なんとか朝を迎えた

酸素ルームが無かったら

窒息してるのでは？と

こわくなる夜でした

けど起きたらすぐに

本当にすぐにご飯を要求

自分で食べると喉に詰まるようになったので

一粒づつ食べさせるが

2粒口に入れると ゴックンするまで待たないと

詰まってしまう

喉を触ったら昨日まで無かった膨らみ…

必死で食べる ぺろ

がんばれ

とてもじゃないけど１日分の栄養は食べれない

とにかく食べてもらおうと

起きる度に美味しいものを持っていく

食べたり食べなかったり

ぼっちー(パパ)の出勤を

見送りついでにお散歩へ

しんどいのにしっぽ振って喜んで

夕方からすごく苦しがる

ごはんも食べれない

よりによってなんで肺なん？

またどうしようも無いことを考えてしまう

アカンアカン

そんなことより今はぺろを

少しでも楽にしてあげれる方法を考えよう

明らかに散歩のあとから苦しくなった…

けど楽しい散歩  行かせてあげたい

家族会議の結果…

楽しみを最優先で

ですよね！

しっぽフリフリしちゃうくらい

楽しいんやもんね

寝る直前に妹にジャーキーをもらったら

もっとちょーだい！

チャンスとばかりに食べさせる

ロールケーキ1コ

フード、ゆでささみ、ジャーキー

たくさんたくさん食べました

痛いのにゴックンして

ぺろはエライ

カッコいいよ

無事に明日が来ますように

今日はボッチー(パパ)が酸素ルームを

新設してくれます

リビングにひとつ

酸素濃度を上げやすい小さめのをひとつ

寝室にひとつ

空気漏れハウスサヨナラ

扉はママ作なのでヨレヨレしております

ボッチー ありがと

明日はお兄ちゃんの誕生日やったけど

明日のぺろの容態を気にして

１日早く今日に

ケーキを食べました

お兄ちゃん26歳 おめでとう

(本当はぺろ、ケーキ解禁おめでとう)

