免疫グロブリンの点滴のために入院中です

懐かしいような

悲しいような

複雑な気持ちです

この入院患者用のバンドをつけると

もう逃げられないという気分になります

3年前に担当してくれていた看護師さん1人に会いました

前にいたよね...？

と声をかけてくれました

3年近く経つのに

当時　湿疹があまりにひどかったので

印象に残っていたのかな？

点滴治療のほうは特に問題なく終わりました😮‍💨

またこの高価な治療をやってしまった...

血液を提供してくださった方々には

毎回本当に感謝しなければと思います

それにしても　病院は本当にヒマ

いつもは要領が悪くて

バタバタと時間に追われる生活しているので

突然やることがなくなると

何をしていいかわからなくなります

とりあえず

点滴中はあまり動けないので

持ってきたPCで

YouTubeや映画を見ようと思います

たまにはいいよね

残り４日間も無事に終わりますように

この1ヵ月間

湿疹が

腰に3つ

首に2つ

うなじに1つ

タンパク　6.3Low ↓

アルブミン3.6Low↓
血糖値　142High ↑
HbA1c  5.9基準値内

その他は特に問題なし

そして、デスモグレン1抗体価は

27.5→51.2 

ステロイドを4mgから6mgに増やしたのに...

やっぱり再燃でした

昨年の秋くらいから

月に1回くらいは感染症に罹っていて

２週間ほど前も喉の痛みと微熱があり

免疫力は多分下がっていて

感染症は再燃のリスクと言われているので

それも原因としてはあるだろうし

義母の看取りや家族の就職や引っ越しなどでバタバタしていた1 〜2ヶ月前は体調もそこそこ安定していたのに

それが全て終わってから

急に体調面に不調が出るようになりました

ステロイドを2mg増やしただけなのに

ずっと胃の調子も悪くて

胃薬も以前ステロイド6ミリの時飲んでいたときと

同じ量で飲んでいるのですが

なんだかあまり効いていないような...

思い出してみると

何か大きな出来事があった後に

体調不良が急に起きるということ

今までもよくあったような気がします

自覚は無いけれど

気が抜けてしまったときに

何か体の中で免疫力が急に下がったり

ということがあるのかもしれまん

ドクターとこの後どうするか相談して

リツキサンと言う話になったのですが

その後　

「やっぱり今の段階で

いきなりリツキサンをやるのはどうかな？」

とドクターが言い出して

「リツキサンが治療の第一選択にならないのは

副作用の問題ですか」

と聞いたところ

「リツキサンはまだ比較的新しい治療法で

症例数が少なく

今はまだ慎重にやったほうがいい段階の治療なので

第一選択にはならない」

ということでした

「ステロイドをなるべく増やしたくない」

と言ったところ

「だったら、免疫抑制剤を追加して

もう一度免疫ブログリン(ivig)で叩きますか」

と言うことになりました

ステロイドを増やすくらいなら

入院して何かしらの点滴治療をやる選択の方が

良いと思っていたので

それでお願いしますということになりました

いつも普通に生活していて

病気のことを忘れてしまうことも増えていましたが

再燃　入院　増薬となるたびに

やっぱり自分は難病なんだなと実感します

同じ病気を抱えている方のブログを読んでいると

皆さん、わりと自分の状況を冷静に

受け止めているような気がして

自分のメンタルの弱さも感じてしまいます

一生付き合わなければいけない病気ですから

都度凹んでいてはダメですよね

ゴールデンウィーク明けから5〜6日ほど入院します

家の前の道路に20センチ位の亀がいました

ウォーキングに行こうとしたときに見つけて

どうしようと思いましたが

家の前の道はまぁまぁ車が通るので緊急避難です

とりあえず、

ウォーキングのコースにある川の河口付近に

時々、大きな亀がいるのを見るので

そこに持っていき 草むらにそっと置きました

家の周りには水のあるところがないので

どこから来たのか不思議です

春になり

またいろいろな生き物に出会えるかもしれません

これも小さなご縁ですね

最後までお付き合いいただきありがとうございました

それではまた

その他は特に問題なし

そして、デスモグレン1抗体価は

12.3→27.5

急に上がり幅が大きくなり

正常値を超えてしまいました

う〜ん😶‍🌫️

なぜだろう...

