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<title>KILOK.</title>
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<description>ANSD(Auditory Neuropathy Spectrum Disoder)と診断された息子の記録 | 趣味、仕事記録</description>
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<title>多忙...</title>
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<![CDATA[ <p>多忙が続いている。</p><p>息子の口癖は「ぃあう（ちがう）」</p><p>反抗期らしいなぁ。</p><p><br></p><p>少しずつ明瞭になってきた言葉も。</p><p>学習力ってすごいなぁ〜。</p>
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<pubDate>Fri, 05 Aug 2022 20:19:52 +0900</pubDate>
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<title>コロナ陽性になりました（最終回）</title>
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<![CDATA[ <p>30日についにコロナ隔離期間が終了しました。</p><p>10日長かった...。とはいえ完全に治った！と言えるかというと微妙で...</p><p><br></p><p>・全身の倦怠感</p><p>・こめかみあたりの張りつめた頭痛、ピリッと痛む</p><p>・肩こり首こり</p><p>・そわそわして落ち着かない感情</p><p>・不眠、寝付きが悪い、眠れない時も</p><p>・ふわふわめまい</p><p>・抑うつ</p><p><br></p><p>が残っています。</p><p>普通の風邪と比べて、シャキッと治らない感じがモヤモヤ...。</p><p><br></p><p>特に、ほわーっとした不安がずっとあって...</p><p>子どもにもうつりやすかったり、重症化したりというニュースを見たりしたからか、思ったよりコロナになってみて自分がしんどかったからか、息子や夫が大丈夫だろうか？という思いが大きくなって、それがもやもやと心に巣食い、落ち着かない感じ。</p><p><br></p><p>10日経ったけど本当にもう感染しないのか？</p><p>例えば、夫とキスをしたとしたら？</p><p>息子に頬擦りしたとしたら？</p><p>本当に大丈夫なんだろうか？</p><p><br></p><p>実際にこれが起こるかどうかはさておき、医療崩壊のニュースなどが怖くてもやもやします。</p><p>特に息子に関してはあることないこと考えてしまいます。</p><p><br></p><p>数年前にうつ病で休職、からの復帰というムーブをしたことのある私としては、その時に似ています。</p><p>考えなくていいことを考えたり、もしも、がネガティブ。</p><p>子どもが重症化する例だって、とても多いわけでもないし、並一般どんな病原体だってありうること。</p><p>なのに、不安で不安で仕方ない。考えたってどうにもならないことを悪い方に考える。</p><p><br></p><p>肩こりがひどいけど風呂に入ったり、少し揉んでもらったりすればある程度落ち着くし日常生活動けないほとではない。わかっている、わかっているんだけど、頭痛（デジタル時間が長かったり、メガネの度数が合わなかったり...首肩がこわばることをやっている）や胸痛（巻き肩猫背だからだと思います）があるたびに、もしかして・もしかして、とネガティブに悩む。</p><p><br></p><p>もしも自分の何かあれば息子は...？</p><p>喘息の既往症がある息子がコロナにかかったら...？</p><p>くよくよ悪いことばかり悩む。</p><p><br></p><p>まさにうつ病だった時にそっくりです。</p><p><br></p><p>夫は私の気質にも慣れているし、コロナ後遺症だろうと冷静さもあるので、話をウンウンと聞いてくれたり肩を揉んでくれたり、さすってくれたり、そわそわ不眠の私にも寄り添ってくれました。ありがたいことです。</p><p>しかしこれいつまで続くのだろう...それもまた不安なタネかもしれませんね。</p><p><br></p><p>かくいう今日も、寝転がっていてもそわそわ...気分を変えに歯磨きしたり夫と話したりしていたら、一睡も出来ず。なんだかそわそわそわそわ。周りの音や体の一部不調に嫌に気をやってしまいます。</p><p><br></p><p>コロナ、正直、インフルエンザくらいだろうと思っていましたが、連日の報道など精神的なしんどさもかなりあります。体のしんどさは年齢や既往症有無などで変わると思いますし、健康体でも個人差が大きいと思います。でも精神的にこんなにクるとは思わなかった。</p><p>まずは意識的に切り替えて、不安があったら夫に吐露しながらリラクゼーションなどに行ったり、メガネを物理的に変えたり、整骨行ったり...物理ケアをすれば気も晴れるかもしれません。少しずつやっていこう。</p><p><br></p><p>皆様も感染対策本当に気をつけてください。</p><p>思わぬところで結構しんどいです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12756170372.html</link>
<pubDate>Sun, 31 Jul 2022 04:52:43 +0900</pubDate>
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<title>コロナ陽性になりました④</title>
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<![CDATA[ <p>ついに丸明日で隔離期間も終わり。</p><p>めまいに頭痛に悩まされたけど、ようやく少し落ち着いたかな。</p><p><br></p><p>とにかく今は家に帰ってゆっくり寝たい...！</p><p>あんまり話題ないや...さすがに何もしてなさすぎるなぁ〜。</p><p><br></p><p>隔離期間開けたらfigmaを勉強しようと思っているよ！</p><p>プリンタ欲しい...。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12755782171.html</link>
