訪問有難うございます

珍しい　はじまりでしょう(^^)

今日は　杏子が別の生活を始めたら

その後の時間が気になってた所で

出会いの有った方です

↓

MZDAOコミュニティ | ログインページみんなで参加して、みんなで育てて、みんなで儲けよう。前澤の記事をこちらよりご覧ください。app.mzdao.jp

仲間は若い人が多いのに　私仲間入りしています

皆さんも　ご存知の方　沢山いらっしゃるでしょ？

この方　前澤友作さんです

若狭さんは　無事合体出来て

また宇宙の生活が始まりますね

みんなからは　MZと呼ばれてます

宇宙に行った人　ZOZOTOWNの社長だった人

後は・・・　ご存知の

ところで　仮想通貨・web3.0・DAO

って知ってますか？

私は　初めての言葉ばかりでした

今は　パソコンやスマホ等で　

簡単に調べられるけど

この切っ掛けが無かったら

知ろうともしなかったでしょう

知らない世界に　私も挑戦？

現在24万人の仲間が集まり

DAO（分散型自立組織）

中心になって動いてくれて　

今は　どんなものを作るか検討中

目標人数100万人

資金は　前澤さんがZOZOTOWNの株を売って

86億円準備資金として　用意してくれてます

会費

年齢に関係なく　興味を引き出してもらい

自分が　知らない事はもっとあるんだ！

杏子の事ばかり調べ(福祉）

安定先が　決まりそうだし

勿論　杏子の事は見守り続けていくけど

毎日細切れの忙しさの

目的が無くなってしまいそうだった

若い人に付いて行くのはきついけど

頭フル回転させながら　衰えも実感

ならば　難しくても　人生再挑戦

丁寧な説明で　細やかな人　

初めはそれほど興味の無かった人だけど　

切り替えの早さ　

　皆を幸せにしたいのが夢って

其れに向かって　全力で向かってる姿に　

私の夢も乗せてもらいたいと思い　

残りの知恵を振り絞って付いて

行こうとしています

伝達が上手く出来てないかも知れないけど

分からなかったり　興味がある人は

教えて下さい　一緒に楽しみませんか？

訪問有難うございます

26日　安心して　役所へ電話

担当者さん　10時過ぎたら

丁度電話しようと思ってたんですよ

なに？　また何か？

先方から連絡をもらいまして

大事に育てられてますね

うんうん　大事だもの

が　先方はそう受け止めてなく

お預かりして　同じように出来るか心配です

私の言葉が多すぎた？　

今の担当者の丁寧な対応？

お父さん　お前のお喋りに決まってるだろう

此方の職員さんとは　

友達のような話し方だし

勿論相手によってなんだけど

直接　何か有ると言っちゃうんですよね

それに応えられるか　らしい・・・

そういう見方もあるのか

と変に納得　凄く素直

沢山の体験を積んでるから

その気持ちも納得だけど

凄い事に成っちゃった

支援課の上司と　前の前の担当者　

と今の担当者の３人で　出向いてくれるって

まあ役所も　此方から

入所されてる方もいるしとは言え

忙しいのに　変な切っ掛けを作っちゃって

はあ～～

そう言えば　此方に来てくれた時も

理事長に　気を使ってくれてたっけ

そう　今の杏子と同じ施設で

お世話になってる人もいるからだけど

私ごときが何故　知ってる！

何とも　会話は難しい

黙ってろって言われたって

伝えたい事あるものね

突き放してる子の方が良いのかな・・・

そりゃそうだろ　其処で可愛がってもらったら

その子は嬉しい筈だよ

もう分からない・・・

