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<title>進行性核上性麻痺の夫と私</title>
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<description>夫は2020年6月にパーキンソン病と診断されましたが2023年10月に進行性核上性麻痺と診断が変わりました。低空飛行の今日に至るまでいろいろありましたが病歴5年目の今からを書いていこうと思います。</description>
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<title>ミッションコンプリート2</title>
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<![CDATA[ <p>一年に及ぶ障害年金受給までの道のりを書いてみます。</p><p><br></p><p>2024/3 受給を目指そうと決意し申請書類を取り寄せる。</p><p><br></p><p>2024/4 障害認定日に受診していた病院に書類①を依頼。書類を書くのは当時の担当医である必要はなく当時の状況が分かる医師であれば良いということでした。実際当時の担当医は既に異動していましたがカルテをみて別の医師が作成してくれました（4週間かかりました）。同時に現在お世話になっている訪問診療の医師にも書類②を依頼。すぐにクリニックから理学療法士が訪問してくださり時間をかけて可動域等測って書類を作成してくれました(これも4週間かかりました)。書類①と②は同形式で両方を比べると①はだいぶざっくりしたものでした。確かに当時細かく可動域等測ったことはなかったですから書けないですよね。でも検査の結果などはきちんと記載されていました。</p><p>書類①②を依頼している間に最大の難関である「病歴・就労状況等申立書」の作成に取りかかりました。患者本人が直接記入する事ができるこの書類がこの申請の肝だと思ったので真剣に取り組みました。私は夫の様子をスマホにざっくり記録していたのでそれをプリントアウトして内容を確認するところから始めました。病状そのものの記録というよりそれにまつわるエピソードが殆どでしたがこれが結構役に立ちました。「病歴・就労状況等申立書」の注意事項をしっかり読み、相手が何を求めているのかを把握して、必要十分な情報を簡潔にまとめることを意識しました。受験で国語の問題を解くような感じです。こういう症状がでてこんな場面でこう困った、という風に事実を淡々と書き、感情的な表現は避けました。記入欄が割と小さいのでその中に収めるためにも何度も推敲し記入しました。</p><p><br></p><p>2024/6 書類を揃えて提出しましたが書類①に不備があり（こんな事で⁈というものでしたがお役所に提出する書類は体裁が整っていないと受け付けてくれませんね）書類が戻ってきてしまい、病院で修正してもらうのに1週間ほどかかりました。</p><p><br></p><p>2024/7 書類を再提出</p><p><br></p><p>2024/8 「病歴・就労状況等申立書」のオリジナルを送るようにと連絡が来ました。私は書き損じに備えてオリジナルに鉛筆で記入し、それをコピーしたものを送っていました。でもこれではダメなんだそうです。鉛筆書きのままのオリジナルを送って下さい、と。まぁお役所ですからね。その通りにしました。</p><p><br></p><p>2024/11 年金選択の確認についての連絡がきました。</p><p>①老齢厚生年金＋老齢基礎年金</p><p>②障害厚生年金＋障害基礎年金</p><p>③老齢厚生年金＋障害厚生年金</p><p>のうちのどれを選ぶかということです。これは上記三つの額が僅差だということで問い合わせがありました。うちの場合は②を選択しました。障害給付は非課税であることが決め手です。様々な算定の基礎になる所得は少ない方が良いですからね。この選択は将来に向かっていつでも変更する事ができるそうです。</p><p><br></p><p>2025/2 年金の精算書が届き14日に振り込まれました。</p><p><br></p><p>2025/3年金の種類が変更になったため介護保険料が特別徴収から普通徴収に変わり区役所から納付書が届く。</p><p><br></p><p>私は夫の代わりに障害年金を申請しましたが夫はそのことを理解できていません。本当は「よく頑張ったね」と褒めてほしいけれど仕方ないですね。</p>
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<link>https://ameblo.jp/pipikyun/entry-12890662034.html</link>
<pubDate>Mon, 31 Mar 2025 11:43:22 +0900</pubDate>
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<title>ミッションコンプリート1</title>
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<![CDATA[ <p>先日区役所から介護保険料変更通知書と介護保険料の納付書が送られてきました。あれ？介護保険料は年金から天引きされているはずなのに、、とよくよく読んでみたら年金機構から介護保険料を差し引く事ができないと連絡があったので直接区に納めて下さいという事でした。2月から夫の年金が障害年金に変更された為のようです。暫くしたらまた障害年金からの天引きになるみたいです。これで昨年の3月から始めた障害年金のミッションはちょうど1年で完了となりました。</p><p><br></p><p>当初、夫のように65歳まで厚生年金保険料を払っているような場合、障害厚生年金になっても受給金額はほぼ同じだろうから時間と手間を考えると申請しない人も多い、と言われ、どうしようかと迷いました。でも思ったんです。夫は善良な市民として真面目に働いて65歳まで厚生年金を掛けてきました。そしていれ違いとなるように難病に罹り動けなくなってしまった。こんな人生最大のピンチに国はどこまで助けてくれるのだろうかって。なんかムクムクとやる気が湧いてきたのでした。</p><p>つづく</p>
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<link>https://ameblo.jp/pipikyun/entry-12890269940.html</link>
