まこ吉のブログ https://ameblo.jp/pikatyo-01/ ブログの説明を入力します。 ja 私がブログを始めた訳


ありがたいことにスター

限局性強皮症の症状が治って約10年

この間

〝本荘第一病院　前橋賢先生〟の治療を〝アキタコマチ〟さんが発信してくれた　ことに感謝グリーンハート


同時に
ビオチンの効果を伝えなきゃ　と思いつつ
発信の仕方がわからず悩んでいたあせる


一応チャレンジしたことは

ひらめき電球強皮症の方の投稿に、効果があったことを伝えるも、返信が無かったことでそれっきり（当たり前）泣くうさぎ

ひらめき電球また『私はこうして治りました』のHPへの投稿をしてみようヒヨコと思ったが
医師の監修があり、そもそもビオチン治療が確立されていないことを取り上げるはずがない、却下されると…泣くうさぎ…諦め

ひらめき電球ここなら、と思い 強皮症のLINEコミュニティに入ったけど、そこは〝全身性強皮症〟の方たちで私なんかよりずっと深刻な症状泣
〝限局性〟との違いを忠告され、ここでも断念（当然です）泣くうさぎ


何かチャンスがあれば伝えていこう、この思いだけ持ったまま月日が流れた…もやもや


最近になり
『発信手段』について子どもに聞いたら〝ブログ〟か〝NOTE〟とのことで 慣れないブログに取り掛かり🔰　　

私のこれまでの思い、
ようやく　達成キラキラ流れ星ニコニコ

でも
ブログって
今　を伝えるのに

こんな内容で良いのか
という申し訳なさはありますが
許してくださいませお願い



……ねずみ牛トラ龍ヘビ馬羊猿鳥……

こんなに時間がかかったのは
難病と言われているこの症状が
市販の薬、サプリで消えたという信じ難い 事実だった昇天


私自身も初めは疑ったし、その後もしばらくは 症状が消えたのは一時的だろうと宇宙人くん


こんな話を誰が信じる？という消極的な思いでいたから汗


効果についても わからなかった目


同じ病名でも 人それぞれ　
私に効果があったのは、体質なのか、またこれまでの治療を受けた、受けないで違いがあるのか


でも もしかしたら、皮膚硬化の人 万人に効き目があるのか…ホントにわからないぐすん


私には効いた、という事実のみ
なので
試してみようと思う人がいたら　幸いです昇天



最後に
前橋賢先生について

以前あった 本荘第一病院の免疫内科は主に掌蹠膿疱症やアトピー性皮膚炎などの治療で、遠方からの患者さんも多くいたようです。突然の閉鎖で患者さんは困惑。前橋先生は、患者さんで希望される方に処方箋を書き、それを持った患者さんが全国に散らばり今、その治療をしている病院もある様です。

私もビオチンを飲み始めて数ヶ月経ち、その情報が入ってきた。飲み始め当初自分で購入したのが合っているのか 全くわからなかったので、もしダメなら秋田まで行こう！と思っていたのでショックだった。
今では感謝です飛び出すハート


でもなぜ
その治療法が広まらなかったのか

・前橋先生は 医師会に入っていなかったことと関係があるのか
・処方が簡単すぎる？
・薬価の低さで反発がある はてなマーク

何かのしがらみがあるのか

など想像でしかないけど

なんでだろう〜はてなマーク

掌蹠膿疱症に関して
私が受診した総合病院の皮膚科医は、その治療法を知っていた
でも当時取り入れていなかったショボーン


限局性強皮症で私が受診した内科医にも 私から伝わった
でも未だ使われていない？‥(多分）ショボーン


車〜〜〜


ほんとに試してほしい
もし

効果がある、という人が増えて

広まれば

救われる人が

増えるかもしれないから　うさぎのぬいぐるみ



　ありがとうございました花照れ




]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12892357869.html Wed, 02 Apr 2025 22:45:03 +0900 限局性強皮症と診断され飲んだ薬

やしの木私が以前飲んでいた


…… ミヤリサン、ビタミンC、ビオチン　昇天



……………    一回分カエル↑ ……………



ビオチンは　1回量 : 5000mcg＝5mg


当時 日本で販売しているものは容量不足だったので、「now」や「Doctor's Best」を飲んでいましたコアラ



ビタミンC 1回量 : 350mg


1日3粒で1,000mg とパッケージ裏に記載があり

1錠当たり333mg‥足りない！と思ったけど状態が良くなっていた時なので、それで服用ヒヨコ

本当なら容量通り にスター



ミヤリサン　1回量 : 40mg


1錠 30mgしか 販売しなくなった為、錠剤カッターでカットしていました花

一時ミヤリサンがドラッグストアから無くなるあせる

(生産が追いつかないとのこと)

