12月特に変化なし。シナジス接種。年越しして来年に予約を取って終わり♥

1月診察→特に変化なし。シナジス接種。先生にBCG接種の期限(1歳誕生日前日まで)が近いことを伝える。→BCGに抵抗できるか免疫力を調べる為、急遽採血する。30日に採血結果に応じてBCG接種するか決めることになる。→結果、免疫力には問題なく、BCG接種する。

2月誕生日前に、パパがインフル。その後、タイちゃんもしっかりとパパにインフル移されて寝込む。発熱したのが日曜日だったので救急外来へ行くも、発熱後間もないこともありインフル陰性。解熱剤もらって帰宅するも熱下がらず。→月曜日、近くの小児科で再度インフル検査。バッチリ陽性。あーやっぱりね…1週間程で元気に！良かった！誕生日会したり写真撮りに行ったりして、定期外来★体重8キロになったし、春頃に手術しようか、と言われる。シナジス接種して終了。濃い２月だった

3月パパも一緒に外来。診察で初めてカテーテル検査の話をされる。来月の中旬にカテーテルの予約を取って終了。今季最後のシナジス接種。いよいよ手術が近づいて来たね！と、実感する。成長面では、ズリバイから高バイに…つかまり立ちもマスターしてつたい歩き出来るようになる

たまーにママ、ママと呼んで返事するとニコ～と笑う♥めっちゃ可愛い

４月はカテーテル検査もあったし、長くなりそうだから今回はこの辺で

ちょこちょこ書かなきゃ忘れるなぁ

手術まで、まだ少しあるしそれまでには頑張って追いつかせよう

１１月９日に９ヶ月になり翌日１０日は大学病院へ定期外来とシナジスでした

今回は待ち時間も長くてシナジスもあったので病院滞在時間が長かったです

身長…６８センチくらい

体重…７,２２０グラム

先生からのお話良い感じに体重が増えましたね。根治術ができる体重がだいたい７キロと思っていたので、そこには到達しました。ただ、サチュレーションが８５以上はあるようだからこのまま体重をできるだけ増やしましょう！時期的には来年の春頃かなって思ってます。

とのことでした！根治術の体重に関しては先生や病状、病院によって見解が違うので、あくまで我が家の場合は、ってことです。それぞれ違うと思いますので参考程度にされて下さい。

とにかく、今まで何が何でも体重増やすことに気を使っていたから手術ができる体重になったことは本当に嬉しかったです少しホッとしました

そのあと、シナジスを頑張って病院を後にしました

来月の外来が今年最後になります

食事２回食(モグモグ期)➕ミルク６５０～７６０

発達寝返り、お座り、ミルク１人飲み、歯はまだ

喃語マ、マ～、ヤイヤイヤイヤァ～等

　

この前の日曜日から歩行器をダスキンレンタル(笑)

ベビースケールをレンタルしていたけど、じっとしてなくて計りにくいし、返却しに行った日に店頭で見つけてレンタルしてみたんですレンタル初日は泣いたけど、徐々に慣れて今ではあちこち動き回ってる

本当はハイハイしてほしかったけどハイハイって赤ちゃんっぽくて可愛くて好きな動きだったから

まぁいっか★本人は楽しそうだし

そして１４日から風邪をひかせてしまうのでした

火曜日、発熱して訪看さんに相談。機嫌も悪くなくて、ミルクも変わらずの為、１日様子見。

水曜日、熱が下がらない、咳が出始めたので近くのかかりつけ小児科受診。

RS陰性。中耳炎の可能性もあるため耳を見てもらうと…嫌だったらしくギャン泣き

結果、中耳炎にもなってなくただの風邪かな～ってことでお薬(シロップ２種類)もらって終了。また、このシロップ全く飲まず口に含んで出す始末にイライラ…離乳食はお休み。

木曜日、朝のミルクいつもは240cc完食するのに190ccしか飲まず食欲もなくなると脱水の心配も出てくる午後から訪看さんが来てくれてシロップ薬飲ませてくれた！熱も下がってきて夕方には平熱に

金曜日、朝から熱もなく食欲も通常どうりに離乳食も少しずつ再開しました★

まだ少し鼻水が出るけど咳はしなくなった！もう少しで完璧に治りそう良かった

また、明日から一層寒くなるみたいだしより気をつけて手術まで過ごそう

急に寒くなって風邪をひかせないようして過ごす毎日です！

１０月１３日に定期外来に行ってきました

今回は診察だけだったから早く終わりそうでルンルン

いつものように体重と身長を測ります

身長…６７センチくらい(正確に覚えてない)

