なんか書いていて、私はなにかのスポーツ選手なのかと笑えてきますが、実際そうなのです。

まずは定番の、抱っこのしすぎによる腰痛と膝痛

そして、散歩していても肘が抜けるくらい腕を引っ張られるので、肘が痛くなってしまい、とうとう小さな買い物袋を持つことさえもできなくなってしまいました。（当時、娘は躾のなっていない中型犬といった感じで、散歩するのも一苦労でした。）

仕方なく、買い物は肩から下げられるエコバックをいつも持参して、どんな時でもどんな小さな荷物でも、肩で運ぶようにしていました。

時には、流血することもありました。

娘が療育園の年中さんの時の話です。

当時からよく散歩をしていたのですが、たまたま逃げられない状況で、小学生の集団下校に被ってしまいました。

周りを小学生に囲まれパニックになった娘は、私の手をものすごい勢いで振り払い、猛ダッシュで次々と小学生をタッチしながら道を駆け抜けて行きました

私はなんとか娘に追いつこうと、走り出しましたが、普段ダッシュすることなんて皆無なので、速攻で転倒

それでも、すぐに立ち上がり、やっとの思いで娘に追いつき捕まえましたが、その時には私の両方の膝小僧はズボンが破れ、血が滲んでいました。両手も小石や砂がついて、擦り傷ができていました

こんな感じで、娘が未就学児の時は頻繁に怪我をしていました。

よく転倒していたので、足の指などは何回かヒビが入り、整形外科通いでした。

でもよく考えると、これは娘のせいではなくて、私が高齢だったからなのかも知れません。

やっぱり、子供を産み育てるのに、体力面では１日でも早い方が良いとされているのを、当時は肌で実感していました。

そして、実はもう一つの要素として、うちの娘がかなりヤンチャな部類に分類されるとういことです。

3歳まではお人形のようでしたが、それ以降はどこへ行っても、見た目は可愛いけど、中身はワイルドと言われてきました。

（そのギャップが魅力とも言われています）

大手の児童発達支援の○○○○に通っていましたが、そこでつけられたあだ名がスーパー○○ちゃん

（○○はうちの娘の名前が入ります。）

旦那さんはなんか失礼じゃない？とか言ってましたが、私はなんかカッコいいなとか思ってました。

でも、今考えるとやっぱりヤバめの子だったんだなと

当時は、怪我やらストレスやらで毎日ギリギリの状態で生きていましたが、今は小学生になり、随分と落ち着きました。

自閉症や知的障害のお子様を育てている保護者の方々全員が私の様に怪我が多いということはないと思いますが、小学校高学年になるとだいぶ楽になりました。

それまで、なんとか踏ん張って幼児期を乗り越えてくださいね。

楽しいことが色々と待っていると思います

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うちの娘も例外にもれず、水遊びが大大大好きです。水が娘の唯一のお友達といった感じです

それ故に、我が家は幼児期から今まで、水回りの苦労がずっ〜と絶えないのです

特に、娘はお風呂が大好きで、放っておけば２時間でも３時間でも入って遊んでいます。

最高は６時間くらいで、流石に入りすぎなので、嫌がる娘を無理やり湯船から引きずりだしで、それでやっと出ると言った感じです

しかし、上には上がいるもので、療育園時代のお友達は１ヶ月の水道代が10万円を超えることもあったのだとか

うちには、残念ながらそのような経済力はないので、シャワーを出しっ放しにしたら、すかさず注意してます。

シャワーの出しっ放しだけは厳しく禁止して、あとは自由に好きなだけ水遊びしてもらうスタイルです。（風邪をひかないように、ときどき追い焚きしてます。）

今はそんなスタイルに落ち着いたのですが、最初はシャンプーは全部使ってしまう、石鹸は湯船に入れて溶かして髪がバサバサになるなど、問題行動が多かったです。

シャンプーや石鹸はその都度使い終わったら回収していたのですが、時たま私が回収し忘れると、速攻光の速さで悪戯をして全部使い切ってしまいます。シャンプーをおろしたての時に限って、私も回収し忘れてしまい、それで何度絶望を味わったことか