<pubDate>Thu, 28 Jul 2022 21:42:57 +0900</pubDate>
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<title>コロナ陽性になりました③</title>
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<![CDATA[ <p>だいぶ良くなってきたコロナ。</p><p><br></p><p>痰が絡む程度で他の症状はほとんど落ちつきました。</p><p>問題は肩首の張りとめまい。</p><p>なかなか治らない。</p><p><br></p><p>おそらく検査的には陰性だけど、後遺症...の一つなのかな...</p><p>早く良くなってほしい...！</p>
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<pubDate>Wed, 27 Jul 2022 12:33:18 +0900</pubDate>
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<title>息子とアニメ</title>
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<![CDATA[ <p>息子はパウパトロールが好き。</p><p>コロコロ推し変をしているようで、最初はズーマ→マーシャル→最近は、チェイスな様子。</p><p><br></p><p>息子の耳がどの程度機能しているかは、先天性のため「どんな感じ？」と聞けないが、パウパトの歌は口ずさんでいる。</p><p>息子によると「あうあおーあうあおー」だけど、同じリズムで言っているから、歌っている、と言ってもいいよね。</p><p><br></p><p>息子には「あうあお」と聞こえるのだろうか。</p><p>聞こえの世界は面白い。</p><p><br></p><p>息子は他にも好きなアニメがあるが、全体的に海外製。</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/c4/45/j/o0478029815151613279.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/c4/45/j/o0478029815151613279.jpg" border="0" width="400" height="249" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/f4/a9/j/o0739041515151613287.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/f4/a9/j/o0739041515151613287.jpg" border="0" width="400" height="224" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/67/2d/j/o0452067815151613301.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/67/2d/j/o0452067815151613301.jpg" border="0" width="400" height="600" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/ef/0f/j/o0565079015151613307.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/ef/0f/j/o0565079015151613307.jpg" border="0" width="400" height="559" alt=""></a></div><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/a4/ab/j/o0512028815151613315.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220725/19/ozihsot/a4/ab/j/o0512028815151613315.jpg" border="0" width="400" height="225" alt=""></a></div><p><br></p><p>よく見ているのはこのへん。</p><p>基本的には無声アニメが好きなよう。</p><p>声にそんなに価値がないのかもなぁ。</p><p><br></p><p>個人的には有声アニメを見て欲しいんだけど...。</p><p>ストーリー製のあるものも見れるようになってきたし、新しいおすすめアニメをチラ見せしてみようかな。</p>
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<pubDate>Mon, 25 Jul 2022 19:10:38 +0900</pubDate>
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<title>コロナとめまい</title>
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<![CDATA[ <p>コロナ療養もあと5日。</p><p>コロナらしい症状は全部なくなったけど、めまいが続いています。</p><p>昨日は、地震みたいな縦揺れのめまいを感じて怖くて、今日朝病院へ。</p><p><br></p><p>肩こりや首こりから来るめまいじゃないか、さらにはコロナ後遺症の一つである「ブレイン・フォグ」じゃないかと言われました。</p><p>ひとまず、めまい止めを貰いましたが、まだホワホワします。</p><p><br></p><p>無理せず、デジタルの画面など見ずに寝ます。</p><p>おやすみなさい。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12755087142.html</link>
<pubDate>Sun, 24 Jul 2022 20:15:40 +0900</pubDate>
