申し訳ございません！！

しかし！無事生きております！治療終了６年経過！しました！

相変わらず右下のあごが無いことによる、食べにくい・飲み込みにくい・しゃべりにくい・・等の不自由はありますが・・・。

最近特に、下顎骨切除した部分に移植再建した辺りがよく突っ張り、しゃべりにくさ満載です。。

発音が明瞭でなく言葉の存在感が薄いので、良く会話中に被他の人に会話を被せられます。これは悲しいときがあります。。

そして今回、がんセンターでCTの結果を聞きに行ったとき、中待合に呼ばれてから、なかなか呼ばれない！！！

「ひょっとして・・・」なんかあるのか？？

とドキドキしました。。。が。

主治医：「お待たせしました～。今回も大丈夫ですね！ではまた1年後のCT予約ですね」

とあっさり。。

よかった～。(^-^)

そして毎年恒例の頭頚部がん患者のオフ会が京都で行われました！

いつもの方々とお会いするとなんかホッとしますね。新しく参加の方もいて賑々しく終了！

幹事の関西チームの方々、お疲れ様でした！

ありがたい存在です。

で、京都カレー探索も欠かさず、5軒ほど。🍛🍛（1泊2日）

ではまた1年後！？

遅くなりましたが、先日のオフ会！

1次会は40名弱の参加人数！

半数ぐらいの方も2次会のカラオケ大会まで参加され、大盛況で終えました！

いや～めちゃ盛り上がりました！

皆さんほんとに喉に癌ができた人？と思えるくらい声がでてました。

下あご半分が無い自分も何とか歌えて嬉しかった！！

お久しぶりなお顔や、初対面でしたが、blog読んでましたよ～！とお声をおかけいただき、とても嬉しかったです！

このblogが少しでもお役に立っていれば幸いです。

このご縁を機にホントにずーっと皆さんとお会いできると素晴らしいですね新たな繋がりに感謝感謝です。

そしてそして、いよいよ先日受けた5年目のＣＴ検査の結果が明後日木曜日にでます！

もう自分では疑う余地はありませんが内心はやっぱりドキドキです。。

が、良い結果をご報告できると信じております！！

去年の骨髄炎の手術後、数々の不自由はありますが、

毎日のようにカレー＆スパイスの日々で幸せでございます。

そして9月のＣＴで異常がなければ晴れて5年完解！

いや、主治医は「もう治癒といってもよいでしょう！」

とのこと！もう少しです！

ギター、バンド活動もボチボチやってます！

と、近況は簡単ですがこれくらいで、2017オフ会のご案内です。

参加ご希望の方は下記をご覧いただき申込みをお願いします！

　　　　　　　　　　　　　　　↓

intougan off in TOKYO  2017

東京オフ会開催のお知らせです。

この機会に是非参加して沢山の情報交換等、交流を深めましょう！

予定では2/26金曜日だったので、約一週間遅れの退院です。

まずは入院中の経過の詳細を。。

●1/22入院

●1/25手術（12時間）ＩＣＵ～翌朝9時まで

●1/26術後1日目～5目　頭頚部絶対安静。口は愕間固定されていて開口は出来ない状態。経鼻栄養、各種ドレン、静脈カテーテル・・・体に管が8くらいついていた。ベッドも水平から1日15°ずつ頭部を起こされる。

水も飲めない。食べれない。喋れない。動けない。テレビも何も見れずひたすら天井しか見れない一週間。でもスマホが二日目に触れたのが救い。

●術後6日目　期間挿入器具外れる。喉に開いた穴を抑えると少し声が出せる。

●術後7日目　尿管外れる

●術後8日目　車いすにての移動が許可

●術後9日目　嚥下テストに合格

●術後10日目　飲水のみ許可（とろみ1％）　歩行器での移動が許可。シャワー入る。足のドレン外れる

●術後14日目　術後初シャンプー　ＣＴ検査　（口腔内に移植した組織との間にスキマがあり、そことあごの下に交通があるが、再手術とかせず朝夕の洗浄消毒で経過観察となる）

