これまでの経過

これまで様々な検査をして異常が報告されていました。

• 心臓（ファロー四徴症）　
• 摂食障害

様々な異常と顔貌から、

歌舞伎症候群の可能性があると

小児科の先生に言われていました。

歌舞伎症候群は血液を検査機関に送ると、

2ヶ月ほどで結果が届くようです

心臓の治療が第1優先であったため、

できる限りそこまでは血液を取らない方針で、

検査を待っておりました。

8月に心臓の手術が終わり輸血の影響があったため、

12月まで少し期間をおいて検査をしました。

結果報告

今回の結果報告の場に、私は仕事でいれませんでした。

ただ、妻も私も正式発表が出ても、

特に落ち込んだり不安が増えたりはありませんでした。

半年ほど前から検索魔として活動し、

もうすでに落ち込んだりは済ませていたので

そして、歌舞伎症候群と診断されても

まめちゃんは、まめちゃんのままで何も変わらないので🫛

保育園はどうなる？

そう言ってもらい泣きそうでした

問題なく4月からは保育園に通えそうです

起きたら対処！その気持ちで頑張っていきます

また、見に来てくれたら嬉しいです

保活の状況

企業主導型保育園は条件付き合格で面談を控えている状況、

認可保育園は結果待ちの状況でした。

part4でも書いたとおりですが、

企業主導型保育園は2歳までの受入なので、

3歳からの保育園受入が再び難航することを考えると、

認可保育園にはいりたいと思っています。

ただ医療的ケア児のため、

認可保育園は公立保育園以外受入不可でしたので、

かなり狭き門と思われます

そんな中、ついに認可保育園の結果発表

合否結果

市から事前にWEBから合格結果が見れるQRが

発送されていたので時間になったら見る予定でした

パパ、ママ、まめちゃん🫛3人で緊張の開封。

の予定でしたが、、、

発表約30分前、

市の子育て支援課からママに電話が、

第一志望"合格です"

そして現在の状況や条件など面談してほしいので、

保育園に電話で調整してください。

全体発表後は保育園への電話が繋がりにくくなるので、

事前に電話しました。とのことでした。

めっちゃ優しいけど、

直接電話で聞いたわけでもないので、

ほんとに受かったのかよくわからない気持ちと

ワクワク感がに少なくなりました

でも、、、やった〜

発表から時間がたってだんだん現実味が出てきました

これで5歳まで安心！！と思っていますが、

病気などで途中退園になったりしないか心配になってきました

ほとんどの心配は実際には起こらないので、

今はなんとか忘れて喜びに浸る努力をします

• 育休を振り返って得た気づき

1年の育休を経て思ったこと

人生は予定通りにはいかない

正直、今までの人生は順調で、

辛いことや苦労、時期のズレはあれど、

最終的には進学、就職、結婚などのイベントは

予定通りクリアしてきました。

子供もなかなかできず、

不妊治療などもしましたが結果的には恵まれ、

2024年に妊娠が発覚しました。

その後の妊娠前検査でも問題なしと判断されたため、

順調に問題なくいくもんだと思い込んでいました。

楽しいことにフォーカスしていきたいです

保活の状況

認可保育園、企業主導型保育園も受入可の園は

一次募集が終わり、結果待ちの状況でした。

企業主導型保育園は2歳までの受入なので、

3歳からの保育園受入が再び難航することを考えると、

認可保育園にはいりたいと思っています。

ただ認可保育園は公立保育園以外受入不可のため、

医療的ケア児にはかなり狭き門と思われます

そんな中、先に企業主導型の結果が発送されました

面談時、企業主導型保育園にも上記の希望は伝え、

できれば認可保育園に行きたいと言ったところ、

"公には言えないが両方受かったら断るって選択は

いろんな方が取られてますよ"

と優しく教えてくれました

合否結果

発送から2日後に合否が届きました。

パパ、ママ、まめちゃん🫛3人で緊張の開封。

"条件付き合格"