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<title>ゴカム×北海道イベが！</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><p><br></p><div class="parts002_block06" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="parts002_block06" data-entrydesign-tag="div" data-entrydesign-type="block" data-entrydesign-ver="1.52.0" style="display:block;width:376px;max-width:100%;margin:0 auto 12px;box-sizing:border-box;padding:6px;color:#333;background-color:#F4F1D1"><div style="background-color:rgba(255, 255, 255, 0.5);border:solid 1px #B3B3B3;padding:16px 12px"><div data-entrydesign-content="" style="background-color: transparent; line-height: 1.4; min-height: 22px;"><p style="text-align: center;"><b>ゴールデンカムイ×北海道スタンプラリー</b></p></div></div></div><p>始まるって！！！</p><p>8/1からです！！</p><p><br></p><p>北海道という土地柄、スタンプラリーというのは些か無茶みを感じますが、これは楽しみ！とホクホクしながら公式をチラ見したんですけど</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220723/15/ozihsot/b1/34/j/o0828035915150562837.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220723/15/ozihsot/b1/34/j/o0828035915150562837.jpg" border="0" width="400" height="173" alt=""></a></div><p><br></p><p>なんとおおお？！</p><p><b>最寄りが最推し担当ではないか？！？！</b></p><p><b><br></b></p><p><b>キェェェン！</b>となって熱が一瞬上がったコロナ患者（笑）</p><p>しまむらとうらぶコラボも始まるし、ホクホクの夏になりそうです...。</p><p><br></p><p>北海道に住んでいてよかったなァン...。</p><p>11月頃にはゴカム展も聖地北海道に上陸するとな...。</p><p>幸せが深い...。頑張って生きる...。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12754879162.html</link>
<pubDate>Sat, 23 Jul 2022 15:52:12 +0900</pubDate>
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<title>うちの子のトイレトレーニング事情</title>
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<![CDATA[ <p>息子は4歳目前にして、オムツが外れていません。</p><p>トイレに連れて行けば、おしっこはほぼ確実にしますがうんちがどうも...。</p><p><br></p><p>聞こえに問題のある子なので、絵本やアニメやありとあらゆる方法で、トイレ＝うんちやおしっこをするたころ、と伝えているのですが、概念はわかっていながら息子は拒否しています。</p><p>息子のジェスチャーによると「トイレでうんちをするなんて信じられない。トイレが汚れるよ！」とのこと。</p><p>大人も子どももみーんなここでうんちやおしっこをしているんだよ！と言っても、理解ができないのでなんせ拒否です。</p><p><br></p><p>うんちはカーテンなどの物陰に隠れてこっそりして、したら出た！と伝えに来ます。</p><p>園では無理強いはしていないとのことでしたが、考え方がやや古めで、厳しい園なのでもしかしたら息子的に意にそぐわないことがあるのかもしれません。</p><p><br></p><p>最近はトイレの部屋に入るだけで、えずくようになってしまいました。</p><p>本人的にも、思うところはあるのか、みんなより遅れてる...でも、納得できない！とかあるのかもしれないし、私や夫はわりと焦っていないのですが、えずくようになったからにはもしかしたらそのようなやりとりが園ではあるのかなぁとか思ったり...。</p><p><br></p><p>心というのは難しいですね。</p><p><br></p><p><br></p><div style="text-align:center"><div class="limited019_image04" contenteditable="false" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="limited019_image04" data-entrydesign-type="image" data-entrydesign-ver="1.52.0" style="display:inline-block;max-width:100%;margin:8px 0;box-shadow:0px 4px 16px rgba(0, 0, 0, 0.13);border-radius:50%" data-tmp-entrydesign-uuid="4c4448cd-caca-4a71-8bcf-bfc963f84371"><div style="box-sizing:border-box;max-width:100%;font-size:0"><span