その中に、以前から気になっていた「スィルニキ」というカッテージチーズのパンケーキのようレシピがありました。

身体はどんどん動かなくなるし、重い腰を上げ、作ってみました。

まずはカッテージチーズから。あたためた牛乳にお酢を入れると、分離してポロポロに。

これを水を切って、玉子、小麦粉、お砂糖、お塩をよーく混ぜて焼く！

モチモチポロポロの独特の食感。末っ子が気に入って、たくさん食べてくれてます。

また作れるかなあ〜。

下の写真は、きのうのおやつ。スタバの桃フラペチーノと、ハリスさんの牛乳あんパン。ごちそうさまでした。

以下、超乱文です。黄疸が出てきてるせいか、頭もぼーっとして、頭の右上にやることリストが常に浮かんでる。左側は空っぽな感じ。なんだろ、これ。

脚がむくみで物理的に重く、動けません。だから、なにもかもめんどくさい。座ってしまうと立ち上がれないから、手を引いてもらう。この前は息子が自然に手を出してくれた。ありがとう。こんなのヤングケアラーじゃん。ごめんね。

家にいると

• お昼ご飯用意しないと
• 洗濯物畳まないと
• 子供の片付けやら寝る支度やらさせないと
• 自分のゴミは自分で捨てないと
• 朝起きないと
• 薬飲まないと
• 薬数えないと
• 夫に薬を取りに行くよう自分で頼まないと
• 往診や訪問看護の対応を自分でしないと
• ケアマネさんに自分で連絡とらないと
• トイレもお風呂も自分でやらないと
• 寝てないで起きてないと
• 在宅ワークの夫の前でドラマ観たりゲームしたりできないよ
• 書類仕事片付けないと
• なにかしてないと
• でもだるいから動けない

こんなプレッシャーがいっぱいあるんです。夫からの。私が勝手に感じてるだけの。

きっと夫は本当に気にしてない。本当に好きにしてと思ってくれてる。

でも、朝から舌打ちやため息が聞こえてくると、「ああ、私がいると邪魔なんだなあ、期待に応えられてないんだなあ」と思う。

そろそろ緩和ケア病棟に入って、自分のことだけ考えて過ごしてもいいのかなあって思い始めた。

でもそうすると、調子いい時にちょっと料理したりできないよね。トースターとかホームベーカリーを使ってパンを作ったりしてもいいのかなあ。

なんか、上で書いたことって人として当たり前だし、最低限にも達してない。だから、すごくわがままなのわかってる。でも最期にわがまま言ってもいいかなあ。

が、朝に冷蔵庫から出して型に入れたら、すっかり忘れていました。

過発酵ぎみ。

「だいぶ元気になってますね！眠れてますよね？今ちょうど雪がふってきたから見てください！」

私が薬で腹水の痛みコントロールができて、夜ちゃんと眠れ、ヨボヨボじゃなくしっかり歩けているのを見て感動したそう。これからも辛いことはすぐ相談して、解消していきましょうと。

とてもうれしかった。周囲の人たちにありがとう伝えたいです。

医療用麻薬は、少し眠いものの、恐れていた吐き気もほぼなく、飲み忘れちゃうくらいいい感じに作用してます。麻薬と聞いて怖かったけど、先生も看護師さんも「普通のお薬と思っていいんだよ」と安心させてくれました。

少しお料理しちゃったり（あまり夫がやらせてくれない）、子供の宿題見たり、この状態を長く保ちたい！

写真は土日に食べたもの。タコスと、バーガーキングのワッパーです。その後、油にやられました。調子に乗りすぎです。

先生は（こんな状況なので）好きなもの食べて栄養取れればええよ、と言ってくれるので、結構食べちゃってます。もちろんパンも！

ああ幸せ。

この状態からいつ解放されるのかと思ってしまう自分に、ひやっとする日々です。だめだめ、娘の入試は見届けないと。

お風呂で温めると気持ちいいので毎日温めているのですが、右脇にPTGBDがあるのでそこを守るように左半身だけお湯に入れるのが体型的にもう辛く、着替えも保湿も面倒だしで、今日は風呂キャンしてしまいました。

かわりに、あずきのチカラという小豆が入ったカイロをチンしてお腹に乗せてみたら、あーきもちいいーーー！！こりゃいいわ。またやろう。

でもさすがに、張り感を感じにくくする薬（たぶん医療用麻薬だよね）というのがあるらしいので、先生にリクエストしようと思います。

看護師さんたちはおなかを触って、まだまだ余裕ある、大丈夫って言う。でも私は辛いの。このままじゃ何もできない。薬を試しても何かできるようになるか分からないけど。とにかく辛い。

やっぱり「看取り」前提で話が進むため、帰りに夫が「標準治療以外に何かないの？ほかの病院とか海外とか」と。

私も初期からかなり調べたけど、もうできるものはないと思う。もうおなかも重いし、体力的にあちこち行って疲れて子供たちとの時間がなくなるより、家でゆっくりしたいと告げました。夫の気持ちはありがたいです。

さて今朝は、七草がゆをいただきました。葉っぱ類はステントに詰まりそうなので、大根やかぶとおかゆだけですが。入院中は見たくもなかったおかゆですが、家族に作ってもらったおかゆは、美味しいですね。

いまは猛烈に餃子が食べたい。

息子の面会〜〜。「ちょっと思い立って来ちゃった」って。部活のあといったん家に帰って、寒い中片道1時間半かけて？うれしすぎる。

明日から遠征（サッカー部）だけど、終わったら休みだからなるべく家にいるよ、とか、お医者さんくるなら部屋を片付けるねとか。妹たちの様子とか話してくれた。なんて優しい子なのか。こんな子に誰が育てたのか。

私だ！！！

あ、息子の写真撮り忘れた💦

多分私は夜中に泣く。息子のことを思って。私からは病名を話してなかったけど、病院の場所を言った時点で、がんだって分かってたって。まだ中一だったのに。

明日退院予定です。娘たちにも会える。私は幸せ者。

お隣のベッドの方が、テレビ見てるのか吹き出したあと笑いをこらえてる。これまた幸せ。

今年のサンタさんからのプレゼントは介護ベッド。

とうとう緩和ケアのみになり、訪問診療と訪問看護に入ってもらうことになりました。自分で手続きするのかー、できるかな？なんて思ってたけど、私はまた緊急入院。病院の相談支援員さんとケアマネさんと夫が全部やってくれました。素早いなあ。

ありがとう！

あとは退院して訪問の先生に初診してもらったら、在宅療養になります。それでも辛くなったら緩和ケア病棟に入れてもらう予定です。

入院した日、病院でいろいろ待ち時間があったので、夫に「お葬式はしなくていい。献体したい」といった話をしました。

切ないなあ。

昨日、今日と腹水を抜いてもらい、でも留置したチューブがあまりにも痛くて、チューブを外してもらいました。次また穴開けなきゃいけないけど。

こんな状況なので子どもたちにも話したところ、高校生の息子から、面会に来たいと連絡が。

さっきまで痛くて泣いていたけど、こんどは嬉しくて泣いてます。かわいい息子。いままで話せてなくてごめんね。

もう終わるのに食べてもね・・・とか食欲がなくなりどん底までいっていた気持ちが、少し上がりました。もうちょっとがんばろ。