やった〜

って気持ちと条件ってなんや？？？の気持ちで複雑。

よくよく読むと条件とは、

もう一度面談をすること

でした。

その面談で制約事項など伝えられ、

了承できれば合格って形になるのかな

飲み込めない制約がありませんように。

心臓手術までのミルク

まめちゃんは生まれてから

喉頭軟化症とファロー四徴症の影響で、

経管栄養チューブが鼻からはいっていました。

そのせいか最初は飲んでいたミルクを

次第に飲まなくなり哺乳瓶拒否になりました

（無理やり飲ませるとオエッっとなる。）

その時の様子はこちらから↓

 

『悪魔の哺乳瓶拒否！！』こんばんは。先天性疾患児のパパです。今回はついに始まった悪魔の哺乳瓶拒否について書いていきます。ためになった！気になる！等あれば、いいね、コメントお願いします…ameblo.jp

心臓手術を迎え、無事手術を終えました。

術後のミルク

術後はまずICUにはいり、点滴による栄養摂取でした。

その後、少しずつ経管栄養によるミルク注入に変わり

哺乳でのミルク摂取にうつる予定でした。

しかし、術後すぐは少し飲んでくれましたが、

術前と変わらずまた哺乳瓶拒否になりました。

心臓が良くなってもミルクは関係なかったか

手術を担当した先生は

離乳食のドロドロしたもののほうが食べるかもねー

と可能性を出してくれましたが、

離乳食も食べず。。

そして、先生の勧めもあり

耳鼻科にいるミルクのスペシャリスト

言語聴覚士さんに見てもらうことにしました。

耳鼻科受診

言語聴覚士さんの話でよくある原因は、

• 口が敏感で何か口にいれるとオエッとなる
• 嚥下が苦手で飲み込めなくてオエッとなる
• 哺乳瓶に嫌な思い出があり、嫌がってオエッとなる

こんな感じらしいです。

指しゃぶりをしているし、

言語聴覚士さんが口に手を入れても

オエッっとしないので1つ目ではなさそう

嚥下の検査もクリアしたので2つ目でもなさそう

3つ目が怪しいということで、

とにかく嫌な思い出をなくすことから始めました。

哺乳瓶のトラウマを消す方法

生まれてから経管栄養を続けてきたまめちゃん🫛は

お腹が空いた時、

口から飲まなくてもチューブからミルクが来るので、

お腹が満たされる状態でした。

なのでお腹が空いたらミルクを吸ってお腹を満たす

という感覚がおそらくありませんでした

それなのに、口から哺乳瓶を突っ込まれて、

ミルクが出てくるのにびっくりしてオエッとする。

これを繰り返すことで「トラウマ完成」

このトラウマを解消するには、

長い時間をかけ哺乳瓶は嫌なものじゃないよと

教えるしかないとのことでした。

具体的な方法は以下の通りです。

具体的な方法

①哺乳瓶の乳首を口にチョンチョンと当てて、

口が自然に開くのを待つ。

②開いたら哺乳瓶を口に対して斜め横にいれて奥まで入れずに舐めさせる。

↓こんな感じ（雑ですみません）

③少しずつ縦にする。（まだ奥まで入れない。）

④乳首を吸い始めたら少しずつ奥へいれる。

これができるまでずっと続けることです。

言語聴覚士さんからは、

なかなか忍耐がいる作業ですので、

「1日1回だけやる。それ以外は注入でも良い」

と言われてました。

とにかく哺乳瓶を嫌いにならないように、

ゆっくり進めていきましょうとのことでした。

リハビリ開始

言語聴覚士さんに方法を聞いてから、

毎日上記方法で試していきました。

我が家では1日6回のミルクがありましたが、

結局そのうち5回で試していました

（2人とも育休なので、

交代で負担を減らしながらやりました。）

毎日やっても最初の1週間は効果がなく、

ほんとに意味があるのかと思いながら継続すると、

2週間目から口に咥えるのは嫌がらないように

大きな進歩が見えました！

咥えてペロペロはするので早く吸ってくれ！！と

思いましたが、ここで焦ってはいけないと言い聞かせ、

継続すること1ヶ月。

毎日変わらぬ状況に飲める日が来るのだろうかと、

2人で不安になりながら毎日続けました。

すると、ついに咥えて吸うようになりました

大大進歩！！！

ただこの時点では咥えて吸うけど、

ミルクはほとんど減らないという状態でした。

先が長すぎる〜〜。。

少しずつ進んでるけど、

経管栄養があると保育園も選べないし、

外出もハードルが高くしんどい。

経管栄養による保活の苦労はこちらから↓

 

