上の娘（浪人生）と、日大のオープンキャンパスへ。

その前に、

７月半ば頃から、暑さ対策のため腹巻きするのをやめていたのですが、

その頃からパウチの剥がれが増えた気がするんですよね。

今までも痒さに負けて掻きまくったりしていましたが、腹巻きアリの時は耐えられたような🤔

ということで、昨日から腹巻き復活しました。

が、しかーし！

おパンツ➕腹巻き➕ブラ付きキャミ➕ゴムパンツ🩳➕Tシャツ

と、お腹の周りは５重の布になるわけです。

そりゃ暑いよね

迷った末、キャミをやめることにしました。

ブラだけにして、素肌にTシャツ。

快適です

ちなみに、皆さんは真夏でも肌着着てるのかなぁ？

この腹巻き、裾をくるっと上にやることで、

パウチを守ってくれて、尿がパンパンに溜まってもしっかりと支えてくれます。

一度、溜まりすぎて剥がれてしまったことがあるので

ズボンの裾からボト！っと落ちた時はびっくりしました

そんなことある⁈

何かに熱中していると、時間を忘れて尿意も感じないため、気づいたらパンパン！になってるから気をつけないとね。

と、肝に銘じました。

油断大敵です。

そんな感じで、腹巻きをしてオープンキャンパスへ行ってきました。

最近新校舎が建ったらしく、とても綺麗でした。

全ての校舎が２階で繋がっていて、外へ出ずに移動できるのはポイント高いですね。

さすが私大。

その中で健康測定の体験コーナーがあり、

【握力】【骨密度】【歩行】【立ち上がりテスト】【２ステップテスト】

を調べてもらいました。

【握力】は、昔40kgあったのですが（弓道やってたからかな）28kgに下がってました

【骨密度】は、同年齢と比較して117%で、すごーい！と褒められました

【歩行】も、歩行年齢49歳（実年齢52歳！）で、これまたすごーい！と褒められました

残りの【立ち上がり】と【２ステップ】はボロボロでしたが（笑）

楽しかったです♪

最近、出かけた日は、暑さと痒さでほぼ夜にパウチ交換していましたが、昨日は無事でした

腹巻きさまさまかな。

交付されるまで２ヶ月かかるとは言われたけど、

マジで２ヶ月もかかるの？？

こーゆーのって、多めに言っといて、

思ってたより早く交付されたー。わーい🙌

ってなるもんじゃないの？？

遅すぎなんですけど。

夏休みの宿題、最終日にやる人ばっかなん？

手帳が届いたら、

ストーマ装具の補助金申請

車の税金免除の申請

ETCカードの割引申請

NHKの受信料免除の申請

他にもやれることあるかな？🤔

あとは、映画が割引料金で観られるから

トイストーリー５を観たいし、

もうすぐ始まる

モアナの実写版も観たいし、

（ドウェイン・ジョンソン大好き❣️）

あと、美術館とかも安くなるのかな🤩

障害者になったからには、

使えるものはどんどん使ってやるぞー。

なんてね。

はよ交付されんかなー🙄

美術館といえば、山田五郎さん。

うちの娘（高１）印象派の画家さんが大好きで、

山田五郎さんの本を持っていました。

尊敬してる人が亡くなった…

と、ショックを受けていました。

やりきれないですね。

今日はバイトでした。

無理するのはやめよーと思い、先週から週１のシフトにしてもらったのですが、

この暑さ、ヤバいです‼️

たった３時間だけでしたが、ずーっと屋外＆立ちっぱなしのせいか、

面板部分がメッチャ痒くなるし

トイレに行ったら不織布テープが汗？でベロンベロンになってるし

いつ剥がれるかドキドキもんでした😵‍💫

汗だくで帰って、肌着もびしょ濡れだったので

そのままシャワーへ。

体を洗っていたらパウチ剥がれちゃいました。

綺麗にベロンと。

リムーバーいらないじゃん（笑）

ストーマむき出しのまま、牛乳石鹸で洗ってシャワーで流して、

なんか気持ちいいー‼️

ってテンション上がりました🤩

パウチ交換をお風呂でされる人がいると聞いていましたが、私はリビングで替えて、お風呂にはパウチをつけたまま入るって感じだったので。

今回、初めてストーマむき出しで入って、

メッチャ開放的ー❗️

って思いました（笑）

ストーマも喜んでるよーに見えたし🤭

２日連続でパウチ交換になってしまいましたが、

お風呂で交換する気持ちよさを知ったので

ま、いいかな。

これからバイトの日（夏の間）は、帰ったらお風呂で交換、で決まりかなー。

もったいないけど😅

月１で診に来きてくれる【内分泌内科】へ。