AIに聞いてみたところ

「それは　身内の逝去に伴う極度の疲労や

まだ膀胱炎の炎症の影響が少し遅れて数値に反映されている可能性があります」だそうです

そうなのかな？

ドクターとも話をしたのですが

やはりステロイドを4ミリにしたあたりから

数値が安定しなくなったと言う結論になりました

確かに

その辺りから体にちょっとした炎症が起こると

数値にすぐ影響している気がします

やはり今の私の場合　プレドニン5mgが

ギリギリ下げられる限界なのかもしれません

ということで

ステロイド4mg→6mgに増量になりました

はぁ〜

久しぶりの増量でちょっと落ち込みました

次回の診察は1ヵ月後になります

母の49日法要が過ぎ

まだ事務的な作業は残っていますが

やっと落ち着いてきました

今は遺品整理に追われています

夫は

「遺品は片付けたくないから片付けるなら

俺の見えないところでこっそりやってくれ」

と言うので

夫が仕事に行っている間に1人で少しずつやっています

車に乗らない家具などは、分解して、市の資源センターへ運びます

1人でやるのはなかなか大変

部屋からいろいろなものが少しずつなくなっていくので

結局夫にチェックされ

「あれも捨てた　これも捨てた」

と不満そうにしていますが

母は

(というか母の年代の人たちは

多くの人がそうだと思いますが)

本当に物を溜め込む性格だったので

家の中は物に溢れていて

私はそれがすごくストレスになっていました

(私は逆に物が多いとストレスが溜まるタイプです)

なので片付ける度に気持ちも軽くなっていく気がします

母と夫には少し申し訳ないですが…

毎年恒例のお花見に行ってきました

いつもは夫と2人で

お昼ご飯を持っていくことが多いのですが

今回は息子も同行

この場所は桜の真下でお花見ができて

道路からも見えない場所なので穴場だと思うのですが

いつも数組しかお花見をしている人たちはいません

満開を過ぎて少し葉桜になりかけている桜でしたが

やはり淡いピンクの広がる光景は心が癒されます

そして

家で鉢植えしているブルーベリーも花を咲かせました

毎年　あまり長くは咲かないような気がしますが

すずらんのようなかわいい花です

今年もいっぱい実をてくれるといいな🫐

楽しみです

最後までお付き合いいただきありがとうございました

それでは、また

2月中旬　皮膚科診察日でした
この1ヵ月間
天疱瘡のような湿疹はなし

タンパク　6.4 Low ↓
血糖値　110 High ↑
HbA1c  5.8 基準値内

その他は特に問題なし

そして、デスモグレン1抗体価は

9.5→12.3

前回に続きやや上昇

1月の検診の時

膀胱炎になった影響で抗体が上がったのではないか

と言う推測を書きましたが

今回は1週間前の血液検査の数日ほど前から

また膀胱炎になり

更にここ数週間の間

心身ともにちょっとハードな日々を過ごしていました

その影響でまた数値が上がったのかも

と思うのですが

診察の度に毎回じわじわ数値が上がっていく感じが

非常に怖いです😱

次に数値が上がったらステロイドを6mg(現在4mg)

に増量と言うことになりました

何か対策しないとな…

最近ハマっているお茶香炉です

ずいぶん前にいただいて

あまり使ったことがなかったのですが

久しぶりに使ってみたところ

お茶の甘い香りにとても癒される〜

学生の頃に家の近くにお茶工場があり

自転車で通るたびに良い香りに癒されていたことを思い出しました

さて...