体重…７,００５グラム

ぎりっぎりの７キロ(笑)

１回オムツ替えたら６キロ台に戻るの間違いなしだけど、その瞬間は７キロだったらいっか★(甘い私を許して下さい)

診察はいつも通りしてもらって、体重増加の為に毎食後のお薬(インデラル)を微量増やしてもらって、後日シナジスの接種の予約をしてもらって終了

先生とのお話で教えてもらったこと

離乳食と哺乳量について

現在→ドロドロの離乳食を２回(約６０g×２回)➕完ミ750cc前後

離乳食１回の時はミルク８５０～９００cc位だったので体重を増やすために離乳食を減らしてミルクの量を増やした方がいいか？

→そこまで気にしなくていい。体重も離乳期には増えない子も多いけれど、タイちゃんは増えているし、離乳食もえづかないなら少しずつ増やしてみたらどうかな。２回から３回食にも様子をみながら進めてみて。ミルクの量は離乳食を増やすと減る思う。急に全く飲まなくなったなら心臓がキツイ可能性もあるから、その時は連絡して。

spo2について

現在→ほぼ酸素なし(以前、許可もらってます。ただし、急に必要になることもあるため在宅酸素は継続。また、顔色が悪い等の時は使用します。)

酸素なしで85～88くらい。どのくらいまで下がったら酸素した方が良いか?

→その子によって違うので、はっきりは言えないがだいたいファローだと80台で普通くらい。ただ、その子の状態、顔色など体調で一概には言えない。タイちゃんの場合は、現在のところ酸素なしでも良いだろう、としか言えない。お母さんが見てて顔色が気になるなら、その日は酸素して過ごしてみてもいいし臨機応変に対応してほしい。

シナジスの予約を取るのに時間がかかってしまったけど、９時に行って１１時には病院を後にしました★

なんと知らなかったんだけど…うちは大学病院なので予防接種外来が別にあるんですでも、心疾患の子のシナジスは循環器の先生がしてくれるんだって注射って泣くし、発作が心配だったけど循環器の先生がしてくれるなら、もしもの時の対応も迅速にしてくれそうだし少し安心

今月も無事に終わってよかった～

あとはB型肝炎の３回目、シナジス頑張ってもらおう

離乳食も…実は、ごっくん期のペースト状のものは上手に食べれるようになったから少しつぶつぶが残ったもの(７倍粥)にステップアップしたことがあるんです

そしたら、つぶつぶが嫌なのかほとんど食べなくなり…

嫌がるようになった時期があります

今は初期に戻して(７倍粥のブレンダー使用)パクパク食べてくれるようになったんですけどね

進め方とは難しいものです

離乳食話はまた今度にしようかな長くなりそうだし

妊娠中のも続きを書かなくちゃもう、出産の痛みとかほぼ思い出せない(笑)忘れないうちに…ね

寒くなってきたので、皆さんもお身体にはお気をつけ下さい

一時間近くエコー。

ここで思ったんだけど!!エコー中、お腹めっちゃ冷たくなるのよね冷たいジェル塗られて、暖房あるとはいえ、お腹丸出しでジェル塗った状態を１時間‼しかも臨月前でお腹重いのに仰向け‼本当にキツかった…普通だったら一時間近くもエコーされたりしないだろうから、これも先天性心疾患っ子ママのあるあるなのかな？

そして、のっぽ先生から説明を受けるためいつものお部屋へ…(このお部屋、初めて病気のお話をされた未だにトラウマの苦手なお部屋です。)

先生からの説明

★ファローであることはほぼ間違いない。

★肺動脈は今見たところではそんなに狭くないので、根治術のみで大丈夫かもしれないが、まだ確定ではない。

★出産時にすぐNICUへ運びエコーして適切な処置を行う。

★根治術は当院で出来るが、もしシャントが必要になったら近くのM病院へ転院が必要となる。しかし今見た限りでは、出産後すぐにシャントする必要はなさそうだし、自宅から病院の距離を考えると、出産はうちの病院で良いと思う。ただ、緊急搬送や成長していく上で転院することもあり得る。

このくらいだったと思う。(うろ覚え。)