血液検査の結果、

TSH（基準値 0.35〜4.94）が

94.91 ⇨ 6.67まで下がってました❗️

わーい🙌と喜んだのも束の間、

内分泌の先生から

『下がり方が急すぎる。これは良くないなー』

とダメ出しされました。

前回、泌尿器の先生が処方してくれた【チラーヂンＳ】

50μg ⇨ 125μgへ増量されたんだけど、

増量の仕方が極端すぎる！

とのことでした😓

通常は少しずつ増やして、様子を見ながら薬の量を調整するみたい。

でも、基準値に近づいてるからいいんじゃないの？

と思ったら、

『急激に下がると、心臓がバクバクなって死ぬ場合もある』

と怖いことを言われました😱

私の症状は、甲状腺機能低下症というもので、治ることはないらしい。

今後一生涯【チラーヂンＳ】を飲み続けないといけないって。

癌をやっつけるために、違う病気になっちゃった…

って感じ。

なんだかなー。

調べてみると

『一生飲まないといけない』って書いてあったり、

『治る場合もある』と書いてあったり、

どっちやねん！

こーゆーのも、セカンドオピニオンした方がいいのかなぁ😮‍💨

指の湿疹については、【チラージンＳ】の副作用ではないとのこと。

でも、量を増やしすぎたせいで乾燥を誘発して

湿疹が現れたのかも？

みたいなことを言われました。

これまた、どっちやねん！

結局、ハッキリした原因は不明のまま。

夕方、パウチの面板部分が痒すぎて掻きまくったら、剥がれてしまいました。

予定では、明後日交換のつもりだったのに。

絶対、ストレスだわ。

次から次へと問題が出てきて。

うんざり‼️

心穏やかに過ごしたいよー😭

ずーっと我慢してたけど、

ビール飲んでもいいかなぁ😒

指の腹？に小さいブツブツができた。

痒いやつ。

昔からたま〜にできることがあって、

放っておくと２〜３日で治るんだけど。

今回もそんな感じかなーと思っていたら、

どんどんブツブツが増えてきた。

しかも痒すぎて掻きむしったら皮がめくれてきて、

指先もカサカサしてきて、

たまにビリビリって電気が流れたような感じもして、

これは何かの副作用か⁉️😰

と、さすがに不安になった。

１週間前といえば、

チラーヂンＳを増量したし

ウルソデオキシコール酸も飲み始めたし。

そのせいか⁇ と思ったけど、

４月までやってた抗がん剤の副作用が今ごろ出てきたりもしてるし。

今までの私なら、次の診察の時に聞いてみよー

ってなってたと思う。

今の私は違います🤭

すぐに、薬剤師さん（近所の薬局）へ行って相談しました。

『薬のせいなのか抗がん剤のせいなのか、

どちらも湿疹が出る可能性があるため判断できない。

がんセンターに相談して診てもらった方がいい』

と言われ、がんセンターに電話。

担当医が手術中のため、違う泌尿器科の先生に相談。

結果、『近所の皮膚科で診てもらってください』

だってさ。

面倒くさー

って思っちゃった。

確かに、

甲状腺の異常 ⇨ 内分泌内科

ってことは、

湿疹 ⇨ 皮膚科

ってことか。

なんだかなーって。

これも、今までの私なら、

面倒だから次の診察まで様子見よー

となっていましたが。

行ってきましたよ。

皮膚科。

メチャ混みでした。

でも、最近予約制が多い中、私が行った病院は並んだ順なので急に診てもらいたい時は助かります。

抗がん剤と飲んでる薬の話をして、症状を診てもらって、

保湿剤とステロイド剤を処方してもらいました。

そのあと近所の薬局へ薬を貰いに行ったら、

昼間相談した薬剤師さんがいて、

『先ほどはすみませんでした💦診てもらえましたか？』

と心配してくれました。

⇩

私『がんセンターに電話したら、皮膚科に行ってって言われました😓』

薬『え？診てもらえなかったんですか？』

私『はい。何かあったらまた連絡くださいってだけでした😩』

薬『そうですか…』

って感じで、ちょっとだけ愚痴？を聞いてもらいました😊

不安でいっぱいでしたが、優しい薬剤師さんに会えて嬉しかったです。

湿疹、早く治りますよーに。

２回目のストーマ外来。

前回お試しで渡されたアルケア社の【セルケア】は、痒すぎて私には合いませんでした😓

今のところ、ホリスター社の【やわぴた】テープ付きが、痒みも少なく剥がれる不安もなく１番良いかも。

ということを話したら、

『体が小さいから、面板も小さいサイズがいいんだけどなー』とのこと。