2月の初めに夫の母が亡くなりました

母は1年半ほど前から介護施設に入っていました

昨年の10月ごろからもともとあった病気が悪化し

入院していましたが

その後 介護と医療が両方できる病院に転院しました

緩和ケアを中心に治療していましたが

2月の初めに帰らぬ人となりました

母は夫を50年ほど前に亡くし

シングルで子育てをしてきた苦労人だと

夫はいつも言っていましたが

私としては 母は　自由な人　と言う印象でした

仕事が趣味のような人で

仕事以外はやりたいことをやり

食べたいものを食べて

寝たいときに寝る

海外も含めて色々な場所に旅行に行き

写真に写っている顔は とびきりの笑顔

そんなに悪い人生ではなかったのかなと思います

私は 今までも何度か大切な人を失った経験があり

毎回 その人たちが逝ってしまった後に

「もっとやれることがあったのでは？」

と後悔をしてきましたが

今回もやはり同じ...

何度やっても完璧は無い

これはきっと永遠のテーマなのだなぁと思います

あちらの世界で

久しぶりに母と父が再会できていたらいいな〜

ふと気づけば

ブルーベリーのつぼみがたくさん

春が近づいているのを感じます

それと、同時に花粉の季節もやってきました

今年の花粉はなかなか手強そうです

今回はちょっと重い話になってしまいましたが

最後までお付き合いいただきありがとうございました

それでは、また

この2ヵ月間

天疱瘡のような湿疹はなし

血糖値　124 ↑High

アルブミン　3.9 基準値内

タンパク　6.2 Low ↓

血糖値　124 High ↑

HbA1c     5.5 基準値内

その他は特に問題なし

そして、デスモグレン1抗体は6.5→9.5

ここ最近では1番高い上昇率でした

ステロイドはこのところずっと4ミリグラムでキープ

「こういう上がり方は珍しいね…」とドクターも？？？

自分でも最初なんでだろう？？？

と思いましたが

家に帰ってから考えると

少し思い当たることがありました

ちょうど前回の皮膚科受診の半月ほど前から

膀胱炎になり、

1ヵ月ほど抗生剤を何種類か種類を変えながら

繰り返し飲むことをしていました

抗生剤で腸内の善玉菌や悪玉菌もかなり減ってしまうので腸内環境が悪くなってしまい

その状態を1ヵ月以上引きずっていました

なんとなくの推測ですが

感染症になったことと、腸内環境が悪くなったことが

天疱瘡に何らかの形で影響したのではないかと思います

少し前にお話しした制御性T細胞も

関係するのかもしれません

以前担当だったドクターからは

感染症にかかると再燃しやすくなる

とも言われていました

そして腸の状態が悪い間

腸内環境を良くしようと

いつも以上に水溶性の食物繊維を

かなり意識して摂ってていたせいか　

一時期お通じが良すぎる状態でした

今回の血液検査を見るとHbA1C(平均血糖値)が

5.9→ 5.5に下がっています

これはかなりの減少

食物繊維で血糖値がこんなに下がるんだとちょっと驚きです

まぁ、この話はあくまで個人の推測ですが

膀胱炎と抗生剤以外の原因が思い当たらないので

そうかな〜と

次回の皮膚科の診察で

デスモの数値が下がっていたら

多分これが原因で確定だと思います

血液検査で自分の体の状態がある程度わかるので

診察のたびに調べてもらえるのはいいですね

