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<title>ぺこりんのブログ</title>
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<title>くつの日</title>
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<![CDATA[ <p>たくさん「負けるなパワー」を送ってもらっています</p><p>ありがとう</p><br><p>転院先にと紹介された病院にお話をききにいきました</p><p>なかなか特殊疾患を受け入れてくださるところがないそうで、</p><p>看護士さんともすれちがわないような、卒業後の校舎のような、</p><p>ナースコールをならしてもたぶんトイレにはつれていってもらえないだろうなというような病院でした</p><br><p>療養型の病院とはこういうことなのか</p><br><p>・・・ 妥協してくださいといわれるばかり</p><br><p>こちらの病院は廊下から病室をみただけで、ここに入院させなければならない家族の思いと</p><p>ここにくることを意識がないとしてもすべてを受け入れベットに横になって微動だにしない人たちの思いが</p><p>伝わってきて、ここには母はこさせられないと</p><br><p>看護士さんたちががんばって車椅子でトイレに行けるまでにしてくれたのに、その同じ病院のソーシャルワーカーさんがここをすすめるとは・・・</p><p>すすめるしかなかったとはいえわりきれない思い</p><br><p>在宅で看護をする話をしていたときに</p><p>私が仕事を辞め、それが20年30年後だとしても母が旅立った後私は生活保護を受けるしか</p><p>生きていく術がないと話したら</p><br><p>「生活保護じゃだめ？」</p><br><p>と、きかれた</p><p>看護とはいえ自己都合で仕事をやめているのに生活保護はもらえないでしょうと思うけど</p><p>まして、あたりまえと思われる福祉制度がない市に生活保護の財源がありあまっているとも思えないけど</p><br><p>話が合わないわけだ・・・</p><br><p>たすけてほしい</p>
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<pubDate>Sun, 15 Mar 2015 22:14:00 +0900</pubDate>
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<title>さとうの日</title>
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<![CDATA[ <p>在宅介護で母と暮らすことを考えた</p><p>仕事もやめることも覚悟した</p><br><p>ソーシャルワーカーさんに転院と同時に、</p><p>申請している障害の等級があがったときに、</p><p>在宅にした場合の重度訪問介護のヘルパーさんの確保など</p><p>ケアマネージャーさんと具体的に話してほしいとお願いしたところ、<br>市(障害福祉課)としても、病院としても、</p><p>重度訪問介護のヘルパーさんのいる事業所を一件も把握していないとのこと<br>そして、市としては介護保険のポイントを使って足りないと認められた分を障害から使うという考えとのこと</p><p><br>様々な病気でたとえば人工呼吸器をつけている方はどうしているのかきいてみたら、</p><p>基本的に家族でやっているとのこと<br><br>足元からガラガラとくずれていくような不安</p><br><p>家族で　って　いま家族は１人、私しかいないのに</p><p>24時間一人では戦えません</p><br><p>看護士さんも心配してくださり、声をかけてくださりお話したら</p><p>両隣の市（町）に比べて、私たちの市は意識が低く制度が遅れて遅れているのだという</p><br><p>母は元気に（？）なりました</p><p>３ヶ月ベットから一度も降りておらず、もう自分の足で立つことは難しいのかもしれないと思いながら、</p><p>行くたびにマッサージをして、立ったときに足がまっすぐ床につくように足首をほぐしてきたのですが</p><p>車椅子でトイレにいけるようになり</p><p>その車椅子までも数歩自力で歩くし、車椅子も足でこいで動かしています</p><br><p>ほんの少しのことだけれどうれしいです</p><br><br>
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<pubDate>Tue, 10 Mar 2015 19:14:50 +0900</pubDate>
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<title>ねこの日</title>
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<![CDATA[ 母の体調も落ち着き・・・大部屋に戻ってきました<br>個室に移ったときには、やはり「あぶない人リスト」に入っていたのだそうです<br>看護士さんが言っていました・・・本人の前で(苦笑)<br><br>胃瘻をつくるために入院しているのですから、体調が落ち着けば長くはそこにいられないので転院先を探しているのですが<br>リハビリのための病院というのは、かなりの数あるのですが、そこにいろいろと条件がつくようで<br>最初に病院からあげてもらった転院先は、よく話をきくと、リハビリといいいながら、リハビリは週に一度しかないという(それは寝たきりとなるのではないか)病院でした<br><br>転院先がないないとソーシャルワーカーさんが言うので、こちらが調べるのとダブってもしょうがないので当たっていただいたところの一覧をだしてもらったら、１ヶ月あったのに13の病院、それもなぜか北海道の病院まで含まれており、かかえている患者さんが多く手がまわらないのかお役所仕事なのか・・・<br><br>日中仕事をしているとなかなか動けないし、おまかせしていたのだけれど、それではダメなのだと実感<br>東京都内で800もあるリハビリの病院(通院のみも含む)の一覧を端からあたらねばならないのか<br>ソーシャルワーカーさんと対応するためのソーシャルワーカーさんがほしいです<br><br>母のことと平行して、父のこと、相続の手続きもすすめているのだけれど<br>役所の手続きや銀行関係はほぼ妹にまかせているのだが、ちょうど確定申告の期間に入り、今週と来週は日曜日に税務署が対応してくれるというので、すこしでも妹の負担を減らそうと朝イチで会場へ<br>8時半の開場にはもう長蛇の列・・・受付までたどりつくのに２時間、整理番号もらって相談できるのは２時間後という・・・<br>平日の昼間なら受付など５分も待たない町なのに<br>書類をもらい、必要なものをきき「また来週！」