つき君の頑張り日記 〜急性脳症発症後〜 https://ameblo.jp/paserilily/ 二相性急性脳症になってしまった次男の成長日記を書いていこうかなと思います。私がいろんな方のブログ情報で助けられたように、私も誰かのやくにたてたらと、、 ja その後
リハビリ、療育の成果で麻痺は全くありません。
ありがたいことに痙攣もおきていません。
元気に保育園に通い、おもしろいユーモアたっぷりの子になりました。

まだまだブログを見に来てくれる方がいるので、急性脳症になられた方や、調べたい方がいるんだと思うと胸が痛いです。

お母さん、お父さん、つらく苦しく、変わってあげたいと思われてるかと思います。

少しでもブログが参考になれば、、
体調無理せず、1人で抱えこまないで下さいね。
]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12442717206.html Mon, 25 Feb 2019 16:48:39 +0900 退院が、決まりました 24日間、、
長かったような、あっとゆうまだったような。

リハビリを頑張っているつき君は、
ハイハイはでき、つかまり立ちもなんとか出来るようになりました。
つたい歩きだけできれば、以前とかわらないのですが、多くは望まず、ゆっくり見守りたいなと思います。

内服はないけど、これから外来通院や脳波MRIを数年にわたり検査していかなければならないのだけど、、

こんな大病になってしまったのに、軽症ですみ、いつものつき君の笑顔や笑い声が聞ける事が本当に嬉しく思います。

ステロイド療法、免疫グロブリン療法を行い、本当に頑張ったつき君。
病院の人達にも慣れ、にこにこです。
主治医の先生も若い新人の先生だけど、とても熱心で、丁寧に説明もしてくれて、本当に感謝しています。

これからは療育センターの手続きをして、通う事になります。
リハビリはうちでがんばろう٩(●˙▿˙●)۶✨

とりあえず良かったです✨

]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12081182525.html Tue, 06 Oct 2015 15:18:44 +0900 一時外泊 そしてそして一時外泊の許可もでました。
久しぶりの我が家で寝れる✨(T . T)

昨日のMRIの結果は
炎症していた箇所は消えています。
右前頭葉にかすかに萎縮かもしれない所がありますが、微妙なところ。
今後後遺症として発達の遅れが出るかもしれないが、今の所不明。

2回の脳波の結果は、1回目だけ1箇所てんかん派がでていたが、2回目はなかった。

多分ほんとにこんな大病してしまったつき君ですか、かなりの軽症ですんだ方なんだと感じた！
神様、仏様、ご先祖様ありがとうございます(T . T)

久しぶりの我が家でのんびり過ごしています✨
このまま痙攣なく順調に退院できますように✨✨ ]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12079919328.html Sat, 03 Oct 2015 03:45:28 +0900 明日で発症から二週目
左手がだらっとしてて使えず、寝返りやハイハイもできなかったつき君。

発症から明日で二週目。

左手は自由に使える！寝返りもできる！
ハイハイとズリバイの間ですが、移動も出来るようになりました٩(●˙▿˙●)۶
発症前に出来ていた、立っちやつたい歩きはまだ出来ませんが、すごい回復力で毎日驚きです。

リハの先生が、とびきり若いから回復力がすごい✨
とほめてくれ、つき君も楽しそうに頑張ってリハしてます。

前頭葉に障害があるので、足にきているけど、細胞が死んでしまっても周りの細胞がその役目を果たすように回復していくのだそう。

明日は発症二週目のMRI。
アレビアチンの血中濃度をみる採血。

結果がよければ、週末外泊許可もでました(^-^)🌸
少しずつ前向きな気持ちになれてきたパパとママ。
毎日毎日つき君はパワーをくれて、私達を笑顔にしてくれる✨

病気になっていろいろな事に気づかされました。
何気ない1日1日に感謝です✨ ]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12079154549.html Thu, 01 Oct 2015 00:39:14 +0900 旦那とケンカ 久しぶりにばあばに変わってもらい、旦那と気分転換にランチにいきました。

後半、ささいな旦那の一言で、、ケンカ。

モヤモヤは残したくないので私は言います。

子供を心配する気持ちはみんな一緒なのはわかってる、、
けど、もっと子供の病気を自分で調べて知識をいれてほしい。
それがつき君のためだと思うから。

母性と父性の違いなんですかね？
今でも思い出す。
痙攣が起きて、急いで救急にかけつけた私とばあば。
夕方から意識が飛ぶ事が何回かあり、救急には受診するも、様子見で帰らされ。
実家に帰ってから痙攣。

ラインで旦那に救急行ってくると送っているのに、夜勤があるからラインみて寝る旦那。
二回目救急きて入院になったのに仕事へいく。つき君の様子もみにこない。
私がつき君頑張ってるのに、とラインをいれてようやく病院にくる旦那。

この心のモヤモヤはいつ解消されるのかな、、
旦那のグチでした。笑

今日はつき君寝返りできた！タッチも支えで少しできた！
少しずつ成長中✨✨
子供の前では笑顔笑顔っと！🌸🌸
]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12077438733.html Sat, 26 Sep 2015 15:25:43 +0900 親の気持ち 今日は採血と脳波頑張った！

つき君が寝てたりすると、ついついいろんな事を考えてしまう、、
後遺症、、歩けるか、、いつてんかんがくるんだろう、、
考えても解決しないのに。
同じ境遇の方はどやってやり過ごしてきましたか？

まだまだ後悔ばかり、、
早く病院に連れていってれば高熱が出なかったのかも。
座薬入れたけど、少ししたらうんちしちゃって、、私がしっかりしてなかったから。
義母に預ける時珍しくつき君泣いた。私は仕事へ行ってしまった、、。
後悔ばかり、、

先生が言ってくれた
なんで病気になってしまったんだろうと考えるより、これからのこの子の事を考えましょうと。
よくわかるのに、まだ気持ちがついていかない。

さぁ、そろそろ起きるかな？
二週間ぶりのお風呂につき君をいれてあげられる。
嬉しいな✨ ]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12077096856.html Fri, 25 Sep 2015 16:16:04 +0900 入院 7日目 朝8時から採血。
アレビアチンの血中濃度をみるらしい。
そして、また眠らされての脳波検査。

もう検査の説明を聞くのが恐怖にぬりつつある、、
旦那は仕事だけど。
説明はばあばかパパかじいじか、誰かと一緒に聞こう。

今日夕方、持続点滴がもれたので、一週間ぶりに左手がフリーに！
明日ステロイド薬飲めたらいいな。

かすかに点滴をしてるからハイハイや立っちができないんだ、と心の中で思っていたが違うみたい。
明日からリハビリも始まります。
長い目でみていこう。
まだ1歳！これから脳は発達していくから。

横でスヤスヤ眠る次男、つき君。
明日はどんな1日になるかなー！
]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12076921360.html Fri, 25 Sep 2015 01:31:41 +0900 ニ相性急性脳症に子供がなりました
現在入院５日目。
まだまだ気持の整理がつきませんが、このブログを通して、誰かの役にたてたり、自分や子供達のためになる情報を得る事ができたらな、と思い始めました。

よろしくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/paserilily/entry-12076367588.html Wed, 23 Sep 2015 17:09:57 +0900