contenteditable="false" data-entrydesign-frame="user_image" style="position:relative;display:inline-block;height:0;font-size:0;background-color:#d1d1d1;padding-bottom:100%;max-width:100%;width:312px;border-radius:50%"><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220723/15/ozihsot/19/42/j/o1080108015150559168.jpg"><img alt="" contenteditable="false" data-amb-layout="intrinsic" data-entrydesign-frame-img="true" height="312" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220723/15/ozihsot/19/42/j/o1080108015150559168.jpg" style="position:absolute;top:0;left:0;height:100%;max-width:100%;-o-object-fit:cover;object-fit:cover;border-radius:50%" width="312" data-tmp-entrydesign-uuid="f60caf03-8aa9-4b12-85ad-077caca58ff5"></a></span></div></div></div><p><br></p><p>あと最近思うのは、お店とかで「ボク、何歳？」と聞かれる事が増え、本人はおそらく何かしら聞かれているとわかるのでとても戸惑う顔をするようになりました。</p><p>答えられないことにもどかしさもあるのかもなぁ。</p><p><br></p><p>やはりどうにか完璧でなくても「聞こえる」ようにしてあげたいものです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12754877953.html</link>
<pubDate>Sat, 23 Jul 2022 15:40:53 +0900</pubDate>
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<title>コロナ陽性になりました②</title>
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<![CDATA[ <p>3.4日目について</p><p><br></p><p>3日目</p><p>・全身の痛み、特に背中の痛み</p><p>・めまい</p><p>・血痰</p><p>・熱は37.5度程度</p><p>・朝だけ吐き気</p><p><br></p><p>かなり辛かったです。めまいはコロナによるものか生理によるものかわかりません。</p><p>とにかく気分が悪い...とてもしんどい...。</p><p>体が痛くて痛くて、眠る時も苦労しました。</p><p><br></p><p>4日目</p><p>・倦怠感</p><p>・吐き気</p><p>・めまい</p><p>・左肩甲骨、内側、下の方の痛み</p><p><br></p><p>夜になると吐き気が続きます。</p><p>横になることが多いので、もしかしたら食事の後なんかに横になっていて逆流性胃腸炎のような状態かなと思います。とにかく吐き気がすごい。めまいも続いています。</p><p>薬で鼻詰まりは解消されてきていますが、蓄膿症の時のような変なスースーした臭いがします。</p><p>熱は一日中上がらず。体の倦怠感はずっとあります。</p><p>とにかく吐き気がします。咳をするたびえずくような感覚がします。</p><p><br></p><p>コロナ、思ったよりキツいです。</p><p>早く終わってくれ〜。</p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12754760680.html</link>
<pubDate>Fri, 22 Jul 2022 21:09:45 +0900</pubDate>
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<title>ANSDって？</title>
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<![CDATA[ <p>息子、ANSDと診断されたわけですが、結構珍しい障害のようです。</p><p><br></p><p>調べたところによると、ANSD（Auditory Neuropathy Spectrum Disoder / ANともいう / オーディトリー・ニューロパシー・スペクトラム・ディスオーダー / 後迷路性難聴）とは、聴力検査でOAEは＋であるのに対し、ABRは -になる障害らしい。<br></p><p><b>「音は聞こえるが、言葉や意味のあるものとして判別できない」</b>んだそう。</p><p><br></p><p>息子は新生児の時に聴力スクリーニングを受けていてパスしている。おそらくその時に受けたのがOAEでそりゃパスするのも当たり前。</p><p>だから長らく聴力に問題がないのにどうして話さない...？と思われてきたわけです。</p><p>私も聴力検査に種類があるなんて知らなかったし、まさか！だった。</p><p><br></p><p>感音性難聴と近く、外耳の問題ではなく内耳側の神経物質の伝達の部分にエラーがあると思われる。</p><p>OTOF遺伝子の変異の可能性、なんていう論文もあった。</p><p>いずれにせよ補聴器では意味をなさず、人工内耳によって良い方向にゆく可能性がある、とのこと。</p><p>まぁこれも確実ではないけども。</p><p><br></p><p>息子は現在のところ、言葉によるコミュニケーションはほとんどできておらず、ジェスチャーなどに頼ることが多い。話せる言葉も明瞭なもので「パパ」「バイバイ」「いや」程度で、私たち親が確認できる程度では「おーあい（ちょうだい）」「いtご（いちご）」「パ゛パ゛（ママ）」「ちぁう（ちがう）」「いssょ（いっしょ）」「ばばば（バナナ）」「ずーず（ジュース）」</p><p>二語文も促せば真似はすることもある、程度。</p><p><br></p><p>こちらからの指示は通るものと通らないものがあり、生活のルーティンに関わる言葉はある程度わかる様子。</p><p><br></p><p>それ以外の部分では、日付感覚的なものも少しずつ身についており「◯◯をしたら△△ね」なども段々わかるようになってきている。