最後に平日、予約してNICUの見学が出来るとのことだったので母に同行してもらって見学希望の旨を伝えた。

帰り道、思っていたより症状がひどくなさそうだったことが嬉しくて久々にテンションがあがった！

うちのタイちゃん、胸腺がもともと小さくて予防接種のBCGだけは生ワクチンなこともあり抗体があるのか調べる為、小児神経科で採血もする予定でしたしかも、小慢と特児の審査に必要なレントゲン、心電図もとらなければならずギャン泣きすることはほぼ確定だし、予定がいっぱいで時間もかかるだろうし少し気持ちも憂鬱でした

診察予約時間よりも40分前ぐらいに病院に到着気合い入れて早めに行きました

小児科窓口へ行って受付すると、窓口の方が『ずいぶん早めに来られましたね』と。今日はレントゲン、心電図、採血もあるから早めに来ました！と、伝えると…『え？予約入ってませんよ？採血は入ってるけど。』と…。

え?!

いや、病院から電話で申請に必要だから次回の外来日にレントゲン、心電図とります！って言われたんですけど…と、伝えました。

すぐに主治医の先生に確認してくれて無事に今日、予約をしてもらえました。

良かったー!！また出直しかと思っちゃった

そして、まず体重測定→採血→レントゲン→心電図→循環器の診察→小児神経科→会計という流れになりました

身長→68センチ

体重→6,550グラム

少しずつ少しずつ大きくなってて良かった

そして、タイちゃんも嫌だろうけど、私もギャン泣きさせちゃうし、発作の心配もある嫌な採血

呼ばれて処置室に入ってベッドに寝かせる。酸素吸入と、サチュレーションモニター設置して先生を待つ…はずが、看護師さんが採血しようとしてる

ちょ、ちょっと待ったー

私『あの…入院中に採血された時、ファローの子は無酸素発作になる可能性があるから、特定された先生じゃないと採血出来ないって言われたんですけど…大丈夫ですかね…』

看護師『そうなんですか今まで発作になりましたか?！一応、先生に確認してみます』

と…小児神経科の先生を２名呼んでくる。

私は不安もあり、この時、え！？カルテにファローのこと書いてあるやろと思っていた。

先生『あ、今まで発作とかあった？一応、僕が採血するね。あ、酸素、今どのくらいにしてる？』

私『ギャン泣きすると思うから3Lにしてます。』

先生がしてくれることになって、安心した！そして、処置室にタイちゃん残して私は退室。

ギャン泣きの声が聞こえただけでも、私も泣きそうな心境

しかし、10分、15分…待てど待てど泣き声は聞こえない遅いなーと、思いながら看護師さんの出入りの瞬間に処置室を覗く

ん

なぜか採血もされずに看護師さんに遊んでもらって楽しそうなタイちゃん

レントゲンにも行かなきゃだから早くしてーと、思っていると処置室に呼ばれた。

なぜか、笑ってるタイちゃんと先ほどの先生方。

先生『お母さん。ごめんなさい。採血は延期することになりました。僕があまり循環器に詳しくなくて‼お母さんに言われて、一応循環器の先生にも確認したところ…発作が起きたときの為に麻酔や点滴、エコー等の準備が必要ということになりまして…今日はそういった準備も出来てないし、何より循環器の先生との連携がとれないと処置が遅れてしまう可能性があります今回は抗体を調べる為であって緊急な採血でもないし、延期することにしました。また、循環器の主治医の先生と話して時期的なものを最後にお伝えしますね。本当に申し訳ないです時間をとらせてしまって…』と。

えーっっそんなことあり…あの気合いはなんだったのか…(笑)

でも、先生も本当に申し訳なさそうだったし何より色んな準備が出来てないのに採血を強行して何かあった時が恐ろしいので今回はなしにしました

そして、レントゲン、心電図も終わり循環器の診察!!我が家では、循環器の先生のことを〝モシモシ先生〟と呼んでいます！タイちゃんにも少しずつ先生に慣れてもらいたいし毎回、聴診器をあてるところからモシモシ、と名付けました！(勝手に。笑)

体重も増えてるし、心雑音もしっかり聞こえる！順調だね！このまま体重を増やして10キロ前後で根治出来たらいいね！とのこと離乳食もむせないなら進めて良いと言われて、次の定期外来は10月になりました

