そんな私は元気です

今は気持ちも身体もだいぶ楽になりました

2017年12月からドセタキセル、パージェタ、ハーセプチンをスタートさせ、2018年5月の検査では消失してくれたガン細胞達

ただ、そんな甘くいかず…

2ヶ月後の7月、またも左鎖骨にシコリちゃん登場！

結局一度は減ったドセタキセルの量はソッコー元に戻され、それで一時的にまた首のシコリちゃんは小さくなるも消えることはなく、再び存在感を出してきて、それは腫瘍マーカーにも如実に現れてきたので、はい1年ぶりのPET〜

画像は私の現実をハッキリと映し出していて、首のリンパ、お腹のリンパがまたもクッキリ〜

一度は消失した同じトコがまたドドーンと再登場！！！

主治医曰く

『論文学上では効果が出た抗がん剤は大体3年くらい効くと言われてる

でもまっ、結局個人差なんだよねーー』

でたでた「個人差」！！！笑

もうこの病気してから嫌という程聞いた言葉、単語

なのでどーにもならん！！！

という事で、私の癌を『超強敵！！』と言う主治医もしっかり次の手を考えてくれまして…

主治医、夫、私の3人で相談のもと、今までまだ一度もやっていない放射線治療をやってみる事に

(今はもう済んで、新しいお薬を投薬中)

もちろん局所療法のリスクも説明され、それを理解した上での

リンパへ転移がある以上、放射線治療中に新しい場所への転移のリスクはあるけど、乳癌は基本的に放射線治療がよく効く傾向

今は腫瘍量を少しでも減らしてから次の薬の効果が少しでも上がるように

ってことで、ドセタキセルの期間が終わるとともに放射線治療スタートさせて計25回やりました

放射線の照射2日目、息子のインフルをらもらい発熱した私はそれから約一週間通院禁止の身となり、出鼻くじかれた感でショックでしたが、その後は問題なく通えて無事25回終了

放射線終了後、効果を見るべく検査

結果、首のリンパには非常によく効いて、おそらくこのまま消失するくらいじゃないかと

問題はお腹のリンパ

放射線治療前に撮った位置決めCTの画像と比較してみるも、ほとんど大きさ変わらず

(おいおいなんじゃそりゃーーー！！)

放射線の先生も

『僕の経験上(50代後半くらいの先生)乳癌の患者さんには9割…いや、9割9分くらい放射線は効くんだよね

んーーーーーーーー…

大きくはなってないけど、ほんのすこーーしだけしか小さくなってないっていうのは、お腹の方の癌に対しての効果としてはグレーなのかなぁ…

んーーー…

でも放射線は治療が終わっても効果は出続けるからね！！

そこにも期待はしときましょう！！』

ちなみに、この日の採血で出た腫瘍マーカーはドカーンと上がっていてもう不安で泣く毎日

この放射線治療期間に主治医も次の治療を模索してくれていて、それが今やってる治療です

それは

ナベルビン療法☆

(私だけの特別バージョン！！)

ナベルビン、ハーセプチン、パージェタ

ナベルビン療法にパージェタを使うことは、日本のエビデンスではまだないらしく、本来ならば使っていいのはハーセプチンのみ

ただ、私にハーセプチンは効かない、でもパージェタは効いたのはドセをやった時で立証済み

という事でパージェタは必ず私には使わないといけないという主治医の考えのもと、奥の手を考えてくれました

院内には、エビデンスにない治療を行ってもよいか審議する機関があるらしく、そこへ私の今回のナベルビン療法にパージェタを追加する事を審議にかけて下さいました

これは、私の今までの治療を元に審議するのではなく、日本ではナベルビン療法にパージェタはまだ使えないけど、外国(フランスとか)では大規模な臨床試験も行われているらしく、その論文や、もろもろ資料を提出してそれを元に審議されたそう

