1週間半前までだっこも出来なかったのにすごい進歩です。

しばらくしておっぱいの時間になると看護師さんに教えてもらいながら準備。

どのくらい飲んだか測るために、飲む前に体重チェック。あとで飲んだ後も測ります。

カーテンを閉めていざチャレンジ！

結果、超大泣き！

ぼくのご飯はこれではないと怒る怒る！

顔真っ赤にして、足をめいいっぱい突っぱねて、必死の抵抗。

「これが本物だよー。なかなか卒業できない子もいるぐらいみんな大好きなんだよー」

看護師さんに説得されるもパニック状態。

「とりあえず落ち着いて！」

と、おしゃぶりを口に入れるとものすごい顔でちゅぱちゅぱ。

落ち着いたところで再チャレンジするもやっぱり泣く。

私も情けない顔をしていたのか、看護師さんになぐさめられました。

最初はこんなものだし、今まで飲みやすい人工の乳首で飲んでいたので飲みづらくなって怒っているんですよ。

ゆっくり慣れてもらいましょう。と。

とりあえずお試し、ということで諦めて哺乳瓶でミルクを上げると満足気にのんでいました。

まぁ仕方ないよね。

最初は早いうちに諦めたほうがこの子のためという考えが浮かんだけれど、、、

家に帰って今までの写真を見直すとほんの1週間前まで色々な管が繋がっている息子の姿。

今さら焦っても仕方がないなと思いました。

大変だけれど、息子にもう少し頑張ってもらおう。

嫌われるかなぁー。。。

水分やうんちがどのくらい出ているか管理しているため、毎回計りに乗せてから捨てます。

ビニール袋が4g、おむつが20g。

この2つを引いて看護師さんに報告。

ちなみにこの時はりっぱなうんちをしていました。

……全然泣いたりしてなかったけど、気持ち悪くないのかな？？？

息子は我慢強いのか、あんまり泣いたのを見たことないです。

今日はほっぺたや体に赤い湿疹が出てしまっていました。

ミルクや薬を変えたりしていないそうなので、とりあえずは様子見。

帰る頃には少し収まってはいたけれど、ちょっと心配。

他にはそれほど変化なかったです。

一緒に行った母にもだっこをしてもらえました。

すごく喜んでくれて、それも嬉しかった。

退院したらみんなにだっこしてもらおうね！

母からの報告。

「首に入っていたカテーテルが抜けて、しかも産着を着せてもらっているよ！

しかも口から20mlミルクも飲めているよ！」

そんなメッセージに添えられていたのは、ベビーベッドに寝ている、肌着を着た息子の写真。

まるで赤ちゃんでした。

今まではオムツ姿でたくさんの管に繋がれていて、痛々しくて、何だかお人形さんのようでしたが、、、手を軽く握ってばんざいして、完璧に赤ちゃん。

母は思わず泣いてしまったそうです。

沈んでいる夫の母も、写真を見せると笑顔になってくれました。

病院に寄って帰ろうと夫が実家を出発しましたが事故渋滞につかまってしまい面会時間に間に合わず、昨日は断念。

私も夫もわくわくしながら病院に向かいました。

小児科の入り口で面会の受付をすると、息子の病室へ。

PICUでもICUでも、小学生も寝られるようなサイズのベッドに寝ていた息子が、ベビーベッドにちょこんと寝かされていました。

柵を下ろしてもらうと、本当に距離が近い。

夫も私もぎりぎりまで顔を寄せます。

本人はミルクをもらったあとだったため熟睡中。

ここに移動してからは3時間ごとに20mlのペースだったようですが、朝7時の回では5分ほどで完食。

10時の回で試しに30mlに増やしてみたところ普通に飲みきることが出来た。

13時の回では40mlに増量。さすがに途中止まってしまったようですが、温め直すと最後までら飲むことが出来たようです。

1日にしてかなりの進歩！！！

しばらく寝顔を見ていると次のミルクの時間になり、あげさせてもらうことになりました。

前回悔しい思いをしたので、強く自己主張をして私が一番！

看護師さんにだっこをさせてもらいました。

3048gで生まれた息子は手術後2000g近くまで落ちてしまっていたようですが(点滴や排泄の量を計算しての推定)、昨日測ったときには2700gだったそうです。

初めてだっこした感想は、小さい！軽い！

生後1ヶ月を目前にして、感動。

ミルクも飲んでくれて、また感動。

40ml用意されていましたが、25mlくらい飲んだところで疲れたのかストップ。

ぬるいからかもと、看護師さんが温めなおしてくれました。

その間にうらやましそうな夫の視線に耐えきれなくなって、チェンジ。

夫も少しですが無事にあげることができました。

(途中で疲れきって寝てしまったので)