ヘソが隠れるのがよっぽど気になるのかな😅

そこで、前々から気になっていたコロプラスト社の【センシュラミオ】を試せるか聞いてみました。

ほぼ【やわぴた】で確定してるのに、ちょっと図々しいかしら…と不安でしたが、

『どれが自分に合うかわからないから、いろいろと試した方がいいよー』と、

今回貼り付ける分➕自宅用に２枚渡してくれました😆

ストーマ外来、すごいですね。

今回も手早くパウチ交換してもらい、

聞きたかったことを質問していきました。

⇩

質問『保湿ローションを使っていたら、皮膜スプレーは使わなくてもいい？』

（いろんな人のパウチ交換を見たけど、皮膜スプレーを使ってる気配がないから）

回答『皮膜スプレーがあるなら使った方がいいよ』

はい🥹

無くなるまで使います。

質問『ナイトバッグは１ヶ月使い続けても大丈夫？』

（障害者手帳が交付されるまではケチりながら使いたいため）

回答『大丈夫。メーカーは２週間で交換って書いてあるけど、破れるまで使えるよ』

丁寧に扱います🫡

質問『今使ってる【やわぴた】は４日目ごとに交換してるけど、５日目交換でもいける？』

（これもケチりながら使いたいため）

回答『（今回剥がした面板を見て）５日目でもいけそうだね』

やったね🤗

ってか、早く障害者手帳を交付してくれんかなー

次回のストーマ外来は、

『真夏を過ごした状態のパウチを見てみたい』

ということで、８月末に予約。

【悲報】

夕方、面板部分が痒すぎて搔きまくったら、剥がれてしまいました😵‍💫

漏れる前に交換。

お肌が真っ赤っかになっちゃった😭

１日に２回もパウチ交換するの、入院中以来だわ。

ってことで、私のパウチは【やわぴた】に決まりです。

３時間だけだから大丈夫だろう！

と思っていましたが、暑さにやられました。

昨日はほぼ１日中、横になってる状態😓

ただの疲れなのか、副作用による疲れやすさなのか。

そういえば、術前の抗がん剤を始める時にもらった注意事項、

見返してみたらしっかりと書いてありました。

⇩

今頃？って感じですが。

これって、いつまで気をつけないといけないんだろ。

間質性肺炎なんて、癌を治すために命縮めてる感がすごいんだけど😓

そういえば、膀胱全摘前まで続けてた尿糖検査、

これもやらないといけないのかなぁ。

『新鮮な尿で検査する』って書いてあるけど、パウチに溜まった尿でもいいのか？？

とりあえず、明日の朝から尿糖検査始めてみます。

膀胱取っちゃえば、あとは再発・転移しないように祈るだけと思ってたのに。

まだまだ油断できないですね😩

昨年の癌宣告から今現在までを、

その時その時の心情を思い出しながら書いていました。

なので、書いている内容の時（過去）の思いと、それを書いている時（今）の思いにズレがありました。

ちょっと何言ってるかわかんないけど😅

例えば、

今年１月の病理検査で【膀胱全摘】が決まったという出来事を書いている時に、

膀胱温存療法のブログを見てモヤったり。

膀胱全摘後の病理検査で【癌が無くなってた】という嬉しい出来事を書いている時に、

全摘したにも関わらず、再発された方のブログを見て、悲しくなったり。

温存療法の件でモヤってる出来事を書いている時に、

アメブロさんからコメントをいただいて小躍りするほど喜んだり。

なんか変な気分で書いていました。

ですが、やっと、今日❗️

追いつきました❗️

これからは、今現在の気持ちを、そのままブログに書いていけます。

甲状腺の再検査のため病院へ。

採血の結果

TSH（0.35 〜 4.94）は 102.13 ⇨ 94.91

と、少し下がったけどダメでした。

薬【チラーヂンＳ】を倍へ変更。

どーでもいいけど、チラーヂンってなんか可愛い名前。

あと、肝臓の数値が上がってました。

内容はわかんないけど

AST、ALT、LDH、ガンマGTP、ALP

が全て基準値超え。

再び、薬【ウルソデオキシコール酸】を処方されました。

橋本病について調べたら、適量のビールなら飲んでもOKと書いてあったので、先生にも確認。

『飲まないでください！』

禁止されちゃったよ。

ストレス発散はどーすればいいの😭

甲状腺については、内分泌内科という専門医に診てもらう必要があるとのこと。

でも、私の病院にはその診療科がなく、月１で専門の先生が来てくれるのでそのタイミングで（２週間後に）診てもらうことに。

なかなかすんなりとは行かないです。