いつからか

いちばん大嫌いで

辛い時間になっていきました。

小学校5年生くらいだと、

走れなかったり転んだりすると

周りの子達は普通に笑ったりするんです。

まだまだ子供だから悪気ないのはわかるけど

それがイヤで辛くて悲しくて

「また走れなくて笑われるのかな...」

そう思うと

段々力が入らなくなってくるのが分かりました。

気持ちが滅入ると力が入らない。。

どうしていいか分からず

仮病を使うようになったのは

この頃くらいからだったのを記憶しています。

5年生秋の遠足で行く山登りを

どうしたら休めるのかばかり考えていました。

私の重症筋無力症発症は

小学校5年生 と言われています。

まず、私は幼い頃から活発で

運動が大好きな子供でした。

幼稚園時代はずっと走り回り、

小学校1年生からは運動会でリレー選手

持久走大会では男女混合60人中常に10位以内

そんな私が初めて

あれ？おかしいな　と感じたのは

小学校5年生の体育の時間

100メートル走り切れず、しかも途中で歩くのも辛く足がかくっとなって転んでしまいました。

担任の先生に抱えられ、イスに腰掛け

自分でも起きた事態が理解できずに、

転んだ痛さなのか

友達に見られた恥ずかしさなのか

涙がぼろぼろ流れてきました。

でももっと理解できなかったのは

10分ほどイスに座っていたら

まるでなにもなかったかのように、

また歩いたり、走ったりできたことでした。

担任や保健室の先生も首を傾げていましたが

この時はそこにいたすべての人が

「まぁ治ったならよかった！」

くらいの安易な考えでいました。

改めまして、こんにちは☺️

私は国の難病指定となっている

重症筋無力症 と言う病気を患っています。

現在33歳。

診断がついたのは21歳の時。

発症は今から遡る事なんと22年前の11歳、

小学校5年生の時です。

現在は定期的な通院で投薬治療中

プレドニン10mg

プログラフ3mg

なぜこのようなブログを開設しようと思ったかと言うと、

先程書いたように、

発症から病気と診断されるまで、

私は11年もの歳月を過ごしました。

病院も何件も通いましたが原因不明。

当時はネットも今ほど普及しておらず、どう調べていいかも分からずにずっとおかしいなと思いながら日々過ごしていました。

私のように辛い悩みを抱えている人に

「もしかして、、」

と繋がるきっかけになればいいなと思い

ブログに書き綴る事にしました。

初投稿は簡単にご挨拶まで👏

次の投稿から病気について詳しく書いていきたいと思います。

これからよろしくお願いします。