そして、モシモシ先生から先ほどの採血の件だけど…と。

モシモシ先生『小児神経科の先生から聞いたけど、採血はファローの乳児にはハイリスク過ぎる。予防接種とは違って針を刺したままにしなきゃだし。ファローの乳幼児に採血しようとして、泣いて無酸素発作からそのまま亡くなったって報告もあるぐらいだからね。そんなリスクを犯してまでする必要はないし、一歳前までにはカテーテル検査をすると思うから、その時に一緒に検査しましょう。』

とのことだった分かりました、と返事をして次回の外来日の予約をしました

な、なんと安定してるとのことで受診日が３週間おきだったのが５週間ほどあけることになりました少し期間があくのは全く不安がないわけじゃないけど、先生から見ても安定してるってことだと思うと素直に嬉しかった

小児神経科の先生からも同じようなことを言われて今回の外来は終了！

帰り道、ふと思うこと…

〝採血、あの時思いきって言って看護師さんに止めてもらって良かった。あのまま私が何も言わなかったら、何も知らずに看護師さんが採血して発作がおきてたかもしれない。全身麻酔してるカテーテル検査の時に採血するっていうぐらいだから、本当にリスクがかなり高いんだ。先生や看護師さんだって知らないこともあるし、気付かないこともある。何千人の患者にさんがいるんだから仕方ないこと。だけど、その為に、私がいるんだ。私が気付いたら言わなきゃ！〟

と、改めて思う出来事になった

また次の受診まで気をつけて過ごそう

年末年始を迎え、2017年１月４日に妊婦検診エコー。いつものように産科の外来受付して、体重等々測定。その後、産科病棟へ移動して産科の先生からエコーしてもらう★

産科の先生はたくさん居て、毎回同じ先生とは限らない。でも、みんな比較的若くて話しやすい先生ばっかりだった！

ファローはすごく珍しい病気じゃないらしいけど、なかなか胎児のうちから見つけるのも経過を見る機会もなかなかないらしく色んな先生が『見せて下さーい！』と、エコー中に入室してきていた。

(特にうちの子は肺動脈にしても大動脈騎乗にしても分かりにくかったらしく、これを普通のエコーの機械で発見できた前の産婦人科の先生は凄いと言われてました‼)

そして、『大きくなっているし心臓も動いてますよこのまま、自然分娩で大丈夫でしょう。ただ、分娩時にお母さんの呼吸次第で赤ちゃんが苦しくなったり心拍数が落ちる可能性があるので呼吸法は少しずつ練習してみて下さいね。』とのことだった。あと、NICUの見学が平日の木曜日なら出来るとの情報があったので、見学予約をして帰った

よーしいよいよだと、思うと少し楽しみになってきたその反面、赤ちゃん迎える準備を全くしてないことに気付く

いや、年末にしようと思っていたんだけど、病気って分かってから何もしたくなくて。

準備とかしたら産まれてくるの楽しみになってしまうんじゃないか、またどん底に落ちることになるんじゃないかと思って怖くて、期待したくなくて何もしなかったの。

…でもそろそろ本格的にしとかなきゃ逆にもし思っていたより悪くなくて、退院もすぐ出来るってなったらバタバタ準備しなきゃだししかも、出産後すぐバリバリ動けるわけないし実家に迷惑かけちゃうことになるから、やっぱり準備始めようと、奮起したのでした。

