病気が見つかったのも眼振からだから、目の見え方が変な時があって。それが、めまいになって、頭がグラグラして。。
って、言ったら案の定伝わらず。

最近、膝が重いというか、曲げにくくて、歩くときに棒みたくなると話してました。先程もソファーに座りながら足を曲げ伸ばしする運動の最中、やっぱりいつもより曲げにくいと言うと、運動不足じゃない？と言われてしまいました。

何か言うと、失調の人はこうだからと言われてしまうので、私の発言がおかしいのかなと思ってしまいます。
皆さんは体調をどう伝えてますか？？
話しても伝わらないと思っても、話すべきなんですよね？

しかし、数日間は神とやらを信じてみようと思ってましたが、やはり私は神を信じられなくて、断ろうとまた生半端な気持ちでいました。

母はわかってくれると思ってしまったのが間違いでした。母も宗教を信仰しているプライドがあったのかなと思います。続けれないと伝えた何日か後に、手紙が届きました。

内容を見ると、このまま何もしないと、あなたはただ喋れなくなり、歩けなくなり、寝たきりになります。何もしないなんて、神様に失礼だよ！と。

今まで、どんな医者にも言われたことない言葉を母からの手紙で言われて、この病気になって初めて泣きました。そうだ。母は父の病気が嫌になって離婚して、まだ小学生だった私達を置いて家を出てった人だった。父側の親族は去年みんな亡くなって、病気を知ってる味方の家族はいないんだなって改めて思いました。

食事をするときも、朝は食べず、昼は弁当、夜は時間をずらして台所の隅で食べ、父との交流は全くありませんでした。

もちろん、トイレなんて手伝うこともなく、母が帰ってくるまでは私が手伝ってました。

その態度は父が入院し、亡くなるまで変わりませんでした。

時は経ち、姉も結婚することになり、結婚式で話す父の思い出にあれっ？と思うことはたくさんありました。ただ、今日という日の主役だし、自分も一緒に助け合ったとか言うのは、仕方ないのかなって思いました。

私も結婚することになり、病気がわかり、たった1人の姉妹、姉に話して安心しました。

と、思っていたのは私だけだったようです。

子供が生まれ、家を建てることを検討してた時に、土地を探していて、姉の家の近くを探してる頃から、今思えば避けられ始めたような気がします。

暗黙の了解で確認しなかったわたしも悪かったかもしれません。

まだ、そんなに病気の症状もなかったので、もう一人子供考えた方がいいのかなと相談すると、『私の子供（姉には二人女の子がいます。）を本当の姉妹と思っていいから、無理しないで！』と言われたことがあって、自分の子供は一人と決めました。こんなこと言ってくれてるから、近い方がと思ってしまい、近くで土地を探し、決めました。場所も報告し、間取りも決まってきて、いざ工事！となる時にはメールも返ってこず、電話にも出てくれなくなりました。

もうすぐ引き渡しだし、姉の誕生日も近かったので、おめでとうメールと遊びに来てね！を送りました。すると、この時はこうだった。あの時はこうだった。と、長文のメールが来ました。その最後には『あなたの面倒は見ません。これから、旦那さんにすべて任せます』と書いてありました。

その長文も、えっその時言えば良くない？ということが、たくさんありました。敢えて、私を怒らせる文章だったのを覚えてます。

何より、この病気に寄り添ってくれないことにとても辛かったです。

休みの日は、子供と手を繋いでゆっくり移動。

今までは、子供に合わせてゆっくり歩いてると思ってたけど、そうではなかった。。

今日、ハローワークで預かった書類を書いてもらいにバスと地下鉄で２時間弱の神経内科まで行ってきました。

久しぶりに一人で歩くと、雪道ってこともあり、なかなか前に進めなかった。。歩いても、ゆっくりしか進めず、色んな人から冷たい視線で追い抜かれていく。。

今、障害者手帳の申請をしていて、通ったら杖があったらなと思いました。

ただ、旦那の親族には誰にも病気の話をしていなくて、仕事のこととか、出来ないこととか、そろそろ隠しきれないというか、辛くなってきました。。こないだ、『まだ、話しちゃだめかな？』と旦那に聞いてみると、『まだかな』って。

親が高齢なのも、遺伝性で子供に遺伝しているかもしれないのとか話しづらいことはわかるけど、そろそろ誰かに頼りたいってのが本音です。

①子供が無事３歳になりました。

　追いかけっこや鬼ごっこは出来ず、ママは色々動けないことを理解しているようです。

②家を建てました。

　今まで住んでいたアパートが２階で、階段が辛くなってたのと、部屋でよくつまづいてたので、平家にしました。

③２年くらい前から、友人が働いてた診療所で正社員として働いていました。

④が、ずっと馴染めず、仕事も手元が動かしづらくなったのでモタモタしてしまって、色んなストレスで眠れなくなり、痩せて、見た目までやつれてしまって昨年末で退職しました。
　早く辞めてれば良かったのに、友人の紹介みたいになってしまって、中々辞める選択が出来ませんでした。小さな診療所だったので、みなさん家族みたいで他人がまぎれこんだみたいに、ほんっとに辛かったです。病気のことも話していたので、色々と理解はされてたと思っていたのに、『何が出来なくて、何が出来るか、ちゃんと先生と話して！これ出来ませんって、いきなり言われても困るから！』と言われ、自分でもどこまで出来るかわからないし、去年出来てたことが今年は出来なくなってるってやってみてわかるという状況だったので、もうダメだと思い辞める選択をしました。院長に辞めたいと話したときに『病気進んじゃった？？』と笑いながら言われ、ほんとにここでは働きたくないって思ってしまいました。。

結局、有給も残りどのくらいあったのかも教えてもらえず、有給消化できずに辞めることになりましたが、それでも眠れるようになったし、もう行かなくていいことがほんとに嬉しいです。

まだ、変化はありますが、長くなってしまったのでこの辺にします。。

今は伝い歩きで、歩けてます。

が、眼振がひどく複視でいつもフラフラしています。神経眼科を受診したのですが、複視の度合いが近くと遠くでだいぶ違うので、メガネは作れないと言われました。眼振を少しでも減らす方法、ご存知の方いらっしゃいますか？？

間違えて、今までのブログを消してしまいました。。