ネフローゼと仲良くしながらゴルフライフ

ねこ診断キャンペーン

Sat, 26 Mar 2016 23:25:08 +0900

あなたに一番近い猫は…

断捨離

Sun, 25 Jan 2015 18:10:36 +0900

旦那ちゃんが、休日出勤で不在なので、久しぶりの自由時間。何しよう

出かけるのは寒いし。
天気がいいから布団を干して、掃除かなぁ。
こたつを上げて、掃除機かけて。

ついでに前々から気になってた、衣類の片付けでもやるかぁ。

片付け大嫌いな私が、こんなにやる気になるのは珍しい。プレドニン効果だなぁ。最近、維持量になってようやく体調が落ち着いてきて、動けるようになってきました。

10時頃から、ご飯も食べずに8時間
ダイエットも兼ねて、頑張りますぞ。

ゴミ袋、合計袋

主にウォークインクローゼットの中を整理しました。引っ越しのときにかなり厳選したけど、5年の間にまた物が増えてきました。

もったいないとか考えない。
ときめかないものは捨てる。
これはいい考え方だと思います。

そもそも、必要以上に買わないことが、大事なんですけどね。

そして、クローゼットから、これでもかぁって、マスクがあふれるほど出てきました。まぁこれは必需品ですけどね。

結局、一日では終わらず、今日は捨てるだけ。時間切れです。残すものはとりあえずの収納としました。リバウンドしないよう、じっくり考えなくては。

中途半端なお片付けでしたが、なんだか気持ちはスッキリしました。
(まだ終わっとらん)
毎日少しずつ、進めて行こうと思います。ネフローゼ持ちには、ぼちぼちが大事。

これから晩御飯と明日の朝御飯の支度です。旦那ちゃんが帰る前にさくっと終わらせたいと思います。

その前に甘くて、温かいココアで休憩

手続き完了

Wed, 22 Oct 2014 21:28:56 +0900

医療券の更新書類がようやく到着
申請書類自体はシンプルだけど、記載方法の説明書きを読めば読むほどわからなくなる。

★星印欄に記入との指示。

はい、書きました。念のため、説明書読んでおこう。
患者が18歳以下のときに、申請者の欄に記入？デフォルトで書いてあるけど？うーん。申請書の注意書きと説明書が整合してない？
仕事柄、指示文書は、誰が読んでも誤解のないようにとレビューするクセがついていて、ついつい、素直に読めなくなってる。いかんいかん素直にね。

無事書類一式を揃えて、提出完了しました。

国疾病の後の、かなりゆっくり目の申請だったのもあってか、区役所も保健所も、もう慣れたもので、とても迅速な応対でした。

12月中には新しい医療券がお手元に届きます。ということでひと安心。これで安心して年が越せます。

あとは高額医療費限度額認定証も12月末が期限になっていることに最近気が付きました。健保からは何の説明もなく、つい最近まで、いつも通り3月末が期限だと思ってました。危ないわー。
慌ててググったら、他の健保での説明文書を発見。忘れずに年内に更新しなくては。

なんか、年内とか、年越しとか。つい先日、明けましてーのご挨拶をしたと思ったら、もう年末。本当に1年が短いと感じるようになった。

歳のせい？

充実した毎日を送れているからと考えることにしようっと

そろそろ聞いてみよう

Thu, 09 Oct 2014 16:32:17 +0900

医療券の更新書類、10月初めごろに送付予定という案内をもらっていたものの、届く様子なく。
きっと、国の大きな制度変更で、対応におわれてるんだろうなぁ。とは推測されるものの…

調査票とか、病院に書いてもらう書類は2-3週間かかるので、通院の予約とうまく調整しなくてはいけないのになぁと、いろいろ気になりつつ、しかも、一部ではもう申請したとかいう声も聞こえてきて、過去の一斉更新のときに、書類が届かなかったという経験もあったので、問い合わせてみました。

回答は、まだ発送準備中とのこと。

今回は都制度の疾病については、病院の調査票は不要とのこと。安心しました。きっと問合せがいろいろあって大変なんだろうなぁ。
1コールで電話に出てくださったにも関わらず、「大変お待たせしました」と言われたときには、何か慌ただしいときに、問い合わせをしてしまって申し訳ないなぁと思ってしまいました。

それでも、住民票や非課税(課税)証明は必要なので、「ハイッ、行ってきまーす」なんて、気軽にささっと出掛けられる身でない難病患者にとっては、やはり余裕をもって書類を送っていただけると助かるのになぁとも思ってしまいます。