そして、臨月に突入！

NICUの見学の日になった！

この日は実家の母に同行してもらって見学。NICUは産科フロアのすぐ上階にあって、出産後もすぐ会いに行けるとのことだった。

看護師さんに入室から手洗い、入室記録の仕方を教えてもらって、いざ入室。

手前にGCUがあり、退院見込みが出来たらNICUから移動してくる部屋とのことだった。

そして、NICUへ。

もう、本当！テレビのドキュメンタリーで見たまんま。

たくさんのモニターがあって看護師さんや先生が常時居る。ピコピコモニター音が鳴り響いていて、未熟児や人工呼吸器を付けてる子がたくさんいた。

あまり長居も良くないと思い退室。

看護師さんに、何か気になることありますか？と、聞かれ面会時間や、面会できる親族の範囲を聞いた。

最後に看護師さんが『私たちが24時間しっかり見ておくので、安心してくださいね。』と、話された。

お礼を言って、母との帰り道。

私はずーっと産まれてくるまで病気のこと知らない方が良かった、って思っていたけど、この日を境に考えが変わった。

病気を見つけてくれた産婦人科の先生にとっても感謝した。

〝この子は恵まれている〟

もし病気を見つけてもらえず、普通の産婦人科で出産したら…間違いなく救急搬送。

私とも離れ離れ。救急搬送中も満足のいく処置が受けられないかもしれない。最悪の場合、処置が間に合わないことも…

だけどこの子は、産まれてすぐ適切な処置をしてもらえるし、24時間診てもらえる。そして、私も入院中会いに行ける。

こんな幸せなことはないように思えた。

私のメンタル的にも、病気が早く分かって良かったなきっと、産まれてすぐそんな病気を告げられたら持ち直すのにもっと時間がかかったと思うし

病気が早く分かったことで、処置も気持ちもしっかりと構えることができたと思う。

さぁいよいよ正産期だ

スクワット始めようかな～なんて思いながら過ごしていた。

そして、産前最後ののっぽ先生による心エコー日がやってきた。

『思っていたより深刻じゃなくて良かった。先生も元気に学校に行ってる子もいるっての言ってたし。』

子どもが病気であることよりも、私が病気の子を産むことがほぼ確定した事実の方が悲しく、辛く苦しくショックだった。

次の心エコーは予定日の１ヶ月前。それまでは妊婦検診としての病院通いになる。

どうして私の子どもなの？

私が悪いことした？

望んで来てくれた子どもが病気なのに、望んでない子どもが病気じゃないのは不公平だ…

(この頃、未婚の弟が私より２ヶ月早く彼女を妊娠させて結婚した。いわゆる授かり婚でもなく完全なできちゃった婚。その事実も私に重くのしかかった。今は産まれて元気にすくすく育ってますよ♥)

とにかく、この病気と分かってからは検索魔と化して携帯と睨めっこの日々。その中でたくさんの先輩ママのブログを拝見した。

同じ病気の子。

先天性心疾患の子。

違う病気の子。

中には、天使ママのブログもあった。

同じ日本の中に、こんなにも病気を持って産まれた子どもたちがいる。

その事実を初めて知った。もちろん、テレビである医療ドラマや病気と闘っている子どものドキュメンタリーなど見ていたからまったく知らなかったわけじゃない。

でも、正直見ていても他人事。自分の周りにも幸せなことに大きな病気を持って産まれた人はいなかったから、テレビの中だけでのことだと思っていた。難病と闘っている子どもも極稀なことだから病気の認知度をあげるために放映されてると思っていた。

なのに、こんなにもたくさんの病児ママのブログがある。

こんなにも、たくさんの子どもがテレビで見た難病の子と同じように闘っている。

毎日毎日…

私がブログ見てモンモンとしている今日この瞬間にも手術している子どもがいる。

赤ちゃんがいる。

一緒に闘っているパパママがいる。

…そんな闘病中の中で、笑っている家族がいる。

小さな小さな変化を喜んで過ごす毎日がある。

１日１日を大切に大切にするパパママがいる。

…知らなかった。

健康な子どもだけが幸せなんじゃない。

健康な子どもを産むことだけが幸せに繋がるんじゃない。

…病気の先にも幸せがある…

私たち次第だ…

そう、思えるようになった。

先生の言葉を思い出した。

〝学校に行ってる子もいる。〟

私と赤ちゃんには未来がある可能性がある。

いつまで生きれるか分からないお腹の中の小さな命。

きっと元気な子だったら、こんなにも真剣に命の尊さを長さを考えなかった。

もちろん、いつまで生きれるか分からない、ってのは誰にでもあること。私だって、旦那くんだってそうだ。何が起こるか分からない。

だけど、私は自分の未来を考える時はいつだって健康でいることが当たり前だった。『３年後生きてるかな？』なんて考えたこともなかった。

でも、この子は違う。

無事に産まれてすぐか１年後頃には手術する。全身麻酔する。最悪の場合、目覚めないこともある。

３年後、無事に生きてるかすら分からない。死んでしまう可能性だって十分にある。

だからこそ、今、この瞬間を大切に大切に過ごそう。小さな変化も成長も見落として後悔しないように。もしも、天使になってしまったとしても後悔しないように精一杯、お世話しよう。