『審議もそう簡単には通らないんだけど、今回のに関してはきちんとした結果と論文も出てるから、多分この審議は通ると思ってる』

と主治医は言ってたけど許可が出るまでドキドキ

そして、その後無事審議通過！！

2018年12月末まで、約1年やったドセタキセル

これは今はまでやった抗がん剤の中で一番キツかった

もう浮腫みまくって、足パンパンで、顔もパンパンで身体中しんどかった

発熱頻度も多かったし、味覚障害やらムカムカやら

あっ、QOLってこういう事か…

このしんどい抗がん剤続けてまで日常生活が送りにくいのは確かに元も子もないような…

と身をもってQOL考えさせれたドセタキセル

今思えば、もし効果が続いていてもあれ以上ドセタキセルを続ける事は難しかったかなぁ…

ナベルビン療法の初回投薬で入院した時、もう一人のお世話になってる女医主治医さんに

『ドセは抗がん剤の中でもきつい部類だから、1年はすごく頑張ったよー』

と言ってくれてなんか自分を褒めたくなったー！

頑張ったぞワタシ！

ナベルビン療法に変わってから、ドセタキセルの浮腫みもだいぶ引いて、浮腫んでる頃の顔を知ってる人には『痩せた？』と言われる(笑)

まだ足の浮腫みはあり、利尿剤は服用中

早く元の足に戻れーー！！

息子達追いかけるにはまだ今の足では走れんぞーーー！！

肝心の癌の方にはというと、ナベルビン療法がすごく効果を発揮してくれていて、今のところ腫瘍マーカーも下がり、これは放射線治療も相乗効果としてあるのではと

とりあえず今月末に治療効果を見るための検査

いつも色々と治療を考えてくれる主治医に心底感謝！！！

審議資料を作成するのに頑張ってくれた乳腺外科の先生達にも感謝！！！

私の癌は9割の人には効いているというお薬がことごとく効かず、今日の診察で主治医は

『なんかもう強敵過ぎて、例えるならば

＂イチロー三振  松井も三振。そしたらいきなりこう高校生がホームラン！＂みたいな感じよ』

と言ってました(笑)

私はまだまだ生きられる、生きなければ！！！

ドセタキセルの副作用で心身ともにきつかったのもあり、直接連絡を取る人会う人との時間を大事にしたいと思い、自分の身体を労わる事を一番にブログ見るのも書くのもやめてました

無理をせずボチボチやる！

家族、友達との時間を大事にする！

たくさん笑ってすごす！

を心がけながら過ごし、ナベルビン療法に変わってからは身体も前より楽になって、だいぶアクティブに動けるのでGWは本当に楽しかった！！！！

(去年のGWは副作用から体調不良で寝てばかり)

子供達と公園行って、庭で家族でBBQして(他に呼ぶと気を遣って疲れるので)、トーマス映画観に行って、友達家族とちょい遠出したり

毎日楽しくて、楽しめることが嬉しくて

幸せで涙出ました

月末の検査

どうか良い結果出ますように！！！！

お盆明けの診察で、首のシコリは先生にも確認してもらいやはり大きくなってると言われ、ドセの量は今までやってた量に戻され、先月末にはCT検査

結果、大きな転移は見られずで、首のシコリが少し増大しているとの所見

とりあえず良かった良かった

ドセの量を戻して今日が2度目の投薬

前回の投薬から首のシコリは少し小さくなった感じで、腫瘍マーカーも基準値内に戻ってちょっとホッと

診察中、けっこう関係ない話することも多く(患者さんはいっぱい待ってるけど)今日も20分くらいの診察時間でおしゃべりばかり

ビックリな事に、乳腺学会の中国四国支部で、私の産褥期の乳がんの事を発表したもうひとりの主治医が＂症例部門＂の優秀賞(トップ賞)ゲットしたらしい…

発表の主な内容

最初の右乳がん手術後のCT検査は転移なし

が、それから2週間後くらいに左にシコリ

お腹の子を出産後、MRI検査をするも、産後すぐお乳を止める薬を飲んだにも関わらず、産後の乳腺の発達はおさまってなくて画像を見てもよくわからない…

という、"産褥期のMRIはアテにならない"が発表テーマで優秀賞

私としては

嬉しいような！！！？？？

いやいやいや、、、、、

喜ぶことではないな、、、、

うーーーーーん

なんか

でも、この発表がまた誰かの治療の役に立つのかな？(せっかくなら役に立って欲しい)

珍しいと言われる症例なだけに、票を持ってる方々の印象にも残りやすかったのかな

副賞があったらしいけど、何だったのかは発表したほうの主治医しか知らないとの事で…

今日もクレオパトラ(ハーセプ＋パージェタ＋ドセ)の3薬の投薬4時間かかって終了

ふーーー長かった…

お疲れ自分

早く風邪も治すぞー！！

お盆休みに入る頃、なんとなく首に感じる違和感

昨年末に初めてシコリが触れた場所とまた同じ

悪い予感しかせず、モヤモヤしながら過ごすお盆休みは、息子達小学生の姪っ子達の賑やかさと母の初盆の忙しさにある意味救われました

(と言っても副作用の浮腫でチャキチャキ動けない私はあまり役立たず…言うほど働いてない)