いつもケーキを見るたび

食べたくてワンワン言うてたぺろ

我を忘れて食べてました

よかったね  ぺろ

酸素室にはほとんど入ってないけど

マスクでこんなに楽になるのかと実感するほど

夕方まで調子のいいぺろでした

でも息づかいがマシになることはなくて

本当に苦しそうで

後ろ向きなモヤモヤした気持ちが

渦まいてる

どんなに怒ったって

どんなに後悔したって

文句言ったって

ぺろの肺の癌は消えない

免疫の病気やと思って安静にしてた１週間

もう少し早くわかってたら

あの１週間  楽しくおでかけできたかな

ボッチー(パパ)、お兄ちゃん、妹、

みんな一緒に話しました

我ながらうまく話せたと思う

ボッチーは昔

身近な人を肺転移でなくしています

私は2月に父を肺炎で亡くしています

肺を患う辛さは 一応側で見てきました  

家族全員 意見は一致で

助かる見込みが無いのなら

少しでも本人の苦しみが少ないように

してあげたい

緩和ケアでお願いしよう

ボッチーがすぐに酸素の手配をしてくれ

今日設置してもらえました

さっそく

ゲージに入る習慣がないから

顔がおこってる

それなら…

これでどうだ

逃げていく ので  これでもか

すねてしまった…

だんだん呼吸がつらそうなので

朝の薬は飲まずにかかりつけの先生に電話

『シクロスポリンの副作用に呼吸器系は聞いたことないけどぺろくんには合わないのかもしれないから中止にしましょう』

免疫抑制剤は抜きで

ステロイドだけになりました

次は薬がなくなる2週間後に受診だそうです

また免疫抑制剤を飲む前の

元気なぺろに戻れるねと

ボッチー(パパ)と笑顔に

でも少しづつひどくなってる

薬はいつ抜けるんや

明日は祝日で休診日やし

今日見てもらった方がいいのではと

不安で不安で病院に行くことに

ボッチーは仕事でぺろとふたりに加え

ほんの少し治療方針に不安な気持ちがあり

前かかりつけが休診日の時に

1度行った近くの病院に行くことに

まずは触診

関節に違和感がないけど

関節液検査はしましたか？と聞かれ

してないです

どこにも異常はなくて心音が早いのと

呼吸が早いしか確認できない

血液検査と肺炎の確認のためレントゲンを

進められた

人見知りのぺろ。

レントゲンだと離れるので

またチビってしまう

とりあえず血液検査だけお願いした

白血球  19000

CRP  0.5

あれ？白血球下がってる

炎症もない

肝臓も腎臓も血液検査の全てに異常がなく

この呼吸を示す数値がない

『やっぱり免疫抑制剤の影響ですか？』

先生に聞いてみた

『それと肺への転移かもしれません

      この血液数値にこの呼吸

      可能性が高いと思います』

『レントゲンもお願いします

チビってしまってご迷惑かけると思いますが

ごめんなさい』

先生に先に謝ってぺろの帰りを待つ間

変な咳をときどきしてて気になってたこと

術前検査のレントゲンで肺はキレイと言われ

気にしすぎで気のせいだと言い聞かせた

最近飲み込む時にゴックンのリアクションが大きかったこと

喉元を触ったときにこんなに大きかったかな？って思ったこと

少し動いただけなのにハァハァしてたこと

嫌な事ばかり思い出してた

ぺろが帰ってきた

おもらしはしてなくて

15歳にして初めての事だ

めちゃめちゃナデナデした

診察に呼ばれて レントゲン画像を見て

『単刀直入に言います

肺いっぱいに癌があります 末期です

治療をするのか緩和ケアにするのか

早急に決めていただく必用があります』

これ、ぺろの画像ですか？

転移はなくて手術で取りきれてますよ？

この子元気ですよ？

今日一人で来てるのに？

などなど考えたけど

気を取り直して向き合わないと帰れない

お尻の癌はとりきれたけど

アポクリン腺癌は遠隔転移が激しいこと

転移ではなく別物の癌の可能性もあること

リンパ節よりも肺への転移が多いこと

特発性多発性関節炎ではなくて

肺癌への攻撃で白血球が上がってて

元々自分の細胞ゆえに進行すると

体の一部とみなし白血球が落ち着くこと

治療をするなら放射線か抗癌剤治療になり

カルボプラチンが有力で

敗血症になるほど薬が効くぺろなら

癌細胞にも高い効果が期待できるけど

末期ゆえに体力がどこまで持つか

最悪抗癌剤で命を落とすことも覚悟してください

緩和ケアはホスピスです

痛みと苦しみを薬でごまかして過ごします

どちらを選ぶにせよ早急に。

そしておうちに酸素室を一日も早く設置してあげて下さい。

日を追うごとに呼吸はつらくなります

少しでも空気が吸える間に酸素室で

楽に過ごさせてあげて下さい

関節もなめらかに動いてるし

免疫疾患ではないから薬も飲まなくていいです

ステロイドのおかげで今痛みはないです

でもすぐにステロイドでは押さえられない

痛みがきます。 ステロイドはすぐにはやめられないし副作用なんて気にせずに飲んでいいです

効かなくなったら麻薬性のお薬で対処します

覚えるのがやっとな程

たくさん丁寧に教えて下さいました

家に帰ったらボッチーも帰ってる時間

しっかり伝えないと

今日は妹とおててつないで寝ました

今日から免疫抑制剤の開始です  ﾄﾞｷﾄﾞｷ

昨日の夜中にお薬を冷凍すると

吐きにくいって情報を見つけたので

今日から冷凍してみよう

情報を書いてくれた優しいお方

ありがとう

でさっそく普通にお薬を飲みました

免疫抑制剤

肝臓

胃薬

下痢止め

吐き止め

2時間後  息が荒いってか激しい

動悸？ 寝ててもお腹が激しく動く

吐き止めと下痢止めを飲んどいたおかげか