●術後15日目　自立歩行ＯＫとなり、食べれない、喋れない以外は自由が増える。

●術後22日目　嚥下テスト2回目　口の固定が外れる！これはめちゃ解放感！

●術後23日目　術後初食事を食べるが、ソフト食が飲み込めず、翌日にミキサー食に変更してもらう

●術後24日目　ミキサー食が食べれたので経鼻栄養の管が外れる。この上ない解放感！しかしミキサー食が気持ち悪い。コンビニで塩、しょうゆを買い、味を調整して食べる。

●術後27日目　もう一度ソフト食にチャレンジ！食べれた！ごはんですよ！でおかゆも完食！でも噛み合わせも合わないし、口の中にできたスキマの穴に食べ物が入ってむせてメチャ食べにくい！

　ただアゴの傷口がなかなか回復せず、膿がでるのでヨードのガーゼを入れられる。　予定の退院が怪しくなる。。出来ることはひたすら食事の完食と、頻回なうがい！

●術後29日目　アゴの膿みが治まらないので退院延期決定。。。

●術後35日目　毎日2回の洗浄消毒の結果、膿も減って、口腔内との交通も減ってきたので、傷口にヨードガーゼも入れないことに。

●術後37日目　だんだんアゴの傷も落ち着いてきて、退院日決定！術後39日目の3/5土曜日！！やった～！

●術後39日目晴れて退院！！

と、明日の退院をワクワクしながら入院生活最後の夜のベッドで書いてます！！

今後の予定は週一くらいの外来での診察と、別の病院での高気圧酸素治療のための受診です。

これは放射線が当たっていた組織の血流回復と、今回の手術の創傷回復の促進だそうです。

★現状の身体の感じは・・・

○移植した右側が瘤取り爺さんみたいな感じな容姿。移植した側の顔の変形は月単位で変化していくとのこと。。逆に平らな感じになるらしい。

○移植した所は運動神経がなく、ただ肉があるだけなので、水分や唾液が右側に流れて、ヨダレや水分が不意に垂れる。

○口腔内の移植した部分（喉の奥）に穴、スキマがあるので食べ物がたくさん入るので、吐き出しながらたべるので、汚いし、食べにくい。そして飲み込むと喉の奥が痛い

○下あごの右半分が無いので、下アゴが宙ぶらりんで、噛み合わせが、前歯２本分ぐらいずれるので、無理やり噛み合わせて、噛むのが大変。

○気管切開した影響か、喉がいがらっぽく、メチャ痰が出まくる

○嚥下の筋肉が回復していないので小さい野菜も飲み込みにくい

○舌の動きも前より少し悪く、口の中が変形した感じなので、スーパー舌ったらずな感じで、電話とかだと言葉が伝わりにくく、喋るのに疲れる。

○移植元の右足太ももがつっぱりがあり、筋肉が半分しかないので力が入らない。

少なくとも移植した所が落ち着くには半年から１年くらいはかかるらしいです。。

こんな感じでまだまだ色々不自由は多いですが、今後は食べること、喋ることのリハビリを頑張りるしかないです！

でも、あの痛い痛い骨髄炎の痛みはないので、今のところ今回の手術、治療は成功かと！！

 色々、入院中に起こったハプニングはここに書ききれない事も多々ありましたが、何はともあれ、看護師さん、主治医の先生、お世話になりました！

 さあ！いざ帰宅！！

今は入院先の病院のベッドの上で書いています。

昨年12月のＭＲＩの結果、すでに下顎骨の骨折が判明し、増大してきていた痛みの原因はコレで、すぐに手術が必要となりました。

右下下顎骨区域切除、足の筋肉の軟組織による移植再建、気管切開術という内容です。

25日の朝一から手術予定で、約8時間～10時間の手術となるようです。

入院期間は2月いっぱい。。長いなぁ～。