余計なこと言わずに　黙ってろ！だって

先の先を考え　すり抜けて

やっと辿り着いたものの

家から高速使用で２時間

ショートで　様子を看ましょうか？

って言ってくれてるとか

挨拶が必要な方々が　沢山居るので　

此れからの　準備・流れまで考えてたのに

行ける内は　逢いに行って　

転居しようとして　この年での転居は不安　

杏子はもっと不安だろう

こんな大事に成るとは・・・

お世話になってる方々に

こんなに手を掛けさせてしまうとは

でも勝手に　私の想いとしては　

良い切っ掛け作りだと思うんだけど　

もう分からなくなっちゃった

でも　来てくれた人達　良い感じ

入れたくなかった施設は　確約有るけど

こんな事に成る運命でもあったのかな

反省しないで　まだそんな事をって

　杏子を一途に可愛がってたお父さんが

一番煩かったじゃない　外野でね

良いとこ取り

訪問有難うございます

今月初めに　頂いた話の

訪問してくれました

副施設長・看護師さん・介護責任者と

そうそうのメンバーです

役所の支援課の担当者・と包括センターの担当者

他に　今の施設の　スタッフは

理事長・杏子の班の施設長・長年の担当者(主任）

と　私達夫婦と総計10名　

で入所施設のスタッフが

別棟で杏子の状態を

聞いてくれてるうちに

小さくてはと　他の建物に移り

何年ぶりに入るのだろう・・・

好意で場所まで提供してくれた　今の作業所

環境が整った中で　

互いに名刺交換をしたりしてる間に

全員集合となり　見て来てくれた

入所予定先のスタッフさんの一声は　

大事にされてますね

私素直に　そうでしょ(^^)

そして　杏子の事を　

纏めておいてくれた内容は

○○さん読めないよ～～と私　

後で読むね

家に帰って読んだら　是でもか　と言う位

細部にわたり書いてありましたよ

役所の職員さんが取り仕切ってくれて

今後の詳細を聞き取りながら

話を進めていってくれる中で

先方は　準備OKのように　

部屋の振り分け迄終わってる様子

みんなの心配だったこと　

入ったらもう会えないのですか？

それはありません　

状況を観ながら　家に帰ってる人もいますし

スマホ等で様子も伝えられますよ

一言多い私は　杏子が体験済みだけど

私達の事が　画面からだと理解できないんですよ　

逢いに行っても良いですか？

長時間は無理だけど　寂しいでしょうから

会いに来てください

もう一つの処は全く違う対応で　

一年は会えない覚悟で！！でした

月初めから始まり　22日には此処迄進む　

其処で返事は　出来たのでしょうが

お返事を頂いたら　

私達も少し準備をしたいんです

お世話になってる所が多く

皆さんに　お別れとお礼を伝えたいので・・・

あれだけ反対してた　お父さんも息子も

杏子が穏やかに過ごせるのが一番だからと　

高感度で賛成でした

長閑な場所で　空気も綺麗　

家庭に居るような生活を心掛けていると

ホームページにも書かれてたような

雰囲気のスタフさん

親は　覚悟の生活を捜してたので

とっても安心しました

来月は　ショート扱いでお願いし

話を進めていきます

最初に来て下さった時　

私に○○さんと　声を掛けられた職員さん　

ビックリした様子だったので

アポなしで　お邪魔させて頂いた事が有って

外からだけ見せて下さい

不審者と思われてもいけないので

連絡させて頂きました

もう数分で着きますと

お邪魔した時の話をしたら

お兄さんも一緒じゃなかったですか？

そうです(^^)