そちらは柔らかいぐらいで大丈夫

夜にステロイド飲んだあとは

さらに呼吸がハァハァ

その後ぐったりして

吐きそうになってトイレに行くも出ず

疲れてやっと寝れて～

起きたら元気が復活してました

しかし夜中もハァハァ鼻息が荒い

こんな副作用もあるのか

でも1日目やし様子見です

10月31日

起きてもハァハァ

悩んだけどお薬のみました

元気はあるけど全身で呼吸してるかんじで

体力を消耗しそう

病院は休診日やし見守るしかできひん

昼からは食欲も無くなってきた

けどジャーキーなんかは喜んで食べます

夜は吐き気が無かったようで

少～しマシ

でもよく寝てました

このシクロスポリンは

ぺろには合わないんかなぁ

はらまきつけて寝てみたよ

朝までぬくぬくで

お腹のギュルル～音がマシな気がした

10月28日

あれから１週間  通院日です

診察して～

採血して～

結果を待ちます

体重は5.8ｷﾛでした

ベスト体重の6.2ｷﾛにはまだまだ

白血球は48000  前回 44000

CRPは前回と同じ0.3をキープです

GPT  123  前回 138

ALP  429  前回 914

ステロイドを続けてるのに

肝臓の数値が下がるってことは

肝臓もかなり影響を受けてたって

結論になるそうです

とりあえずステロイドは

いつまでも飲んでられないので

減量しながら

免疫抑制剤を始めます

肝臓のお薬

  ウルサミック50ﾐﾘ 朝夕2錠

ステロイド  

  プレドニゾロン5ﾐﾘ 夕1.5錠

胃薬

  ガスポート10ﾐﾘ 朝0.5錠

免疫抑制剤

  シクロキャップ25ﾐﾘ 朝1錠

最後の免疫抑制剤がクセモノで

前回50ﾐﾘ飲んで吐いて下して

めちゃくちゃつらそうでした

今回は半量なので大丈夫かな

明日から下痢止めと吐き止めを飲んで

挑む予定です

お腹がすいたぞぉー

着席して吠えてます

コレコレ

ボッチーが釣ってきた太刀魚

いただきまーす

あとはコレでガジガシ

明日もこんなに元気やとええなぁ～

免疫抑制剤を飲んでいないので

かわりない幸せな毎日を過ごしてます

ただステロイドの副作用はあり

うん○がゆるかったり固すぎて血がでたり

あとすごい空腹感で

仔犬の頃から好きだったコレをガジガシして

気を紛らわしてます

写真ではホット座布団に居るけど

相変わらず冷たい所へ行って

冷えたがります

てなわけで  はらまき

できた～

ボタンは男の子なのにキティちゃん

妹が小さい頃 使ってたモノです

さっそく今晩から使ってみます

あと2日後 病院の受診日です

変わりなければ免疫抑制剤を始めて

ステロイドを減らします

すごく不安です

待ちにまった通院日

ルンルーン

病院近くの曲がり角から

早くもブルブル震えだした

とうとう近くの景色も

覚えたんやね

お熱もなく血液検査待ち

良くなってると信じて

ボッチー(パパ)もママも上機嫌

結果は白血球 40300  前回 42900

                CRP  0.3       前回 0.8   でした

やはり自己免疫疾患の特発性多発性関節炎

は間違いないみたいです

ステロイドをたくさん服薬してますが

肝臓の方はGPT 138  前回 137

                    ALP 914   前回 1327   

思ってたほどの上昇はなくて

むしろ下がっててホッ

下痢と嘔吐で免疫抑制剤のシクロキャップを

中止してるのでステロイド一本ですが

いつまでも続けられないので

１週間このまま続けて 調子よければ

免疫抑制剤半量を服薬して

ステロイドの減量をしていく予定になりました

副作用の下痢と嘔吐  またきつく出るようなら

次の免疫抑制剤を試すのですが

まれに間質性肺炎が報告にあるそうで…

なんとか下痢と嘔吐が出ないように

祈るばかり

帰ってからは何故か妹といちゃいちゃ

都合良く使います

自宅でゆっくり過ごすように

先生に言われたので

今週は自宅警備です

     

  

今日も免疫抑制剤は抜きです

おかげで元気に過ごしてます

1日嘔吐も下痢もなく

寝てても気配で目を覚ましたり

あちこちストーカーしたり

元気なぺろに戻った様でこちらも笑顔になる

元気なあいだに～と

妹にトキトキされた

明日は1日早いけど病院へ行きます

少しでも良くなってますように

朝に免疫抑制剤

夜にステロイドを服薬ですが

朝のお薬を飲んでから2時間後位から

やたらとしんどそうにし始めます

下痢に嘔吐

常備薬の下痢止めを飲ませ

次は1時間苦しそうにして嘔吐

吐くと楽になったようで

寝始める

ステロイドの副作用で

猛烈な食欲が出るので

気を付けるように言われてたけど

食欲は落ちていく

3回吐いたら免疫抑制剤をやめるように

聞いてるけど明日病院に確認してみよう

安らかな夜でありますように

2017年10月21日

無事に朝をむかえ

病院に電話してお薬の指示をもらう

容態を説明したところ

『免疫抑制剤だけやめて

    あとは飲ませて様子見てください』

容態が悪くなるようならすぐ受診

いけそうなら今日と明日様子見て受診です

さっそく免疫抑制剤以外の薬と

下痢止めと吐き気止めを飲ませます

よほど薬が合ってなかったのか

病気を忘れるほどの元気と

先生が言っていたステロイドの副作用

すごい食欲  台所から離れない

みるみる下痢もマシになってきて

問題の先送りにしかなってないのに

元気な姿はやはり嬉しいです

ボッチー(パパ)からぺろにお土産が

おやつに食べようね