『【医療的ケア児の保活】part3 結局形だけの利用できない制度に踊らされました。』こんばんは。先天性疾患児のパパです。今回は医療的ケア児として実施中の保活について続編を書いていきます。ためになった！気になる！等あれば、いいね、コメントお願い…ameblo.jp

それでも焦らず継続すること1カ月半。

ついに10cc飲み、30cc飲み、

70cc飲めるようになりました

すごい！！まさかほんとに飲めるようになるなんて！

まだ毎回70飲むわけではなく、

平均すると30ccぐらいしか飲めないけど、

明らかに飲めるようになっているのを見て

希望が見えてきました

本来は一回200cc飲んで欲しいので、

理想には程遠いですが、今後も焦らず継続することで

いつかミルクを飲みまくり、

離乳食も食べてくれることを願ってます

飲めない原因は人によって様々ですが、

行き詰まった時にはぜひ試してみてください

• 私の人生に起こった変化
• 残りの育休でやりたいこと
• 復帰に向けての不安

育休前からの大きな変化

育休に入る前の私は、

とにかく自分のことばかり考えて生活していました。平日の仕事終わりは飲みに行き、

休日はゴルフ、サッカー、ホームパーティーなど

好き放題していました

家事についても、

私が出社、妻がリモートワークということもあり、

私がやるのは洗濯物を畳むぐらいで、

多くは妻に任せっきりでした

それが育休に入ってからは激変です。

まず、夜ご飯をパパが毎日作るようになりました。

キッチンをよく使うようになったことで、

掃除をこまめにしたり、収納方法を考えたりと、

積極的に家事をするようになりました。

そして、まめちゃん🫛は医療的ケアが必要な子で、

なかなか生活リズムが落ち着かないため、

他の人と予定をあわせて行うゴルフやサッカーは、

ほとんど行かなくなりました

その代わりに、一人で集中してできる

筋トレや料理など、新しい趣味を見つけることができました。

今後、ゴルフなどはまた復活するだろうし、

この10ヶ月間で、間違いなく私の

人生の幅が広がりました。

育休中の過ごし方

育児（心疾患編）

まめちゃんは心疾患のため、生後すぐNICUにはいり、

自宅に帰ってきてからも酸素やモニターが必要な生活でした 。

泣くと酸素が足りなくなるのでダッシュで駆けつけたり、

足につけたモニターが何度も外れたり、

抱っこするにもチューブが絡まったり、

本当に苦労が絶えませんでした。

しかし、約12時間の大手術を乗り越え、

ICU、ハートセンター、小児科病棟を経由し、

約1ヶ月間の入院生活を経て、

ついには酸素装置もモニターも返却できました。

今でもミルクがうまく飲めず大変ではありますが

自由に泣いて自由に動ける。

これだけで大きな成長を感じます。

振り返るとほんとに大変だったなぁとしみじみ

まめちゃん本当に頑張ったね

育児（日常編）

育児（イベント編）

・お食い初め

 当初は両家を交えてお店で祝う予定でしたが、

心臓の病気のこともあり、親だけで実施しました。

正直あまり楽しみなイベントではなかったですが、

料理は全て自分たちで手作りしたことで、

イベント感がかなりあがり達成感もあり、

とても思い出に残るイベントになりました

・唐津旅行

手術が無事に終わり、

まめちゃんと親の今までの頑張りを称え旅行に行きました

リニューアルされたばかりの綺麗なお部屋で、

まめちゃん🫛ができるようになったばかりの寝返りを

何度も披露してくれて夫婦で感動しました。

大浴場に入浴したり、豪華な海鮮を食べたり

日常を忘れられ最高の時間でした

いやー、我々家族ほんとによく頑張りました

育児以外（料理）

育休中に最も興味を持ったのは料理です

もともと少し興味はあったのですが、

毎晩継続的に作ることで基本が身につき、

「この調味料や材料を合わせたら美味しくなるだろう」

と自分で考えてレシピをアレンジできるようになりました！

これはもはや創作活動であり、

「これいれたら美味いだろうな〜」と思いながら作ると、

作る楽しみも食べる楽しみも格段に向上します。

外食に行った時も、「美味しい！」という感想から、

• この調味料がアクセントになっているな
