1年半

書いてないですね…伸びている…

ひぃちゃんと母は年女(としおんな）でした

題に書こうとしたら

年増(としま）みたいで微妙でしたのでやめました

来年度

中学生になるというので

小学生になる前の幼児さんのように

「もうちゅうがくせいになるから」

と本人が張り切っていることを

ほぅほぅ、

というくらいの体で見守っています

ひぃちゃんは特別支援学校なので

中学生や高校生になると

学校側が就業を前提とした

日常生活の身に付け方を指導するようになります

先日

ふとプリントに

机の正しい拭き方

というものが来ました

小学校に入学するときに

3種類の学校🏫を見学しました

・学区による特別支援学校(高等部まで)

・学区によらない特別支援学校(小学部のみ)

・学区による小学校

その時に特別支援学校で

ポテトサラダを作る家庭の実習に向けて

ジャガイモやマヨネーズなどの各材料を確認

材料をお店に買いに行く

段階をふんで計画する授業を参観しました

ひぃちゃんはお姉ちゃんがいますが

母は彼女に

そこから教えてない…

と反省したものでした…

机の正しい拭き方

は

どうしてこの手順なのか

理由がある内容でしょう

英語や漢字の検定があるように

支援学校の子ども達にも将来に向けて

接客や清掃、自分の歩むかもしれない道への準備のため

就業に対する検定があります

ひぃちゃんが我が子じゃなければ

知らなかった世界

私も賢くなっていきます

あ

英語や漢字はほど遠いですが

コミュニケーションを楽しんでもらいたくて

カタカナまでは書けるように日々練習できました

下の妹からは簡単さにブーイングがきますが

ひぃちゃんのペースに合わせて、時には鍛えて

硬筆コンクールにも出せます(下の学年のお手本で出せるので漢字かけなくても大丈夫）

この冬休みは漢字とアルファベットに取りかかります

漢字は

本人が目にするものの中に

自分の知っていることとと漢字が一致してコミュニケーションを取れていることが分かったから

アルファベットは

パソコンを扱いたいと思っていることを知っているから(リスク管理も並行してなので慎重に…です）

↑こんな1年でした

ひぃちゃんの成長によって比率は変わるんだろうなぁ(笑)