まだ胸に水が溜まってしまうのは治っていないので、時間はかかりそうですが、すごく嬉しい一日でした。

2ml飲めた……???という程度の吸う力です。 

今日はたまたまミルクの時間に面会に行ったため、初めてその場面に遭遇しました。

看護師さんに一緒にやりましょうと言われてワクワク。

当然母として、優先権があると思い込んでいました。

毎日搾乳を頑張っているし。

……が、ミルクが用意された瞬間、夫が息子のベッドの前にスタンバイ。

口では「やる？」と聞いてくれていましたが、代わってくれる気配もなく哺乳ビンを受け取ると、乳首を息子の口の中へ。

ただその時は哺乳ビンのセットの仕方が悪くてミルクがこぼれてしまいました。

2回目のトライの時には代わってもらって、チャレンジ。

慣れない異物に顔を真っ赤にして嫌がる息子。

それでもどうにか咥えてもらう。

何回かコクコクと飲んでいる感覚がありましたが、口から離れた瞬間にどぱっと口から出てくるミルク……。

飲み込んでくれた分があるのかは謎な状態。

本人すごく不本意な顔をしていたため、3回目のトライはせずに今回も残りは鼻のチューブから入れてもらうことになりました。

(ちなみにこの時は一番を持って行かれたことに対してモヤモヤした程度でしたが、ICUから出た時には怒りに発展。

夫の時はコクコク飲んだ感覚はなく咥えただけだったため、ノーカウントにすることで、私の機嫌も何とか復活。

子に対する母の独占欲を体感しました……)

胸の水はまだまだ多い状態が続いているそうで、心臓をサポートしてくれる薬の量を増やしているそうです。

一方で、首のカテーテルから投与している薬はらそろそろ止められそうなので、止めても変化がなければいよいよ抜くことが出来るようです。

少しずつ前進しています。

手術当日は生後14日目。

結果的に、出産前の予定通りの時期でした。

ただこの日に受けるまでには、腎臓の動きが悪すぎて生後3週間後になるだろうと言われたり、その次の日にやはり大元の心臓を早く治さなくてはいけないと言われて早まったり、手術のためのカテーテル検査で最悪手術が受けられなくなるかもしれないと脅されたり、手術前日に炎症反応が見られるからこのまま数値が悪くなれば延期することもあり得ると言われたり……。

