなることがあるのか

聞きたかっただけなんだけど

曲げるって皮膚とは関係ないから

皮膚科で聞くのもおかしいのはわかってるけど

腫れを治療してくれたのだから

聞けば何か分かるかなって

思っただけなんだけど

分からないなら

外科に診てもらってねとか

そんな話で良いのに！

そして、

掌蹠膿疱症の方も

1回目の受診より

だいぶ悪化したから

何か他に方法はないですか？

と聞いたら

こちらでは

ステロイドとビタミンの塗り薬の処方くらいで

コントロールして長く付き合っていくしかない

と言われ

こちらのブログとかで

同じ症状の方とか

内服薬や紫外線（？）治療とか注射とか

ステロイド以外で

他にも治療方法があるのかなと

思ってたいたから

こう言われて

他の治療方法も提示されず

突き放された感半端なく

受診が終わった

この皮膚科受診の2週間前に

膝の痛みがずっと前からあったので

外科にかかっていたのだが

そこの外科医が優しすぎて

掌みて

『これはだいぶひどいね

　育児大変でしょ』

なんて言葉をかけてもらっていたのもあり

更にそこの外科医はいろいろと

掌蹠膿疱症の相談に乗ってくれて

心のケアまでしてもらった感じだったから

今回の皮膚科の対応に

このままこの皮膚科にかかっても

ストレス溜まるし

更に掌蹠膿疱症には

あまり詳しくなさそうなので

他の皮膚科を探そう

と今に至る

田舎だから

掌蹠膿疱症に詳しい皮膚科は

なかなかないだろうなぁ

とも思っているが

とりあえず

自分に合った皮膚科に巡り会えるまで

皮膚科巡りするしかないのかな

他に掌蹠膿疱症に詳しい皮膚科を

探すしかないなぁ

と、思ってた矢先に

またしても大量の膿疱出現

あぁ…

またかぁ

第二波のひどい時に

耳鼻咽喉科に行ってみた

先生に扁桃を見てもらうと

『膿がついてるねぇ』

『掌蹠膿疱症は扁桃を摘出すれば

　治る可能性が高いよ

　掌蹠膿疱症を発症して早めに対処すれば

　治りも早いと言われているよ』

と言われた。

掌蹠膿疱症は人それぞれ

原因が違う

色々調べた結果

大きく分けると

口の中（扁桃や詰め物など）か内蔵（腸）

が発症の原因になっているようだけど

私の場合は喉からなのかな

掌蹠膿疱症を発症する1週間前くらいに

久しぶりに

喉が痛く咳が出た

あれが発症原因だったのかなぁ

と思える

だけど扁桃摘出には

10日間の入院が必要とのこと

授乳中で

旦那は出張中の今

手術は無理だな

と言うか

手術をしたことがない私として

『手術』が怖い

と言うのが本音

扁桃摘出はとりあえず

授乳が終わるまで保留

それまでにどうにか他の方法で

改善させたいな

耳鼻咽喉科では

咽頭炎もあると言われ

ここ最近子供が発熱したりと

何かしらの菌かウィルスを

貰っている可能性が高いので

内服の抗生物質を処方してもらった

掌蹠膿疱症は

扁桃の病巣感染が原因の可能性もある

と言われているので

抗生物質で喉の菌がいなくなって

掌蹠膿疱症治らないかなぁ

なんて淡い期待をもってみる

が…

第二波が治りだして

抗生物質が効いてる？！！

と思った矢先

第3波！

うーん

だめかぁ

でもなんだか第二波の時より

痒み痛みが少ないような？

徐々に治っていくパターンに期待！笑

掌蹠膿疱症は掌だけではなく

右足にも症状が出ている

何故か左足だけは発症して4ヶ月の今でも

無事でいる

今後も出ない事を祈るしかない

そして右足なのだけど

掌よりも先に症状が出ていた気がする

でもその時は痒みも痛みもなく

皮が剥がれるだけで

気にしていなかった

そしてこの右足の掌蹠膿疱症

掌の第一波が治り始めている頃

ある日の夕方

足が温まって痒みが発生

我慢できず反対の足で

ガシガシ掻いてしまった！

掻いたらダメだとわかっていても

我慢できなかった

そのあとすぐさま

保冷剤で冷やし痒みは治った

そしてその2日後に

右足の人差し指に異変を感じた

膿疱が出ていなかった

右足人差し指だけど

5ミリくらいの大きな膿疱が出現