• どうやって作るんだろう

と深掘りして考え、家で試してみるなど、

楽しみの幅が広がりました

YouTubeでプロのシェフの動画を見ていると、道具へのこだわりも出てきてしまい、最近ついに包丁とまな板を買い替えました

育児以外（リフレッシュ）

・サイクリング

もともと体を動かす趣味が多かったので、

サイクリングは特に気持ちが良かったです

育児ではなかなか味わえない爽快感を得られるので

リフレッシュには最高でした。

・筋トレ

ジムに通い筋トレをしています。

ジムとはいってチョコザップです

育児の合間に30分だけ、といった

短時間で通うのに非常にコスパが良かったです。

普通のジムのように器具がたくさんあっても

長時間はいられないので、

器具が少なく選択肢が少ないぐらいで

集中して鍛えるのが、私にはベストでした

育休明けも、無理なく継続できるようにしたいと思っています。

・ブログ

自分の頭の中を整理できるのがとても良いです

ブログの最大の魅力だと思っています

残りの育休でやりたいこと

先日、来年向けの手帳を購入したので、

「購入ブースト」で手帳に書きながら、

このブログでも目標を書いていきたいと思います。

まめちゃんの飛行機旅行デビュー

    新幹線や特急には乗れたので、

まだ余裕がある育休の平日を使って、

まめちゃん🫛の飛行機デビューができたらいいなと思っています。

大掃除

もう1年が経とうとしています

育休期間中に全ての箇所を徹底的に掃除したいです

新たにスケジュールを組む予定です

育休復帰の不安

1年も休むと「あの頃に戻れるのだろうか」

という不安があります。

いや、そもそもあの頃と同じ働き方では身体が持たないでしょう。。。

先日、上司と復職面談がありました。

ママからは「保育園の迎えがあるから、早く帰れるように言ってきて」との要望。

上司からは「復帰後は、前の仕事に加え、新たなプロジェクトにも参画してほしい」との要望。

つまり、

家庭からの要求は「前より短く」、

職場からの要求は「前より成果を出す」

という2つを両立させなければなりません 。

これを達成するためには、

とにかく効率を上げるしかないのですが、

1年も休んだのに今まで以上に効率よく働くことなんて本当にできるのか、正直不安でいっぱいです。

女性が育休から復帰する場合、

子供のお世話や保育園の迎えがあるからと、

新しい仕事が振られづらくなるケースもあると聞きます。

しかし、男性が育休から復帰する場合、

子育てが落ち着いたから、これからはいっぱい働けるね

といったテンションになるイメージがあります。

もちろん、みんなが仕事をセーブしていたら社会が回らないことは理解しています。

しかし、男女関係なく、家庭の状況に応じて

柔軟に働き方を選べるようになるといいなと思っております。

育休明けるのやだな〜🫛🫛

佐賀・呼子の大望閣へ

今回はまめちゃんの手術が無事に終わったので

思い切って佐賀県のイカが有名な呼子にある

「大望閣」さんに宿泊しました。

準備段階で注入をどうするか非常に迷い、

とにかく不安だったのでバウンサーとベビー布団の

持ち込みを、ホテルに相談しました。

持ち込みを許可をいただき大荷物で出発。

ホテルではオムツ用のゴミ箱の用意や、

ご飯の時の配慮など、細やかなサポートをしてくださり、

本当に気持ちの良い宿泊ができました。

医療的ケアが必要な子でも、

このように外に出られる環境があるのは、

本当にありがたいです。

ありがとうございます。

今回のお部屋は洋室と和室が交じった作り。

リニューアルされたばかりで広くてとても綺麗！

まめちゃん🫛も新しい場所が気に入ったのか、

できるようになったばかりの寝返りを

すぐに披露してくれました

8ヶ月でも首座りも寝返りもしないと心配していましたが 、

徐々に成長も感じられて夫婦で感動しています。

久しぶりの贅沢な一人時間

ホテルに着いたらまずはルーティンです。

持ち込んだバウンサーをセットし、

まめちゃん🫛の注入準備。

2人ですぐに注入を開始し、妻が待望の大浴場へ。

注入時間が上手く活用できました

海鮮だらけの贅沢個室ディナー

お風呂からあがると、個室での豪華なご飯！