しかも、そのシャンプーは旦那さんこだわりの高級シャンプーで、それが引き金になって何度夫婦喧嘩したことか分かりません。

そこで考えたのは、シャンプーは旅行用の小さなボトルにその日使う分だけを入れておくという作戦です。

そうすれば、万が一回収し忘れても、被害は最小限に抑えられます。ハンドソープも、詰め替え用の液を、まずは百円ショップの大きなボトルにまとめて入れておいて、その日使う分だけを本来のボトルに入れています。こうすることによって、ハンドソープも悪戯された時に、被害は最小限に抑えられます。

その細々とした作業はすべて旦那さんに担当してもらい、私のストレスが激減しました。

本当に小さな事ですが、そのような涙ぐましい努力を今まで星の数ほどしてきた気がします。

よく『名前のない家事』などといいますが、これぞ自閉症育児の『名前のない育児』ではないでしょうか？

だいたい、うちの場合は、こういう名前にならない地味な育児は旦那さん担当になりがちです。

とにかく、わたしがなるべくヒステリックに怒らないでいられるように、夫婦で知恵を出し合って、工夫しながら今まで暮らしてきました。

心穏やかに暮らしていくための投資なら、いくらでも惜しまないのが主人の考えで、そこだけは本当に感謝しています

インフルエンザめちゃくちゃ流行ってますね。

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旦那さん、こだわりのシャンプーはこちら。

頭皮の匂いがなくなりました。

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正直相談するまでもなく、特別支援学校しか私の中で選択肢はなかったのですが、療育園に通っている場合は、自動的に就学相談を受けることになっていたので受けたという感じでした。

就学相談員の方は、とても優しそうで上品な初老の男性でした。

その男性は長年特別支援学校に勤め、定年のため就学相談員になったとのことで、子供に対する扱いが上手く、娘もとてもリラックスしていました。

２回ほど面談しましたが、面談中、娘は傍で遊び、その様子を相談員の男性は良く観察していました。

その後、その男性の相談員の方が療育園にも見学に行き、娘の様子を観察したとの報告を受けました。

そして、後日電話で『判定は特別支援学校なりました』との連絡をもらい、就学相談は無事終了となりました。

あまりにも、穏やかに就学相談が終わってしまい、現在就学先で悩んでいる保護者の方々に何の参考にもならないと思います。ごめんなさい

ただ、一つ私が言えることは、就学相談員の方はそれなりに経験を積んだプロが多いということ。

少しの時間を見ただけで、一個人に学校を判定されるのはおかしいと主張されるブログ等もちょくちょく見受けられますが、就学相談員は専門資格を持ち、実務経験を積んだ人でないとなることはできないのです。

また、これは療育園関係者からオフレコで聞いて、私の地域の話とはなりますが、判定は一個人でしているわけではないそうです。

就学相談員の方は、その子が通っている園の関係者、そして診断を受けていれば担当医から話を聞いて、総合的に判断しているとの事でした。

あまりこのことは公にしていないとの事で、あくまでオフレコで話してくれました。

（なぜしないのか疑問です。そしてこの事はブログに書いていいのだろうかと少し悩みました。）

もしろん、就学先は保護者が決定権を持ちますので、最終判断は親ということになりますが、経験を積んだプロ達何人もがその判定を下しているということは、頭の片隅に置いておいた方が良さそうです。

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周りが成長しているので、みんなが子供だった幼児期と違い、幼さが目立ってきているだけかも知れませんが。。。