5月末のCTではほとんど消えていた腫瘍

3ヶ月も経たないうちにこんなんか〜

なかなかやるなぁ私のガン細胞達

CEAの値も上昇してたし、主治医もシコリが現れた事はショックだったみたいでしたが

「次の一手もしっかり考える！大丈夫！」

と明るく言ってくれました

とりあえず今日は今まで通り投薬して、減量したドセタキセルは元の量に戻され、今月末にまたCTを撮って、画像を見てから今後の事は決まります

ドセタキセルの減量によるシコリの再現と思いたいが、たった一回の減薬でそうなる可能性は低いと思う

となると、薬の効果が切れたということ

私のタイプは強HER2のホルモン陰性

次の一手を考えると主治医は言ってくれたけど、正直あと何手残されているんだろうかと明るく考えると不安しかない…

投薬が済んで家に帰ると、保育園のお迎えに行ってくれた夫が子ども達とお風呂を済ませて私の帰りを玄関で待っててくれました

子どもの成長を見続けたい

見れる事が当たり前だと思ってたけど、それはそうではないんだと知ったいま、ますます見たいと思ってしまうのは人間のエゴなのかなぁー

そして、夫と2人の生活をもう一度楽しみたい

長男を授かるまで長かったので、2人の時間は楽しんだ方だろうけれど、子ども達が巣立ったらまた夫と2人であちこち出掛けたい

母の初盆のお参りに来てくれた母の友人が

子どももいつかは手を離れるから、そしたらまた夫婦2人の生活だからね、夫婦仲良くいないとダメよ

と姉と私に言われて、なるほどなぁーと感慨深くなりました

(隣にいた姉は頭を抱えてましたが)

シコリが再現したことで落ち込む私に、おそらく夫も気持ちは沈んでいるはずだけれど

「お前は一番辛いけど、いままで薬が効いて良かったってポジティブに捉えよう。その方が前向きになれるやん」

と言ってくれて

あぁ、やっぱり私はこの人と結婚して良かったなぁと思っちゃいました

(ノロケではなく)