焦って1,000錠入をネットで買って余ってますゲラゲラ



丸レッド※これを  8時間間隔 で服用 



宇宙人くんビオチン不足でこの様な症状が出ると思われ、ビオチンは腸で増えるため環境を整える、そうです

簡単な説明ですが笑い泣き




私は これで顔、指の皮膚硬化パー　や　ドライアイ目

は　速攻で良くなりました虹

不思議 としか言いようがなかったびっくりはてなマーク



それまで 恐怖と不安な日々でした汗


そしてしばらくの間は  やはり信じられなかった！？



以前にも記載していますが


私は　限局性強皮症　セントロメア抗体　の診断を受け　病院での服薬処方なし の状態で飲み始めました



病院からすでに処方を受け服用しているとビオチンの効果に期待できないかも、とも聞きましたニコ



また　

皮膚症状に効くとなると、シェーグレン症候群に効くってことはてなマーク　なんて考えたりも します キョロキョロ

私に確かめようがありませんが…



でも もし興味があるなら 試してみてほしいと思いますチューリップ













]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12891543838.html Thu, 27 Mar 2025 16:17:46 +0900 限局性強皮症の症状がなくなってから

現在



ビオチンは飲んでいないニコ



書類を確認してみた


H26年11月 難病申請（一度）

その頃から 今年R6年1月まで　約10年間　ビオチンは飲み続けた流れ星



もちろん、限局性強皮症の症状は無くなっていたが、完治（お笑い芸人竹山さん）する？とは知らなかった私は、症状がぶり返すのではないかと心配でやめられなかったタラー

一生飲み続けるもの、それで安心

と考えていたぐすん



皮膚硬化やドライアイは全く起こらなかった風船



心配なのは逆流性食道炎だった



限局性強皮症の頃 一度と 4〜5年前に 一度胃カメラを飲んだが 通うまではいかなかった

ビオチンのおかげかなぁ　とその頃…上三角


普段は何ともないけど

人との会話や　

友達との会食、仕事の飲み会 は 2時間を超えると具合が悪くなる

自覚はないけど 緊張 するのかな


胃痛が出てくる

しゃっくりが始まるとホンモノで ガーン


横になると少し楽…なんだけど　飲み会の席上 それはムリ…なので理由をつけて欠席したり‥もやもや


逆流性食道炎は横になると逆に良くないと聞くけど 私の場合、楽なんだなぁ‥うずまき



という理由でビオチンなど計3種類のサプリや薬を飲み続けた


でも「8時間おきに服用」 のはずが1日2回とか、ザラだった



安心感を求めていただけだったなと 今思う雲



服用を止めて


胃痛　は　ビオチンを飲んでいた時とほとんど変わらない気がする

緊張（‥？）の場面のみ


こうなると限局性強皮症による逆流性食道炎なのか、定かではないと考えているくるくる



私の場合 ビオチンは皮膚硬化とドライアイには即効性があった


なので状態が良くなったら 止めてもよかったのかも知れないイヒ



ただ  飲み続けたからどうこうは全くなく

今は ミヤリサンのせいか便通はよかったし、ビタミン系のサプリは　美容に良かった　と思うことにしている 音譜





]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12890537385.html Wed, 19 Mar 2025 14:40:23 +0900 サプリの効果と病院への不信感
その4


サプリを飲み始め前後の様子　🌈

顔の皮膚硬化は 口周りから頬、目の下まできていた汗うさぎ　ツッパリ感は 線を引いたように 徐々に上がってくるのが分かる。口は大きく開ると ツッパリ、口角が裂けそうになり痛い。歯医者には行けないと、当時 予定もない事だけど 考えた泣

