https://ameblo.jp/pamabonti/ １歳３ヶ月でウィルス性急性脳症を患い脳に障害を抱えてしまった息子「ぼんち」と、パパとママ、そして家族が支えあい一生懸命今を生きていく日々の生活を綴っていきます。 ja 途中気管支炎などで他へ入院もしていて実質２ヶ月ですがようやく出所しました。

前も書いた通りぼんちの状態は相当悪い上に、
できていた嚥下が治らないという特殊な部分もあったりで、
他に入所していた子達と違い
この２ヶ月で具体的に何ができるようになったということはありませんでしたが、
リハビリで筋緊張もだいぶ柔らかくなってる時間が増えたし、
変に泣くことも減り、まだ少しだけど食べることもできるようになりました。

それに最後の１週間は運良く嚥下を専門に勉強している方が研修に来ていて、
ぼんちに付きっ切りで世話をしてくれたので
ママも新しく知ることができた事がたくさんあったと喜んでいました。

まだまだへたっぴで、しょっちゅうむせ込むので期待はできないと言われているけど、
やっぱり３人でもう一度一緒に食事をしたいです。

経管栄養の管が外れることができたとしても恐らくかなーり先になるだろうけど、
そこを今の目標にしていきたいと思っています。
でもあまり無理をせずにね。


病院では先生から看護師さん、介助士さんなど皆さんに親切にして頂き、
またママも同じような環境のお母さん達と時間を共有できたことで
とても有意義な時間を過ごせたし、まだまだいたいとまで言っていました。

今回の母子入所は本当にやって良かったです。
親身になって相談に乗って頂いたり、母子入所を勧めて頂いた方に改めて感謝したいと思います。

しばらく様子を見て何かしらの回復や成長が見られ始めたら、
また別のリハビリ施設のお世話になろうかと今は話しています。

これもまた相当先のことになるとは思いますが・・・


今週から自宅でのぼんちの長い長い本格的な療養生活が始まります。
ぼんちの今の状態でどう過ごしていくか、生活スタイル、住む場所、人生設計・・・
色々考えていかなければなりません。

そしてそれらが整えば恐らく長く変わらない生活に。

以前のように３人で過ごせるそれが良いことなのか悪いことなのかはわかりませんが、
そういった日々が続いていくのでしょう。


とりあえずここではこれを一区切りとして、
全体公開にて不定期報告していたぼんちの状況とリハビリ生活を終了したいと思います。

また大きな動きがありましたら報告はしたいと思います。

そして良い方向にそれがたくさんあると願っています。。 ]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11489344807.html Wed, 13 Mar 2013 09:14:15 +0900 脳の血流を調べる検査の結果と共に、
１ヶ月のリハビリからの様子で先生方が会議が行った結果の
わかったことや今後の予測の話を聞いてきました。

検査の結果の方はこれで脳のどの部分に血流がないからこういう機能が失われている等、
詳しい現状を聞けるものでした。

検査結果の画像を見ると前頭葉の方と大脳への血流がほとんどなく、
血流のある部分は身体の基本的な動きの部分。

つまり動き方の指令がうまく伝えられていないけど動かそうという指令だけはあるから、
動かないことはないけれど突っ張りなどが強いのではないかということ。

今後会話によるコミュニケーションや
物で遊ぶ、しいては経口摂食も厳しいことなども伝えられました。

担当の先生はいつも親身になってぼんちのことをよく見てくれる先生で、
言葉を選ぶように話して下さいましたが、

予測はできていたけれど、今までわかっていなかったことがはっきりとわかってしまったことで、
ママはかなりショックを受けていたようです。

僕自身も他は覚悟していたのでショックはそれほどありませんでしたが、
経口摂食だけはできるようになると信じていたので、それを聞いた時は非常に残念でした。

でももちろんまだ１歳数ヶ月の脳で、これから変わってもいくだろうし、
予想が外れることは往々にしてあるということだったので、
希望を捨てずに頑張っていこうとママと話しました。

とりあえず今回の結果を受けて、リハビリはあと１ヶ月のようです。
（基本は２ヶ月入所で、見込みのある子はもう少し長くなるようです）

その間に、ぼんちがグズらず快適でいられる姿勢や状態の模索と、
予測される今後の生活に対応するための準備をこれから進めていく感じになりました。

退院後、しばらく家で療養を続け、
変化が見えた頃にまたリハビリ入所ができるようになれば良いなーと思ってます。 ]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11458534821.html Mon, 28 Jan 2013 13:17:40 +0900
年末年始はちょっと大変でした。