となった<br>次の週末には一日で領収書をまとめ合計をだし提出しないと・・・<br>妹に領収書類をだしてくれとメールしたら、「え？今週？こちらにも予定があります」と返ってきた<br>確定申告の時期はわかっていたのだし、今週と来週しか日曜日に対応してくれないことも何週間か前に言ってあったのに<br>なにより、彼女の負担を減らそうと早起きしてならんだのになと思うとからだが重くなる<br><br>そんなことにも気付かないくらい余裕がなくなってしまっているのかもしれない・・・<br><br>見上げれば春は近くまできている<br><br><br><a href="http://stat.ameba.jp/user_images/20150224/17/pecopecolinlin/4a/b8/j/o0800080013227610340.jpg"><img width="532" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20150224/17/pecopecolinlin/4a/b8/j/o0800080013227610340.jpg"></a><br><br>
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<link>https://ameblo.jp/pecopecolinlin/entry-11993389336.html</link>
<pubDate>Tue, 24 Feb 2015 21:10:24 +0900</pubDate>
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<title>色の日</title>
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<![CDATA[ いただいたコメントにお返事も出来ないまま・・・<br><br>母は個室に移りました<br><br>呼吸の器具にやっと慣れ、長時間つけていられるようになりましたが、酸素の量が足りず・・・<br><br>人工呼吸器はつけないときめているようです<br><br>目も見えるし、耳もきこえる<br>手足も動く<br>人工呼吸器をつけることは、単なる延命ではないと思うのだけど<br><br>個室に移ったので何時でも面会に行けるようになり、昨日は帰りのバスを逃すという・・・<br>いつもは玄関前に待機しているタクシーもいなくて、とぼとぼと駅に向かって歩き、30分程歩いてやっとタクシーつかまえました<br>のぼりの終電1本前(_ _。)<br><br>生きてほしいというのは、娘のエゴなのかもしれません<br>が、生きてほしい
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<link>https://ameblo.jp/pecopecolinlin/entry-11974076895.html</link>
<pubDate>Tue, 06 Jan 2015 23:24:17 +0900</pubDate>
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<title>石の日</title>
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<![CDATA[ 年末年始のお休みも残りわずか<br>母と病室で日中過ごしていると日々の流れがみえてくる・・・看護師さんはほんとに大変<br>ありがたいです<br><br>入院して1ヶ月<br>胃瘻にしたことよりも困ったことになりつつあります<br>呼吸(@_@)<br>入院した頃は軽いストレッチと共に息を吐くように促すと｢ふう｣とも｢はあ｣とも吐けたのに、休みに入ったころから吐けなくなり、胸もおなかも動かない浅い呼吸になっています<br><br>圧力をかけて呼吸をさせる器具も、1日に5時間目標につけるよう言われているのですが、なかなか慣れないようで2時間程度になり、血液中の酸素と二酸化炭素の量が逆転しつつあるようで、ずっと眠いようです<br><br>あわてて、ネットで調べ、大きな本屋に向かい｢呼吸リハビリ｣に関する本、ALSの進行に伴う対応処方の本を探す<br><br>同時に2ヶ月程前にケアマネージャーさんに、早期から｢呼吸リハビリ｣頼みたいとお願いしてあったことを思い出し、正月早々連絡をとる<br><br>ケアマネージャーさんからは、入院中は保険使えない、だからといって自費でやるというわけにもいかない、医師や理学療法士にきいてみるようにとの返答<br>保険使える使えないではなく、自費でやるやらないではなく、医師も理学療法士も冬休みで、この状況だから頼っているのに・・・<br><br>せっかく胃瘻にしたのだから、欲張っていろいろなことをしようよ<br>梅の花が咲くよ &nbsp; 曽我の梅林行こうよ<br>お母さんの誕生日会しようよ<br>今年はどこに花見に行こうか &nbsp; バリアフリーで行けるところ探すよ<br>孫の卒園式行くんでしょ &nbsp; 狭いからジジババはご遠慮くださいと言われても行こうね<br>鬼怒川温泉にバリアフリーのホテルあったよ &nbsp; 東武ワールドスクエア行きたいって言ってたじゃん<br><br>やることいっぱいだよ<br><br>今年はお正月してないのだから、我が家の雑煮のレシピきいてないのだから、春夏秋冬は元気でいてくれないと困るよ！<br><br>看護師さんに｢毎日娘さんきてくれていいわね！いいお母さんなのね！｣と声かけられ<br>｢うん亅って言っていました<br>・・・お母さん、そこは｢いえいえ｣って言うところです<br><br>なんだかんだ言っても、私はけっこうたくましいなと思う<br>私も頑張るから、ママりんもたくましく欲張って生きてよぅ！！！