指はもともと太いが、ひと回り以上太く、硬くなっていった泣くうさぎ

ドライアイも辛い泣くうさぎ
目薬を差しても乾き、おでこ(眉間の間)が痛くなる

胃のムカつき感もあり泣くうさぎ

                            ……☁️……

その後
ビオチン、ミヤリサン、ビタミンCのサプリを飲み始めて

1日目の翌朝　硬化が進んでない、えっ？！

2日目　頬の硬化がほんの僅か下がっている？
ドライアイが気にならなくなった　えっ？！びっくり

3日目以降徐々に回復していくのが分かる



そんなはずはないびっくりマーク

嬉しいことなのに、疑う‥そう疑った

しかもこんなに速攻　なんてありえない

けど現実

難病指定‥なのに　なんでサプリで効くのか
訳がわからなかった


……ちょうちょ……


しばらくしてからの通院で
医師に説明

うちは田舎の総合病院。どの科も常勤医師は少なく比較的若いDr.が1〜2年のペースで入れ代わる

私の担当、内科医も若いDr.だった


顔、指の皮膚硬化も良くなってきたこと
ドライアイも、胃のムカつきも無くなったこと


サプリを飲んだことについては いろいろ聞かれた
驚いていた、半信半疑の様子


その時には、サプリで効果があることが実体験で　私自身がようやく 受け入れられた ことで、逆に医師に対する不信感が溜まっていった
 
  …  …スター… …

この処方は

秋田の本荘第一病院　前橋賢先生　が　掌蹠膿疱症の治療薬として処方
(現在は退職？されています)
そう、もともとは　その治療薬で　知る人ぞ知る治療法だった


強皮症（皮膚硬化）にも当てはまる と思われたDr.
                               と
『アキタコマチさん』　がネットに上げてくれたことで 私は知ることができた

… …花 … …

受診 帰宅後、内科医から 電話があった

（掌蹠膿疱症について）
皮膚科の先生（何年もこの病院に勤務）に聞いたら その処方のことは知っていた　とのこと

ビタミン剤ならうちの病院でも出せますがどうしますか？　と内科医から聞かれたが、もちろん断ったDASH!

サプリで治るのなら病院とは縁を切りたい！


しかも皮膚科のDr.は掌蹠膿疱症の処方を知っていた爆弾

やはり！！！だったむかっダウン



治る治療薬を使わず、高額な薬の処方を続けていることに腹立たしい思い。多分 殆どの皮膚科医は知ってる、にもかかわらず使わないのはなぜ？
薬価の安さ？医師会の承認？

疑いは強くなる一方だったDASH!

たとえ今 限局性強皮症の皮膚疾患にも効果があるといっても 医者は取り入れないだろう

　　　　　…   …  …  …  …  …

難病指定の更新についてDr.に相談。状態が良いなら更新する必要はないでしょうと助言され、私の難病指定は終わった合格　通院も終了合格

少なくとも私の担当医は　ビオチンのことを知った
だが　現在も処方するに至っていない


掌蹠膿疱症の治療薬として今も、ステロイドなどつよい薬が出されているんだろうなぁ… 笑ううさぎ


女優の 奈美悦子さんが 掌蹠膿疱症を治してくれたDr.がいたこを
TVのさんま御殿で言ってた
そのDr.と一致したことも当時驚きだった


(私の体験です。掌蹠膿疱症に関しても、様々な症状があり、サプリがすべてではないかも知れません)

]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12890155102.html Sun, 16 Mar 2025 21:10:00 +0900 感謝しかないビオチンの効果 その3



Dr.に特定医療費（指定難病）支給の申請を勧められ
受給者証も交付された

『難病』‥なんだ、と改めて思う　笑い泣き

・・・・猫あたま・・・チューリップ・・・

そう、日増しに強くなる顔と指の硬化‥
ネットで進行の状態を見るにつれ、将来の恐怖で落ち込む
どれも似たり寄ったりの内容で、あまり情報がないのが不思議に思った

…セキセイインコ青‥

数年前お笑い芸人の竹山さんも 強皮症‥だったが今治った（ような事を言った）

はてなマークびっくり　えっ、強皮症って治るの　！？

数年前まで 知らなかった

治る、というか
『寛解』…なのかと思っているけど どうなんだろう
というのも昔と比べ、レイノー現象は良くなったような気がするアップ、皮膚硬化もなくなった、アップドライアイもなくなった、アップ逆流性食道炎は少し続いているダウンからだ
多分 抗核抗体の値も高いし
セントロメア抗体も　あるんだろうな
　　　　　　　　あれから病院へは行ってないてへぺろ

…オカメインコ…

話を前に戻すけど

情報が少ないと感じつつ、ネットは毎日見ていた
同じ病気の人の対応、病院やくすり
　やはり少なかった　キョロキョロ


ある時、『アキタコマチ』さんのページで（ブログなのか診療日記なのか？）ビオチン（サプリ）が効くかもしれないからやってみましょうと医師に勧められ、効果があった事が綴ってあった爆笑