思いだしました　数年前ですよね

余りにも遠いので　心に残ったまま

今回のお話を頂くまで　何時も考えていました

驚きましたよ　名前を呼ばれた時は・・・

穏やかに　世間話も出来ました

順調に行って欲しい　人懐っこい杏子は

数々の体験が有るので　寂しいでしょうが

慣れるのも早い事でしょう

近くで暮らしたい　

その気持ちに変わりはないけれど

自分達の年齢と　お兄ちゃんの仕事を

考えると　迷ってしまう私です

訪問有難うございます

今年度は　杏子の動きが大きくなるので

役員はしたくなかったのに・・・

何処の家でも事情は有るのよ！

イラ！

本来は　まだまだ来ない予定出ったのに　

くじを引いて当たってしまった今年予定の人

(当たったら　本部の役員に成る）

そして次の順番の人は　

認知症に成ってしまったので　

出来ないって

何時に成るか分からないけど　

転居の予定もあったので　

途中で抜けるようになるかも・・・？と言ってしまい　

お父さんから　決定してない事

を言うなと怒られるし

初回から　決められた仕事を　忘れてばかりで　

もう杏子の事ばかりの頭に

入らないんですよ

なので　先に用事があったら　

お父さんに伝えて於く　

掲示板は確り見るで　やっと半年

昨日は　敬老の日で　記念品を該当者に

配らなくてはならくて　

雨が降ったり止んだりの中を往復

腰が痛くて　曲げて歩いてるのに　疲れた

高齢者に配ってるから　

本人が来れる人もいるのに・・・　

持って行ったら　シャワー中なので　

後で・・・と言われたり

難聴でも元気で動き回って　

掲示板も観てる筈なのに

配達を待って居たり

中国の方で　この方も年でチャイムも聞こえず　

電話にも出てくれない　

仕方なく　その方だけは本部へ帰してきました

まだ早いけど　１２月２８日も

事故が多いこの団地の巡回だ

お父さんに行ってもらう

細かい事が意外とある　

苦情も来たり

それがね　１時間ほど停電があった日

何で知らせが無いの？

録画設定してあったり

トイレの水も出ない　

分かってたら汲んでおいたのに

はあ～～　貼ってあるよ

何処に？

エレベーターを降りた左側に

大分前から貼ってあったし

何で回覧板で回さないの？

知らないよ　何も回って来てないし

確かに分かり難いとこだし　

エレベーターに乗らない人には

分かり難かったけど

自治会長さんに　そう言われた事を伝えたら

業者のやる事だから仕方ないのよね

今度ポストインしてって　伝えて於くね

今　我が家は一番大事な時

自分で気を付けてよ【怒】

本当に　ご無沙汰してしまいました

結局　未だに入所が決まりません　

私は一切施設との間に　口出しはしていません　

今まで話してた所は　何度も面接キャンセルに成り　

最後は8月19日だったけど　17日にまたドタキャン　

メンバーを変えてでも来て頂きたいと伝えたら　

肝心の看護師さんが・・・

はあ～～その時はホームページには

何も書かれていませんでした　

消毒が始まった頃　8月5日に発熱者が有り　

クラスターになってしまったようで　

報告できなかった事が　分かりました

9月末　　連絡はありましたか？と

担当者に聞いたら　

無かったですね・・・　

其処で　其方はそうとして　

新しい地で男性希望なんですけど　

問い合わせて　女性でも良いか

確認してるんですけど・・・　

エ～～いい所だけど　遠過ぎるよね　

前に一度場所の確認で　行った事が有って　

アポなしだったのに　

職員の方がパンフレットをもって対応してくれ　

悪い印象は無く　

ただ遠い❢　これが難問でした　　

対応が早く　22日に来て下さることになっています　

失礼だけど　何方が良いと思うか？と聞くと

関係者は　今回の話の方を指名します

お父さんは勘違いして　

こんなに有るじゃないかと　思ってるようなので　

胃ろうになってしまった事を

重く受け止めてるからで　

珍しい事だからと説明　

其処へ役所から入所希望者の数が届き伝えると　

成程と言った感じで聞いてました　

１月からの話で　身動きできず　

心の整理も出来ないまま　辛い時期を過ごしてました　

なのに　話が具体的なのが近づくと　

胸が苦しく　何時もよりしつこく

スキンシップが増えちゃって　

杏子は迷惑そうにしながらも　逃げません　

何か分かってるようで　却って辛い

何れ　来ることと分かっていても

此れだけ　待たされ　

コロナさえなければ　

充分なショート体験が出来てる時間

安心して　入所も出来たろうに

入ったら　１年は会えなくなる

此れもネック

今の処では　少し緩やかなようです