毎日を大切に大切に過ごそう！

そう思えるようになった。

それから、私は少しだけ前を向けたと思う。

年末近くのある日、実家の母から言われた。

『赤ちゃんはママとパパを選んできたのよ。』

あまり好きにはなれないこの名言。

私は答えた。

『違うな。私たちにしか育てられない子どもを神様が授けたんだよ。赤ちゃんの意志じゃない。そんな事言ったら子どもを恨んじゃうやん。なんで私を選んだの!?って。選ばれたくなかったって赤ちゃんに言いたくなる。神様が私たちの幸せっぷりを見て、あの家族ならこの子を育てられると思って授けたって言ったら、悪いのは神様で、この子じゃないでしょ。』

追記

神様。本当にいたらごめんなさい。悪者にしました。でも、当時の私は誰かを悪者にしなきゃ自分を保てなかったと思うんです。今は大切に大切が育てて、こんな可愛い子をありがとうって思ってるから許してください！(笑)

宗教とか、そんな本格的なものではないし、漠然とした存在の神様です。うちは仏教なので…本当ならば仏様？なのか？

よく分かりませんが…あまりその辺りはツッコまずスルーして下さい！

病気ママになった今でも、先輩ママや同じ病気の子のママのブログは大切な情報源の1つだし心の支えです！知るって大事

痛感する毎日です！

今日で我が家のアイドルタイちゃん(息子)は６ヶ月を迎えました‼

いや…私、本当にこの時を迎えられたことに感激しております

うちのタイちゃん、産まれてから哺乳不良でなかなか上手にミルク吸えなかったんです。私のおっぱいの形も悪い上に、タイちゃん口が小さくて…早々と直母は諦めました退院する為にGCUで経管チューブの入れ方を習ったこともありました。…この辺りはまた詳しく書きます

とにかく大きくならなきゃ手術も出来ないのに、ミルク何で飲まないの?!…と、毎日ミルク管理ノートと睨めっこでした…

その度に『６ヶ月頃にはミルクだけじゃなく離乳食が始まる！飲むの下手でも、離乳食はいっぱい食べて大きくなった人もたくさんいるし！タイちゃんもそのタイプかも！』と、淡い期待を寄せながら、なんとかミルクを飲ませてる日々がありました哺乳瓶も色んな種類を買って…結局、合わなくて１度っきりの哺乳瓶が何本あるのやら…(笑)

そんなタイちゃんは今でも飲みムラがかなりあるけど、少しずつ飲む量も増えた‼

いまは１日６回でトータル750～900くらい飲めるように良かった‼

今日から６ヶ月というのもあり、初めて重湯に挑戦ひとくち目は難しい顔したけど、ふたくち目からは上手にごっくん出来ました良かった

少しずつ増やして、離乳食もパクパク食べてくれたらいいなぁ…期待し過ぎるのは禁物だな。(笑)

パパくんも今日お誕生日だったからケーキを買ってちょっとしたお祝いもしました🎵

これからもすくすく明るく過ごせますよーに

タイちゃん記録

*出来ること…寝返り

　　　　　　おもちゃを掴んで口に持っていく

　　　　　　あやすと笑い声を出して笑う

　　　　　　声が大きくなる

　　　　　　足をバタバタさせる

*体重…6,180グラム

*身長…63センチくらい

*ミルクトータル…750~900

離乳食は重湯から

*spo2…安静時88～92

　　　酸素有だと94くらい(酸素量0.5~0.75)

　　　　

胎児エコーの専門の先生は背の高い優しそうな先生だった。エコー室に入って１時間程を診てくれた。エコー中は他の先生と意見を出しながら慎重に診てくれていたので、私も何も話さずお腹の子に話しかけていた。

『もうここまで来たら、しっかりじっくり診てもらおうね。お利口さんに先生に心臓見せてあげてね。』

エコーが終わり、先生に言われた。

『お母さん。今からご主人に病院に来てもらえますか？病名や今後のことをお話します。』

……え？そんな事、言われてなかったし急には無理かも…って、そんなに深刻なの？

……聞いたとたん、胸が苦しくて呼吸してる音がこんなにも聞こえるのかと思う程、私の心臓はバクバクだった。目には涙が溢れて手も足も震えた。

先生は心配してくれたが、一応、来れない可能性があることも伝えて旦那くんに電話。

病院に行くことは言ってたので、すぐに電話に出てくれた。もう、この時には泣いてまともに話せなかった私。それでも、今から病院に来て、とヒックヒックしながら伝えロビーで待った。