とにかくやってみよう！合格あせる
　　　　　　　　という思いでやってみたキョロキョロ

一日量
　ビオチン　✖️  15mg 
　ミヤリサン✖️120mg
　ビタミンC ✖️1,050mg
これを3回に分けて、きちんと8時間間隔で摂取する

※既に薬を飲んでいるとその作用で効果なし もあり

ただ ビオチン は
当時 日本で販売されているものは、桁違い
なので海外アメリカから取り寄せ
今はネットでポチッとすれば簡単
日本の決められた量、以上に体に入れることに抵抗があった、でも
ビオチン、ビタミンCは必要以上のものはすぐに体外に排出されるらしい

ミヤリサン、ビタミンCはドラッグストアで手に入る合格
ただし含有量をきちんと守って摂取しなくてはいけない
ミヤリサンは錠剤をカットしてる(1錠半)



私には　効果があった！ガーン
驚きだった、とにかくびっくりだったポーン


アキタコマチさんのページは、私がサプリを飲み始めて半月後、見られなくなっていたえーん

ギリギリ助けてもらった、感謝しかなかったラブ

]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12890047438.html Sat, 15 Mar 2025 18:08:46 +0900 病院へ その2


田舎の総合病院　病院

Dr.に手のむくみがあること、身体の痒み、微熱があったこと、抗核抗体の値が高いことを告げる

その日は採血のみで、後日結果を聞く

　　　　
　　　　セントロメア抗体　陽性
　　　　　　限局性強皮症　　　

　
アセアセなんだそれ？

　　　　　　　　でも　リウマチではなかった

メモしようとペンを出したら、こちらで書きますとDr. 

強皮症には『全身性強皮症』『全身性限局型‥』など紛らわしい病名があることを後に知った‥うーん

私の病気は
手足の皮膚の硬化、顔の皮膚硬化 が主とのこと

ソーセージみたいな指、象のような硬化‥あせる に近づいてきた ガーン
顔も口周りがこわばってきている

ネットで検索するけど ただただ 怖かった汗目　ダウン

　　　「はい、立派な強皮症ですね！」

と 診察の時に手の状態を診て言ったDr.の言葉は 悔しくて忘れられない　えーんむかっ


日に日に硬化の範囲が広くなる

顔は 朝　起きると口周りからほっぺに硬化していることが分かる
次第に口を大きく開けることもできなくなって
歯医者に行っておけば良かったって　自分を笑いながらけなしてたぼけー
ネットで 能面のように表情が乏しくなる なんてあると毎日が恐怖でしかなかった爆弾

指も皮が厚くガサガサして、範囲は広がっている

仕事、いつまで続けられるんだろう　‥　泣

この病気があると逆流性食道炎も出るらしい
あとドライアイもかなりきつく、眼科で点眼薬をもらっていた　スター
]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12889815227.html Thu, 13 Mar 2025 19:46:55 +0900 まこ吉のブログ その1


もう11年まえのこと


一日中身体の痒みで、どうにもこうにもならないくらい鬱陶しかったあせる

運転中も掻かずにいられず危ないと思いつつ 体をこすりながら運転


母が耳鼻科で処方された抗ヒスタミン薬（アレルギー）の薬を拝借、これがよく効くのだけど眠気が強く、日中は戦い 泣

1ヶ月くらい続いたかな


いつしか

足全体、腕にまだらの赤みがでて なんとも不気味な見た目で驚きだった 驚き


37度ちょっとの熱が出て、だるさもあり‥でも仕事を休むほどでもないため出勤


同時期に　朝 指の赤みがあり皮膚もパンパンで、グーが握れず の状態‥ガーン

周りの人から『その手、どうしたの？！』と言われるくらい

心配されるのが嫌だし、聞かれても答えられず手を隠すように仕事は続けた ニコニコ


リウマチに違いない、とうとう来たかと‥　汗


というのも小さい時から冬は 手、足のしもやけは当然、夏場のスーパーでさえレイノー現象は出ていたから爆笑


大人になってからの血液検査で抗核抗体の値が非常に高い ことが判明 爆笑 いわゆる自己免疫疾患‥でも直接の 身体の症状はなかった


それで 膠原病というワードは常に考えるようになり、いつ その症状が出るのか‥心配 病院


結局それから約16年　レイノー現象以外何もなかったことはありがたかった昇天

      

          …ヒヨコ…


身体の痒みは治まり、微熱とだるさと手のむくみで覚悟して 病院受診したのでした 花


]]> https://ameblo.jp/pikatyo-01/entry-12889665187.html Wed, 12 Mar 2025 15:49:11 +0900