ハハも成長させてもらって

なんとありがたき日々

久しぶりに自分の過去ブログを読んで

ほろりとした今日でした

新年もいっしょに頑張ります

ダウン症のお子さんを持つお母さんや

ハンディを持つお子さんのお母さんに

あ、同じだ、何とかなるんだ

と思っていただけたら

と思って書いていたブログでしたが

お父さんでもいいけど、とか

インターネットやSNSが発達したなかでは情報は豊富だろう、とも

思ったり

仕事の業務で

ITやらICTが日常になりてんてこ舞いしながらも

ICTだっけITCだっけと調べることもあるくらいなまま

こなしてるうちに

カフェを立ち上げ１年が経ち

飲食店　をやっているのではなく

繋がりをつくるのだとつくづく思います

ひぃちゃんの放課後デイでのママ友に

話を聞いて欲しいと言われランチしました(自分とこじゃないとこで）

不思議で

普段から状況を知っていたので

私でサポートできることならいいなぁと考えていたら

専門の支援員の資格を大量に持つ(笑)、他事業の常連さんに名刺を頂く機会があり

しかもランチ前日に

何ならカフェで相談サロンをいつの日かとお願いできた

なんとも縁とはすごいなぁと思いつつ

メンズの子供さんのママ友からたくさんお話聞けて

私も問題意識が高まり

専門の方もそばにいるよと言ってあげられ良かった良かった

大きくなると

いちばんの課題は

家族以外のサポーターを増やすこと

理解してくれる共同体を見つけること

なければ作ること

くらいに

私は大切だと思っています

のんびりなPCを早起きなPCに変更したら

超快適

のんびりさんとやっていたことが頓挫…

の間にカフェできあがり✨、

の間に子育てしながら感じた不便さを解消する✨、そして地元愛あふれる地元の天然鉱水を使った✨

保湿剤ができあがった✨

ひぃちゃんは

メロンソーダフロートを飲みまくり(ハハ炭酸飲ませてなかったのに…）

保湿剤を塗りまくっています(まだらに…）

新しいものからできることがありますね

ガラリを楽しみます

ひぃちゃんのハハ9年生

ダウン症のひぃちゃんからは

たくさんの幸せをもらっている（久しぶりに書いたら絵文字も増えていてびっくり・・・）

それを伝えられたらいいのかなぁと思って始めたブログで

書いたり読み返したりしながら

自分のためになってるように思います

8月に手術をしたひぃちゃん

術後の皮膚の治りが悪く

11月末まで通院が続き、心配が絶えませんでした・・・

なんとか傷口は塞がり

皮膚が薄く弱いので保湿をして復活を進めています

主治医の先生は　ケロイド体質だね～と言いながら

次の手術の話をするのですが

できればもうしたくない・・・

他の姉妹と比べても

指先がさかむけひどくなりやすかったり

足はくるぶしの辺りがガサガサ

今年は皮膚がむけちゃいました・・・

唇は割れやすいので

プロペトを毎年乾燥しそうな頃にはつけて

ひぃちゃん自分で塗ることも身につけました

手がかかり

ちょっとハハも_(:3」∠)_バタンキュー

な　ときもありますが

ゆっくり、身につけてくれます

ひぃちゃん

お手伝いが大好きで

大きくなったらお母さんになる

と

ハハがすることを手伝おうと一生懸命です

実際三姉妹のなかで

ひぃちゃんが一番ハハのための手伝いをしてくれます

ちなみに三女はお小遣いのためなら万貯めます

ちょっとずつですが

できることが増えさえすれば

お仕事ができるはず

いまチチとハハは

ひぃちゃんも働くかもしれない

カフェを開業予定です

ハハが楽しんで家事や仕事することで

ひぃちゃんのできることが増えるのなら

よろこんで

ひぃちゃんは　9歳

ＩＱ検査は幼児の数値がでます

ハハ　

幼児のような可愛らしさを長年味わえる

と

幼児の時期が長い分

幼児への子育てのイライラあるあるを長年経験するので

（ひぃちゃんの生まれる以前に長女の幼児期と終わりの見えないチチの幼児期をも経験しています・・・）

あるある対応ベテラン

になってきた気がします

そんなひぃちゃん

相変わらず面白い

最近はまったドラマ　プロミスシンデレラ

オバサンは前田郷敦くんの可愛らしさにやられましたが

それ以上に

ドラマ好きのひぃちゃん

毎日「きょうのドラマはなに」

と聞くのが習慣です

「きょうはプロミスシンデレラだよ」

「シンデルラ」

こわいし・・・

放送中、毎回火曜はこのやりとりで大笑いでした

ダウン症で知的発達が遅いので

ひらがなを書くことも学ぶことも大好きですが

理解がゆっくりです

たんぽぽ　と書くのはできますが

発語が不明瞭なのもあいまって

自分以外が発している　ことば　を

形（文字）にして表すときや、自分が発するときに

私たちが思っているものと違うもので表されます

たんぽぽの花を見て

たんぽぽ　と言えますが

た　を　口を見せて、本人に発語をさせて

ときどき確認するようにしています

たんぽぽを文字で書かせると

ぽぽぽぽ

と書いたことがあります

ハハは

それはそれでまたひぃちゃんの可愛らしさにメロメロ

そして大笑い

可愛くておもしろい

のですが

ハハとして考えなくてはならないこと

家族や身近な人たちとのコミュニケーションは成立してしまうため

本人がそのまま習得する可能性があります

それはこれからいろんな人との出会いを迎えるひぃちゃんにとって

ネガティブポイントになってはいけません