別れたくない　でも体力に限界を感じる

此れを書いてる時　電話が有り

聞きたかった事を尋ねたら

何事も無ければ　帰宅も可能だそうです

ホッとして　心配がなくなりました

ただ遠いは変わらないので

自宅間の移動が大丈夫かな～～

親って　一つ解決すると次と

切りのないものですね(苦笑）

訪問ありがとぅございます

色々有り過ぎて　頭がゴチャゴチャです

先月　入所進行中施設側からの

訪問予定日の朝

発熱者が出てしまい　

後日にさせて頂きたいのですがと

役所に連絡が入ったそうです

これで　3度目の延期で

　今月19日変更の予定

20万人越えの中　大丈夫なのかな

決定を待っている今

別れたくないし　

親の年齢的に限界も感じてる

そして　デイから帰宅後

発熱者がいたという連絡が入る

それが　偶々知ってる人で

今日の様子を聞こうとしたら

何とその子が　発熱者で

杏子と同じ班の人

事情も知らず　杏子の事を何時も

お母さんに報告してるので

きょうちゃん　今日は来なかったよ　

明日はお風呂だから来るって　

ショートだから○○からくるって　等

それも幼児期から

同じサービスを利用してるので

私も会ってよく知ってる

杏子と二人で人気者で　何時も笑顔

其処のアイドルだった二人だったからね

喋れない杏子は　口から泡を吹いて

きょうちゃん語で話すんだよって…

今は　同じ班で　偶然　我が家の下の階へ

越してきて

親は知らなかったけど

彼を見て気が付き　○○ちゃん　

おっさんになったね(笑）

と　久々の再開

後から　お母さんと知り合う事になった

そんな関係の間柄

同じ班で　コロナが出たって報告が有り

気になって電話したら　

うちの息子だよ　

私今入院中でもう3時間にもなるのに　

救急車の中で探してるらしくて

報告無いんだよ

私も腰痛で　入院中なんだけどね

其処へ電話が入ったようで　

電話を切って

数日後に　連絡したら自宅にいる

ェ～～何で？

入院出来ないんだって　　

私も退院して来てるの

何で　入院だったの？

頸椎・腰等　手術したばかりで

痛くて　また入院してたんだよ

ビックリ　

その子は車椅子　介護がたくさん必要な子

でも今回ばかりは　コロナなので　人に頼めない

障害者って　此処が辛いとこです

親も休んでられなく　

濃厚接触には絶対なるから

入院先から退院して介護

疲れた様子で　話してたけど

杏子は陰性だった

ホッとしたけど　おとなしいのに　　　

29日から家に居るのでも　介護が大変

そして我が家は　お兄ちゃんも手伝ってくれる

夜中は起きて汗を掻いたり　

痰が絡んだりで

起こされてるけど　此れいつも通り

でも昼間は　3人介護

私も腰痛で動き難いけど

彼女はお母さんの面倒も看てる

大変なのに・・・

介護が必要な人がいるって

本当に大変なんです

家では　一歩も出ないで　

些細な事で揉めながら　笑

ワクチンの4回目は　

打たなくても大丈夫でしょう

と言ってくれてた　

訪問の先生の所でも

家からも　３００人位出てますよ

用紙が来たら　直ぐ言って下さいね

訪問の日に打ちますからね

なんて恵まれてるのだろう

何があっても　誰かに助けられてる我が家

身体は大変でも　気持ちは穏やかで過ごせてる

宝くじが　当たる訳ないね

幸いこの数でも　うつらないんだからと

冗談を言ってた頃より

凄い数なのに

入院出来なかったけど　大分落ち着いてるので

彼は　8日から通所できるとか

自己申告できちゃう子だから

症状が残ってたら　みんな伝えちゃう

お母さん大変だけど　確り直してから出してね

施設の対応を　目の当たりに見ちゃったから

繰り返しさせたくないものね

そして杏子　此処で迷っちゃいます

面談後の時期の問題だけど　

出来るだけ長く一緒に居たい

でも　入所が介護型なので　入院入所に成る

其方の方が　安心なのかな～～

苦しい選択

皆さんの家族だったら　どう思いますか

こんにちわ　訪問有難うございます

気ままなブログですみません

小さな変化が見られるこの頃です

昨日は　施設の職員さんが

きょうちゃんが口を開いて笑ったと

カメラを取りに行ったら

終わっちゃった・・・

と、嬉しい報告をもらいました

遅れちゃったけど　まだ残ってた笑顔を

写しましたと連絡ノートに挟んで　

写真を入れてくれました

左に小さい穴があいてるのが　

白く見える点です

そして　七夕の日だったので

短冊を書く用意をしていて

きょうちゃん　何を書こうか？

うん！

何が良いかな～～？

うん！

肯いてる様な　返事のような(^^)

