Piiinatuのブログ

結果

Thu, 20 Mar 2014 12:43:19 +0900

もうすぐ四十九日です。
明日四十九日法要をしてもらいます。

いまだ実感があるような、ないような、そんな日々を過ごしてます。

今回ブログを書く理由は、
ようやく芽依の遺伝子検査結果がでたからです。

おとつい病院で聞いてきました。

結果は、

遺伝子の欠失がみられたので脊髄性筋萎縮症で確定診断となりました。

今はまだまだ考えられませんが、しばらくして次の子供を望む上で、はっきりと病名がわかってよかったとおもっています。

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むすめ

Fri, 14 Feb 2014 21:26:00 +0900

2月5日11時35分

むすめはお空に帰っていきました。

本当に急なことで、一週間たった今でも信じられません。

その日のことはまだブログにもかけそうにありません。

とりあえずしばらくはブログの更新はしないと思います。

芽依、ママはもう一度あいたいよ。

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いろいろ

Tue, 04 Feb 2014 23:39:51 +0900

今日会社に退職の意を伝えに行った。
社長も社員のみんなも残念だけど、こども優先で頑張って！といってくれた。

ほんとうにこの会社で働けてよかった。なにかの機会で恩返しできたらいいな（´-`）

会社に話をしにいってる間、義実家で娘を預かってもらってたんだけど、

帰るときにばぁばが鼻チューブを手に引っ掛けて抜けちゃった！！

わーーー！！(^◇^;)

とりあえず家で無事に新しいのと交換できたから大丈夫だったけど(^^;;

娘はチューブを抜いたりできないし、明後日の外来までよゆ～なんて思ってたのに、、、ww

まさかの出来事だったけど、まぁすんなり入れられたしいっか(*Ü*)

入れられた後はちょっと不機嫌ww

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仕事

Tue, 28 Jan 2014 00:17:27 +0900

退院して一週間ちょっと経ったー！

酸素や鼻マスク、吸引、注入などバタバタはしてたけど、入院中に比べ娘も私もゆっくり寝れたりテレビを観れたりと、ストレスなく過ごせる(^^)

やっぱりおウチがいいね！！

ちなみに木曜日の退院後の外来でもまぁ相変わらずの状態で、また二週間後に受診。

少しは呼吸状態や、経口栄養が良くなればいいけど、、、

あせらず！！ちょっとずつ元気になったらいいかな(*Ü*)

まぁ娘の体調はあせらずいくとして、、、

タイトルの仕事について、

今は一年間の育休中。

もともと生後半年で保育園に預けて復職するつもりだったけど、

生後5ヶ月のときに首も座ってなくて、個人差なのか障害なのかもわからなかったので、

一歳までには障害かどうかわかるだろうと、とりあえず育休を半年伸ばしてもらった。

まだ確定診断は受けてないけど、難病かもしれないとなり、

3歳までは保育園に預けないことにした。

ただ、それまでは義母が日中見てくれることになったから仕事は育休後復帰するつもりだった。

それが今回のことがあって、、、

3月17日から仕事復帰の予定だったけど、あと二ヶ月ないのに元気になるか分からない

吸引や注入など、今してることを義母にしてもらうにはさすがに気が引ける

今後も具合が悪くなることはあるだろうし、そのときに顔色や機嫌の良し悪しで適切な判断ができるのは私しかいない

とにかく私が心配

などなど色々考えた結果、、、

退職するしかないんだと思った。

本当はまたあの職場で働きたい。
育休中迷惑をかけた同僚のため、お客様のためにもまた頑張りたい。
すごく良くしてくれた社長に恩返しがしたい。

でも一番優先することは娘のこと。

頭では分かってるんだけどなー。今はフルタイムでなんて働けない。せめて半年でも復帰してたら諦めもついたかなーなんて。

明日社長に電話して、話をする場を設けてもらわなきゃ。

気が重い。

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退院しました！

Mon, 20 Jan 2014 11:21:21 +0900

昨日無事に？退院しましたー(*Ü*)ﾉ

無事に？というのは、入院前と体調は変わってないからー。

なんなら体重減ったし、酸素ないとサチュ70台までさがるし、

入院前より悪化？しての退院。

今回の入院で、

在宅酸素
パルスオキシメーター
鼻マスク
吸引機
経管栄養

とたくさんのものが手に入りました。

今の装備の状態なら家でも大丈夫だと
、、、

入院してても他にやることはない、、、

ということで無理矢理退院しちゃった(^^;;