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<link>https://ameblo.jp/pecopecolinlin/entry-11972574743.html</link>
<pubDate>Sun, 04 Jan 2015 16:20:34 +0900</pubDate>
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<title>シンデレラデー</title>
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<![CDATA[ 一年でいちばん時間が気になる日だからだそうです<br><br>クリスマスもお正月も母は病院です<br>来年はクリスマスはサンタとトナカイのかぶりものをして陽気に過ごしたいですね<br>お正月は温泉に行きたいですね<br>部屋にお風呂がある宿で<br><br>退院後のことを心配していましたが、<br>それどころではなく、微熱が続き(原因不明)<br>呼吸もかなり浅くなっているようで、圧力をかけて呼吸をさせる器具を１日に数時間つける練習をしているのですが、それでも取り込む酸素の量と吐き出す二酸化炭素の量が入院前より数値が悪くなっていて、医者から｢このままだと・・・｣と説明をうけるまでに<br><br>熱があるからか、ずっとベットの上の生活です<br>歩けなくなるどころか身体を起こして座っていられるかどうかもわかりません<br><br>今年の正月には車の運転もしていた母がまさか年末にはこんな状態になっているとは・・・1年という時間は短いようで状況をこんなに変化させてしまうものなのですね<br><br>でも、私は不思議ととても満たされた大晦日を迎えています<br>なにひとつとっても不安がつきまとう状況なのですが、なんとかなると<br><br>母はいろいろなことを(多分)ひとりで頑張ってきて、いま人の手を借りなければなにもできないということを受け入れ穏やかに時をすごし<br>私はブログを通してつながることのできた方々をはじめまわりの支えがほんとうに言葉がみつからないくらいに大きくて、出来る全てのことをやったら、後はその何倍ものパワーをかしてもらうことができるのだと思うと、なんだか笑って暮らさないとバチがあたるような気がして<br><br>さて、新しい年が始まります<br><br>うちのママが毎晩｢今日も楽しかった｣と眠りにつけますように
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<link>https://ameblo.jp/pecopecolinlin/entry-11971622536.html</link>
<pubDate>Wed, 31 Dec 2014 23:58:52 +0900</pubDate>
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<title>サンタさんへ</title>
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<![CDATA[ <img width="1" height="1" class="accessLog" src="https://img-proxy.blog-video.jp/images?url=http%3A%2F%2Fmeasure.kuchikomi.ameba.jp%2Fkuchikomi%3FAMEBA_ID%3Dpecopecolinlin%26ENTRY_ID%3D11968525607%26ENTRY_END_DATE%3D2014%2F12%2F25"><img src="https://pubads.g.doubleclick.net/activity;dc_iu=/7765/pixeltag_pcretargeting;prid=11798;ord=1?" width="1" height="1" border="0" style="display:none"><p><a href="http://kuchikomi.ameba.jp/" target="_blank"><img alt="今年のクリスマスプレゼントに欲しいもの【投稿すると本当に貰えるかも♪】" src="https://stat100.ameba.jp/common_style/img/home_common/home/ameba/allskin/ico_kuchikomi2.gif"></a> ブログネタ：<a href="http://kuchikomi.ameba.jp/user/listEntry.do?prId=11798">今年のクリスマスプレゼントに欲しいもの【投稿すると本当に貰えるかも♪】</a> 参加中<br></p><p>神宮外苑あたりで、バリアフリーで窓のそとには緑がひろがるマンションください<br>病気になっちゃったママと緑のなかで暮らします<br>春夏秋冬、季節の移り変わりを感じながら</p><p>車椅子で使えるダイニングテーブルをつけてください</p><p>ママがおほしさまになるまでの期間限定でいいです<br>タフなケアマネージャーさんと、明るく前向きなヘルパーさんと、かけつけてくれる訪問医療の先生と、看護師さんと、「チームうちのママ」を結成して、いっぱい笑う日々をすごします<br><br><br>皆が遊びに来て、おしゃべりして、普通の毎日を普通におくりたい<br><br><br><br><a href="http://link.ameba.jp/262640/" target="_blank">アメーバブログ Xmasキャンペーン2014～ブログに書いた「欲しいプレゼント」が本当に届くかも～</a><br></p><div><a href="http://link.ameba.jp/262640/" target="_blank"><img border="0" alt="アメーバブログ Xmasキャンペーン2014～ブログに書いた「欲しいプレゼント」が本当に届くかも～" src="https://stat100.ameba.jp/pr/img/c4/1/a50780591d61240b1a59598df6f04860.png" width="300" height="127"></a></div>