不安が募る中、日々変わる状況に一喜一憂していました。

当日、手術前までお世話になっていた小児科のPICUを出発したのは午前7時50分。

一緒に来てくれた私と夫の両親は小児科を出たところでお見送り、私と夫は保護者として手術前の本人確認をするために手術室の前までついていきました。

ベッドの空きスペースに点滴やら心肺モニターやらを積み込み、先生2人、看護士さん1人に付き添われての大移動。

人口呼吸器をずっとつけていたため、電源のない移動中は主治医のM先生が手動でしゅぽしゅぽ酸素を送り続けてくれます。

こんな小さな体で手術に挑むんだ。

こんな小さな胸に大きな傷が出来るんだ。

そう思ったら涙が止まらなくなってしまった。

夫に手を引かれて、ベッドについていく。

手術室前のスペースにつくと、そこでしばらく待機。

朝一番、一斉にいろんな手術が始まる時間なので、老若男女様々な患者さんが手術室に案内されるのを待っていました。

2週間前は私も同じように帝王切開の開始を待っていたなぁとぼんやり思う。

その時、息子が目をぱっちり開けました。

ずっと眠くなるお薬が入っていたため、ほとんど寝たまま。

生後2週間のこの日の時点で目を開けたのを見たのは2回だけ、しかもどちらもほんの一瞬でした。

こんなに小さくてもいつもと環境が違うのが分かるようで、ずっとキョロキョロしていました。

私の身長と位置では左目しか見えなかったけれど、夫は横で嬉しそうに覗き込んでいました。

……複雑ですけれど。

しばらくして、手術室の看護士さんがやってきて、息子の氏名と手術内容を確認。小児科の先生とも申し送りをして、息子を手術室の中へ。

夫と見えなくなるまで見送りました。

その後はお互いの両親の待つ小児科病棟の待合スペースへ移動。

執刀してくださる心臓外科のM先生には手術時間について、

・8時過ぎには手術室に入るけれど、実際に始まるのは早くても9時半頃

・心臓を止めて人工心肺を使うのは2時間半くらい

・わざわざ開かせている動脈管と卵円孔を閉じるのは5分くらいで出来る

・人工心肺の離脱は様子を見ながらゆっくりやるので時間がかかる

・終了予定時刻は午後6時から7時

・午後3時とか4時とかに終わることはない

・7時までに終わらなそうだったら連絡を入れる、何も連絡がなければ順調だと思ってください

……以上のようなアナウンスが2日前の説明でありました

待っている時間は本当に長かった！

この4日前にはカテーテル検査で3-4時間待機しましたが、その比ではなかったです。

「何も連絡がないのはいいこと」と思ってお昼過ぎまではある程度落ち着いて過ごせましたが、夕方になるにつれだんだん不安になってくる。

5時くらいに、それまで見たことのない先生がやってきて話しかけられた時にはびくりとしました。

「息子さんの心臓の手術、終わりましたよ」

夜まで連絡がないものと思っていたので、名前を呼ばれた時には悪いことが起こったんじゃないかとドキドキしました。

手術に立ち会ってくれる心臓外科の先生4人のうちの1人が、小児科に来るついでに話しかけてくれたようです。

その時点では血管のスイッチ術が終わり、これから胸を閉じるかどうかを決めると言っていました。

(心臓は機能が弱っていたり手術後だったりすると肥大してしまうようで、無理に閉胸すると圧迫してしまい良くないそうです。

なので、むくみがひどい場合には無理にその日のうちには閉じず、数日待ってから閉じるのだとか)

先生登場時にギクリとした分、スイッチ術が終割ったことを聞いた時には本当に安心しました。。。

それからしばらくして、小児科の主治医の先生からも手術終了の連絡がありました。

手術後は心臓外科のICUにお世話になるのですが、そちらに案内されたのは7時前。

移動した時にはまだ処置が続いており、実際に顔を見れたのは8時頃でした。

12時間ぶりに再会した息子は何だか小さく感じました。

(実際、この時点ではむくんでいなかったので小さかった)

胸の傷はガーゼが貼られていたので見えませんでしたが、血や消毒液で汚れていたから痛々しかった。

それでも術前よりも間違いなく顔色がいい！

そして何より、ひどいと60前後だった血中酸素飽和度が100！！！

あぁ手術が成功したんだ、ととにかくほっとしました。

ちなみに正常で98以上。

息子は生まれた直後、8まで落ちて緊急でカテーテル治療を受けました。

私は帝王切開を受けたばかりで麻酔も効いており、その時はカテーテル治療が早まったよとしか聞いてませんでしたが、後から知ってぞっとしました。

その日は容体の急変に備えて近くのホテルに宿泊。

幸い何の連絡もなく一晩を過ごすことが出来ました。

手術は無事成功しました。

頑張ってくれた息子にも、手を尽くしてくれる先生や看護士さんたちにも、付き添ってくれる私と夫の両親にも、もちろん夫にも、感謝しかありません。

本当に、ありがとう。

37wの終わりに生まれたにしては大きめかしら？

産声を聞いた瞬間、涙が出てきました。

嬉しいという気持ちよりも安堵の方が大きかったかも。

そして打ち消せない不安。

現在息子はPICU(小児集中治療室)におります。

新生児なのでNICUに行くんだとばかり思っていたら、そちらは低体重児ちゃんや未熟児ちゃんのお部屋だそう。

状況としては、一進一退……よりも少し分が悪い感じでしょうか。。。

心配も不安も尽きないけれど、先生と看護士さん、何よりも息子を信じて、家族と一緒に見守って行こうと思います。

ゆっくりとにはなりますが、出産の状況、息子の状況をまとめて行く予定です。

まずは出産のご報告まで。

心臓に病気があっても経膣分娩で問題ないとは言われていましたが、何かあれば迷わず帝王切開しようと思っていたため全くショックはなかったです。

というか、友達に5～6日陣痛に苦しんだ挙句帝王切開になったという勇者がいて色々話を聞いていたため、苦しんで苦しんで帝王切開になるくらいなら最初から帝王切開の方がいいんじゃないかという思いがありました。