海鮮がメインで、とにかく品数が多くて豪華なコースでした。

一番安いコースを選んだのですが、

• イカの活き造り
• お刺身5種盛り
• 佐賀牛のしゃぶしゃぶ的な「ハリハリ鍋」など

最近、料理にハマっている私としては、

この新鮮な海鮮や手の込んだ料理に興奮が止まりません！

特にカンパチは今まで食べた刺身で一番美味しかったと、感動するレベルでした。

夫婦で美味しいお酒を飲むのが楽しみなので、

新鮮な魚に日本酒やクラフトビールをあわせて

食べるご飯は最高のごちそうでした

次回はぜひ、唐津市と九州大学が共同研究したという

「唐津Qサバ」（脂がのってて美味しいらしい！）を食べてみたいです。

食事の後は、私が大浴場へ。

おしゃれな感じではありませんでしたが、

なんと他の方がおらず独占状態

日常を忘れ、ゆっくりお湯につかれる時間は、

本当に贅沢なリフレッシュとなりました。

日本海側唯一の海中展望塔へ

翌日は、日本海側唯一の海中展望塔へ向かいました。

車を降りた時の風が強すぎて一瞬諦めかけましたが、

せっかく来たので完全防備で行ってみました。

（さすが日本海）

行ってみて正解でした。

本物の魚とプロジェクションマッピングの

コラボレーションがとても綺麗で、

まめちゃん🫛も見入っていました 。

無事帰宅

最後にお昼ご飯を食べて、無事家に到着。

初の宿泊でしたが、

まめちゃん🫛は夜もしっかり寝てくれました。

親もしっかりリフレッシュできたし、

まめちゃんにもいい経験になったかな？

手術前は心臓の病気で

長時間泣かせることができなかったり、

酸素無しでの外出ができなかったことを考えると、

旅行なんて夢のまた夢でした。

今はできなくてもこれからできること、

たくさんあるんだろうなとこれからの希望にもなりました

近い内に妻の実家がある奈良へ

新幹線で移動する予定があります

今回の旅行は、その予行練習としてもばっちりでした。

新幹線でも、泣かずにいい子にしててね🙏

保活の状況

ついに2つ目の見学が終わりました。

part1で記載した通り、

・受入可能

1園（公立保育所）

↑

この園です。

・受入したことがなく不明（前向きな回答）

2園

公立保育所なので看護師は常駐で、

医療的ケア児の受入できますよー

と回答をしてもらっている唯一の保育園。

ここでは看護師さんも交えての面談形式でした。

見学の様子

保育所には15分程前に到着し、

説明を聞く場所に案内してもらいました

医療的ケア児のため、この日は一組だけで

まずは副園長先生より施設の説明がありました。

その後、看護師さん2名と園長先生がはいり、

まめちゃん🫛の現状について説明しました。

我が家は事前に資料を準備してたので、

配布したことでスムーズに説明でき、

受入は問題なさそうと言う結果に落ち着きました

※はいれるかは点数次第です

その後の施設見学にて、

副園長先生から発達の遅れも少しあるし、

安全のため最初は0歳児クラスでもいいかもねー

と言われ柔軟に対応してくれそうで安心しました

訪問看護師派遣制度について

公立保育所

part2の最後に書いた訪問看護師派遣制度について、

公立保育所でも使えるか聞いてみました。

※公立保育所は看護師常駐ですが、

点数は足りてるけどもし看護師が足りなくて落ちる

となった時に訪問看護師の派遣で対応可能か聞いてみました。

すると、

お父さんお母さんの言いたいことはわかるが、

公立の保育所としては自分たちの看護師が

子供一人一人の様子をみたいので、

看護師が足りないなら雇えるようにします。

園の方針として訪問看護師の派遣は利用できない。

と言われました

ほんとに看護師雇ってくれるならいいのだけど、

雇えない時の最後の一手として取っておきたかったのに。。

まあ贅沢は言わず応募できるだけよしとします

私立認可保育園

part2で見学に行った前向きに検討してくれた保育園に

改めて電話でこの制度があることを伝え、

利用している訪問看護ステーションでは

利用可能だし実績もありますと伝えました

しかし、、

主任の方は園長とも会話してみたが、

外部の人間が保育園にきて対応するのは、

園の方針として難しいですと。。