私のイメージは自閉症は社会的な事の困りごとが多い、一方、知的障害は私生活での困りごとが多いという印象です。

身辺自立がなかなか進まないのも知的障害ゆえだと感じています。

ここ最近の１番の困りごとは、娘が泣いて痛がっていても、私にはどこが痛いのかさえも分からないということです。

この１週間、娘は学校に行って普通に過ごしているようなのですが、家に帰ってくるとずっと泣いているのです。

むしろ、バスを降りて私の顔見た瞬間、泣き出すといった具合で、なぜ学校では普通に過ごせるのか、家にいると何故泣いてしまうのか皆目見当もつかないのです。

家にいる間はずっと、家中をウロウロ歩いて『んっ〜、んっ〜』といって泣いているのですが、学校では何の変わりもなく楽しそうに過ごしていますと連絡を受けています。

多分、どこかが痛いのだろうなと思うのですが、『どこが痛い？』と聞いても、その時々でお腹や頭を指差したり、歯を指差したりして、自分でも訳がわかっていない様子です。

こういう状態が、１年に数回あるのです。その度ごとに、病院に行って原因を解明しようとしても、結局はわからずじまいで適当に漢方などを処方され、そのうち自然に症状は消えて、いつもの娘に戻ります。

足は痛がっていないので、とりあえず成長痛でなさそうですが、こどもはどこが痛くても、とりあえず、『お腹が痛い』と言うそうです。

それでも、やっぱり話すことができれば、娘の痛みを少しでも取り除いてあげることができるのにといつも思います。

個人的には、娘が社会的に迷惑をかけてしまうのが一番私の精神的なダメージが大きいのですが、娘が毎日苦しんでいるのをただ見ているしかないのも、かなり辛いものがあります。

学校では普通に過ごせているというのは、ある意味、娘は社会性という面では成長しているのかもしれません。

もしなにか学校などでストレスがあるのならば、話せる子であれば、それを母親に話すだけでも、かなりストレスが軽減されるでしょうに、それも重度知的障害がある娘には叶うことはないと思います。

話せないとう言うことは、健康面においてやっぱり不利なことしかないよな〜と痛感しています。

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その方に色々なお話を聞かせてもらいました。彼女はこんなことを言っていました。

『自閉症の親の気持ちが分かるのは、自閉症の親になった人だけ。たとえ親でも兄弟でも、自閉症を育てたことのない人に、この大変さは理解できない。だから、ママ友を大事にしてね。』

また、こんな事も言っていました。私的にとてもショックだったのを今も覚えています。

『小学校高学年くらいになると、みんなお母さんが病気になっちゃうの。死んじゃった人も何人も知ってる。そうなると、残されたお父さん達は何もできないで、右往左往しているんだよ。』

私にはこの話の信憑性は分かりません。

ただ、私の親世代の方達の自閉症児をとりまく環境は今よりずっと悪かったのは、想像に難くありません。

例えば、その頃は児童発達支援も放課後デイサービスもなかったですし、そもそも自閉症という障害名すら世間には浸透しておらず、インターネットもないので調べる術もなかったでしょう。

想像を絶するくらい苦労が多かっただろうということは、ちょっと考えただけでも分かります。

自閉症の動物画家・石村嘉成さんという方がおられますが、彼も11歳の時に母親を亡くされているみたいで、まさしくこういう状態だったのかな〜と思いました。

（療育を貫き通した彼のお母さんの愛を描いた映画『新居浜ひかり物語　青いライオン』は昨年公開されました。）

また、残されてしまった父親の葛藤を描く映画もあります。

ジェット・リー主演の『海洋天堂』という中国の映画です。

個人的には、自閉症関連の作品で一番心に残った作品です。

映画に関わった人たちすべてが、自閉症の人たちを理解しようとする愛に溢れていると感じました。

そして、その先の障がい者への理解ということを超えて、人間がこれほど他の人間を思いやれる存在になり得るんだということを、ジェット・リーが淡々とした演技で表現していました。

時間があったら、是非とも見て欲しい作品です。

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子供にとっての親ガチャ成功とは、『母親が体力おばけで、いつも機嫌がいい。』こと。

