https://ameblo.jp/pakapakazusi/ ﾌﾞﾛｸﾞの説明を入力します。 ja ２700の男の子でした。
病名はやはり
『致死性骨異形症』
先生のはからいで
生きている彼をダッコしたり、触れたりゆっくりと家族の時間を送れました。
彼は眠るように亡くなりました。苦しまず、やさしい穏やかな表情まま…
たくさんの愛を受けて、私が愛する人たちに見守られながら…
とても、恵まれた最後でした。彼にとっても私にとっても。
また、彼に会えることを信じてます。
今度は健康な丈夫な体で長生き出来るようお願いします。

]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11139827396.html Thu, 19 Jan 2012 08:57:49 +0900 羊水が多いため、全身麻酔。目が覚めた時に赤ちゃんが生きてるか…死んでいるか…
病気が重ければ、生きている赤ちゃんに会えない。
先生とのお話で
人工呼吸器はつけない、そう決断した。
一旦着けてしまうと外す事は出来ないから。
彼の(赤ちゃんの)生きる力？と病気が軽い事を願う…前の同じ病気を持った赤ちゃんは、手術を繰り返し三歳まで生きたそうだ…
一歩も病院から出ることなく…。
私にはそれが出来ない…
三歳のうるさい息子もいるし…経済的、精神的、肉体的
無理矢理？機械で？
良し悪しはわからない…
でも、私は家族と離れたくない。一緒にいたい。
その思いだけだ。
明日は赤ちゃんの誕生日『心から愛してるよ』 ]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11137669551.html Mon, 16 Jan 2012 20:02:29 +0900 優しく、柔らかく、あたたか。自然に手を伸ばし、大きなお腹を愛しげに触る。優しい微笑み…
背を向ける…私。
『致死性』病名に『死』がすでにつく病気
病院から生きて帰れる可能性は…ゼロに限りなく近い。二万～五万人の確率…
大当たり…
足が短いから始まり、次の日大きな病院へ行ったら
死を宣言された…
今は羊水が人の三倍４リットル近くの大きくて重くてパンパンのお腹…
大きな頭、変形した手足…愛したい…愛したいのに
素直になれない…
失う命だから？抱き締められないから？お家に一緒に帰れないから？お腹にいるうちは近くにいられるのに…産まれてしまったら…遠くなってしまう。
離れ離れになってしまう…死なない限り…ギューッて大好きだよって…
出来ないんだろうか…
一時は、モノのように考えようとした…ガン細胞みたいな腫瘍みたいなモノだって、そうすれば楽になれる気がしたけど、罪悪感が容赦なく襲ってきた。

]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11130329259.html Sun, 08 Jan 2012 19:18:24 +0900 お腹は明らかにパンパン知らない人がみたら、双子とかに見えるだろうな～
赤ちゃんの頭がデカイので帝王切開全身麻酔
生きている子供に会えるだろうか？
いったいこれからどうなるんだろう？
散々覚悟して色々考えて来た事なのに…
いざ入院してみると、頭真っ白パニック
始めて長男と離ればなれで私の方が悲しくて恋しくて1人病室でボロボロ泣いてしまった
やっと入院3日目だけど、まだパニックのせいか眠れずじまいだ
1ヶ月近い入院生活…
三歳長男との離れた生活、頑張っらなきゃ ]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11129027980.html Sat, 07 Jan 2012 10:50:19 +0900 出来れば普通分娩で陣痛の『痛み』を感じたかったな
少しでも、お腹の赤ちゃんの『苦しみ』を自分の『痛み』として受け入れたかった。自己満足でしかないけど…期待してた。残念1ヶ月早い出産になりそう…帝王切開だから計画出産だよね
来週、産科の先生と小児科の先生と面談…
怖い…
大丈夫ですよ～生きますよ～障害もないですよ～
って言ってくれないかな？本当にお願いします
うちのぼんず連れて行かないで下さい
健康元気五体満足
サンタさん、この子に最高のプレゼント下さい ]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11107761190.html Thu, 15 Dec 2011 18:35:30 +0900 うちのお腹の赤ちゃんと同じ病気のお子さんの写真…携帯で調べていて見てしまった。
正直…ノックアウト…
私は…最低だ。
生と死どちらを選んでも地獄の苦しみ…
考えると頭の芯が冷たく、真っ白になる。
どう向き合うべきか…
後悔しないように…
一緒に居られる今を大切に…わかっているけど…
未来も光も…見えない
苦しい…
怖い…出産を喜べない…
出産後すぐ死の可能性が高く、生きたとしても一緒に暮らせる可能性が少ない…なんて、嫌な救い用のない病気…。
そして、我が子の誕生を喜ぶ事の出来ない…
最低な母親だ。お腹の中にいるのに…私だけが感じる胎動…些細な動きでも感じる事が出来るのに…
自分が情けない…こんなお母さんでごめんなさい。 ]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11100115920.html Wed, 07 Dec 2011 12:23:30 +0900 『元気な赤ちゃんだったら良かったのに』
って言われちゃった
100％皆そう思うよ
あなたの倍以上に私は思ってるよ
日に日に重く、大きくなるお腹。健診のたび突き付けられる現実。
手足が短く、産まれたら呼吸困難で亡くなる私の子。一緒に過ごせない…
生きている我が子を抱っこ出来るだろうか？
おっぱいをあげられるだろうか？
夢見る事も想像する事も怖くて出来ない。
あと、少ししか一緒にいられない…
産まれたら、失う命。
今を大切にするしか…
あと2ヶ月もない…
頭の中が真っ白…
]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11094656263.html Thu, 01 Dec 2011 17:02:08 +0900
しかも今医療費、馬鹿にならない…
旦那はいつもと変わらず…金銭的価値観の違いはチョット辛い…
私も『我満！我満！』ってしていると、ストレスのせいか百円ショップで馬鹿買いしてしまう
それでも百円ショップでだから…許して下さいね
でも、優しい旦那と息子が私にはいる。
それが物凄く幸せだ
お腹の赤ちゃんが無事ならさらにさらに幸せだ
でも…本当の奇跡が起きない限り…『無事&元気』はなさそうだ…。
それでも、支えてくれる愛する家族が私にはいる。
恵まれてる。ありがたい。結果がどうなろうと…
けして1人ではない。 ]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11086105493.html Tue, 22 Nov 2011 18:41:52 +0900 赤ちゃんの可愛いオモチャを見て旦那に言ってしまった！
無意識に…いないものとしてしまっているんだろうか？
この重く大きなお腹は、私の中で邪魔なものでしかないのだろうか？
最低の母のような…
立ち直れるための予防線？自己防衛みたいな？
ふぅ…無意識とはいえ…どーなんだろ… ]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11083047737.html Sat, 19 Nov 2011 15:33:49 +0900 なんて言われる。
凄く可愛いエコー見て笑ちゃう。
その後、辛くなる。
こんなに可愛い赤ちゃん…一緒にいられる事、想像してしまう…
そして、すぐ無理かもなんだって現実にぶち当たる。どう考えればいいんだろう？赤ちゃんを迎える準備がなにも出来ない…しちゃいけない気がする。
病院で産まれ、死ぬ…
その可能性があまりにも高すぎて…。
知らなければ良かった？
産まれるまでは、幸せな時間が送れた？
治療法も薬もなく、産まれるまでなにも出来ない…
ん…支離滅裂なブログになちゃったな
]]> https://ameblo.jp/pakapakazusi/entry-11081153327.html Thu, 17 Nov 2011 15:49:50 +0900