とりあえず今までの病歴の経緯をたどってみると、

●2012年6上旬

右の扁桃腺辺りに違和感が一か月以上あることに気づき、歯医者に行ったついでに聞いてみると、

「少し腫れてる感じがするからすぐ耳鼻科を受診してみては？」といわれその足で耳鼻科へ。

すぐ異常を感じられ、日赤の耳鼻科を紹介される。

●2012年6月下旬

ＣＴ、ＭＲＩ、骨シンチ、生検の結果、中咽頭癌ステージ2～3の宣告

手術となると日赤では不可能なため、愛知県ガンセンターを紹介してもらう

●2012年7月上旬

さらにＰＥＴ検査で、リンパ節転移が一か所確定となり、ステージ3確定。

5年生存率70％ぐらいといわれビビル。

ウイルス性の中咽頭癌は放射線と抗がん剤が良く効果があるとのことで、手術ではなくそちらを選択。

●2012年7月22日～9月21日まで

愛知県がんセンターにて放射線治療（ＩＭＲＴ）2gy×35回＝70ｇｙ、抗がん剤（シスプラチン）2クールで治療、退院。

退院後一か月の検査で幸い、がんは消滅（ＣＲ）

●その後2013年1月上旬まで休職し自宅療養

●2013年1月上旬職場復帰

●2013年10月上旬

ＭＲＩ、ＰＥＴ検査にて、がん消滅1年クリア！しかし中々治らない歯茎の痛みは骨髄炎の疑いありと診断される。

がんセンターに口腔外科が無いため、日赤の口腔外科を紹介してもらい受診。放射線性下顎骨骨髄炎と診断される。

●2013年10月下旬～2014年1月上旬

集中及び長期的な抗生剤投与と局所洗浄のため、2か月間休職し自宅療養。

その後口腔外科は月一回の通院となる

●2014年6月下旬

右下の奥歯の痛い歯茎の下からアゴの腐骨が露出し始める

●2014年9月下旬

がん消滅2年クリアー！三年目突入。しかし相変わらずアゴは痛く、たまに急性症状を繰り返す日々

●2015年5月

相変わらず骨髄炎は急性症状を繰り返す日々の中、腐骨のかけらが剥がれ、口から出てくるようになる。

●2015年7月下旬

骨髄炎の痛みが増し、腐骨も遊離してくるのが目立つようになったので、日赤にて奥歯抜歯、腐骨除去を全身麻酔で行う。1週間入院。

●2015年10月

がん消滅3年目のＰＥＴ検査クリアー！

●2015年11月

口腔外科で撮ったＣＴの結果、かなり下顎骨の腐骨化が進んでおり、骨折の危険性があるとのことで、成形外科もある大学病院を紹介してもらい受診。

2015年12月

●ＭＲＩの結果、すでに下顎骨の骨折が判明。増大してきていた痛みの原因はコレ。すぐに手術方法の検討に入り、右下下顎骨区域切除、軟組織による再建、気管切開術を受けることになる。

2016年1月22日同病院入院、25日手術予定

以上な感じですが、今回の手術で食べる事、発声が3割減との事ですが、必ず痛みから解放されると信じて手術に臨みます！

もう一週間前になりますが、先日9月22日に咽頭癌サバイバーのオフ会に行ってきました

同じ道を行く頭頸部癌サバイバーのオフ会！

参加者および幹事様お疲れ様でした。

3年前の初回の3倍以上の約30名が全国から集まり、それぞれ情報交換をして、元気を分け合いました。

参加者は頭頸部のがんの経験者。退院間もない方や5年クリアの先輩方や状況は様々。

われらがＢＯＳＳである、大舞我氏のblogから波及してこんなに全国に輪が広がり、信じがたい喜びです。あの忘れもしない3年前の癌の疑いがかけられたときに、藁をもすがる思いでたどり着いたＢＯＳＳのblog。。。毎日穴が開くほど読み返した日々。