ことば

今は学校と放課後デイを中心に

家族以外のコミュニティにも状況を共有してもらい、

ずれたままで終わらす機会をなるべく減らすようにしています

時間はかかるかもしれませんが

1歩ずつ

人権を尊重するということは

その人の意図するところや、気持ちを理解してあげられるように

周囲が努めることだと思っています

人権を自分の力で主張できない人のために

私は自分の知恵や時間を使いたいと思っています

でも、そこに心を馳せるかどうかは個人の自由なので

ひぃちゃん自身が

少しでも、1つでも、

自分の力で自己主張できる

ように

今は通訳であるハハがいなくても

家族や身近な人たち以外と

コミュニケーションを取り

広い世界で

楽しさを共有したり

1人でも多くの人にひぃちゃんの素敵なところが伝わるように

パラリンピック　で

障害がある人に心を馳せてもらう機会が増えたことと思います

開催にさまざまな意見もあったことと思います

私は

まず知ってもらうことが大切

そう思い続けてきたので

大きな機会だったと思います

まだまだ今でも無知で未熟な私

私はひぃちゃんのハハになることで

ひぃちゃんを連れていく医療機関で、療育施設で、学校で

たくさんのハンディがある人と、その家族を

知る縁

を頂いています

そしてそこから私にできることは何か

考えるようになりました

関わる縁

から

少しずつですが積極的に行動するようになりました

見たものだけでなく

身近に同じように生活している人がいて

共に生きる

ということが

もっと日常にできるのだ

というところまで社会に浸透してくれるといいなぁ

と想う日々です

ひぃちゃんの

２年を待って行われた手術が無事に終わりました

２年は待つ、２年を過ぎたら成長が止まる

という

２年過ぎる事態が起こりませんように～

と祈る日々でした

決断をしたときは　こんなコロナ禍に見舞われると思わず・・・

菅総理が再選出馬せず

悪い評価を聞く場面が増えました

いろいろこれまでもコロナ対策に対して

人やメディアに

政治が悪いと言われてきましたが

ハハはひぃちゃんが無事入院して、手術できるか

片脚成長が止まるというような緊急事態に陥らずにすむかどうか

というときに

政治のせいだとは思いませんでした

人

なのに

なんで分からないんだろう

なんで今そんなに遊びに行ったり、移動したりしないと済まないんだろう

そう思ってました

ハンディを持つ人や、家族がいる家庭は

コロナ感染拡大中でも、そうじゃなくても

空間が広いかとか、人は密じゃないかとか、時間がどれくらい必要かとか、

衛生管理や食事管理、排せつ、等々できるかどうか

さまざまなことを確認しながら

少しでも快適に過ごせるように準備しています

入院・手術したわが街の基幹病院は

紹介状で受診、高度医療が必要、など

ここで無いと

という患者さんが多い

予約に間に合うように行くのに

500台越えの駐車場が状態になり、

え～間に合わなくなる～

どこ空いてる～

という状況もある病院

入院中、外来患者さんが増えるまえに

朝コーヒーを買いに院内のコンビニに

8：00ちょっと・・・

え、もう外来こんなにいるの

何時からだっけ

状態

同室だったお兄ちゃんも

ひぃちゃんと同様

成長期を狙い時期を見定めた入院・手術

術後がとっても痛そうで

聞こえてくる会話に涙が出そう

それでもしようと決心した手術

こんなにここを必要としている人が現実的にいるのに

コロナ対応ばかりに追われる状態になったらどうなるんだろう

困る人、いっっっぱい出るよ・・・

主治医の先生や関わってくださった関係者のかたに感謝しながら

コロナ感染はウイルスが独り歩きする訳じゃなく

人　が　広めてるのよ・・・

できることをやっていて感染するのはどうしようもないけど

天災じゃないのよ、人災なのよ・・・

そう悲しい想いを抱きながら

過ごした8月でした

命や健康あっての楽しみごと

1日でも早く収束しますように・・・

言葉が強すぎて　ひらがなで

新聞記事で目にして想うことがありました

想っている

かな((+_+))

老老介護の記事でした

激高して

寝たきりのお母さんの顔を叩いた

やめて～

と、叩く自分の名を呼ぶお母さん

ベッドシーツを吐いて汚した

ベッドのシーツやマットを洗うのはひと苦労

天気が必ず良いわけでもなく

手洗いをささっとするにはサイズが大きく

汚れの処理をどこにしようとか

汚れた場所に動けない人が寝ている

寝ている大切な人は体調や気分が悪いこともある

大切な人を気遣い、なるべく心地よく過ごせるようリセットする

そしてそのリセットは間を空けずやってくることもある

自分が心も体も健康で

時間に余裕があったら

お金に余裕があったら

楽な選択肢が増えるかもしれない

げきこうを避けられるかもしれない

あとは

人だと思う

近所の人が刑の軽減を願って署名を集めたそう

このかたの苦労を知っていた

お母さん想いなのを知っていてくれた

優しい、穏やかな

ひぃちゃんが大好きです

ハハは本来短気です

せっかちでアンテナ立ちまくりの人で

それじゃ受信しすぎてつぶれますよ

と　ひぃちゃんに助けてもらった人生です

ひぃちゃんが産まれてすぐに、こう思えたわけではありません

ひぃちゃんのほかにチチも含めて我が家には子どもが3人( 一一)