、、、、、、

これってほんとに自治体は保育園と連携して制度作ったのかな

2021年に医療的ケア児支援法ができたから、

仕方なく形だけの制度を作ったんじゃないかと思うほど、

自治体と保育園側の制度の捉え方に差がある。。。

制度がある時代なだけよいと考えるのが、

自分のメンタル的にはベストかな。。

次の世代の人たちのためにも前例を作りたかったけど、

しっかり断られたので残念です

これからの活動

ほんとに公立保育園か企業主導型の2つの園になりました。

公立保育園

見学の際に隣の区にも公立保育所があることを聞き、

調べてみると車で15分程のところにありました！！

こっちもギリ通えそうなので、

公立保育所の候補は2つになりました。

企業主導型

2歳児までだけどそこまでに経管栄養がとれる可能性もあるし、

3歳で他の園に応募する時に点数もあがるから、

はいれるならはいっておきたいですね。

候補がどんどん減ってスッキリしたような気もする。。。

保活の状況

ついに1つ目の保育園見学の日が来ました。

part1で記載した通り、

・受入可能

1園（公立保育園）

・受入したことがなく不明（前向きな回答）

2園

↑

この1園の中でもより前向きな園に見学行きました

電話では、

受入したことないけどかなり前向きに受入する努力をします！！

といった感じで期待できる園でした。

見学の様子

保育園には15分程前に到着し、

説明を聞く場所に案内してもらいました

電話で対応していただいた主任の方で、

とても愛想がいい方でした。

電話で話していた医療的ケア児ですと伝えると、

見学が終わったあと個別に話しましょうと

時間まで確保してくれることになりました

説明会場にはすでに1組おり、私たちで2組目。

その後続々と集まり、最終的に9組。

最初に一連の説明を受け、その後園内の見学をし、

終わったあと全体を通しての質問の流れでした。

そして、全体質問も終わり個別の会話へ。。。

個別の会話

まずは資料を持ってきたので、

まめちゃんの現状と必要な医療的ケアを

説明させてくださいとお願いし説明しました。

ここでもすごく熱心に聞いていただき、

ほんとにいい方でここの園にお世話になりたいと思いました

しかし

主任の方から。

電話ではすごく前向きな回答をしてしまったんですが、、

園長とも前向きに検討しいろいろ調べていく中で、

やはり看護師の確保が難しく体制が整えられなそうです。と。。

やっぱりだめか。。。

公立保育園以外で一番前向きに返事があったとこなのに。。

保育園で雇うためには、

• 看護師資格と保育士資格両方必要
• そもそも看護師がおらず、雇えない

このような壁があり難しいとのことでした。

確かに園の方針に従って他の子と同じように保育するなら、

保育士の資格もいりますよね。。

これを各園に任せて費用だけ補助します。って言われても

そりゃ無理だよ。自治体さんよ。

制度を作ってくれるのは嬉しいけど、

利用可能な制度にしてください。。。

主任の方は我々と話している中で、

涙まで見せながらこのことを語ってくれました。

こんなに気持ちを見せてくれたので、

ほんとに嬉しい気持ちでいっぱいになり、

妻も一緒に泣いておりました

これからの活動

公立保育園か企業主導型の2つの園になりました。

公立保育園は見学+看護師を交えた面談があるので、

とりあえず話をしてみてあとは点数勝負。

だけどとにかく倍率が高い園なので、

兄弟児とかに負けてアウトになりそうな気がする

企業主導型の園は2歳までなので、

経管栄養がそこまでにとれることにかけて通うかどうか。

とりあえず選択肢がないので見学は行ってきます。

そして

ほんとにたまたまですが

定期通院で病院に行った際に見たチラシに。

「医療的ケア児の保育園など訪問看護サポート」

※ちょっとチラシと文面変えてます

これ使えるんじゃないの

ざっくりチラシの内容は

訪問看護師が1日60分を2回保育園にいけます。

まめちゃんは今経管栄養だけだから、

これ使えば保育園行けるんじゃね！！！！

こんなチラシたまたま見つけたからいいものの、

もっと皆さん教えてくださいよーーー

ってことでこれについても