私の沈んでる気持ちを、グイグイでもなくいい感じに持ち上げてくれる旦那様です

子ども愛犬と夫の為！

薬が変わっても何がなんでも気力はしっかり

息子達は7時半に保育園へ預けて、そのまま病院へ…

3週間前は激混みだった採血も昨日はぜーんぜんですぐ呼ばれる

診察は10時頃呼ばれ

(先生)元気〜？

(私)元気はない

(先生)だわなー。災害大変だった？

(私)あれ！！私の住んでるとこ知ってるんですね！もぉ色々大変ですよーーーー

と先生に災害が起きてから変わり果てた町とか生活の話を一通りしまして…

先生もニュースを見て、自分の患者さんの住所を確認し、地図で家の場所を探してくれたらしく、その優しさにウルウルなりました

さて、ここ数回の投薬日で話に上がっていたドセタキセルをどうするか

採血で月一計る腫瘍マーカーに加えて、私の場合HER2蛋白の値もあるけど、それはその日の内には値が出ないので、その辺の値も見て決めようと話してました

そして昨日、昨年12月最初基準値をドーンと大幅に上回っていたHER2の値は基準値内まで下がり、ここ4回の採血の結果ずっと基準値内をキープできてるということで

(先生)副作用の浮腫もけっこう出てきて、生活に支障が出ている事を考えたら、今が減らすタイミングかなと思うから減らしてみるか！！！

ってことで減量にーーー

減らす不安はあるけど、今は身体が楽になると思うとそれが嬉しいのと、こんな状態にまで薬が効いてくれた事が本当に嬉しい

日々進歩している医学に本当に感謝

ただ、投薬をした日は夜なぜか寝付けない…

母がよく

眠れない時は無理して寝ない！

テレビでも見れたいいやん！

と言ってたので、遅くまでテレビ見て布団に入るもなんかモヤモヤしてやっぱ眠れない、いつの間にか寝てたら今度はトイレで目がさめるー

投薬日の夜メモ

・モヤモヤして眠れない

・夜間頻尿

そして今日、身体はラク！！

だけど、それは今までも同じだったのでこの先で減量した違いが出てくるのかなぁ

テレビでバンバン映っていた水没した町は私が住んでるとこです

我が家は大きな被害もなくすみましたが、保育園は完全に水没…

友人宅も数軒浸かり、実家で生活してたり、なんとか借りられたアパートでの生活を始めてたり

住み慣れた町がまるで海のようになり、初めてテレビでその光景を見た時は信じられず、実際その光景を目の当たりにした時には泣くしかありませんでした

時間が経ち、片付けも落ち着いてきた家がほとんどなようで、その反面町の中は災害ゴミの山があちこちに…

水がまだ一部引いてない部分もあったりと、復興には時間もかかりそう

町のメインストリートが浸かり、スーパーから役場から、銀行、郵便局、病院など主要な建物はほぼ浸水

買い物にも隣の町まで出ないとダメだし、今はまだ飲用水は水道から出てないので料理とか不便

近くの小学校には避難生活を送ってる人もたくさんいて、ファミサポでお世話になってる息子達のばぁば的存在の方は、毎朝5時半からボランティアで朝ご飯の炊き出しをしてて、この暑さだから大変だと…

被災者を元気づけようと、芸能人やスポーツ選手なども来たりしたらしい

息子達の保育園はもちろんお休みとなり、その間自宅保育。私の副作用のピークと重なり、断水とも重なり、外は暑いから遊ばせられないし、もうなんかほんとグッタリでした

いつものごとく耳も調子が悪くなり、副作用なのか耳からなのか私が熱をだし、息子達も続けて熱を出し、救急へ行ったら息子達はヘルパンギーナ…

幸い長引かずすんだので良かった

先週末には代替えの保育園も決まり、とりあえずホッ

お昼寝のお布団やそのほか大体のものは金曜で持ち帰っていたので我が家は無事なものが多くて助かりました

保育園に置いてたプールバッグや置き服などはもう返ってこないので再度調達したり用意し直し

今まで通ってた保育園は今後どうなるのか…

古かったので建て替えなのかな

となると代替えの保育園へはけっこう長く通うことになるのか

自閉傾向のある長男なので、環境の変化に慣れるのも時間がかかるし、今までの保育園ですごく良い感じに伸びてきてただけに、このタイミングで保育園が変わること、もう残念としか言えない

命があって、家があって、家族みんな元気で今は贅沢なグチなのだろうけど…

とりあえず早く新しい保育園の生活に慣れて欲しい

時が過ぎるのはっや〜

最初の右胸の手術の時も、2度目の左胸の手術の時も思っていたほどの喪失感は無かったけど

(というか、2度目の手術に関しては予定より手術を早めてもらえてホッとしたかな)

この薄着の時期、胸に何も細工をしないと明らかに不自然な胸元のペッタン具合

ユニクロのブラトップを着たり、面倒な日はごまかせる服でどーにかしてみたりで保育園の送迎をしてますが、家にいる時はもう脱力ハンパなくて、急な来客ホント困る…

今日はボーナスアップした旦那が焼肉に連れてってくれて久しぶりに肉にガッツきました

そしたらママ友一家に遭遇

日曜日

完全に私はオフモード

眉だけのメイク

服はテキトー

こんな時に限って知り合いに会ってしまうんだよなぁ…笑

去年の今頃は

来年の今頃どーなってるかなぁ…

私は…

お母さんは…

元気でいれたらなぁ…

と色々モヤモヤ不安になって迎えた1年後のいま

あんなにも頑張ってた母は亡くなってしまって、母を思い出せば泣けてくるし、なぜ母までがと悔しくてたまらなくなる

母の思いも、母の分まで私が頑張らないといけない

手術から一年、家族と元気に焼肉食べられて良かった

現在の副作用

・脱毛(なんか生えてきたような気もする)

・吐き気(吐き気を感じる日が増えた)

・涙目

・爪の変色、変形(足の爪痛い)

・浮腫(顔、下半身は足の甲までパンパンになる日も)

