明日からは気合いを入れて頑張るぞ〜😆💪

話は変わって、突然ですが  私は2月に大失恋をいたしました💔

そうです。カイプロリスさんあなたにです😭

私はあなたが大好きでした💧

あなたとの日々は 本当に身体は最高に絶好調❣️ 副作用はまるでなく 

いまだに未練タラタラで（ ;  ; ）

とはいえ副作用の出方は人それぞれなので　たまたま私にあっただけかもです。

でも急性造悪の間質性肺炎💧

あの日がたまたま病院の日じゃなかったら私は死んでたかもしれません💦

なので 泣く泣くあなたをあきらめます😭

息子の受験ではりきりすぎたせいではありますが、病院の待合室であっというまに息が吸えなくなりました💦

この肺炎は、鼻水も咳も何も症状がありません。

急性期のみ、ステロイドの大量投与で肺を治すことができるそう😭

↑パルス療法と言います。

一日でも遅れたら、肺の細胞が繊維化していってしまう特発性間質性肺炎（難病です）になっていたかもしれません💦

でもカイプロリスの薬剤性肺炎になった方の情報は どんなに検索しても見つからず💧

主治医も言っていましたが あまりないそうです。

今　使ってる方や これから縁がある方には 良い薬ですので 気にしないで使って頂きたいと思っています😊

私も少しずつ彼を（男性か？）忘れて前に進みたいと思います シクシクシク

そして明日からは、命を救ってくれるメルファラン君に愛を捧げたいと思いま〜す💕

娘はまだ14才なのですが💦

3週間前に持病の小児リウマチを再燃させてしまいました💦

2才から８年かけて寛解したのに4年で再燃😢　私の治療の為に無理させちゃったんだと思います💦

なのであと10年は絶対元気に過ごさないとあかんくなりました💪

メルファランくん、10年だよ❗️10年‼️  君が大好きだ〜❣️

どうか悪いやつを一匹残らずやっつけちゃって〜💕 よろしくたのみま〜す‼️

2021.4.2から4.12まで幹細胞採取入院をしていましたが、12日の検査結果で腎機能があと少し足りず、自家移植まで ベルケイドを挟むことになっていました。

4.19のベルケイド投与の外来での検査結果、腎機能が下がっていた為 自家移植やろう！！と先生が言ってくれて 22日から急遽入院となりました❗️

ここ2週間 あまりにいろんなことがあり 毎日ジェットコースターに乗っているような精神状態でした💦　

それで12日の数値も悪かったかなとも思っています😱

でも本当に本当にここまで来るのは長かった😭

だけど 3日後に1ヶ月の長期入院準備💦

しかも無菌室で売店もいけないから 飲み物どうしよう❓❗️

腎不全だから毎日2.5L飲むんですよ。

週末挟まないから旦那と買いにいけないし😅

とにかくAmazonで必要な物を買いまくり 準備だ準備だ💕

27、28日にメルファラン、30日に自家移植予定です💪

具合が悪くなっているときに、髪が抜けて掃除したり、落武者になっていく自分に落ち込むのが嫌なので、元気なうちに先に丸刈りにして見慣れてしまいたい気がするのですが、同じような気持ちになった方いらっしゃいますか？