本当にその通りだと思いました。

私が娘を育てていく上で大変だなと思うのは、娘の特性もありますが、どちらかというと、むしろ私の体力のなさなのです。

特に生理の時などは、娘の世話をするのが本当にしんどくて、いつもだったら流せることも流せなくなり、娘に辛く当たってしまうことが度々あります。

怒ってしまった後は、あ〜こんなことで怒るなんて、私ってなんて器が小さいんだろうと、いつも自己嫌悪に陥ってしまいます。

一説には、その人の体力そのものが、人間的な器にも関係しているというのも聞いたことがあります。

もし私が大谷翔平ぐらいの体力があったら、余裕で自閉症児の一人や二人育てられるのにな〜。娘よ、親ガチャ失敗でごめん

実は、うちの娘は体力おばけです。

3歳になってからは、お昼寝をしたことがありません。

どんなに夜遅く寝ても、中途覚醒しても、昼寝というものはしませんし、旅行にいってどれだけ歩いても、疲れたそぶりも見せません。

そんじょそこらの大人の男性にも、持久力という面では負ける気がしません。

【高齢の更年期真っ只中の母】と【自閉症知的障害児の体力おばけ】って相性最悪なんじゃないかってたまに思いますが、無理矢理にでも母が運動をしなければならない状況を作ってくれている娘は、むしろ親孝行の最高の子なんだと思う様にしています

実際に療育園や支援学校で出会った保護者さんには、体力作りをしている方が多いです。

特に父親は、将来のことも考えて、体力と腕力をつけようと筋トレしている方が何人もいました。

健常の子供たちにとっては、大人になるにつれ、そのうち親ガチャ成功の意味は『実家が太い』とかに変わっていくかもしれません。

しかし、知的障害のあるうちの娘にとっては、経済的な事よりも親のサポートをできるだけ長く受けられる事の方が、幸せに繋がる可能性が高い様な気がしています。

それが直接的なサポートなのか、後方支援的なサポートになるのかは将来の娘の自立度によって変わってくるかもしれませんが、私が健康寿命をなるべく長くして、環境を見守ってあげることが、娘にとって必要だと考えています。

高齢出産という意味では、その時点でかなり不利ですが、できるだけ健康に気を使って長生きしたいものです。

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私は娘を説得してゲームセンターを去る元気もなく、ただ何の感情もなくボッーと娘のなすがままに一緒にウロウロしていました。

すると、さっきの男性が私のところに近づいてきて、こう言ったのです。

『さっきは、言い過ぎました。すいませんでした。』

私はびっくりして、何も言い返せませんでした。

すると、男性はもう一回

『さっきは言い過ぎました。すいませんでした。』と言いました。

私は、なんとか声を振り絞って、こう返しました。

『いえ、こちらこそ申し訳ございませんでした。』

その時、私は何でか分からないですが、また泣きそうになっていました。

考えてみれば、その男性には全然非がないのに、わざわざ謝罪にきてくれるというのは、なかなか出来る事ではありませんよね。

それだけで、その男性が素晴らしい人間性だというのが理解できます。

でも、私は何だか伝家の宝刀を抜いてしまったような気分になり、モヤモヤとしたものが残りました。

障害を免罪符にはしたくはないのに、結局そうせざるを得なかった。

この件は私にとって、これから娘が社会で生きていく上での限界を実感する、初めての出来事となってしまったのです。

私はこのことをキッカケに、ますます娘と一緒に外出する機会を増やすことを決意しました。

まだ小さいうちに、世間が許してくれるうちに、実践的に学んでいけば、もしかしたらいつの日か、この衝動が消えて無くなる日が来るかもしれない。

根気強く、触りそうになったら『ダメ！』と教えていくことを積み重ねていけば、理解してくれる日が来るかもしれない。

たとえ理解できなかったとしても、親子で色々なところに出掛けた思い出は、娘の中で幸せな記憶として生き続きることができる。

娘はこの先一人で出掛けることが、もしかしたら出来ないかもしれない。

もしそうなっても、『もう十分いろんなところに行ったよ』

娘には、そう思ってもらいたい。

私が元気なうちは、これからも色々なところにいって様々な経験を一緒にしていきたいと考えています。

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そのうちゲームセンターに入り、ボックスの中に入るタイプのアンパンマンのハンマーゲームを楽しみました。