親指が当たって

痛みがある

親指と人差し指の間にコットンを挟んで対処

皮膚科の先生からは

膿疱はなるべく潰さない方がいい

と聞いていたので

潰さないように保護して生活

今までこんな大きな膿疱は

出た事なかった

膿疱が繋がって大きくなったのかなぁ

なんて思っていたら

次の日

その部分の膿疱が倍に大きくなっている！

なんていうか膿が横に広がって

大きかなっていっている

痛みが増して歩くのに支障がでている

そこで皮膚科へ

先生は

掌蹠膿疱症は無菌だけど

これは細菌が入って腫れたのだろう。と

抗生物質と抗菌の塗り薬出しておくから

なるべく安静にして過ごしてね

あと、潰さないやうにね

と言われた

私としては潰して欲しかったのだけど

まぁ、薬も貰ったし安心

不思議なことに

患部を上げておくと

痛みがない

ちょうど家にローラーのついた椅子があったので

ローラーのついた椅子に座り

足を常に上げて生活することに

車椅子生活の始まりだ

その日は抗生物質と塗り薬で就寝

次の日に患部を見ると

えっ？！！

またさらに昨日の倍に広がって腫れている

抗生物質と塗り薬で

もう腫れないだろうと思い込んでいたので

驚いた

即効性はないのかな？

なんて思ってその日も

ローラーのついた椅子で過ごす

そして更に次の日

なんとさらに昨日の倍に

腫れが広がっている

どんどん人差し指が

化膿で侵食されていく

人差し指はパンパン

グロいので観覧注意

↓

↓

↓

↓

4歳娘からは

カエルの目みたい！

と無邪気に言われる

確かに。

ネットで調べても

こんなに膿んでる画像はでてこないし

毎日倍に大きくなっていくので

指切断なんて事になったらどうしよう

と怖くなり

潰してもらえないかなぁと思いながら

皮膚科へ

足を下ろすと痛いので

ケンケンで皮膚科受付へ

大の大人が静かな皮膚科内を

ケンケンって…

と思いながら

そして待機室で看護師さんに

症状を説明

そのあと呼ばれて

前入った診察室ではなく

処置室に通される

先生『あ〜これは邪魔でしょ。中抜こう』

と。

このまま放置したら指切断なるかも？！

なんて怖がっていた私だけど

邪魔だから潰そうか程度なんだ！

先生に

『こんなにどんどん大きくなっていくものなんですか？』

と聞いてみると

『足はね〜水が溜まりやすいのよ。足を動かさずに安静にしとけばいいんだけど』

と言われた

と言うことは、

どんどん大きくなっていたのは

足を使っていたのが原因で

更に膿が溜まっているのだはなく

水が溜まっていたのか！

と思っている間に

先生は注射針でぷすっと刺して

中に溜まっているものを出してくれた

ぬくのに痛みはない

あっという間に腫れていた部分の皮は

ぺっちゃんこに

先生『あとはしっかり毎日消毒して瘡蓋になって剥がれたらおしまい』

と言われ処置終了

そのあとは看護師さんから

消毒の仕方を教えてもらった

【消毒方法】

患部に20秒ほどシャワーをあて

擦らないように

優しくタオルで水気を拭き取る

ガーゼに抗菌の塗り薬をたっぷり塗って

患部に貼り付け

優しくガーゼで固定

締め付けてはいけないとのこと

潰してもらったのでだいぶ痛みも引いた

これなら最初の受診の時に

潰してくれていたら

人差し指への被害も少なく済んだのでは…

とちょっともやっと思いながらも

皮膚科をあとにした

それから数日は

水が出続けているようで

ガーゼを濡らしていた

あのまま潰していなかったら更に水が溜まって

大きくなっていたのだろうと思う

1週間ほどで瘡蓋？というよりは

潰してシワシワになった皮が剥がれ

痛みもなくなり

とりあえず

人差し指の腫れ事件はおしまい

病気が病気をよぶなぁと

しみじみ感じた

私の手はピークに酷い事に。

両掌の皮がほぼ剥がれてしまった！！

火傷した時のような

ピリピリズキズキとした痛みに痒み、

それに謎の黄色い汁が出続ける…

掌蹠膿疱症と診断されてから始めて

掌全体に膿疱が出来たのだけど、

その頃、水に手をつけていたり圧迫していると