体調が万全になってから退院したかったけれど、慣れない入院で私のストレスも溜まりまくってたし。

ちょっと家で様子をみることに。

昨日は帰ってからバタバタと片付けや買い出しやらで、あっと言う間に終わりました。

今からちょっとずつでも良くなるように頑張りまーす！！

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経管栄養

Thu, 16 Jan 2014 10:22:06 +0900

経管栄養を始めました。

今の娘の状態は、

呼吸状態

酸素無しだと、苦しそうではないがサチュレーションは88から92くらい。

退院後は鼻マスクと酸素ボンベを持ち帰り、サチュレーションが下がってて苦しそうにしてるときのみ酸素を投与していくカタチをとる予定。

痰吸引

吸引機があるし、吸引は病院でももう私がやってるから退院後も大丈夫。

問題は脱水。
これだけは相変わらず何も変化なし。

ここ数日はあと点滴さえ外れたら退院できるかなっていうところでした。

ただ飲みムラが激しい。

200cc飲んだ後に離乳食も食べるときもあれば、

朝一番のミルクを50ccしかのまなかったり、

離乳食食べながら寝ちゃってミルク飲まずとか、

結局ここ一週間ほど、一日のトータルでミルクを300ccしか飲んでなくて。
離乳食は食べたり食べなかったりでバラバラ。

300ccしか水分とれてないし、点滴はいつまでも外れない。

そこで、離乳食前にミルクをあげたり、ゼリーとかから水分とらせようとしたり、離乳食3回食にしたりと、色々試しましたが変わらず、、、

このままではいつまでたっても帰れない！と、先生に相談して経管栄養デビューしました。

目的は栄養をとるというより、最低限の水分を補給すること。

今は300ccくらいは口から飲めるし、離乳食も食べるから、飲めなかった分の300ccを3回に分けて注入という方向です。

なので、ミルクが飲めたときは経管栄養から注入しなくてもオッケー！

一応退院したときに、脱水しないように経管栄養というアイテムを覚えようということです。

今日は手技を習ったり、色々バタバタしてたらミルクをあげられなくて、、、

でもやっぱりその分離乳食の食べっぷりはいいです！このまま離乳食が進んで、コップとかから水分とれるようになって、経管栄養外れるといいな、、、

とりあえずこれで、今週末には退院できると思う！！いや、する！！

早くおうちかえろー(^o^)/

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あと少し

Sun, 12 Jan 2014 18:12:27 +0900

退院まであと少し！

、、、なはず(>_<)

鼻マスクは順調になれてきております。装着も私がしてるし、酸素2㍑なくても95以上をキープしてきたし、なにより本人が着けられるのに慣れてきた(^-^)

着けるときと外すときは泣くけど、数分で落ち着いちゃう！よかった！！

たーだー

、、、マスクも順調で、痰も少なくなってきて、ミルクも離乳食も食べるからって、やっと点滴が外れた9日の夜

結構痰の絡みががひどくて、吸痰してもサチュレーション80台から上がらず、なんなら60台まで下がる！！！

入院中初めて当直のドクターまで駆けつけることに(>_<)

まぁすぐサチュレーションは90台まで上がりましたが、、、

朝までゼーゼーは続き、朝抱っこしてると身体が熱くて38度5分T^T

食欲もなくまたミルクを飲まないので10日はまた点滴＿|￣|○
やっと外れたのに、、、

色々な結果、
レントゲンは異常なし！
二酸化炭素が溜まってる！！
白血球の数値があがってる！！！

10日の夕方には熱も下がってて、

二酸化炭素は鼻マスクを頻回に着けることにして、

白血球はなんかのバイキンがいた？？

なんだかよく分からず、、、

私は再び点滴になったのがショックで、気分はさいあくだった。
入院してるのに、症状は大したことないはずなのに、イマイチ回復が順調じゃないからモヤモヤ(ｰｰ;)

でも昨日と今日は比較的元気になったから、連休明けには退院する予感がバンバンきてまーす(^-^)/
あと少しの入院生活だとおもって、がんばろーー！！

昨日の離乳食食べてる途中の青ひげ♡w

その後昨日と今日は比較的元気ー(^-^)/

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お気に入り

Wed, 08 Jan 2014 21:14:54 +0900

入院中は持ってきていいおもちゃが、

①音が出ないもの
②洗えるもの

なんだけど、これがなかなか、、、

とりあえず家にあるやつを持ってきたはいいものの、そこはもう9ヶ月！
家にあったおもちゃはすぐ飽きちゃったw

そこで入院中活躍しているアイテムはこちらー

①スプーン

とにかく歯固め代わりにパクパクしてますw
看護師さんたちからお腹空いてるの～？って

②おしりふきの蓋

蓋をバシバシとするのがお好きw
点滴でグルグルの手で遊びますー！

③100均のおもちゃ

これ意外とヒットで、軽いしちょっとの力で形変わるし、100均だし(^-^)/
先生達には懐かしいと言われ、大抵これで遊んでもらう。

④カテーテルの包装紙

なんといっても今はコレが一番w
軽くて長くてカサカサいうー(^-^)/
先生曰く、このくらいの子はこういうのが好きらしいw
吸引後にコレを渡せばあら、ご機嫌w

ただ手を切ったり、目に入れたら怖いから基本はずっと見てます！！

なんだかおもちゃ以外のものに興味津々で、ちゃんと成長してるなぁって実感中(^-^)