ゲームが終わり、アンパンマンのカードが出てきたので、私はそのカードをカバンに入れていると、娘はその一瞬の隙にボックスから出て、猛ダッシュで私の眼の前から居なくなりました

私は娘を見失い、５秒くらい途方に暮れましたが、もしかしてと思い、急いで『太鼓の達人』のところに駆けつけると、時はすでに遅し！！

娘が、高校生くらいの男子二人組に手首を掴まれ、まるで囚われた宇宙人のような状態になっていました

娘は以前から、太鼓の達人が大好きでYOUTUBEで神技みたいな動画をよく見ていました。

ゲームセンターに行くと、あの太鼓の達人ガチ勢が携帯している、先が尖った独特のバチを触ろうとしているのか、何度もそこにいこうとするのを、わたしが必死になって止めていました。

たまに、犬がリードの先の首輪が取れそうなくらいの勢いで飼い主を引っぱって散歩しているのを見かけますが、娘はまさに犬のような勢いで突進していくので、私はいつも太鼓の達人の周辺では警戒度MAXで手をギュッと繋いでいました。

そんなことがあったので、私は娘がいなくなった時、ピンときて直ぐに太鼓の達人のところに行ったのでした。

私は、直ぐに平謝りで、お金も払いますと申し出ました。

すると、その高校生くらいの男の人は、『そう言う問題ではない』と怒りが収まらない様でした。

私には記憶がなかったのですが、その人が言うには、娘に邪魔されるのは、これで２回目だというのです。

私の知らないうちに、もしかしてサッと触ってしまったのかもしれないので、それに関しては否定はできなかったのですが、どうにもその男の子（人？ちょっと年齢不詳気味）の怒りは収まりそうもありませんでした。

その彼によると、いつも良いところで邪魔されるそうで、もう我慢ならなかったようです。

（私には全然分からなかったのですが、うちに帰って旦那さんにこの話をすると、もしかしたら大会か何かにエントリーしていたのかも？という事でした。）

いい年のおばさんが高校生ぐらいの２人組に説教されるているという状況で、私はだんだん情けなくなってきて、泣きそうになってしまいました。

そして彼の怒りは段々ヒートアップしてきて、とうとう謝らなくて良いから『２度とやらないと約束させてくれ』という要求をしてきました。

私は隣でニコニコとしている娘を見て、それはとうてい無理な相談だなと思い、言い訳のようで最後まで言いたくはなかったのですが、

『娘には障害があって、それはちょっと無理だと思います』

と、か細い声で言いました。

『あっ、そうですか。。。。。。。。』

そのまま、彼は無言で、私はもう一度謝って、その場を立ち去りました。

そんなことがあり、しばらく娘はゲームセンター禁止となりました

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うちの娘のパジャマはいつもコレ！

娘はショッピングセンターにいったり、散歩したりするのが大好きでした。

私は娘と手を繋ぎながら歩いているのですが、何か気になる事や物があると光の速さで手を振りほどいて、そのものに突進していってしまうのです。

例えば、通りすがりの人や前を歩いている人が、変わった素材の服を着ていたり、面白い絵柄のTシャツを着ていたりするとサッとその服を触ったりするのです。

サッとなので、気づかない人も多いのですが、そういう問題ではないので一応『ごめんなさい』と声をかけ、その時は娘を『今のはダメだよ』ときつめに叱ります。

しかし、娘が何時それをしてしまうのか分からないので、私は常に手をしっかり掴みつつ、周りにセンサーを張っていなければなりませんでした。

それは、まるで携帯電話のバックグラウンドのアプリ動作のごとく、アプリを閉じていても裏では作動し続けていて、バッテリーを大きく消費してしまうかのような、私の脳をかなり疲労させるものでした。

私は実姉や姪と共に、娘を連れて一緒に旅行にいったりもするのですが、その事を分かっていない彼らは、私に普通の動きを期待するので、私は旅行後は寝込むぐらいに疲弊してしまうのです。