何も両方の痛みを味わわなくてもいいんじゃないかと。

なのでそれほど切羽詰まった逆子体操はしませんでした。

無事赤ちゃんが生まれて小児科の先生にパス出来れば、生まれ方なんてどうでもいい。

下から産んでこそのお産だっていう考えの人もまだまだいるのだろうけれども、腹と子宮と2枚もかっ捌けるなんて母性そのものじゃないか、って思えるし。

結局、32週の検診でも戻らなかったので帝王切開決定。

37週のラストデイに産むことになりました。

(最初は38週に入った後の予定が、小児科の先生の都合が悪くて変更になりました)

帝王切開が、というよりも、こんなに早く息子の誕生日が決定するというのが変な感じ。

まぁどちらにせよ計画出産だったので1週間早くなったくらいかな？

ちなみに逆子ちゃんだと頭がどこにあるのかすぐに分かるから楽しいです。

胸と胃の間？胃の正面？くらいでぐりぐりしてます。

動くたびになでなで。

距離が近くて話しかけやすい気がする。

夫は触りすぎて頭が変な形になるんじゃないかと心配してますが(笑)

予定日よりも2週間ほど早く出産することになったので、普通よりも妊婦期間が短い分、残りを充実して過ごせますように。

……まだまだ入院準備終わってませんが。

転院先の大学病院で、より情報を得るために羊水検査(染色体検査)を受けたらどうかと勧められました。

初め、私は乗り気ではなかった。羊水検査についてほとんど知識を持っていなかったため、ダウン症の可能性を指摘されているのではないか、と不安になったから。

心臓の病気だけでも不安なのに、もし他の病気が見つかったら今と同じように受け止められるのか自信がなかった。

結局、検診の2回分(1ヶ月)経ってから、お願いすることにしました。その時すでに32週。がっつり後期に入っていました。

羊水検査は20週前後に受ける人が多いようで、後期に入ってから受けるのは稀のようです。普通なら半日で終わる検査のようだけれど、主治医の先生には当日の様子によっては一晩泊まってくださいと言われて、びびる。

同意書の中に、0.3%の確率で流産につながるとの文章。先生はそれに赤ペン。私の場合は週数的に流産ではなく早産の可能性です、と。最悪刺激によって陣痛が始まってしまったりしたら、そのままお産ですとさらに脅される。

これがリスクもきちんと伝えるインフォームドコンセプトなんだろうなと分かってはいるけれど……一瞬やめようかとも思いました。

早い方がいいということで、この検診日の3日後に検査入院決定。いろいろ手続きをしてこの日は帰宅。大学病院めんどくさい、と心の中で思いました。

そしていよいよ羊水検査当日。

これまた(めんどくさい)手続きを済ませて病室へ。外来の様に、いきなり診察室なり処置室なりを想像していたため意外でした。(健康体なので入院したことがありません)