 一人でいると思い悩むことも、同じ辛さの経験者の仲間と話すだけで解放され、元気がもらえるので不思議です。

そして一夜明け…

術前と自覚症状は変わりません。。。

というか少し悪化している感も。

でも先日の退院後の診察で、主治医は「生きてる骨に若干粘膜が再生してきているので経過は良好ですね。」と。。

しかし現在の症状は。。

●痛み止めも変わりなく飲まないと痛みとシビレがきます。

●親指を横にしたぐらいしか開口しません

開口障害により、食べるのが大変なものは、寿司全般、特に軍艦巻き、ハンバーガー、たこ焼き、から揚げ、ヒレカツ、おにぎり、シュークリーム、ドーナッツ、サンドイッチなどなど。。

●下唇から右半分感覚がありません

●口腔内右の奥に穴が開いているので、食べ物がいっぱい入るし、そこに溜まった水分や唾液が、感覚のない舌口びるの横から垂れてきそうになります。

●下唇を知らない間に噛んで、口内炎ができます。

●しゃべると、空気が口腔内の穴に逃げる感じで、発音しにくいです。「は？」と聞き返されることが多くなりました。

●右下の歯茎も感覚が無く、歯磨きしていても感覚がありません。

●なんとなく全身倦怠感。

こんな症状を例えるなら、麻酔で下唇、歯茎の感覚が無く、なのに奥歯がズキズキ痛く、でも右でチュッパチャプスを入れながら喋る感じ。。。。伝わるでしょうか？

確かに同意書に今回の手術により、「症状の軽減がしない可能性もある」とありましたが。。

 そして除去した腐骨はこんなにも。。！

これは無理やりとったというより、分離してボソボソになった部分だけらしい。

恐るべし放射線！

これからも毎月経過観察ですが、もしまた腐骨が形成され、分離してきたら今回のような手術になるようです。

でも今のところ、食べ物の制限もなく、苦労しながらも何とか食べれるので有難いです。

しかし痛みだけは無くなってほしい！！

7/20入院で7/21手術でした。

初の全身麻酔にビクビクしましたが、諸先輩方々の言うとおり、あっという間でした。

病室に戻るとすぐにジーンと痛みが来たので、すぐに痛みどめの座薬を入れてもらいました。

それからは翌朝までは頭も上げてはダメらしく、枕も使えず、ベットの上で安静。。。

手術前に履かされた、エコノミー症候群予防のためのタイツが暑いやら、キツイやらで辛かったです。これも翌朝まで脱いじゃダメ！とのことでした

術直後の痛みも、座薬のおかげで痛みはそれほどなかったです。しかも出血も少ないです。

しかし出血が少ないのは、そもそも放射線治療の影響で患部の血流が悪いためだそうです。。だから骨髄炎になったともい言えるらしいです。

そして肝心の術後ですが、痛み、開口障害とも、まだ症状の改善の実感はありません。。

口の中を鏡で見ると患部は抜歯した所から奥にかけて、指が入るぐらいポッカリ穴が開いています。

しかし主治医曰く、今回メスは使ってないとのこと、、ということは骨髄炎によりこの穴はすでに開いていたということです。。ゲゲゲ！

なので手順は、親不知ににかぶっていたブリッジ切断→抜歯→その下、および周辺の腐骨除去となったようです。

でもまだ奥に腐骨化しているところがあるらしく、また今回のように症状が悪化すれば、手術となるそうです。

なので、注射器状の器具で毎食後患部の洗浄はさらに今まで以上になりました。

穴がデカイので食べかすがモリモリ入ります。そして洗浄すると、ごっそり出てきます。

でも食欲、スパイス欲は旺盛なので入院中、どうしてもカレーが食べたくて、売店に売っていたカレーパンを食べました！

主治医からは食べられれば、食べ物の制限は何もないとのことなので、更に今日はレトルトですが、マイルドなタイカレーを作って食べました！

なんとか食べられたので、スパイス関係は早期復活したいです。

いずれにしても、何とか症状が改善され、進行が止まってほしいです。

口の奥にポッカリ開いた穴を見て改めて放射線治療の代償の凄まじさを実感しました。

車を運転していると、口の中が「ジュワッ」と水分が出てきた感覚があって、おっ突然唾液が出てきたか？？と思ってテイッシュにぺっと出してみると、、、なななんと！真っ赤な血が！！！