私の脳の半分は、常に娘の安全と他人に迷惑をかけない事に集中しているので、以前のように旅行を純粋に楽しむことは出来なくなりました。

ただ、娘に色々な経験をさせたい、姉や姪との関係性を小さいうちに作ってあげたいという思いから旅行を年に１回くらいはしています。

この困りごとについて、医師や学校の先生に相談したりしていますが、今だに明確な解決策はありません。

この衝動的な行動はADHDの可能性もあるのかなと思っていましたが、医師によると、自閉症の強い興味からくる衝動とのことで、ADHDの診断は受けていません。

小学一年生の時は、あまりにこの衝動が強いので、担任の先生から薬を処方してもらった方が良いのではないかと助言されました。

学校の校医に相談したところ、ADHDの子には薬は効く事も多いが、自閉症の子にはほどんど効果がないということで、薬は結局処方されませんでした。

その時、正直、私は薬を処方されなくてホッとしました。

できれば、薬ではなく環境調整で色々な問題を乗り越えていきたいと、前々から考えていたからです。

しかし、今後そうもいっていられない事態になるかもしれないなとは、一応覚悟しています。

今現在は、この問題行動はほぼなくなっています。

でも油断していると、忘れた頃にやったりするので、完全に無くなったわけではないのです。

この行動は、将来、娘が自らの行動範囲を制限してしまう事につながりますので、どうにか無くなって欲しいのですが。。。

私は、今だにこの問題について、暗中模索している最中といった感じです。

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ペアレントトレーニングに関しては、本や講座でも学ぶ事ができますが、療育園の先生方をお手本にして、我が子と一緒に実践的に必要な知識を学べたのは、とても有意義な体験でした。

「親は子どもの最良の治療者である」という考え方をもとに、アメリカで開発されたプログラムらしいですが、確かに、療育園で学んだスキルを家庭でもおこなうことで、家族の日常生活の困りごとなどを軽減させることに大いに役立ちました。

具体的な例をだすと、おもちゃを『かたづけなさい』と口で命令するより、最初の何個かは親も一緒に『かたづけようね〜』と一緒に始めて、どのように片付けたらよいか見本を見せる。

だいたい片付けの見通しができたら、最後の何個かは子供自身の手で片付けて終わりにさせる。

そしてその時に『おかたづけ、できたね』としっかり褒める。

こういった事を地道に少しづつやっていくと、だんだんとお片付けの習慣ができていくのだと思います。

一見、やっていることは大したことないかの様に思う人もいるかもしれませんが、積み重ねの力をバカにしてはいけません。

すべてにおいて、小さな積み重ねが、最後には大きな成果になって現れるのです。

その事を理解せずに、療育園は子供にとってゆるい環境で、成長している実感を得ることができないと感じている保護者もいるかもしれません。

療育園は子供の療育の場であるとともに、親に療育スキルを身につけさせるためのトレーニングの場でもあると私は考えています。

そして一度身につけた知識とスキルは一生もので、その後の子育ての助けになってくれるでしょう。

私は子供に成長して欲しいと願うならば、自分も一緒に人間として成長していく努力をしなければ、フェアではないと思っています。

ただ、色々な親子を見ていく中で、どんなに親が頑張って努力をしても、決して子供は親の思うようにはならない、ということも親子通園で学びました。

その時は、親同士で励ましあったり、笑い合ったりして乗り越えていくしかないという事です。

それもどうやら、ペアレントトレーニングの一環らしいので、本当に親子通園はペアレントトレーニングプログラムを一通り網羅しているといえるでしょう。

あまり療育関係でペアレントトレーニングを前面に押し出した施設がないのは、保護者は我が子の成長には敏感でも、自分自身の親としての成長には無頓着な人が多いのかなと思いました。

障害のある方にとっって、一番大切なのは環境です。今この世の中で、その適切な環境を与えられるのは、現状親しかいません。

私は親が適切な環境を与えることができたのなら、子供はその子なりの自然な成長をみせてくれるものだと感じています。

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