旦那くんが到着して、私たちは先生の待つ診察室に入って行った。この時には、きちんと受け止める覚悟が出来ていた……つもりだった。

先生は、軽く自己紹介をしてくれた。(大学病院は先生がたくさんいるので、のっぽ先生とブログ内では呼びます！この後、とってもお世話になる先生です★)

のっぽ先生は紙に簡単な心臓の絵を書いて、その横に４項目何か書いた。

この子には、もうこんなに病気があるのか…

絶望的な気分だった時、先生が説明し始めた。

『お子さんは、ファロー四徴症という先天性心疾患をもっていると思います。まだ胎児エコーでの診断のため確定ではありませんが、高い確率で考えられます。産まれてからの話になりますが、手術をすることになります。』

…と、先生は紙に書いた絵を使って私たちにも分かりやすく丁寧に教えてくれた…と、思う。

私は一生懸命理解しようと思って、絵を見て説明を聞いたけど、何にも入ってこなくて現実か夢か分からないようなふわふわした感じだった。

のっぽ先生は最後に言ってくれた。

『ファロー四徴症は近年、手術をして元気になる子どもが増えてます。僕の知ってるファローのお子さんも元気に学校に行ってますよ。その子、その子で症状や病状、全然違います。だから、お母さん。赤ちゃんが安心して産まれてこれるように一緒に準備していきましょうね！』

私は、何も言えなかった。

この時のことは、半年以上経った今でも鮮明に覚えていますたぶんずっと忘れられません

昨日の事のように思い出せるし、夢にみて泣きながら起きたこともありますお恥ずかしい話、今でもあの話があった診察室の前を通るのが嫌なくらいです子どもが産まれる前から今日まで、まだまだ弱虫な母親です

少しずつでも強くならなきゃだなぁ

この日もよく晴れて11月なのにポカポカ陽気な日だった。バスと電車を乗り継いで病院へ。この日は産科の先生が見てくれた。口数は少ないけど、私の緊張をくみ取りながらエコーの説明をしてくれた。

『先生、お腹の子は本当に問題がありますか？』と、聞いてみた。

先生から、間違いでした!!お腹のお子さんは大丈夫です。元気ですよ。エコーだから見損なうこともあるんです、って言ってくれるかな～って淡い期待を寄せて...

返ってきた言葉は...

『お母さん。今、赤ちゃんは元気です。でも、心臓に何かしらの病気があることは間違いありません。このまま、大学病院へ転院して妊婦検診はこちらでしてもらうことになります。』

え？

病気って何ですか？

生きれますか？

心臓に？病気？！

え⁉どうして？

と、パニックになり泣きながら訳の分からないことを全て口に出し先生を困らせてしまった...

でも先生は優しく『お母さん。今、詳しい病気の説明はできないんです。今度、胎児エコーで詳しく診て、その後担当の先生から病名を話されると思います。お母さんは病気があることを知ってショックだと思いますが、産まれてすぐに適切な処置を行います。だから、今はお腹の中で大きく育てて下さい。』と、言われた。

この日から、私は検索魔となり情緒不安定な日々を送ることになった。

真っ暗な気持ちで真っ青な青空のもと家に帰った。

家に帰ってぼーっとした時間を過ごしていると、能天気な旦那くんが帰って来た。

旦那：病院どーだったぁ？病気、間違いだって？

私：いや、赤ちゃんは今は元気だけど、心臓に何かしらの病気があることは間違いないって。大学病院で産むことになった。...何でうちの子なん？！何でこんな気持ちで妊娠過ごさなきゃいけないん？！何で健康で元気な子が来なかったの？！もう、嫌やん。病気の子とか育てたくない。可愛いくない。...

と、泣きながら今では考えられないような事を言いまくった。そして思い出しては泣きながら夜を過ごし、やっと胎児エコーの日がきた。

注意

これは、あくまでも私の感じていた事です。病気のお子さんに向けて言ったのではなく、お腹の我が子に対して、可愛いくない。と発言したものです。読んで不快に思われた方がいたら深くお詫び申し上げます。ただ、私、個人の記録として表現することをお許し下さい。

またこれは感情含めて、以前残していた日記から抜粋してます。

今現在は可愛くて可愛くて頬っぺたにチュッチュッしまくっている毎日です

以上を含めて、読んで頂けたら嬉しいです。