<pubDate>Sun, 30 Mar 2025 13:01:26 +0900</pubDate>
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<title>私をスキーに連れてって</title>
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<![CDATA[ <p>先日東京にも雪が降りました。テレビでは大騒ぎでしたがうちの日常は変わらずです。</p><p><br></p><p>でも雪といえば、、と思い立ち「私をスキーに連れてって」を夫と二人で観ました。私たち夫婦はこの世代のど真ん中。夫は三上博史さんのようにスキーは上手くなかったし、私は原田知世ちゃんのように可愛くなかったけれど、あの当時の若者の世界観はわかるから懐かしいなーっ感じるんです。</p><p><br></p><p>愛車にスキーを積んで、プリンス系のスキー場へ。流れる音楽はもちろんユーミン。「夕食は皆んなで中華料理だったよね。楽しかったよね」と話しかけても夫の反応はなし。ペアリフトに乗っていた時、まさか40年後、彼が難病に罹るなんて思いもしなかった。そりゃそうだ。あの時はキラキラの20代だもの。</p><p><br></p><p>時々昔を意識して思い出さないと夫は昔からずーっと病気で私は昔からずーっと介護していたんじゃないかって思ってしまうんです。元気で楽しく生きていたことが夢だったんじゃないかって。</p><p><br></p><p>何かに書いてあったけれど人間は老いても思い出の利子で生きていけるそうです。だから何よりも思い出をいっぱい作ることが大切だって。でも、思い出はいっぱいあるんです。思い出を分かち合う事ができないのが寂しいんですよね。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/pipikyun/entry-12888896187.html</link>
<pubDate>Thu, 06 Mar 2025 14:46:17 +0900</pubDate>
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<title>ゼリー&amp;ゼリー</title>
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<![CDATA[ <p>夫は週3回の訪問リハビリを受けています。リハビリが終了すると先ずは水分補給。100㎖のお茶ゼリーを食べさせます。嚥下機能が落ちたこともあって水分はほとんどゼリーで摂っています。</p><p><br></p><p>お気に入りはアップルティーのゼリー。ポットのお湯700㎖と粉寒天小さじ2/3を鍋に入れて煮溶かしてから火を止め、粉のアップルティーを大匙5弱を入れてかき混ぜ、100㎖の器（いただきものの高級ゼリーのプラ容器をセコく再利用）に注いで冷やせば出来上がり。台所の後片付けをしながら作れます。他にもレモンティーや緑茶、ほうじ茶なども粉で作るのが簡単です。</p><p><br></p><p>他に服薬用のゼリーも作ります。オブラートでの服薬が難しくなって市販の服薬ゼリーを使っていましたが私にとってはパウチの使い勝手が良くなくて蓋付きの容器にゼリーを入れておきたいと思ったのです。なにしろ1日7回の服薬ですから。で、ホーローの容器に400㎖の水と小さじ1/2強の粉寒天を入れて火にかけて煮溶かし、最後に粉のアクエリアスのレモン風味を20gを混ぜて冷やします。固まったらフォークでクラッシュ。まぁ、薬と一緒にのむ物なので人様にお勧めできるものではないけれど私にとっては使い勝手の良い必要十分な物となりました。飲み心地は、、夫はほとんど話せないのでわかりません、、。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/pipikyun/entry-12888144066.html</link>
<pubDate>Sat, 01 Mar 2025 15:21:03 +0900</pubDate>
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<title>大好きだよ</title>
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<![CDATA[ <p>進行性核上性麻痺の夫と二人暮らしです。</p><p>今までは同病の人のブログを読むだけでしたが</p><p>今朝初めて自分でも書いてみようと思いました。</p><p><br></p><p>介護ベッドを入れて別々の部屋で寝るようになって10ヶ月ほど。それ以来朝起こす時は「おはよう。今日も大好きだよ。あなたは？」と言っていました。もうほとんど話せない夫なので何も返事はなく私が「わかってる、わかってる。あなたも大好きよね〜」と言うのが毎日のルーティンでした。でも今朝は「私も好きですよ」と返事が返ってきたのです。思わず「ほんと⁈嬉しい！」と抱きついてしまいました。毎日繰り返しているとご褒美をもらえる時があるんですね。でも心の片隅にいつもと違うことが起きるとこれが最後の合図なのでは、、と勘繰ってしまうネガティブな私もいます。</p><p>寝る前は「ずっとずっと大好きだよ。おやすみ。また明日」と言うんです。実はこちらの方が先行です。ある絵本のマネで始めました。「ずっとずっとだいすきだよ」という男の子とその飼い犬のお話。男の子と犬のエルフィは一緒に遊んで育ってきたのですが当然エルフィは先に老いてしまう。死の近づいたエルフィに少年は毎晩「ずっとずっとだいすきだよ」と語りかける。夫と犬を同じにするのかと、お叱りを受けるかもしれませんが私は同じことをしています。最初はとても言い難かったけれど口に出すうちに当たり前になりました。どんなにイライラした一日でも最後にこれを言う事で心情がリセットされます。言霊ですね。ちなみに寝る前の言葉にまだ返事はありません。質問系のフレーズを加えようかな。<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/pipikyun/entry-12887506699.html</link>
<pubDate>Sun, 23 Feb 2025 12:57:08 +0900</pubDate>
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