痛く無いしゴワゴワもしないと気付いて、

乾燥しない方がいいんだ！と思って

ある日の夜に、

ワセリン塗って保湿して

ゴム手袋をつけて寝たら…←大間違いだった！！

夜中に掌の痒みで目が覚めた

ゴム手袋で蒸されたせいで

手は温まり異常なまでに痒い！痒い！痒い！！

我慢できずタオルでガシガシ掻いてしまった！

掻いている時は天国！だったのだが…

その後、蒸されてふやけた皮は

タオルの摩擦により剥がれてしまい

まだ皮膚ができていないので

生肉が露わになってしまった！！

火傷した時のように

ピリピリ

ズッキンズッキン

天国から地獄とはこの事だ

何も触れない手になってしまった

何かが触れようものなら激痛が走る

冷水にずーっとつけておきたいほどだった

だけどそんな事は出来ないので

とりあえず火傷の時と同じように

湿潤療法で掌にワセリンをこれでもか！

というほど、たっぷり塗って

掌に刺激が伝わらないように

何重にもおった分厚いガーゼをのせて、

その上から包帯をして固定し

↑固定しないとガーゼが擦れて痛いのなんの

さらに綿手袋をつけ

ドラえもんの手が完成。

生肉に皮ができ痛みも和らぐまでに

約1週間

長い7日間だった

厄介だったのが痛みにプラスして

黄色い膿が出てガーゼに張り付くこと

張り付くと皮膚が引っ張られそれがまた痛い

あの一瞬の天国が

長い7日間の地獄への入り口だったとは…

皮膚科から貰っていたステロイドは

塗っていなかった

乳児がいるので抱っこやお世話ができないから

もしかしたらあの時

大惨事になった時に

ステロイドを塗っていれば

1週間も苦しまなくてよかったのかな？

あの頃はとりあえず1週間自然治癒で

がんばった

夜中1人で痛みに耐え

早く朝が来ないかなと

ひたすら思っていた

そして、1週間でどうにか皮は再生されたけど

その間も膿疱は出続けたので

また同じ過ちを繰り返さないように

膿疱を潰さないように

ドラえもんの手の状態で

掌に衝撃を与えないように

どうにか生活していたのだが…

またこの後に新たな症状に出くわし

歩行困難になりました。

歩行困難になった経緯はまた今度。

とりあえず今は第二波の炎症が

やっと落ち着いてきたとこ。

皮向けよりも

黄色い汁がでて

手袋に付着するのが

一番厄介で生活困難

多分この黄色い汁は膿なのかな？

皮膚があれば膿疱になるんだろうけど

皮膚がないから汁として手袋に付着するのかな？

と私は思っている。

それは分かっても

いまだにどうしたらこの汁を出さずに

膿疱を乾燥させれるのかわからない

膿疱が出来たら

刺激を与えない生活を送ればいいのかもしれないけど…

2児の母ではそれは無理かな

掌蹠膿疱症…無理ゲー過ぎる

さらに新しい膿疱が大量出現。

足は右足に膿疱出てるけど痛みはない。

膿疱が出来て痛くもなく枯れて剥がれ落ちるだけの時もあるのに…

膿がでて綿手袋が黄色く汚れ、

なんなら手袋に張り付いて痛い。

どう違うのだろう？？

周りに掌蹠膿疱症の人がいないから

誰も頼れない。

皮膚科からはステロイドの塗り薬出されただけだし。（皮膚科行った時は痛みも痒みもなかったから特に対策聞いてなかった…）

手は乾燥させた方がいいのか？

それともワセリンたっぷり保湿した方がいいのか…

いつも手袋つけていていいのか…

ワセリン以外のローションとか塗ってもいいのかな？

炎症してる時はしみるから保湿は避けた方がいいのかな？

それとも湿潤療法でワセリンたっぷり塗った方が治り早いのかな？

膿が出て手袋に引っ付いて痛いけど痛くないようにする方法はないのかな？

お風呂どうやって入ったらいいの？

ステロイドの塗り薬出されたけど赤ちゃんのお世話、抱っこどうしたらいいの？

何もわからない。

ネットで調べても掌蹠膿疱症の症状とかしか載ってないから

なった人の対策が知りたいよ〜

唯一Amebaブログにはリアルな声が聞けて私の希望の光。

第一波は手探りで対策して

間違った対策で苦痛を1週間も味わうことになった

第一波はまた後日投稿しよ。

免疫がおちていたからだろう