最近見られる事なのですが

何も伝えてはありませんでした

笑顔がたくさん出ますように！

と書いたそうです

水曜日は　OTさんと同じように

話してるかのようなタイミングで　

返事をしていました

そのOTさん　感激屋さんで　

どんな変化も気が付いて　涙が出ちゃうよ

こんな人たちに囲まれ　なんて幸せなんだろう

そして　下の写真は　最高に心配だった頃です

違いが分かり易いですよね

この頃は　通所も心配で

でも自宅だけで　過ごすのも可哀想

家族は勿論ですが　こんなに大変な子でも

受け入れてくれる施設

施設長や　スタッフさんを紹介したい位ですが

今の世間は出来ないんですよね

そして　この頃から

訪問診療を受けるようになり

最近は　先生も忙しいのも有るけど

ほぼ顔を見て　バイタルチェックをして

今回は　水分を気を付けて下さいね

　これは私達の仕事　

言われる前から　水分調整をしていました

どのタイミングが良いか

施設に着くと　まず水分補給100cc

ラコール400cc　薬用30cc　補給100cc

杏子の食事です

何処で増やすか・・・

昼間は増やしても　大きな変化は少なく

食後は　一寸ゲップ！！

夜中の寝汗後は　100cc~150ccと

試してみた結果

夕食後の注入は　横に成ると苦しそうで

中々寝られず　昨日?今日は

食後に増やしてみたら

寝るけど　眠れないようなので

吸引したけど

痰は殆ど無く　今は唾液のようなものが

飲み込めないようです

本当に　どれだけの人に

可愛がってもらってるか

このカラーは　前の家から咲いていたのに

何処へ行ったか　咲かなくなっていた物で

バラを植え替えていたら

球根が出てきた　

スバティーも見事に咲いていたので

植え替えて於いたら　何？

葉っぱも違う　と楽しみにしてたけど

花は咲かないと思っていたのに

とっても綺麗な黄色で咲いてくれました

他にも花は咲いてるけど

この時期　気持ちを和ませてくれました

暑い日が続きますが　皆さんも水分補給

暑さ対策気を付けて下さいね

こんにちわ　訪問有難うございます

　心中穏やかでなく　書けないんです

入所を希望してたのに

あれだけ　探してたのに・・・

いざ　決まりそうになったら

杏子の一挙一動が　愛おしく

夜中に起こされても

分かって貰えるかしら

泣きっぱなしかな

同室の人が　煩くて寝られるかな

心配は　膨らんでしまう

そして　思い切って　

其処をショートで　利用してた友達に

話しました　

実は・・・

彼女も　完全に伝えられなくて

前から入所の覚悟は出来てるの？

中途半端じゃ　出来ないわよ

私達も　かなり前から

此処なら安心と想える処を

探してたから　体験は有って

一度は入ったけれど

誤嚥性肺炎で胃ろうに成り

より神経質だと　伝えたら

まだまだ無理ね

でもその時は　話が進んでたのです

彼女が希望してるのを知ってたのに

向こうで会うのもねｗ

彼女は母子家庭なのに　凄く頑張ってた

自分にも厳しく　子供にも厳しいけれど

愛情はたっぷり

実は　○○も年内には決まるかも・・・！

言えなかったからねと彼女

そう　決まる迄　口外できない

小学部の頃　よく遊んだ仲間だったけど

半べその杏子

前に撮った写真だけど

今　訴えたい事が有るような表情

これからの動きは　全く分からない

広々していて　伸び伸びしてる

暖かい日は　きっと　

お散歩も気持ちが良いでしょう

私の体調は　余り良くありません

ストレスも有るのでしょう

お兄ちゃんと　血糖値が急に上がり

毎日　ヤギのように野菜ばかり(笑）

間食も殆どしてないし

大好きな　アイスも食べてない

糖尿とは言われてないけど

自分で気を付けなくてはいけない病気

家族同様に付き合ってた友達が

3月25日亡くなってしまい

ご主人も　右足の指を切ったばかりなのに

今膝下１０ｃｍから　切断の手術が

終わってるだろう

私は　肝臓の数値も上がってるけど

これは前から　膝が痛く　腰も痛い