自分のしたいことをするには4人の予定が優先で

さらに誰かのお伺いを立てて～

という日々でした

思い通りにいかない

激高　という言葉が

他人事とは思えません

怒りは

激しくその人の健やかさを蝕むと思います

人が支える

時間や環境が少しでも育ちますように

余裕を生む

何かが現れるまで

長女が自立への第１段を登ります

ははには

５段くらいまとめて登ってしまうように感じられます

だいじょうぶかな、

長女が

いや、

私が・・・

我が家は自営業のため

わたしいわく

母子家庭同然、

長女が幼いころは

いつも家には2人で

手を繋いで眠っていました

いつまでこんな日が続くかなぁと思いながら

もう久しく、長女とは布団も別々

親離れは少しずつ確実に進んでいました

長女で、ははも親として0歳から

ひぃちゃんや三女より

幼い親に育てられた長女

ははに出来たことは限られていましたね・・・

思うようにいかなかったな

頑張ったつもりだったけど

ひぃちゃんや三女の成長を見て

すでに気づくこともあります

今にも増して、ははの力不足、人間力不足だったな、と

手元を離れるこれから先は

親より高い場所から、広い社会を見ることができる

強さを身に付けてくれますように

田中ウルヴェ京さんが語る

心の強さは『３つのC』

コミットメント、チャレンジ、コントロール

そうだそうだ

と思っても

ふと夜眠るときに

ひぃちゃんと三女に挟まれて眠る、このひとときが

ずっと続けばいいのに・・・と

寂しくなる弱い自分がいます

誰かと一緒にいられる今を大切に、感謝して

いつかが来るときに

寂しくなるときに

人事は尽くしたと

前に進めるように

頑張ろうと思います

大切な人に

ワクワクする世界がいっっっっっっぱい広がりますように

産まれてすぐの　ひぃちゃんと

8歳になっている　ひぃちゃん

とダウン症、先天性染色体異常という診断をうけた　ひぃちゃんのハハ0歳と

8年歳を重ねて（老けて）ひぃちゃんのハハ8歳となった今

どちらの時にも必要と思うのは

味方を増やすこと

家族だけじゃなくて

家族の中でもハハやチチも違うし

おじいちゃん、おばあちゃんの価値観にがっくりくることもある

おばあちゃんでも、自分の母と義母でも違う

全くの他人で

ひぃちゃんの魅力を分かってくれて、味方でいてくれる人もいる

ハハも

ひぃちゃんの味方に守られたり、助けられることがいっぱいある

味方を増やして守ってあげなきゃと思って育てているつもりが

ひぃちゃんに支えられて生きていることに気づきます

ハハが育てて貰っていることに気づきます

新しい季節や年が巡るたびに

色んな出会いがあります

年々、色んなご縁があって、積み重ねて

動き出せる自分がいます

自分の気持ちが揺らぐときに

話ができる味方を、ご縁を

繋げていけますように

8歳となったひぃちゃんは

「おかあさん、これ、わたしがやるよ～」（お手伝い）

「だっておかあさん、おおいから～」（することが多いから）

大丈夫

いちばんの味方は0日の時にハハのすぐそばに

ブログとは

ホントに便利だなと思うのが

〇年前の今日に書いた～的な運営側からのお知らせから

自分で書いた3年前のブログを読んで

ひぃちゃんの成長がみえること

3年前はビビりにビビッて可愛かったのを思い出します

さて、

今年はどうだったかといいますと

学校で

前日にオニをやっつける練習をします

ので当日急にやられてしまうことはありません

そして意外性を持ってオニは登場します

今回オニは　緑

そして　オニパンツをはき忘れて登場して取りに帰ったのだそう・・・（どんな感じで出てきたの）

ひぃちゃん

その話を面白かった話として帰宅後おしえてくれました

そして担任からの連絡帳でその内容を

（ひぃちゃんの伝えたいこととハハの理解が合ってるか）再確認

当日（ここからが当日(笑)）

「○○ちゃんとオニをやっつけるんだ～」

と張り切って登校

鬼退治終わってからの

ひぃちゃんと○○ちゃんの会話

「オニ怖かったね～」

「オニ先生だよ」

「え～ちがうよ、オニだよ」

3年前にオニが怖くて夜に眠りが浅くなり

ハハを心配させたひぃちゃん

今年は爆睡だったみたいだよ