ドクターからは

「今回はステロイドはそのままで

次回以降、また数値が上がるようなら増やすことにしましょう」

となりました

次は1ヵ月後の診察になります

次回下がってるといいなぁ

2026年1月1日

元旦に撮った初日の出です

今年は水平線に沿って雲があり

雲の間から顔を出した太陽をパシャリ

風が強く体感的にかなり寒く感じられましたが

それでも太陽のエネルギーは素晴らしい

じわじわと暖かさが体に染みる感じがして

今年も1年頑張ろうと言う気持ちになります

お正月が過ぎ　いつもの日常が始まると

なぜか俄然テンションが下がってしまいますが

〜〜

今年もブログの更新をぼちぼち続けていきたいと思いますのでよろしくお願いします🙇

最後までお付き合いいただきありがとうございました

それでは、また

この1ヵ月間

10月末に膀胱炎になり

原因菌に合う抗生剤がなかなか見つからず

3回 薬の変更をして1ヵ月ほどでやっと完治

天疱瘡のような湿疹はなし

血糖値　10基準値内

アルブミン　3.8 Low ↓

タンパク　6.2 Low ↓

血糖値　119 ↑

HbA1c     5.9 基準値内

その他は特に問題なし

今回は骨密度の検査も行っているのですが

結果は1年前とほぼ変わらず

同年代の平均値と比べかなり低め

骨粗しょう症の薬＋ビタミンDも飲んでいるのですが

こちらはなかなかうまくいきません

まぁ、悪くなっていないだけ良いのかもしれないですが

「次に数値が上がったらステロイド増量」

と言われていたデスモグレイン抗体価　

6.6→6.5

微妙な上昇傾向は止まりました

ということで増薬は無しとなりました

ドクターに

「今後 数値が上がるまたは症状がぶり返すなどで

ステロイドがこれ以上下げれないとなったときに

ステロイドはその後ずっと下げられない状態で

飲み続けると言うことになりますか」

と聞いたところ

「抗体価の数値が多少上がっても

その後上がることなく安定しているようなら

減らすこともできるのでゆっくりやっていきましょう」

と言う返事でした

寛解までたどり着くにはまだまだ時間がかかりそうです

ということで、次の診察は2ヶ月後です

唐突ですが薬をたくさん飲まれている皆さん

薬の管理をどうされていますか？

私の場合

皮膚科と整形外科と胃腸科の薬を飲んでいて

薬の量が多いこともあり

飲み間違い　飲み忘れ　

そして飲んだか飲まないかわからなくなる

みたいなことが結構あります

ステロイドを1日1回なのになぜかぼーっとして

2回飲んでしまったことも何度かありました

なので1回分ずつ袋に入れて

朝に今日1日分の薬をあらかじめ用意しておく

というようにしていたのですが

今度は「本当に3回分用意してた？」

と自分の記憶がかなり曖昧な時があり

毎日同じルーティーンなので

昨日のことなのか今日のことなのかもわからなくなる

ような状況になり...本当に認知症状レベルです

そこで　先日ふと思いついたのが逆転の発想

これは病院で行っていた薬の管理方法から

思いついたのですが

病院に入院していた時

薬を飲み終わったら薬の空袋を入れる箱があり

看護師さんが箱の中の袋を見て

飲んだことを確認すると言うことを行っていました

これを家でもやってみることにしました

最初からこの方法でやればよかった

これだと飲んだ薬がわかるので