傍に居たい　今は戻ってくるから

ショートも　身体が休まるけど

１年会えないと言われての入所

周りの人は　頑張ってるわね

と言ってくれる　　

皆さんと会う時は

カラ元気だから　苦笑

同年代位の人が

老人のサービスを使い始めてる

杏子の事で　動いてるから

人が来ても　パジャマで出る事はない

自分で言うのも　変だけど

お陰で　年より元気で若く見えるようだ

杏子と同時に出かける　

サービスを受ける人や

通院者を　笑顔で送り

多い日は５～６人見送る事もある

人生の先輩達　私も行きたいな～

この車　みんな楽しそうなんだもの

と言ったら　一緒に行こうよ

座席空いてないよ

私の膝が空いてるよ　爆笑

行ってらっしゃい

私の心の内は　辛いなんて

見えないですよね

杏子と一緒の時も有るのに

暫くは　この心と新しい生活に慣れる事

私の課題です

こんいちわ　訪問有難うございます

昨夜❓朝？　まあ１時半から3時40分迄

痰が絡み　苦しそうに私をそ~と見ていました

ゼコゼコと　喉が鳴ってるので

様子を看ていたら　これは早く吸引だ

眺めてる場合じゃない

吸引の準備と　冷や汗もかいてたので

水分の補給も　準備

モバイル扇風機

腰痛で　吸引器重たいんですよ

水も入ってるのでｗ

道具を見て　泣き出した杏子

苦しいから嫌なの？

楽に成るのが分かって　ホッとしてるの？

勿論　返事はない・・・

まず　鼻からカテーテルを入れる

苦しくて　嫌がるけど　

ゴメンね

直ぐ楽に成るからね

そんなに簡単に　楽に成らない

　　　　　　　苦しそうに　逃げようとしてる

手際よく　吸引する

最近痰はあまり引けなくて

唾が多く　それが却ってスッキリしない

カテーテルを右手で押え調整

左は消毒綿で　拭きながら忙しく動かす

苦しいと　敵もさるもの噛んじゃって

離しません　右手で押えてるのは

吸引力の調整の為　抑えたり離したり

杏子の様子を看ながら　調整

強引に　引けないんですよ

全部治療済みの歯なので　取れたら大変

急に年を取っちゃうから

痰が絡み苦しい時は　

口を開けて引かせてくれるので

噛んでしまう時は　少ない時か

取れてるか・・・

手際よくやらないと　辛いだけですからね

私しか出来ないので　

どんな事が有っても頑張らなくては

さて　大丈夫かな～

と　片付けて　私も横に成り　

ゲームをしながら様子を看ていると　

目が合った途端にウｴ～ン

少し抱いてあげると　静かになるも

一瞬　この間約１時間位

２度吸引したものを　捨てに行った

珍しい事　殆ど１度で済むのに

最後は　起きてからだったので

中も緩やかで　量も少ない

でも　此れだけ寝てくれないと

私も疲れるよ

泣かれても可愛い　

ジーと見つめられるとたまらない

此処なんですよね

こうなる前の杏子は　沢山の人に

笑顔を振りまき　楽しませてくれた

何時までも　心は穏やかな子

何処へ行っても　大切にして貰ってる

今は　渋い顔ばかりなのに

親が　どう関わっていくかが

大切だけど　杏子は手前味噌だけど

持って生まれた　運命があるようだ

そう考えなければ　

逢えなくなるなど　考えられない

何年も前から　私の身体を考えると

動かなくては成らないと　考えていた

お父さんや　お兄ちゃん達に

反対されながら　動いていたのが

今になっても　別れたくないけど

仕方がない

その代わり　逢える場所で生活したい　

私は年を取ってからの　引っ越しが　

心配だけど　思いは同じなので

あえるようになる事を前提に

離れた施設を　受け入れてる

杏子の状態では　簡単に入所出来ない

全てを変えて　動いてくれる家族に

感謝しかないのです

こんにちわ　訪問有難うございます

何気なく　開いた管理トップページに　

2年前の今日　書かれたものが出ていました

タイミングって　同じなのかなってって　

一人で笑っちゃういました　

↓

[訪問数に驚いています　有難うございます 

 重度障害の娘と生きる (ameblo.jp)]