施設の説明を受けた後、手術服的なガウンに着替えて、赤ちゃんの心電図。息子、元気すぎて器具を固定できない。。。看護士さんを困らせてました。……大物だな。

なんとか固定してそのまま30分くらい。

その後、処置室？に移動。

手術台的なものがダイニングテーブルくらいの高さで、ひーひー言いながらよじ登る。しかも幅がないからちょっと怖い。

指には心拍数を測る器具。念のためつけるそうです。

しばらくすると主治医の先生たちが登場。エコーで赤ちゃんの様子を確認し始める。

「あー、上から下まで赤ちゃんでぎっしり」

……もう後期だもの。おなかもそこそこ大きくなってきている。

「これ、どこに差したらいいかな？」

「ここは？」

「うーん………あ、赤ちゃん動いちゃった」

「じゃあこっちはどうですか？」

「なんとかいけるかな……」

「まぁ、また動くかもしれないし、とりあえず準備しちゃいましょう」

……赤ちゃんには差さないでください、針。

いよいよ検査開始、というときになるとぞろぞろ色々な人が入ってきました。

産科の先生がもう一人、おそらく小児科の先生たちと研修医、看護士さんたち、全員で20人弱いたような。。。

まな板の上の鯉状態で検査開始。

「じゃあ始めまーす」

下腹部にぷすっと注射の痛みーーが、続く。

ぷすーーーーーーーーーーー。

私、子宮に差すんだから勝手に麻酔打つんだと思ってました。いきなり本番だったらしいです。

長い痛みの後にもう一度、始まる長い痛み。多分第二陣は子宮に刺さってる時、ですかね？

大人なので無言で耐えました。

羊水は試験管みたいなのに3本とりました。

途中、先生が慌て出す。

「赤ちゃんが寄ってきちゃった！ ちょっと押さえておいて」

横から見ていた先生が手袋をしておなかをぐりぐり押しやる。これも地味に痛かったです。

 

検査自体は30分もかからず終了。

病室に戻ってしばし休憩。そのあと看護士さんがきて再び赤ちゃんの心電図(ノンストレステスト、でしたっけ？)。またもや息子は元気すぎて器具を固定出来ず、30分看護士さんが押さえていてくれました。申し訳ない。。。

20週くらいの妊婦さんだとこれがなんともなければ終了だそうです。

ただ、32週の妊婦だったため、様子見続行。それから2-3時間病室にいました。(途中、お昼いただきました)

3時過ぎに先生が来て、帰ってもいいし、不安なら一晩泊まってもいいですよと言われる。

帰宅ラッシュの前だったし落ち着かないので帰宅を希望。傷のための抗生物質と、張り止めをもらって帰ってきました。

ちなみに費用は13万弱でした。

後日、検査結果を聞きました。

羊水検査では異常なし。もちろん本当に細密な部分は分からないそうですが……とりあえず安心しました。

・生後1日2日でカテーテル治療と投薬。

おなかの中の赤ちゃんは肺呼吸をしていません。へその緒を通じてお母さんから受け取った酸素を全身に巡らせるために、赤ちゃんの心臓には卵円孔(らんえんこう)という穴が空いているそうです。また、動脈管というおなかの赤ちゃん特有の血管もあるのだそう。これら2つは、生まれて肺呼吸に切り替わったあとまもなく閉じたりなくなったりするものだそうです。

息子の場合、この2つを通じたままにすることで全身に酸素を行き渡らせる必要があります。

卵円孔は、カテーテル治療によって。

足の付け根の血管からカテーテルを入れて、バルーンを使って(いい方は乱暴ですが)こじ開ける。

動脈管は、投薬によって。

薬の名前は忘れてしまいましたが(いただいた説明の紙が今手元になくて……)、薬の効能によってなくなってしまう血管を通じたままに出来るみたい。

・生後1週間でカテーテル検査。

同じカテーテルでも今回は検査だそうです。

心臓から出ている血管には、心臓自身に酸素を巡らせる冠動脈というものがあるそうです。根治手術を受ける際に、この冠動脈にも手を加える必要があるため、奇形がないか調べるそう。

生後すぐのカテーテル治療と同時に受けられないのは、1週間くらい経たないと赤ちゃんの腎臓への影響が大きいみたい。

……もしこの検査で悪い結果が出てしまうと、作戦の立て直しのようです。。。

・生後2週間でジャテーン手術

根治手術です。

完全大血管転位症の根本的な問題は大動脈と肺静脈が反対についてしまっていること。それを入れ替える手術です。同時に冠動脈も付け替えます。

ことばにするとすごく単純だけれど、心臓を止めて行う手術。大手術です。

……すごくすごく不安。それでも息子の生命力と先生を信じているので、今は落ち着いて考えられています。もちろん手術の日が近づいてくると分からないけれど。。。

母は強くないとね。

手術後は、1ヶ月半くらい入院かな、といわれています。

私のおなかを通しての診断なので、あくまで今の時点の予定。実際生まれてみないと分からない。

すべてがスムーズに進みますように。

心疾患は一人一人症状が違うと思うので、とりあえず私の備忘録として。