２９日に病院へ迎えに行くと、ぼんちが夜に酷く咳き込み始めました。

翌日、休日やっている病院へ行き診てもらって薬を貰うも

夕方から高熱が出始めてかかり付けの病院まで。

脳症の一件の後、初めての高熱だったのですごく怖かったのですが、
色々検査した結果気管支炎のようでした。

リハビリ病院から家まで直行で帰ったのにな～。

リハビリ病院へ年末で迎えに来る人がたくさん出入りしたから、
それでウィルスをもらったのかもしれない。

家に帰って翌日には熱も下がったのですが、
咳が止まらず息苦しそう。

４日にまた来てくださいと言われていたので行くと、
血中酸素が低下していたため入院に。

気管支炎の治りかけで痰が出て、
それをうまく吐き出せなくて息苦しいだけなので、
たいしたことではない入院だけどリハビリはしばらくお預け。

明日、経過が良ければ退院です。

年末年始、休み長かったけどどこにも行けない上に何もすることがなかったけど、
何だかせわしくて短く感じた～（笑）

てことで、今年もよろしくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11445253229.html Wed, 09 Jan 2013 09:29:35 +0900 休日が続いているのでなかなかまとまってリハビリできていないようなイメージです（＾＾；

でもジュースを少し飲めたようで「ご飯を食べられるようになる」
という目的への先行きは多少明るそう。

どろどろとしたものを喉に通すより、液体を通す方が難しいそうで。
今日はあれ以来、初めて口に液体以外のものを入れてみるそうです。


昨日はクリスマスイヴってことで、病院へ帰るついでと言っては何ですけど
東京まで遊びに行ってきました。

栄養の注入があるのであまり時間は取れなかったけど、お台場はごった返し。
しかも寒波で外を歩くのも辛い（笑）

でも良い気晴らしになりました。

２０時ギリギリに病院へ着いて病室まで送る。
車に隠し持っておいたでっかいプレゼントを枕元においてやって、
朝になったらあけてあげてと言い残し、颯爽と去るパパサンタ。

その中に実はサプライズ２つ。
不器用なものでこの程度のことしかしてやれないけど、
朝開けてぼんちにもママにもとても喜んでもらえたようです。

これで年末年始の忘新年会は多少許されるかな！（笑）

]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11434519282.html Tue, 25 Dec 2012 12:55:30 +0900
先生に診て頂いてから２ヶ月ぐらいと聞いていたところ、
１ヶ月と予想外に早かったのでちょっと予定が狂いましたが・・・（笑）

いよいよ入所です。

クリスマスと年末年始を挟んでの入所だから大変だ～。

しばらくは厚木の山奥までの往復。

東京の時よりも若干楽・・・だけど期間は２倍！

さー、２ヶ月間がんばりますか！ ]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11419769293.html Tue, 04 Dec 2012 15:37:09 +0900
ぼんちは特に変わりなく、自宅療養生活を送れています。

高熱を出すこともないし、たまに吐き戻しはありますけど、
これといったトラブルはありません。

栄養のせいか、便が緩くてたまに大惨事になるぐらいです（笑）

唯一変わったことと言えば、

気のせいなのかもしれませんが、

抱っこなどをしてあげた時に微笑んでいるような表情を
たまーに見せるようになったことです。

その時は普段の無表情や泣いている前後の表情とは明らかに違うし、
笑っていなかったとしてもいつもの表情とは
違う表情が出てくるようになれたということだと思います。

少しずつはっきりとした笑顔になれるようになればいいなー。 ]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11413546114.html Mon, 26 Nov 2012 16:35:43 +0900
最近は立って抱っこすると泣き止み、
置くと泣くという状態を繰り返しているので身体がボロボロになってきています・・・

とにかく突っ張りと反り返りの力がすごいんですよ！

手は大丈夫なのですが、脚がピーン！と伸び

身体は常に海老反り。

首とお尻の２点だけ支えて持ち上げると綺麗に真っ直ぐになります（＾＾；

特にえびぞりが酷い。

１歳半の子ってこんなに力があるの！？と驚くほど力が強いんです。
中１の男の子に全力で腕相撲されてるぐらいの力じゃないでしょうか（笑）

身体を反らないように押さえようとしても、
その力が強い上に延々と続くので、
抱っこしながら自分の首で押さえたり腕で押さえたり・・・

そしたら首と腕をやられてしまいました。。
腕が上がらなくなってきた気がする；
マッサージ行きたい～。


しかも力を全身に入れているとこれが本当に重い！

週末に妹たちが甥っ子を連れて遊びに来ましたけど
小１と４歳。
持ち上げてみるとこっちの方が全然軽いぐらいです（-_-；

このえびぞり、そのうち治ってくれるものなのかなぁ・・・ ]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11397712069.html Tue, 06 Nov 2012 08:43:17 +0900
入院していた病院が早期からやり取りをしてくれていたため、
退院後すぐに外来受診ができたことを感謝しております！