先日の車椅子での状態ですが

新しい車椅子は　誤嚥性肺炎で

会えず　身体の状態の説明も出来ず

何故って・・・

コロナが出始めた2年前の4月

入所してしまったのです

最初の話では　毎日行っも良いと

いう事での入所

決まったら　突然　面会は出来ない

其処へ緊急入院ですから　病因では

忙しいから電話はしないで下さい

荷物を届けても　受け取るだけで

説明も聞けません

その中で　嬉しかったのは

何も　病院から呼び出しが無かったこと

それは　命の覚悟を・・・と

言われてる　我が家としては　

嬉しい事でした

そして　医師から連絡が入ったのは

3週間くらい経った頃で

胃ろうにします

その説明を・・・

指定された日に行きました

行くなり　私もこの電話PHSで連絡してる位

回線が混んでるんです　

30分も電話されてると迷惑です

私　看護師さんに　状態を訪ねてましたが　

30分もしてませんよ

相談員さんとは　有りましたが！

これは当時書いてます

医師は　無視

日にちは　〇日です

立ち会って下さい

逢える　覚悟してくださいじゃない

普通なら　キチンと説明も有り

家族の意向にも　耳を貸してくれますよね

結果　私達も胃ろうを選択したでしょうが

お祖母ちゃん　有難う

身近で　胃ろうを見せてくれたお陰で　

先生の話も　こんな時期でも素直に聞けたし

杏子も助かった

苦しい思いはするかもしれない

大好きだった食事も出来ないけど

丁度　痰絡みが強くなり

苦しかった時だったのも有り

ホッとしました

しかし　時が経つと　勝手なもので

ご飯が食べられない

好きだったものが　何も出来ない

笑顔も無い

脚も管理が悪くて　痛かっただろうに

今の穏やかになりかけ

泣き声も　遠慮して！

と言いたくなるくらい　大きい

此れも発語が無くなってしまってたので

喉の訓練には　良かった

只　入院中　命の選択で

リハビリもしてくれてたけど

肝心なことが出来てなかった

分からなくて当たり前の緊急入院

命の選択　痛いまま膝を伸ばし

手は拘束され

あんなに良い子が　

辛い目にわなきゃいけないの

思いだす度　辛かった

愈々転院の日　相談員さんと

介護タクシーでと決めたのに

医師が　途中で吸引があると危ないから

病院の救急車で　行きなさい

今迄の状態から　想像もしてなかった事

胸が熱くなりました

そして無事転院出来て

慣れた病院で　スタッフも知り合いばかり

病棟の看護師さんが　怪訝そうな顔

スタッフは　PT・OTの責任者と　

顔が知れてるスタッフが

揃って対応で　人数凄すぎ

その後の　リモートでも

大事にして貰ってるのが良く分かる

が　リハビリの効果が看えない

この状態なら　自宅介護が良いと

お父さんや子供と話し合い

通院に戻しました

私の意向でという事で　8月3日退院

其処でも　戻る予定の担当者さんが

胃ろうを確り覚えてからにして

私は　拒否　帰ってくれば

訪問看護師さんが　お昼に来てくれ

指導してくれることに成ってるからと

でも　難しいから　確り覚えて来て・・・

大丈夫　何か有れば指導してくれるし

現実を見てる私の方が　

其処の判断は確実だし

出来る自信も有る

確かに　細かい事では　色々有ったけど

流石親　直ぐに覚え　

今思えば　時間などお構いなしに

連絡し　聞く覚悟った

今でも時々　聞いてますが　

胃ろうの仕方ではなく　コアグラ(血の塊）や

チョコレート色した　胃残が出たりで　

心配をしてくれてます

継続は無く　一度切りが多いし

月の最終日は　看護師さんが

1時間来てくれ様子を

確認してくれてます

お陰で　大分落ち着いてきて

夜中も　起こされる回数は減ってます

寝られない日は　有りますけどね

話が反れてしまけど

車椅子が新しくなった　

切っ掛けでした

更に日常の　変化がある予定

杏子は勿論　

私達も試練の年が　始まりそうです