吐いても吐いても血が出てくる！！

さすがにビックリして、すぐ近所のかかりつけの歯医者に行ってみてもらうと、下顎骨骨髄炎の影響で壊死して腐骨化したアゴの外側の骨が遊離しだし、周りの粘膜を傷つけて、血豆のようになっていて、それが破裂したらしいとのこと。。。

でも出血自体は大したことではなく、分離してきている腐骨がどれくらいあるか？の方がちゃんとした診断が必要とのこと。

下の画像は親知らずの下のアゴの腐骨が露出しているところ。。

でも、それからアゴの痛みがだんだん増してきて、毎日ロキソニンがないとツライ状況に陥ってきてました。

腐骨がぐらついているとは口腔外科でも言われていたけど、まさかこんなになるとは。。

そして今日、口腔外科での定期診察で最近の状況を話したら、主治医が、

「腐骨もかなり遊離してるし、なにより痛みが出てきてるので、腐骨の除去手術をしましょう。口腔内からの除去手術ですが、全身麻酔で行い、3泊4日の入院になりますね。」

ゲゲゲっ！ついに人生初の全身麻酔！！

正直ちょっとビビッてます。。

しかし一番の不安はこの手術をしても確実に症状が改善するとは限らないらしいし、しかも骨の中に感覚神経が走っていてそこに影響してるので、右のアゴやくちびるの感覚がマヒが残るとのこと。

でも急ぐことは無いらしいので、少しでも症状の改善を期待して、痛みを薬でコントロールしながら、スケジュールの調整をして、8月の会社のお盆休みを一部を利用して入院、手術に臨みたいと思います。

うーん。。。不安だ。。

だけど、もっと悪化して右のアゴ全体をとってしまえば、痛みはなくなるかもしれないけど、顔が変形する見た目の問題と、噛み合わせや咀嚼等の機能障害のほうがしんどいらしい。。

考えれば考えるほど不安になる。。

そして今日はそのあと、がんセンターに診察のハシゴしましたが、主治医は、骨髄炎は辛いけど、とりあえず今のところ再発、転移の兆候は無いから。。と

確かにそれは一番の安心なのですが、この後遺症はツライです。ホントに。

なんとか少しでも進行が止まってほしいです。

一日も早く痛みのない日が来ることを願ってやまないです。

後遺症の下顎骨骨髄炎は相変わらずですが。。

毎日ジミなアゴの痛みに悩まされており、たまにちょっとひどくなったり、良くなったりを繰り返しております。

決してこの状態は良くはならないとわかっていても痛いもんは痛い。。

最近寝起きが特に辛く、ロキソニンのお世話になることが増えました。

 この間は歯磨きしてたらアゴの骨の一部のかけらが出てきて驚きました。

米粒半分くらいですがビックリしました。。

主治医に見せたら「腐骨が剥がれてきましたね」。。。なにぃ！

でも毎日の自己消毒ケアと、経過観察のみ。来月最新の口腔外科専用の被ばく量が少ないＣＴが導入されたらしいので検査します。

んなわけで仕事中でもたまに「じ～ん」と痛むので、現在の一日中のパソコンと書類にくぎ付けのデスクワークはツライ時もちょいちょいあります。

でもでも。。例え口が1.5センチしか開かなくても、放射線後の舌や口内に沁みても、カレーが食べたいのでガンガン食べてやります！！

インド系のカレーも甘口にしなくても食べられるようになりました！

ガンセンターや口腔外科の主治医も食べれれば、カレーはＯＫと言っていたので！スパイスの抗がん作用も信じて。。

そして9月の治療終了3年目をクリアしたいと思います。