厚木まで１時間半の道のりでしたが、
ぼんちも良い子でほどほどにしか泣きませんでした（笑）

先生にこれまでの話を聞いて頂いて、
それから入院することになる病室や、リハ施設を色々と見学させて頂いて・・・

それでもまだあまり実感は沸かなかったけれど、
１、２ヶ月後には恐らくママとぼんちの生活がここで始まってる。

そして頻繁に僕もここに通うことになる。

先生に

「まず口からご飯を食べられるようになろう！」

と言われましたが、僕らも本当にそれを願っています。

また３人で食事ができるように。

さぁ、いよいよ本格的にぼんちが回復していく準備は整った。

頑張っていくぞー！
]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11393858084.html Thu, 01 Nov 2012 12:38:56 +0900
丸２ヶ月。

まだ２ヶ月なのにものすごく長かったな～。


午前中、親父に実家から大き目のベビーベッドを持ってきてもらって、
家の中に無理やりスペースを作って置きました。

その代わりにもう使うことがなくなってしまった
バンボや歩行器などを持って行ってもらう・・・。

寂しかったけど、これからの新しい３人での生活に切り替えないと
という気持ちを強く持って色々処分しました。

そして家にはぼんちの在宅療養に必要なものがたくさん増えました。


昼に病院へ迎えに行って、看護師さん達に見送られて帰宅。

前回の外泊と同様、特に問題なくその日も過ごすことができ、

日曜日も便秘で浣腸したらオムツ周りが大惨事になったぐらいで（笑）
激しく泣くこともなく無事に終えることができました。

棒のように強く突っ張った身体をずっと抱っこしていたので、
僕の身体はボロボロですが・・・

３人で過ごすお家はやっぱり良いです。

ママには明日仕事だから寝室で寝て良いと言われましたけど、
ベビーベッドのあるリビングで土日とも３人で寝ました。

本当はまた川の字が理想だったんですけど。。（笑）


明後日は神奈川リハビリテーション病院に外来で行って来ます。

入院が決まったらそこからまた２ヶ月か・・・

ぼんちが脳症になってから一昨日までと同じ期間。

長いな～。長い。

もう離れたくないけど、
ぼんちが少しでも上手に生活して長生きできるよう必要なことばかりだから、

ママは今まで以上に大変になるかもしれないけれど頑張ってもらわないと。

問題はあと毎日の面会だ～。

]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11391563112.html Mon, 29 Oct 2012 12:59:38 +0900
２ヶ月ぶりの３人での帰宅ができました。

金曜の昼に迎えに行くと、ぼんちはとても落ち着いていました。
家に帰るのを待っていたかのように、
ベビーカーに乗せても、車に乗せても泣きもしません（笑）

帰ってからもしばらくは泣かず、とても良い子にしてました。

夜はちょっと泣いたけど、
あまり薬を増やしすぎるわけにもいかないし、
酷い場合は座薬も使っていく程度の妥協点を決めようと言われていたので、
薬もこの辺りで決まりかなと思ってます。

幸い酷く泣くことも全くなく１日過ごせました。


夜、いつもと同じように３人川の字になって寝ました。

疲れてたママがすぐに眠って、
僕も気づいたら寝てしまっていて。


ハッと目が覚めた１時半。

横を見ると、ぼんちがこちらを向いて
ふがふがと息をしてまだ起きてました（笑）

でもそこからすぐにすーっと眠ってしまった。

いつもはこの時間、ゴロゴロと寝返りして足元の方へ転がり、
ママとパパの敷布団の間に挟まっていたのに、
寝相がよくなったね～（笑）

翌日は１時までに病院へ帰らなくてはならなかったけど昼間でぐっすり眠っていて、
仕方なく起こして車に乗せたらそこからグズり始めて
夕方には結局座薬を入れることに（＾＾；

ここ最近は夕方に泣き方が強くなって座薬を入れるという傾向が見えてきたので、
あとはその辺りの調整だけかな。


昨日も１０分ほどフライングして面会に。

先日、味覚のリハビリがてら舌に果汁やヤクルトを乗せると
もぐもぐと口を動かし飲み込む仕草を見せたとママから連絡を受けてましたが、

早速・・・とヤクルトをストローで少し溜めて、ぼんちの舌にちょろっと付けてあげると

もぐもぐもぐ・・・ごっくん

おお！ホントに出来てる！！

ゆっくり軽い動きだけど、食べるという動作はしっかり覚えているようです。
これならきっと経口摂食も夢じゃない！


来週、神奈川リハビリテーション病院へ受診へ行ってきます。

入所できるとまた２ヶ月間も離れなくてはならないけれど、
きっとまだまだの状態は良くなるので、
３人での落ち着いた生活はもうちょっと我慢して頑張っていかないと。

]]> https://ameblo.jp/pamabonti/entry-11385702737.html Mon, 22 Oct 2012 08:16:59 +0900