記憶に頼って悩まずに済みます

これで薬の飲み間違い問題はやっと解決です

ウォーキング中に時々野生動物に出会います

自然豊かな地域なので…

ピーターラビット？と一瞬思いましたが

調べてみたら日本うさぎでした

かなり大きめの🦊も時々見かけます

他にもいろいろな野生動物がいるらしいので

偶然遭遇したらカメラに収めてみたいと思います

本格的に寒くなってきましたね

今年ももうすぐ年の瀬だなぁ

ここ数ヶ月いろいろな出来事があったのですが

現在進行形なので

落ち着いたらまた書こうと思います

最後までお付き合いいただきありがとうございました

それでは、また

この1ヵ月間　天疱瘡のような湿疹はなし

デスモグレイン1抗体価 6.6

血糖値　104 基準値内

タンパク　6.3 Low ↓

Hba1c     6.0 基準値内

血糖値は食前に検査すると基準値内になるようです

その他は特に問題なし

そして問題のデスモグレイン抗体価　5.1→6.6

３か月ほどじわじわと上がってきています

ドクターが

「ステロイドを増やすとしたら6mgくらいだね〜

どうする〜？」

と

私の下げ止まりが5mgだと思うので

5mgでいいのでは？と思ってしまいますが

天疱瘡のガイドラインに従うと

6mgくらいになるのだそう

しばらく悩んで

もう1ヶ月 現状維持の4mgで行くことにしました

私の天疱瘡1年目の時は

何度も再現を繰り返していたので

その後5mgまで減らせたと言うのは

かなり順調だったと思うのですが

ここでまた

下げ止まりと言う壁にぶつかってしまうと

その後はどうなるのか

と考えてしまいます

ステロイド一生飲み続けないといけないのかなと

ステロイド5mgと言うのは

人が自分自身で作り出す

ステロイド(副腎皮質ホルモン)の量と

ほぼ一緒なのだそうですが

だからといって

ステロイド5mgを止めてしまうと

また再燃する人が一定数いるのだそうです

それがなぜなのかはよくわかっていないようで…

ドクターにとっても悩ましい問題ということです

(これはネットで拾った情報です)

いずれにしても

後1ヵ月間　様子を見たいと思います

昨年　夫の母が里芋を作っていたのですが

今年になって

植えてあった場所から自然に芽が出ていたので

水をやって育てていました

大きく育っていなかったので

あまり期待はしていませんでしたが

今日の朝 掘り返してみると

2本の株から1〜2回食べる分位取れました

(あと8株ぐらい植っています)

育てていたと言っても

朝晩　水をやって

芋虫がつくのでたまに害虫よけの薬を巻き

精米した時に出た米ぬかを時々撒いたり

そのぐらいです

野菜って水と土だけで育ち　

自ら栄養成分を作り出し蓄え

それを私たちが収穫して食べる

そして、また自然に芽が出てそれを繰り返す

なんだか不思議な感じがします

今までそんなこと考えたこともなかったけれど

自分で育ててみると　そんな気づきもあります

クーラー付けるか迷っていたのに

急に寒くなり

今度は暖房つけるか迷っている

ちょうど良い秋の気候は

年々なくなってきている気がします

そして 身体がついていかない

皆さんも体調管理お気をつけください

最後までお付き合いいただきありがとうございました

それでは、また

このところ

坂口志文教授の発見した制御性T細胞(Tレグ細胞)