 アホすぎかなぁ　笑

月曜に主治医 来てビックリ‼️みたいな😂

抜けない人もいるから早まるのはもったいないんじゃとも言われるんだけど💦

髪型はもともと吉瀬美智子さんくらいのショートです。

後で看護師さんが抗がん剤の説明に来てくれるので聞いてみようと思います。

またここまでの経過を振り返って載せていきますね❣️

2021年2月に入り 息子の大学受験の入試が始まりました。

体調もよかったので、息子がばてないように。集中力がとぎれないように。とアゲアゲ食のメニューを毎食考えてお弁当を作り、毎朝 送迎をしました💦

もともと私は恥ずかしながら体力 気力が人よりなく、5年前から右乳がん初期、卵巣嚢腫、非浸潤左乳がんを順番に患ったりと婦人科系の常連客でして😅

頑張りすぎないよう気をつけてはいたのですが💦

やはりアホな息子ではありますが、この一年半は一日も遊びに行かず予備校に通い続けた集大成の3週間 ‼️

できる限りのことをしたかったし、風邪やコロナからも守りたかったり いつもよりはりきってしまったのですよね〜 💦

そして最後の入試の数日前、急にすごい寒気が襲ってきました。

暖かくして布団に戻っても 全然おさまらず、熱は38度4分

うーん、すごいだるいけどカロナールを飲んで、少し楽に☘️

でも明日のカイプロリスは無理かなぁ　せっかく腎機能良くなってきて、自家移植に順調にたどり着けそうだったのに😭

翌朝 外来に電話したところ、看護師さんに、とにかくいいから病院に来て‼️  と言われて 私は❓❓❓

熱があってもカイプロリス打ったほうがいいのかな💦

寝てたい感じだけど打てたらラッキーだし行くしかないか と前向きに気分を切り変えて 病院に行きました 💪

行ったら、いつもお世話になってる看護師さんが他の看護師さんに 、「  harapekorinさんのバイタル取って！！早く！急いで！！ 」と焦った顔で言い💦

なんだ？なんだ？どうしたの？

と思ってる間に、「 酸素濃度が92しかない❗️先生にすぐ連絡して‼️ 」と

熱はカロナールで、37度だったし 思えば身体が弱いからゆえにすごく気をつけていて、風邪をひいたのもかれこれ５年ぶり 笑

余りに久しぶりすぎて状況が全く飲み込めずにいた私です😭

でもそのとき私はすごくいろんな衝撃を感じたのですよね。

この人達は、私以上に私の身体のことをわかっていると。

私は私の身体や病気のことを何もわかっていなかったこと。

この病気が確定して4ヶ月、担当医師が繰り返し言ってくれたのに。

体調がおかしかったらすぐ電話して！自分で判断しないでと。

今一度、深く心に刻むこととなりました😭

そして病院に来るように言ってくれた看護師さん、すぐ対応してくれた T先生に本当に感謝です✨

ちなみにいろいろあった受験期ではありましたが、息子は無事に大学生になることができました🍀

✨ 🍄 🧀 ☘️ ✨ 🍄 🧀 ☘️ ✨ 

主治医が アレルギーを起こしにくくする点滴を 一緒に投与するようにしてくれて、カイプロリスは副作用が少ないからアレルギーが出ずに皮膚さえ無事なら退院ね、と言われ1月22日に無事に退院することができました !

ですが、退院して1週間、また始まってしまったのです😭

アレルギーが始まると一度治ったはずの湿疹痕がまた再燃してしまうのですよね💦

寒い時期だったのもあり 気温差を感じると痒みが酷くなるので、できるだけ暖かく過ごしました！

カイプロリスを この先 大事に使いたいと願う主治医に、本当に申し訳ない気持ちで いっぱいなのと、使える良い薬が減っていくという現実の厳しさに 涙涙😭

2月1日の外来で、先生ごめんなさい🙏 と開口一番伝えましたが、真剣な顔で 聞いてくれた後に、うん。でも 大丈夫。 大丈夫です❗️と。

ん？!  大丈夫 ？？　← 私

入院中に 服用していた薬のアレルギーの血液検査をしていた結果が出たんです！　と。

飲んでいた薬はランソプラゾール、アシクロビル、酸化マグネシウムの３つ。

アレルギーの白黒つけるために最低限に減らしてくれていました。

アレルギー陽性が出たのは なんと酸化マグネシウム ‼️‼️

なんですと？！

一番飲んでいましたよ😭😭😭

1日に3回も😭💦

昨年11月から３ヶ月間ずっと💦💦　

そりゃ酷くもなるさ❗️

でも先生がすごく嬉しそうにベルケイドまた使えるからねと。

そうかそうだ！ これはラッキーな出来事なんだ ❗️

ようやく私は 自分に起きた出来事を理解することができました 💪

また この病気の治療薬のエース、ベルケイドくんとお付き合いできるんだ💕

よかったよかった　本当によかった😭😭😭

ベルケイドによって便秘になり、そのために使っていた酸化マグネシウムは カイプロリスになってほとんど使わなくなったものの、退院後 一度だけ使ったことがアレルギー原因だったのです💦