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<pubDate>Wed, 24 Dec 2014 19:23:55 +0900</pubDate>
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<title>いちごの日</title>
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<![CDATA[ 手術は無事に終わり、昨日から胃へ栄養が運ばれている<br>ここ数ヵ月、思うように食べられなかっただろうから、満腹で｢食った！食った！｣とお腹たたきたくなったらいいなと思ったが<br>残念ながら満腹感はないらしい<br><br>退院後の生活をどうするか・・・<br>母はやはり実家での生活がいちばんなのだろうけれど、朝も晩も顔をみることないすれちがいの生活では意味がない<br>胃瘻の生活となると確実に人の手が必要<br>仕事場のそばに引っ越してもらうのがいちばんだけれど・・・<br><br>と、後の生活をあれこれ考えていたけれど<br><br>昨日ふと・・・<br>選挙に行ったかとか、日々のヘルパーさんのキャンセルはしたかとか、すごくしっかりしたことを言うかと思えば、なにを言い出すのだということを言ったり<br>今後のことより、食べないこと口を動かさないこと、歩かないことで、からだも頭も使わないことが心配<br>せめて面会時間があと1時間長ければ、15分くらい相手出来るのに<br><br>ずっとうつらうつらしていて、昼の2時も夜中の2時も区別つかなかったらしい・・・
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<pubDate>Tue, 16 Dec 2014 07:02:06 +0900</pubDate>
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<title>音の日</title>
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<![CDATA[ 食べられない日が続き、訪問医療の先生に連絡して点滴をお願いし様子をみる(12月1日・2日)<br>・・・つもりが、先生から電話が入り、胃瘻の話になり(3日)<br>あわててALS協会に電話をして、相談にうかがい、3時間も話を聞いていただき、いろいろと教えてくださり、交流会の日程を知り、この病気に詳しい医師の先生との相談会の予約、看護師さんとの相談会の予約を入れ少し落ち着き、前向きに頑張らねばと思い<br>訪問医療の先生から主治医に連絡がいき、市民病院にリハビリに行ったはずが、胃瘻にする入院の日程まで決まって帰ってきた(4日)<br>急なことにびっくりしたけれど、前日に｢10食べれるものを口から3、胃瘻で7と考える｣｢お母さまは &nbsp; 生きたい &nbsp; と、思っているのですよ｣といわれたのを受けとめ、日曜日に入院だというので、金曜日と土曜日は好きなものを食べさせよう！頑張ってなんでも作ろう！と<br>ただ、胃瘻にするとそれを世話する手が必要となるので、早急に環境をととのえなければならなくなりました<br>朝からクックパッドでみつけた大根のポタージュをつくり、茶碗蒸しの準備をし、食べれなくなる前に固くて無理だろうというこちらの予想に反して翌日も自分で冷蔵庫から残りを出して食べると言った豚とろの味噌漬けを用意し仕事にでた・・・<br>入院の説明で妹と母は病院に行ったら、即入院となり(5日)<br>最後の晩餐は消えてしまいました<br><br>いろいろなことが後手後手になってしまい、病の進行に私がおいていかれてしまい、どうしたらいいのか<br><br>呼吸器はつけない、延命はしないという選択をしています<br>その覚悟も受けとめなければ<br><br>私はなにができるのか<br>
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<pubDate>Sat, 06 Dec 2014 23:49:23 +0900</pubDate>
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<title>みその日</title>
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<![CDATA[ いい天気<br><br>いよいよおべんきょうかい<br><br>ばたばたと準備をする私に、部屋にひろげておいた衣装をみて｢衣装すてきね亅と母が言う<br>そして、続けて｢観にいきたかったわ｣と<br><br>観にきてほしかったわ<br><br>
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<link>https://ameblo.jp/pecopecolinlin/entry-11958700745.html</link>
<pubDate>Sun, 30 Nov 2014 09:35:55 +0900</pubDate>
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