その先のことを書く気力もなく、葬式・49日を済ませた後は体調も崩してしまい、ブログからは離れていました。

また病気の子が産まれたらと思うと怖く、こんな事になるなら夫婦2人の方が幸せでは？とも思いました。

でも、もともと子供は欲しかったし、子供を絶対に作らないと決めることもできず、何より夫が次の子を望んでいたので妊活自体は続けました。

出産から約1年後に妊娠が判明し、なんとか無事に出産できました。

今回は17週で羊水検査を受けて陰性でした。

羊水検査でわかるのは障害の一部だけというのは承知していましたが、前回を教訓に検査を受けないという選択肢はありませんでした。

妊娠途中からコロナが流行だし、色々と心配はありましたが、特に大きな問題もなく、元気な赤ちゃんを授かることができました。

自分が第一子を妊娠中に、第二子以降の事を知りたかったので今回ブログを更新しました。

それからどんどん痛みが強くなり、再度トイレに行きたくなるも、この痛みの中トイレに行ける自信がありませんでした。

助産師さんに励まされ、弱音を吐きながらなんとかトイレへ。

そのまま陣痛室ではなく、分娩室に入り1時間もしないうちに産まれました。

昼間の健診で2300gと言われた我が子は2030gで産まれてきました。

すぐに泣きはしませんでしたが、呼吸器もいらず、綺麗で可愛い顔をしていました。

体も痩せてはいましたが、普通の赤ちゃんと変わらないように見えました。

助産師さんの配慮で、すぐに抱っこさせてもらった後、その写真を撮りました。

産んだ実感もわかず、可愛い我が子というより、これから私の未来を脅かす存在という気持ちの方が強かったです。

とうとう元気に産まれてきてしまった、、これからどうなるんだろう？と思っていました。

結局41週に入っても陣痛が来なかったため、健診に行った翌日から入院して陣痛促進剤を使用する事になりました。

心臓の大動脈が縮窄なのか、離断なのかをハッキリさせるためでした。

エコーでかなり時間をかけて確認した後、循環器の先生から説明がありました。

大動脈は細そうだけど、繋がって見えるから、大動脈縮窄症ですね。

その他にも色々と丁寧に説明されましたが、結局のところ18トリソミーの子供はどういう症状が起きるか予測不可能で、普通の子だったら予測出来ることが、一切予想つかないという事でした。

手術が必要な心臓ではあるけど、うまくバランスをとって元気に過ごせる子も居ると聞き、将来を考えて怯えました。

また、心臓の手術は行なっていないと言う説明も再度ありました。

エコー中に「臍帯の血流がいいですね。これは重要な事です。臍帯の血流がいいと、赤ちゃんは元気に産まれてきますからね」と言われ、また複雑な気持ちになりました。

私の気持ちや希望は関係なく、勝手に色んなことが進んでいく気がしていました。

定期的な張りがある以上、退院するとすぐ産まれる可能性もあるため、37週までは退院出来ないと言う事でした。

先生からエコー所見でほぼ18トリソミーで間違いないと言われていたので、諦めの気持ちしかありませんでした。

点滴は痛いし、入院生活は苦痛だし、お腹の子は18トリソミーだし、何一つ良いことがないと思っていました。

障がいが分かっていれば、おろすつもりだったので、死産にならないかなぁと、最低の事を考えていました。

死産になれば、全てリセットされて新たにスタート出来る気がしていました。

94%〜95%が流産や死産となり、5〜6%の出産は奇跡という文字を見ても、そんな奇跡は起きて欲しくなかった、流産や死産の方が良かったとしか思えませんでした。

生きて産まれてきて、18トリソミーの中では元気だったとしたら、自宅に連れて帰り育てるのが主流のようでしたが、私は障がいを持った子供、いつ死ぬかわからない子供を自宅で育てる自信は全くありませんでした。