この優しいマイルドな薬に アレルギーを起こすということは、すごく珍しいみたいです。

皮膚科では絶対に違うと言われたことも😭

ちなみにこの病気になるまでアレルギーは一切ありませんでした💦

主治医とこれからは他の薬もアレルギーが起きないように気をつけていこう❗️

自家移植が終わるまで、できるだけ新しい薬は使わないようにしようと話しました。

その後  肌は治り、やっと辛い生活とさよならすることができました😭😭😭

アレルギーの血液検査は、ベルケイドを調べると 高額な薬なため 17万かかると言われました💦

他の物から調べて 消去法で割り出した方が 現実的でした。

あとアレルギーの血液検査は、血液中のリンパ球が少ないと、血液を沢山必要とするとのことです。

カイプロリスを始める前は、ベルケイド、レプラミドを休薬していたこともあり、70cc必要 （薬剤三種類の検査）と言われていました💦

カイプロリスを始めたら 実際は30ccですみました💪

治療は このままカイプロリスでいくことになり、その後の検査結果も良好だったので、レプラミドも使わずKD療法で自家移植を目指すこととなりました☘️

腎臓の数値が 退院後、ｸﾚｱﾆﾁﾝ2.1でずっと変わらなかったので、腎臓食を今も続けています☘️

減塩、減タンパク質、減カリウムです❗️

カイプロリスに変わったことで、落ちついて、自家移植に進めると思っていましたが、この先 実は大どんでん返しがやってきます😅

✨ 🍄 🧀 ☘️ ✨ 🍄 🧀 ☘️ ✨ 

読んでくださってありがとうございます🌈

今日で息子の大学入試が終わります☘️

治療の方でも、すったもんだで😂

大変なことばかり続いてしまいましたが、なんとかかんとか楽しく過ごしています❣️

経過を順を追って書きたいのですが、簡単に現在までの状況はというと😅

2020年11月7日からBLD療法開始❗️

レプラミドだけは、腎臓の数値が落ちついてからということで、2クール目から始めました。

2020年12月レプラミドを始めてから10日経った頃、全身に尋常じゃない痒みが出てしまいかなり酷い薬疹が😭

レプラミドあえなく休薬💦

その後、余りよくならず１ヶ月、さらに下半身全てが紫色になってしまうほど薬疹が酷くなってしまい😱

これはレプラミドじゃなくベルケイドだったね。という判断になりました💦　ええ。ええ。打ってましたよ！ずっと😹

まだ２ヶ月でこの病気の治療薬のエースとさよならとは😭

なんと悲しいことかと思いましたが、この痒さや怖さと闘うにも限界だったので、なんとかなる❗️なんなとかなる❗️と思うしかない‼️

主治医は外来のない日に緊急で診てくれたので、次はメルファランになるかな。と悩みながら、入院して最初は投与ねと。

レプラミドとは一緒には使わないとのことでレナデックス とメルファランだけのMD療法。

これは、BLD療法が始まる前にずっと行われていた治療法だそう💦

ブログで病気発覚後すぐにメルファランを使ってる方を見たことがなく、レプラミドとも使えないのだとすると、自家移植までたどり着けるかな😅

不安もたくさん出てきました。

帰ってから調べましたが、余り情報がありません💦

でもとにかく全身のアレルギー状態を治さないといけません。

寒気、ビリビリ、チクチク、痛み、痒み、みたいに順番に全身に起きます。

頭の皮膚、足の裏まで皮が剥けます💦

皮膚科でペギンクリームと一番強いステロイドをもらって塗りだしたらだいぶよくなってきました。

レナデックス と別にプレドニゾロンも少し出してもらいましたが、BLD療法の最中に、他のステロイドを飲むのはよくないようで 飲むのをやめました💦

✨ 🍄 🧀 ☘️ ✨ 🍄 🧀 ☘️ ✨ 

読んでくださりありがとうございます

🌈

同病の方のブログに励まされ元気を頂いてこの２カ月半を過ごしてこれました‼️

いろいろなことがあったので、私の治療や体験もどなたかのお役に立てばと思ったので、これから綴っていきたいと思います☺️

婦人科でも検査をして何もなかったので様子をみていました。

その後、荷物が重い、息がきれる、階段がきついなど 体力が落ちてきている気はしていたのですが、大丈夫大丈夫と内科にかからず無理をしてしまったように思います💦

2020年10月末にコロナ禍のせいもあり、スマホを見る時間が増えたせいか首が痛くなってしまい、整形外科にかかることになりました。

そこが2階なのですが、息切れが苦しくて登るのが大変なのです。

これはもう内科に行かなくては駄目だと近所の開業医の内科に行って血液検査を受けると、ヘモグロビンが6.9でした。尿検査でも腎臓が悪く、クレアニチンが2.8でした。

午後でしたので、翌朝に総合病院の腎臓内科に紹介状を書いてもらいました。

ヘモグロビンがここまで下がると輸血が必要なレベルだと言われていたので、緊急入院も仕方がないと少しあきらめの境地で、次の日総合病院に向かいました。

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ここまで読んでくださってありがとうございます。