自治体や訪問看護施設、保育園に連絡し、

利用できるかこれから問い合わせてみます。

締切が迫ってきてるから急がなければ。。。

• ネーザルハイフロー
• 簡易酸素（酸素ボンベ）
• 酸素モニター

装置使用時の苦労

今までは泣いたら酸素流量をあげるために

ダッシュでまめちゃんの元へ走り、

抱っこであやしながら酸素を口にあてる。

足についているモニターがすぐ外れ、

何度も何度もつけては足で外されるのを繰り返し

抱っこは酸素チューブやモニターがあるので、

動ける幅が狭くすぐ絡まって面倒

こんな苦労がありました。。。

退院後の生活

手術が終わり約1ヶ月の入院から退院後、

家では酸素やモニターをつける必要がなくなり

かなりスッキリした見た目になりました

抱っこして歩いてあやすこともできるし、

泣いても少し放置して様子をみることもできるようになりました

装置を使っていた時の工夫

ネーザルハイフロー

ネーザルハイフローについては特別工夫はなく、

ほっぺにマジックテープのシールをつけて、

そこにカニューラをつけて固定する。

これでかなり安定感があったので、

工夫のしようがありませんでした。

強いて言うなら長さが短かったので、

途中から延長ケーブルをもらうことで、

装置から少し離れたところに行けるようになりました

簡易酸素

簡易酸素（主に移動時に使用する酸素）はネーザルハイフローと違い、

カニューラにマジックテープが付いていませんでした。

最初は移動時はカニューラをテープで止めてましたが、

毎度テープを付け外しするのを嫌がるし、

テープ負けもするので対策を練りました。

自作でカニューラにマジックテープを取付し、

ネーザルハイフローのマジックテープに固定できるようにしました

こんな感じです。

■用意するもの

• 無印の結束テープ
• 固定力の強いテープ
• ホッチキス

 それぞれ以下で購入できます！

Amazonはプライム感謝祭中ですので、

安くなってればチャンスです

無印 良品 ミシン目入り結束テープ ホワイトグレー 15 mm×3 m/50 mmピッチ ミシン目入り

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680円

 

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テープはこんな可愛いのもあるみたいです。

メリーケアテープ 25mm×30mm×12枚 カット済み 不織布 医療用テープ サージカルテープ 肌に優しい 子ども (ブルー)

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500円

■手順

①無印の結束テープを楕円形に切ります。

合計4枚作ってください。

こんな感じ。

②ネーザルハイフローのカニューラと同じぐらいの位置に左右1枚ずつテープとホッチキスで固定します。

③ホッチキスの芯がほっぺに当たらないように、②で付けたテープに余った2枚の結束テープを重ねて貼り合わせます。

あとはネーザルハイフローのテープに貼り付けたら完成！！

我々はだいぶ楽になったので、ぜひ真似してみてください

酸素モニター

モニターは足に付けるけどすぐ外れてしまう。

けど上からテープを貼るにもテープ負けもあるし、

毎回張り替えだともったいない。。

ということでこれを導入してました！

何回も貼り直せる包帯です

ペットフレックス テーピング 粘着包帯 6点セット 5cm*4.5m 弾力包帯 不織布 伸縮性 通気性 多機能 厚手タイプ 自着性包帯セット 犬 猫 用

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860円

 

これ、ペット用らしいのですが、

毛があるペットでも使えるように、

粘着性がなく柔らかいマジックテープみたいな感じで、

包帯部分だけがくっつきます

なのでテープ負けの心配もなく、

何回も貼り直せるんです！

少し弱点があって

包帯が丸まりやすいのと、

種類によってテープの接着が弱いのがあります。

ただ、普通のテープを毎回使うよりは安上がりだし、

デザインもあって少し可愛いのでおすすめです