「明日朝起きたら」などもわかるようになってきている。約束も守れるようになってきている。</p><p>とはいえ、言葉がない分、複雑になると理解できなくなり怒ったり泣いたりすることも...。まぁ別に激しくはない。その後に絵などで示せば納得してくれる。</p><p><br></p><p>個人的にはさっさと人工内耳をつけたいが、人工内耳をつける基準なるものが</p><p><br></p><div class="wa06_block03" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="wa06_block03" data-entrydesign-tag="div" data-entrydesign-type="block" data-entrydesign-ver="1.52.0" style="position: relative; width: 343px; max-width: 100%; margin: 32px auto; text-align: center;"><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="color: rgb(51, 51, 51); position: absolute; box-sizing: border-box; top: -24px; display: block; width: 100%; font-size: 0px; height: 24px; border-bottom-width: 24px; border-bottom-style: solid; border-bottom-color: rgb(255, 250, 235); border-left-width: 24px; border-left-style: solid; border-left-color: transparent;">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="color: rgb(51, 51, 51); position: absolute; top: 0px; left: 0px; display: block; width: 2px; height: 46px; background-color: rgb(202, 202, 202); transform: rotate(45deg) translate(-17px, -32px);">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="color: rgb(51, 51, 51); position: absolute; box-sizing: border-box; bottom: -24px; display: block; width: 100%; font-size: 0px; height: 24px; border-top-width: 24px; border-top-style: solid; border-top-color: rgb(255, 250, 235); border-right-width: 24px; border-right-style: solid; border-right-color: transparent;">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="color: rgb(51, 51, 51); position: absolute; bottom: 0px; right: 0px; display: block; width: 2px; height: 46px; background-color: rgb(202, 202, 202); transform: rotate(45deg) translate(17px, 32px);">&nbsp;</span><div data-entrydesign-content="" style="padding: 4px 8px; background-color: rgb(255, 250, 235); line-height: 1.4; min-height: 22px; line-break: anywhere;"><p style="text-align: center; background-color: transparent;"><font size="2"><span style="text-align: start; caret-color: rgb(77, 81, 86); font-family: Roboto, &quot;Helvetica Neue&quot;, Arial, sans-serif; -webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">500Hzまでが65dB以下、2000Hzが80dB以上、4000Hz以降が85dB以上かつ、補聴器装用下での静寂下語音聴取能が60％未満</span></font><br></p></div></div><p><br></p><p>だそうで。</p><p>「聞こえる」息子にはどうなんだろう...という感じ。</p><p>前例も少なく、どう相談していこうかな...。</p><p><br></p><p>言語獲得の基礎は3歳までに殆ど、と言われていて、一般の難聴の子たちは補聴器なり人工内耳なりを生まれてすぐからつけるからそれなりに訓練される環境にあるけど、発見が遅れた息子はもうすぐ4歳。</p><p>あまりのんびりもしていられないと思うんだけど、どうなんだろう...。</p><p><br></p><p>もちろん息子が選ぶことではあるけど、やっぱり一般社会において口語ができるかできないかって大きいと思うんだよなぁ...。</p><p>できるだけ訓練を積ませてあげたいけれど...。</p><p><br></p><p>今後の方向性が悩ましいなぁ...。</p><p>先人がいてくれたらなぁ...と本当に思う。</p><p>少し心細い。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/ozihsot/entry-12754527546.html</link>
<pubDate>Thu, 21 Jul 2022 12:55:03 +0900</pubDate>
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