ホームページ上には案内文書のサンプルが掲載されているようなので、早めに必要書類を揃えて、書類の記載内容とかも確認しておきたいと思います。

ご無沙汰しすぎでごめんなさい

Sun, 05 Oct 2014 22:49:38 +0900

年明け早々、「続く…」とか、思わせ振りな終わりかたをしておいて、放置するという酷い私を許してくだされ。m(_ _ )m

ネフローゼくんは、その後、ステロイド切りに向けてラストスパート。隔日1ミリまで到達したのも束の間、4月に職場で部署異動。ストレスMAXそして、予想通りの2度目の再発、ステロイド依存型認定されちゃいました。それでなくても4.5月は危険。初発、再発共に4-5月。要注意時期なのだ。いつも以上に慎重にと思っていた矢先、異動とは┐(´д｀)┌ できればこの時期の異動は避けたい、内示のときに一応体調のこと話したけど、その時はまだ寛解状態だったし、異動したからといって再発するとも限らないしって説得され、了承。ってか、サラリーマン、断ることはできんでしょ。

案の定、異動後、2週間で尿、アワアワ。試験紙濃い緑。3＋@-@-
再発確定。プレドニン50ミリ。振り出しに戻る。
副作用もまた繰り返し。ムーン、不眠、のぼせ、痺れ、手足の震え全部繰り返し。ただ、今回の違いは、ほぼフルタイムで勤務したこと。50ミリで頭がボーッとするなか、仕事をするのはかなりキツイけど、忙しい部署で、それでなくても人手が足りない。仕方なく浮腫むお腹をかかえ、浮腫む脚を引きずり、何とか頑張りました。

今月、ようやく10ミリを切って、だいぶ体調が落ち着いてきました。今回は維持量を長期間継続の方針とのこと。ステロイドゼロのゴールは全く見えないのでした。

ネフローゼとの日々はまだまだ続くのであります。

インフルエンザなの？？

Sun, 12 Jan 2014 15:05:00 +0900

一晩中、熱と体の痛みに耐え、朝、ようやく病院へ。熱は相変わらず38.6℃。直ぐにかくりー。はい、一昨年の胃腸炎の時と同じねー。
インフルエンザ疑いだろうね。

待合室には先客あり。震えてて、鼻水、咳もひどくて、今にも倒れそうな女の子。
私は、熱と関節痛以外、何の症状もなく、これインフルエンザじゃないんじゃないの？予防接種もしたし。とぶつぶつ言ってはないが、思いながらひたすら待つ。待つ、まつ。

1時間後にようやく呼ばれて、症状説明して、ネフローゼの説明して、薬の説明して、ふぅ。
とりあえず、インフルエンザの検査をすることに。鼻の奥のほうホジホジされて、実は結構痛いんだなぁ。また、15分待ち。

→心の声
おーい、だったら待ってる間に、検査だけやっとけよー(￣∩￣# 私がいるこの間にも、ウイルス撒き散らしてんだぞー＼(*｀∧´)／
要領悪すぎんじゃねー！

熱以外は元気なので、悪態つきまくり。

以上

診察室に呼ばれると、大人しく、いいこになる。

Dr.インフルエンザウイルスは陰性です。

私はい。
(そりゃ、金かけて予防接種受けてんだし、ネフローゼもちとしては、手洗いうがい、心掛けてますがな)

Dr.発症して24時間以内だと、検出されない場合もあるので、今回は症状からみて、インフルエンザと考えていいでしょう。

私えっ？予防接種受けたのに？しかも以前かかったときと比べたら、全然、症状が違うんですけど？
(今年のワクチンはハズレだったか？？)

Dr.ワクチン接種しても、感染は成立すると言われています。ただ、比較的軽くすみます。

私はぁ。
(先生ステキ。学者さんってオイ！)

Dr.従来はタミフルという飲み薬だしてたんですが、(よーく知ってます)治療が簡単な吸入薬を出しますね。最近はこれのほうがよく使われるんですよ。でも、近所の薬局は入荷していないので、別のところに行ってね。

私は、はい。
(よく使われるのに入荷してないってどういうこと？なのに、処方するって？これまた、どういうこと？)

Dr.インフルエンザなら熱のピークはせいぜい3日。それでも下がらなかったら、ネフローゼ関係の異常かもしれないから、担当医に診てもらってね。

私はい。
(ネフローゼで熱でたっけ？？さては、まだ私には見せていない一面をヤツは持ってるな
|壁 |д･))

ということで、約2時間で終了。予約なしの割りには早かったほうかな。

その後、薬局を探し、お昼前には帰宅。吸入薬イナビルは食後とか制限がないのが便利。すぐに、吸う。2本吸う。以上。
これで終わり？？ほんとに？？大丈夫？？
昔の人間としては、やはり薬は食後直ぐにお水でごっくん。しかも5日間飲まないと安心できない。