医療的な技術も心配でしたが、嫌だとか、いらないと言わないだけで、気持ち的には全く受け入れられませんでした。

一泊二日で行うと説明があったため、入院の準備をして病院へ行きました。

12週でNTが見つかってから、散々悩み、受けないと決めた羊水検査。

今更おろせない週になって、結局受ける自分が滑稽に思えました。

羊水検査自体は、よくある体験記事と同じく、手術用のカバーをつけて、お腹を消毒し、麻酔注射→羊水を抜く流れでした。

(怖くて目をつぶっていたので、何となくの流れです)

エコーで胎児を確認しながら羊水を抜いていき、私からも胎児の様子が見えました。

羊水を抜き終わった後に、胎児が動いているか分からず、とっさに「赤ちゃんは大丈夫ですか」と、先生に確認していました。

先生から「元気に動いていますよ」と言われ、何とも言えない複雑な気分でした。

いらない、おろしてたはずなのにと思いながら、お腹の子が死んでしまうのも怖かった。

羊水を見るか聞かれましたが、とてもそんな気分になれず、断りました。

その後、部屋に戻ってNSTをしながら1時間安静にしましたが、羊水過多のせいか一定間隔で張っているため、そのまま切迫早産で入院となりました。

お腹はずっと張っていたようで、NSTで張っていると言われても全く実感はありませんでした。

診察室に入ると、先生がかなり時間をかけてエコーで胎児の全体を見た後に、頭、顔、耳、手、足と一つ一つ確認してくれました。

その後、胎児の心臓エコー専門の先生が心臓の確認をして、説明を受けました。

・子宮内胎児発育不全

・心室中隔欠損

・大動脈縮窄症もしくは離断

・小脳低形成

・オーバーラッピングフィンガー

・耳介低位疑い

・羊水過多

この所見を見る限り、18トリソミーで間違いないだろうと。

18トリソミーの説明も受けました。

染色体異常の子は生まれてくるまでに流産、死産になる事が多い。

出生後も1歳まで生きられる確率が10%しかなく、かなり予後が悪い。

うちの病院では心臓の手術を行っていないので、心臓の手術を受けたい場合は、転院の必要がある。

ただ、18トリソミーの子は、その手術に耐えられない場合があると。

(うちの子は元々小さめだったので、少し大きくなってからでないと手術は無理だろうと言われました)

また、子の状態が悪くなった時には、その都度、両親に延命治療を行うか確認すると言うことでした。

小脳の事について、転院前の産婦人科で説明がなかったと伝えると、患者が混乱するのを防ぐために、紹介する病院では詳しい説明をしない事になっていると言われました。

診察室から出て、夫と話し合い、延命治療は行わない事にしました。

クアトロ検査が何だったのかと文句も言いましたが、また診察室に呼ばれると言われていた為、急いで18トリソミーについて検索しました。

その後、再度診察室に呼ばれ説明を受けました。

エコーの所見から18トリソミーで間違いないと思いますが、確定していません。

その後の治療方針にも関わってくるため、先生から羊水検査を勧められました。

(18トリソミーと分かっている事で、すぐに小児科の先生が対応できるなどのメリットがあると言う説明でした)

待合室で検索した中に、18トリソミーの場合は母体優先となる為、無理な帝王切開はしないというブログを見ていました。

羊水検査で18トリソミーだった場合の出産方法を先生に確認すると、経膣分娩で母体を優先するか帝王切開で赤ちゃんを優先するか選べるようでした。

羊水検査を受けないと、エコーは確定診断ではないので、出産時に赤ちゃんの心拍が落ちた時などは帝王切開になると言われたため、羊水検査を受けて、結果18トリソミーだった場合は、どんな状況でも経膣分娩を希望しました。

この時も小脳については何の説明もありませんでした。

先生に「小脳にも何かあるんですか？」と聞きましたが、紹介先の病院で説明があると思うので、そちらで聞いてくださいと言われ、教えてもらえませんでした。

総合周産期母子医療センターを紹介されて、そんなに悪いのかと思いましたが、その時点では、ただ胎児が小さいだけだと思っていたので、そこなら安心して出産できるとも思いました。

ただ、胎児が成長していないという事は、帝王切開になるのかな？と帝王切開の経験談をネットで調べていました。