おもちゃを渡して気に入らなくてポイってされても、それすら成長の証だとニヤニヤしちゃうヾ(◍'౪`◍)ﾉﾞ

親バカバンザイ♡

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鼻マスク

Tue, 07 Jan 2014 23:12:24 +0900

ちょっと病院のネットのつながりにくさと、寝不足で更新できなかったー！

さて、前回の記事を書いたその後、、、
次の日にはもう点滴外れるか？！
と思っていた矢先、、、

復活！痰！
夜中ゴホンゴホンがひどくなり、徹夜でトントン(^^;;
次の日はミルク受け付けず、熱も出て、、、点滴の量むしろ戻った~_~;

夕方には落ち着いて熱も下がったけど、夜再びゴホンゴホン~_~;
再び寝不足、、、

結局次の日の夕方ぐらいにようやく元気になりました(^-^)/

ただの痰なのにダメージ結構あるなぁ~_~;排痰大事だ、、、

そして昨日は初めて鼻マスク装着(^-^)
最初はもちろん嫌がったけど、10分くらいで落ち着いたかな( ´ ▽ ` )

これから数日様子みて、装着時間やらなんやらを決めて行くみたい！
退院は一週間後ってとこらしい(^o^)

そして今日から早速昼とさっきお試しでつけて見た！

こんな感じ！！

二回とも最初10分ぐらいはなにか訴えて怒ってたけど、その後はそのまま寝ちゃいました(^◇^;)
眠たい時間だったのもあるけど、そこまで嫌ではないらしい、、、

寝たまま起きたときもニコニコしてたりww外されたら怒ってた(^-^)

ただまだ調整が必要で、簡易な酸素マスクだけだと1リットルで充分だけど、鼻マスクだとサチュレーションが91で
落ち着く。

鼻マスクでサチュレーションを98以上保つなら酸素は5リットルくらい必要。

そもそも鼻マスクをすれば酸素はいらないかな？ということだったのだけど、まさかの酸素増量。

まぁそれについてはまた調整しつつ使うかどうか決める感じかな(^-^)
肺のリハビリにはなりそうだし！！

というか、そんなことよりサチュレーションが91でもスヤスヤ眠る娘、、、、、うーん、、、

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入院生活

Fri, 03 Jan 2014 23:53:25 +0900

今日は朝から170cc飲みました(*Ü*)飲む時の音もいい感じ！

今日から離乳食も復活です(^○^)
昼と夜の２回食！

昼：七倍芋粥
けんちん汁ベタ
トマトベタ

でした！！
離乳食食べ始めたときにちょうどパパがきて、かなーりニッコニコに(^^;;

口にたくさん入ってるからごっくんして欲しいのに、パパと目が合うと満面の笑みw

結局6割くらい食べて、ミルク80cc飲みました。

その後は4時間後にミルク50ccで、夜の離乳食は

夜：七倍粥
コロッケベタ
シラス和えベタ

でした！こちらはまさかのほぼ完食！！

ゆっくりゆっくりお茶をあげたりしながらなので一時間くらいかかり、最後はお腹いっぱいでそのまま寝ちゃいましたw

そして20時半ごろにミルク150cc飲みました(๑´ڡ`๑)

結構順調で、よかったー(^^)
明日もモリモリたべようね♡

それと、今日は私が持っていた鼻水吸引機で無事に痰も吸引できましたー！！

看護師さんがたしかめてくれたんだけど、全然問題ないってヾ(◍'౪`◍)ﾉﾞ

これで買わなくて済む、、、(^^;;

しかもそのあと吸痰を教えてもらい、やってみました！！

右の鼻は上手くできたけど、左は上手く入らず、、、

慣れるしかないですね(^^;;
できるだけ上手に苦しまないようにとってあげたいな(^^)

でも右を吸ってる時はケホケホはしてもないて嫌がらなかったので、看護師さんに褒められましたヾ(◍'౪`◍)ﾉﾞ

これからママがんばります！！

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