・味覚障害

・投薬後5日〜一週間後に出てくる倦怠感

吐き気を感じる日が長くなってきたので今回は吐き気どめの薬を増やしてもらいました

そして、最近は投薬後必ずなる中耳炎…

前回の投薬後

右耳は滲出性中耳炎

左耳は急性中耳炎

やーっと治ってきたなぁって頃に投薬

でまたぶり返す

耳のことも主治医に話すと、前回の検査結果から色々と考えて下さっていたようで

ドセタキセルを減らすか無くすか…っていうのもアリかなぁと思ってるよ

そうしたことで癌がどうなるかはやってみないと分からないけど、生活の質を守るって事もすごく大事だからね

タキサン系は回数重ねるとどんどん副作用が強く出るっていうのが特徴でもあるしねぇ…

と言われました

現状、生活の質が落ちたなぁとは思ってないけど、浮腫はだんだんとひどくなってる

あと吐き気もかな

浮腫は足を上に上げて寝てもあんまり良くならないし、調子の良い日に外出したもんなら、夜には足パンパンの身体はクタクタ

ケモ室の看護師さんに相談したら、看護師さんは

一番優先しないといけないことは今の治療だからねぇ…出来る限りはやった方がいいんじゃないかなぁとは思うよ

という意見

今までもいろんな場面で選択を迫られる事があり、その度に悩んでまた今回も悩みます

生活の質が落ちたなぁと感じていない今はまだ続けた方が良いのかなぁと思うし、やっぱり抗がん剤を無くすことへの不安は大きい…

先生の考えとして

パクリタキセルの効果が低かった私は、同じタキサン系であるドセタキセルで今の効果が出ているとは考えにくい

おそらく、パージェタが合っているのでは…

というのも、今回の提案してくれた理由の一つ

ドセタキセルをやめれば副作用が一気に軽くなるのかならないのか、効果が変わらないのか変わるのか、、

やってみないとわからないだけに悩む！！！

でもやめたら髪の毛生えるってのは何気に嬉しいことで…

もうウィッグも飽きたよーーーー

医療の進歩ってスゴイ！！

こういうのが標準治療として日本でできるようになるのはまだまだ先の事なのかもしれないけど、治療法が増える事は患者にとって希望の光

良いイメージをしながら今日まで過ごしてきたものの、、

やっぱり検査ってだけで憂鬱！！！

気分上げるため、子ども達が喜ぶ顔を見るのが一番と思い、ケーキ買って夜にみんなで食べたりして前日はワイワイ

昨日は副作用の吐き気でムカムカMAX

14時45分からの検査予約で昼は絶食

空腹が余計に吐き気を助長して、造影剤が入って身体がカーッと熱くなって、息を吸って止めてと指示が出た瞬間吐き気が一気に上がってきて、看護師さん達にヘルプ

検査は中断…

 

看護師さんが血圧や脈、酸素濃度を計ったり、先生が呼吸を確認したりとなんか大ごとに

造影剤によるアレルギーではないので、身体を起こしたらムカムカもだいぶ落ち着いてきてまた検査続行

その後は問題なく終了

それから1時間後くらいに主治医から検査結果の説明

結果は

奏効してましたー

12月にPFTで見られた鎖骨下リンパ節や、傍大動脈リンパ節、どれもかなり縮小してました！！！

やっといいお薬に出会えたーーー

同じ時間、上も下も同級生でどちらも同じ男の子

上の子が小さい時から仲良くしてるお宅も送迎で、でもそこのママはこの4月から仕事復帰してるため、送迎はおじいちゃんとおばあちゃん

そこのお宅は保育園から家が近いので、いつも徒歩で送迎されていて、その横を私が車でブーンと通り過ぎることもしばしば

そのおじいちゃんおばあちゃん夫婦の保育園まで歩く姿や、孫達をベビーカーに乗せて家に帰る姿を見ると、切なくなります

私の両親も夫の両親も若くしてみんな亡くなってしまった今、息子達にはおじいちゃんもおばあちゃんもいない

私はそもそも実家は遠いので保育園の送迎を頼むとか無理な話だけど、もし…もし夫の両親が元気に生きていたら、同じように保育園の送迎を頼んで、私は病気してなかったらバリバリ働いてたのかなぁなんて考えます

まっ、所詮タラレバ話

しだしたらキリ無いんだけどねー

そのご夫婦の姿は私が将来理想とする夫婦像でもあります

孫の面倒みたいとかではないけど、そうやって歳を重ねても旦那と並んで歩いたり…

それが孫のお迎えとか…

すごくイイなーー

その理想のおじいちゃんおばあちゃんご夫婦とはすっかり顔見知りになり、会えばご挨拶して、これまたすごく優しそうで、素敵だなーと毎日思っちゃいます

ということで、あと短くても20年は生きなくちゃな(ワガママ言うなら希望は40年！！)

神さまお願いしますっ！！