あとはただ、熱が下がるまで安静にするのみ。

ところが、これで終わりではなかったのです。

続く

新年早々

Sun, 12 Jan 2014 10:43:00 +0900

ネフローゼの定期通院は異常なし。で、ステロイドゼロへのカウントダウンが始まりました。
その翌日。
目覚まし時計が鳴るΣ（￣□￣;）
日課の体温測定⇒異常なし
からだがカタマッテうごかない(￣□￣|||)
ウデガコシガヒザガ…関節という関節が痛い。⇒異常あり

でも熱はないし、鼻水もなし、喉の痛みも頭痛もなし。
プレドニン減量の過程で関節痛はよくあるので、それに違いないと普通に出社。

会議中も腰が痛くて、まっすぐ座れない。手をあてがって、支えながら、少しふんぞり返っているとまし。女子的に、それより、立場的にどうかと思うが…。そんなこと気にしてられない。

ネフローゼとお付き合いを始めてから、決して体にムリはさせないと約束したの。本来なら、さっさと切り上げて帰りたいところだが、今日に限って、ビジネスパートナーとのはずせない打ち合わせ。翌週から2週間は時間が取れないと予め聞いていたので、今日しかない。代わりを誰かに頼める案件でもない。
ということで夕方まで耐え抜きました。
腎臓くんの悲鳴も無視(￣＾￣)←ゴメン(ﾉ_･｡)

その日最後の打ち合わせの予定は、私がいなくても成立するので、勘弁してもらい、定時より少し前に退社させてもらいました。

外は、恐ろしく寒いではないか。いや？私が異常に震えてる？寒気？？そのうち、熱い、目の回りがあつーい( ; ゜Д゜)

ふーらふーら、帰宅して、熱を測ったら、38.7℃、とうとう、腎臓くんに一番悪い、インフルエンザにかかってしまったか(@_@)

とりあえず今は病院に行けないから、手持ちのPL顆粒飲んで寝る

続く

2014年を生きる

Wed, 08 Jan 2014 20:00:00 +0900

昨年春のネフローゼ再発。途中、お決まりの副作用に耐えながら、無事、2014年を迎えることができました。
今回は、仕事もゴルフも体が動く限り続け(さすがにプレドニン50mgではムリでしたが)、なるべく普段通りの生活を心掛けました。
薬で症状を少しでも抑えられるなら、我慢せずに利用する。手足、背中、脇腹の痺れと不眠はそれでのりこえました。

幸いにも再発なく順調に5mg以下まできました。副作用もほとんど感じなくなりました。ムーンと思っていたのは、単に太っただけだった(＞_＜)というオチもつきましたが。

こうして生きられることに感謝の気持ちで一杯です。

健康な上司が、風邪をひいて病院に行ったときにこんなことを言っていました。
「どう見てもどこも悪そうに見えない人が、予約で次々診察室に入るのに、具合が悪い自分がいつまでも呼ばれないで待たされるのはおかしい！そんな人たちは病院に来なくていいんだよ！」
何も知らないということは恐ろしいことです。世の中には、外見ではわからなくても、絶えず検査結果に怯え、今、この薬を飲まなければ、命を落とすかもしれない危険に直面している人たちがいることを。

完全に理解してもらうことは出来ないのは、よくわかります。が、世の中健康な人ばかりではないことを、それでもみんな一生懸命、周りからはわからないくらいに頑張って生きていることを、上手に伝えることも大事だなぁと思うのでした。

いまはもうあき

Tue, 01 Oct 2013 22:24:39 +0900

大変ご無沙汰してしまいました。
初めての再発の春から、夏を通りすぎ、秋だよ。
無事、寛解を保ったまま、プレドニン10mgの壁を乗り越えました。

今回は仕事もできるかぎり普通にこなしてきました。副作用もいろいろ出ましたが、なんとか乗り越えられました。

再発しないにこしたことはないですが、再発しても、50mgのプレドニンを飲みながらも、ここまでこられたことは、１つの自信になります。
大丈夫。再発を恐れすぎて何もしないのではなく、うまく付き合いながら、日々を楽しむ。

少しずつまたネフローゼと仲良くなりたいと思います。

リハビリとして

Sun, 02 Jun 2013 19:41:00 +0900

打ちっぱなしに行ってみました。
マスクして、サングラスして、日焼けしないように着込んで、両手袋。怪しすぎる。

軽く50球ほど打ちました。
飛距離はいつもほどでませんが、何とかゴルフになってました。余計な力が入らないので、クラブに仕事させるって感覚を養うにはちょうどよい感じです。

ただ、やはり体は疲れたようです。帰って、松山くんの活躍を見ていたつもりが、ソファーで爆睡。

プレドニンをこれだけ飲んでいて、あれほど熟睡できるとは、ビックリ。起きたあとは、気分も体もスッキリでした。

無理して動きすぎるのもよくないけれど、やはり適度に体を動かすことって大切だと感じました。

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