ヒスタミンH₂受容体拮抗剤で、胃酸分泌を抑え、潰瘍や炎症、出血などを治します。
通常、胃潰瘍、十二指腸潰瘍、吻合部潰瘍、Zollinger-Ellison症候群、逆流性食道炎、上部消化管出血、胃炎の症状などの治療に用いられます。

とのことです。胃薬ですね。

でも、PFAPA患者の6割に、予防薬としての効果があるらしいです。

タガメットには、免疫調節作用があるらしいです。

次男の場合、これをまず処方されました。

2ヶ月間飲ませましたが、効果がなく、20日で発作がやってきてしまいました。

それで、タガメットを増量しました。

増量したタガメットを飲ませると、ものすごーい興奮状態に。
 

（以前もオゼックスという抗生物質を飲ませた際に、興奮状態になってしまったことがあります。

副作用のところにそんなこと全然書いてないですけどね…。

次男は薬とか外からやってきたものにすごく反応してしまう体質なんでしょうか。
ワクチン接種の後は絶対に高熱が出るし。）

とにかく、タガメットは継続できませんでした。

膝の関節痛、腹痛を伴っていたので、担当の先生は、家族性地中海熱という難病だと思っていたようです。

医大の先生から、

「コルヒチン」の効きを見て地中海熱かどうかの判断をしましょう。

と言われたのですが、母である私が、ネットでいろいろと下調べをしていたので、家族性地中海熱のような症状でも、PFAPAで、ステロイドが効いた、という方のブログ記事を見つけていたので、まずは、ステロイドから試したい旨を伝えました。

コルヒチンは催奇性もあるとか、飲み始めたら一生飲み続けないといけないとか、先生がおっしゃるので、できれば飲ませたくなかったし、地中海熱とは発熱のパターンが違うような気がしてならなかったので。

医大の先生からしたら、やたらと質問が多いし、提案を拒否するし、うざい母親だと思われたと思うんだけど、大切なこどものことだから、自分の意見をしっかりと伝えないと、、、と思ったのです。

（珍しい病気だけに、ネットで検索しながらとかだったし）

家に帰って、発熱から３日目、４０度の次男に、ステロイドを飲ませると、２時間半足らずで解熱！

ビンゴでした。

ステロイド効いた、と確信しました。

次の周期の際も、その次の周期の際も、ステロイド服用後、２時間〜３時間で解熱し、上がってくることはありませんでした。

でも、このステロイドのプレドニンを飲むと、間隔が狭くなっていくという事実に直面してしまいました。

２５日周期だったのが、２０日周期、ひどいときは１０日後にまた発熱してしまったのです・・・。

周期的にやってくる発熱。

４０℃の高熱。

抗生物質は効かず、腹痛、膝の関節痛を伴っておりました。

近くの小児科では、風邪ですね〜。で毎回終わっていました。

足が痛い、お腹が痛い、と心底心配でしたが、６日目に、すーっと解熱。

そして、その２０日後ぐらいに次の高熱がやってきていました。

実はその２０日の間に、決まって１日の発熱も入っていたのですが。

とにかく熱でお休みしてばかり。

ある日、また症状が出て、近くの小児科に行ったところ、腹痛、関節痛がとてもひどいのに、お腹の風邪ですね〜足は高熱だからだと思います。抗生物質を出しておきます。と言われました。

いやいや絶対違うでしょ〜。と毎回、モヤモヤした気持ちで病院から出ていました。

心配だったので、ちょっと離れたところにあるけれども、診断が的確だと思っている天才小児科のところに行きました。

まずは、血液検査。

CRPが８ぐらいあったので、すぐに大きい病院に入院となりました。

でも、入院中は何のウィルスも出ず、最近も出ず、川崎病でもないし、紫斑病でもないし、、、と原因がわからず。

でも、抗生物質を変えたタイミングがいつもの６日目で、熱がすーっと下がったので、抗生物質が効いたんですかね・・・？でも早すぎですね。分かりませんね。みたいな感じで退院をしました。

次の発熱時に天才小児科医の先生のところに行った際、

「やっぱり集団に入ってると頻繁な発熱は仕方ないんですかね〜？発熱、多すぎな気がするんですけど。」

と相談しました。

すると、天才小児科医が、PFAPAとか家族性地中海熱とかの可能性があることを教えてくれました。

そして、医大に紹介状を書いてくれました。

先日、医大の待合室でのこと。

お母さんと、鼻炎の症状がひどい小学生低学年ぐらいの男の子。

学生だか研修医だかなんだかのヒアリングをさせてほしいとのことで、病名を聞かれていていて、

「周期性発熱症候群」というのが聞こえてきました。

次男以外で同じ病気の子にリアルに出会ったのがはじめてだったので、思わず、うちの子もなんですよ！と話しかけてしまいました。

すると、3歳ぐらいから発症し、8歳の今も、よくなる兆しがない、

予防薬も効かない、

小学校に入ったのに、休んでばかりで授業に遅れるから困っている、

先生にすすめられ、扁桃腺を摘出したけど良くならない、

といったお話を聞きました。

この病気は、小学校に上がる頃には自然に治ることが多いらしいし、扁桃腺を摘出したら9割ぐらいの人に発作が出なくなる、と聞いていたのですが、残りの1割に入る子を実際に見て、本当に切ない気持ちになりました。

うちの次男は発症から1年半ぐらいしか経ってないんだけど、私、もしかするとすごく悩んでたのかな。いつの間にか5キロぐらい痩せていました。

5年間も続いているその子や、お母さんの疲れや、不安な気持ちはいかほどだろう。。。と。

うちの子も、予防薬のタガメットが効かなかったけれども、試行錯誤の結果、既にうちの子は、60日ぐらい間隔があいてきており、恐らく、今月はもっとあくんじゃないか、ひょっとしてもう発作は来ないんじゃないか！？とさえ思っております。

医大の先生が扁桃腺摘出ばっかすすめてくるから、それはまだ避けたかったので、先生のおすすめしない方法を自己責任でやったことに効果があったと思っています。（←本当に迷惑な患者かもしれないですね！）

それで、私の試行錯誤の方法を医大の先生に伝えて欲しい、って言ったんだけど、医大の先生曰く、科学的に証明されたことじゃないとおすすめできない、らしいです。

待合室であった、その親子さんや、為す術がなく、つらい思いをしている方々に少しでも参考にしていただければという思いで書いてます。

そして、次男の症状で、先生に言ってもわからない〜ということがあるので、そういうことを共有できればとも思っております。

よろしくお願いいたします。