が話題になっていますね

自己免疫疾患の方のブログでも

ちょこちょこ取り上げられていて

みんな注目しているのだなと感じています

私が3年ほど前から視聴しているYouTube番組で

「胃と腸の内視鏡チャンネル」

というのがあるのですが

そちらを配信している

胃腸内科専門の秋山祖久医師が

制御性T細胞を活性化させる方法について

話をされている動画があります

私も1年半ほどその方法を実践しているので

そちらをちょっと紹介したいと思います

制御性T細胞(以下 Tレグ細胞と書きます)は

免疫反応を強すぎず弱すぎず

調節してくれるという働きがあります

自己免疫疾患の人にとってはとても興味深いですよね

秋山医師は十数年前

病院で働きながら大学院に通っていた時に

論文を書くためにTレグ細胞の研究をしていたそうです

そして現在は腸活やビタミンDの推進など

自分の体を使ったり患者の方からデータを集めたりして

日々研究を重ねているドクターです

結論から言ってしまうと

Tレグ細胞は腸内細菌の酪酸菌により

活性化し増やすことができるのだそうです

酪酸菌は日本人の多くが持っていると言われている

ポピュラーな菌です

酪酸菌はぬか漬けに入っていますが

それ以外の食べ物で摂取するのは難しい

そして食べ物やサプリで摂るのはやや効率が悪い

なので、秋山医師は自分のもともと持っている酪酸菌を育てていると言っていました

では何をすればいいかということですが

酪酸菌の大好きな餌

水溶性の食物繊維を食べると良いのだそうです

玄米、オートミールや大麦、豆類、果物、野菜、海藻類などがあります

ちなみに私の場合は

もずく、キウイ、アボカド、もち麦、オクラ

納豆、こんにゃく、ごぼう、かぼちゃ

などをよく食べています

もう一つ　ご飯を炊いた後

一度冷やして食べるという方法があります

ご飯を冷やすと「レジスタントスターチ」

というデンプンが増えるのですが

これが食物繊維と同じような働きをしてくれるので

同じく酪酸菌の餌になります

いちど冷やしたご飯を再度温めても

効果は変わらないそうです

ご飯以外でレジスタントスターチが入っている食べ物は

サツマイモ、長芋、バナナ、じゃがいも等々

簡単なのでお勧めです

制御性T細胞

最近ちょっと話題になっていたので書いてみました

ご興味のある方はお試しくださいね

ちなみに　プロモーションではありません

長くなってしまいましたが

お付き合いいただきありがとうございました

それでは、また

この1ヵ月間でよくわからない湿疹が1個できたけれど

それ以外特に変化なし

デスモグレイン1抗体価 5.1

血糖値　138 ↑

タンパク　6.4↓

Hba1c     5.9→

その他基準値を外れているものもありますが

特に問題なさそう

デスモグレイン　4→5.1

先月が3→4だったので

ここ２ヶ月くらいでじわじわ上昇傾向

やっぱりステロイド5mgが下げ止まりだったのかな...

ドクターが

「どうする〜〜？」と

どうするというのは

ステロイドの量を増やすということなのか

それとも減らすということなのか

現状維持ということなのか

どれ

ドクター

「もうちょっと様子見る〜〜？」

「...はい」

数値が上がっているのだから下げるはないよね〜

ドクター

「まあ微妙な変動だからね〜

　もう少し数値が上がって増量したとしても

　6mgくらいかな」

増やすだった...

ということで、薬は現状維持

次の診察は1ヵ月後です

オクラがどんどん育っています

昨年まではプランターで育てていたのですが

土が良くなかったのか

あまり大きく育ちませんでした

今年は地植えにしてみたところすごく良い感じです

ここ2 〜3日で取れたオクラ

水をたくさんあげたので筋がなく柔らかい

野菜作りは数年前からなんとなく始めたのですが

あまり上手に育ったことがなく

今回のように順調にできるとやっぱり嬉しい

夏野菜の収穫はそろそろ終わりの時期なので

今度は秋野菜を植えてみようかなと

趣味の話繋がりで...

実は昔からミシンを踏むのが好きでして

病気で入院する前までいろいろなものを作って

販売したりしていました

現在はお休み中

ですが最近無性に

いろんなものを作りたい衝動に駆られています

こういう気持ちになるのは

病気が回復してきたからなのかなぁと

思ったりします

そろそろ動き出そうかな

最後までお付き合いいただきありがとうございました

お盆の真只中と言うこともあり

病院は空いていました

受付を済ませて皮膚科の待合室に座った途端

「中待合室へどうぞ」の表示

順調な流れ

デスモグレイン1抗体価 4 

血糖値　152 ↑

タンパク　6.4↓

Hba1c     5.9→

デスモグレインの数値が一年ぶりに

3→4に上がっていました

あとはいつもとほぼ変わりなし

今後 湿疹が出て

デスモの数値が上がってくるようなら

基準値内でもステロイド　増量　だそうです

あ〜　増量って言葉　久しぶりに聞いたな〜

4mgに減らして数値が上がったと言う事は

自分の身体の中では

5mgがステロイドの下げ止まりってことなのかな

ということでプレドニンの量はそのままです

次回の診察は１ヶ月後です

オクラの花です

オクラの花は1日しか開花しません

なので 咲いているのを見つけるとついついパシャリ

こちらは「スイカペペ」と呼ばれている観葉植物です

本当にスイカにそっくりな模様で夏映えします

毎日 暑い日が続いていますが

皆様元気にお過ごしでしょうか？

私は子供の頃から夏に弱い体質で

暑さに体がついていけません

そのせいか

夏の間は時間が過ぎるのがとても遅く感じます

お盆を過ぎた頃から

だんだんと体調が戻って来るので

そろそろかなぁ〜

うちの夫と長男は胃腸が丈夫で

夏になると食欲がますます増すようです(ダジャレ？)

食べられない私の目前でいつもバクバク食べる夫と子供

うらやましい〜

最近は秋になっても暑さが長引く傾向にあるので

秋バテにも注意しながら過ごしたいと思います

最後までお付き合いいただきありがとうございました