今回の周期は少し短く、約3週間での発熱でした。

お昼ご飯をあまり食べず、些細なことで駄々をこねることがあったかすみん。

「あれ？」と思い、検温したら38.5℃

こんな時にかぎって、連休初日なんですよね

以前、「休日に発熱した場合、救急診療でステロイド薬は処方してもらえますか？」と先生に尋ねたことがありました。

その時の返答は、「できれば小児科の通常診療を受診して下さい。」とのこと。

やはり、PFAPAによる発熱かどうかの診断が大切と考えられているようなんです。

ただ、普段の土日なら週明けの通常診療まで待つのですが、今日から5連休･･･。

薬がなければ、かすみんは今日から4日間、熱で苦しむことになる･･･。

“カルテのデータを見て、なんとか処方してもらえないかな･･･？”と、ダメもとで救急診療を受診しました。

すると、運良く小児科の先生が担当医をしていて、すんなり薬を処方したもらうことができました

良かった～

帰宅後、PM3時頃に検温すると、39.6℃まで上がっていた熱。

とりあえず、すぐに薬を飲ませ、「眠たい～。」と言うのでお昼寝をさせ･･･

そうこうしてるうちにPM6時頃から解熱し始め、PM7時には完全に解熱しました！

すっかり元気も食欲も戻り、夕飯は完食でした

ステロイド剤で解熱したので、おそらく今回もPFAPAの熱で確定。

早めに行動したことで、かすみんの身体への負担も少なく、辛い時間も少なかったようで良かったです

GWの連休初日はなんだかバタバタの一日になりましたが、明日からのお休みはゆっくりしたいと思います

前回の発熱から5週間経過しての発熱となりました。

昨日の夕食時、あまり食が進まなかったかすみん。

身体を触ってみると熱く、検温すると38.3℃

早々に就寝しましたが、やはり眠りは浅いので、トイレや水分補給などで何度も覚醒･･･

熱も39℃を超えてきて、なかなかぐっすり眠れないので、午前3時半頃に気休めの解熱剤を使用。

なんとか朝まで眠ることができました

そして、今朝起きると40℃を超える発熱に･･･。

幼稚園をお休みして、朝一で病院へ行ってきました

ステロイド剤を処方してもらい、服用したら、また3時間ほどで急速に解熱しました

夕方にはいつも通りの元気なかすみんが復活

今回は症状が発熱だけでしたが、ステロイド剤で完全に解熱したので、PFAPA症候群の熱に間違いないと思います。

明日も朝一で経過の診察に行き、その後、幼稚園に行く予定です

今日は幼稚園で鯉のぼりを作る予定だったらしく、かすみんは行けなかったことをとても残念がっていました

明日は元気に行けますように

薬については、あくまで、かすみんの場合の治療法であり、かすみんの主治医の見解、また私の個人的な見解によって選択されていることをご理解頂きたいと思います。

PFAPA症候群は病気の原因が分かっていないため、根本的な治療法はないようです

薬も人によって効いたり効かなかったりがあるようで、確実な治療薬もありません。

そんな中で、かすみんは下記の2つの治療薬を服用しています。

どちらもPFAPA症候群の一般的な治療薬のようです。

１．タガメットの服用。

タガメットは本来、胃薬として使われる薬です。

それがPFAPA症候群に効くとは、なんとも不思議ですよね

発熱を抑えたり、発熱するまでの期間を延ばしたりする効果があるそうです。

毎日朝晩服用していて、軽い便秘の副作用がある気がします。

２．発熱時に限り、プレドニゾロンというステロイド剤の服用。

PFAPA症候群の熱は、ステロイド剤を服用すると解熱します。

かすみんも使用しましたが、あれほど何をしても下がらなかった熱が、服用したらほんの3時間ほどで解熱しました

ただ、ステロイド剤の服用に関しては、強い副作用の心配があります。

私は、主治医の先生から「服用期間、用量が少ないため、副作用の心配はそれほどない。」と言われました。

そして、「できればステロイド剤で早々に解熱をして、日常の生活に戻してあげたほうがいいと思います。」とも言われました。

それを踏まえ、主人とも相談した結果、私は服用させることを選びました。

理由は、主治医の言う通り、発熱によって生活の質が下がることを避けてあげたかったからです。

発熱期間中は幼稚園に登園することはできないため、楽しみにしていた行事に参加できないことが多々ありました。

また、発熱前後の不調で、幼稚園生活、習い事、日々の生活にも大きな支障が出ました。

ひと月の3分の1程度も本調子ではない状態で過ごすことは、身体的にも精神的にも辛かったと思います。

発熱することは仕方がないにしても、できるだけ普通の生活を送らせてあげることが、かすみんの成長にとっては大切だと思い、その選択に至りました。

かすみんが服用している上記の薬以外にも、他の薬の服用や扁桃腺の摘出手術などが効果がある場合もあるようですが、今のところ、主治医には勧められてはいません。

それから、私がインターネットで色々と調べていた時に得た情報で、R－１ヨーグルトが効果があるかもしれないというものがありました

Ｒ－１ヨーグルトには免疫力を高める効果があるそうなので、自己免疫疾患であるPFAPA症候群にも良い影響があるのかもしれません。

真偽は不明ですが、“効果が少しでもあるなら･･･。”と、ドリンクタイプのR－１ヨーグルトを毎朝飲ませています。

R－１ヨーグルトの価格は、1本130円ほど。

毎日飲むと、決して安くはない出費になります

でも、Rー１ヨーグルト自体は体にいいものですし、症状が落ち着くまでは、出来る限り続けてみようと思っています

まずは一般的にPFAPA症候群の症状とされているものはこちら

１．発熱発作
患者の全例に出現。

そして、かすみんの場合はというと･･･。

かすみんも代表的な症状の多くが出ます

かすみんの発熱発作の周期は約3～4週間。

解熱後3～4週間経つと次の熱が出ます。

発熱はパターン化されていて、まず発熱の2～3日前から「喉が痛い！」と言い出し、口内炎ができます

この口内炎がとにかく痛いようで、食事をするのも辛いようなので、これがまたかわいそうなんですよね

そして、発熱･･･。

かすみんの場合は、39～41℃の熱が4日間続き、その後は急速に解熱します。

発熱中は解熱剤はほとんど効かず、抗生物質を飲んでも解熱しません。

発熱すると扁桃腺が腫れ、白い膿がつくのも特徴的です。

周期性発熱症候群の疑いがあると最初に診断して下さった小児科の先生のお話ですが、自己炎症疾患は、特にバイ菌が侵入してきたわけでもないのに自己免疫が勝手に反応して熱を出させるそうです。

ただ、実際にはバイ菌はいないので、熱の辛さはあっても、バイ菌が悪さをしている辛さはない。

だから高熱の割には比較的元気だったり、食欲があったりするそうです。

とはいっても、40℃前後の熱が続いたら、辛くないわけがないですよね

あとは、解熱後も血中のCRP(炎症)の数値が高く出ることも特徴的だと言われました。

なので、解熱後も身体の辛さは残るようで、かすみんもグズグズとした不安定な日がしばらく続きます。

PFAPA症候群と診断されるまでは、ただ発熱期間が過ぎるの待つしかなく、しかも解熱後もなかなか本調子に戻らず･･･。

そうこうしているうちに次の発熱期間がやってくる。

そんな日々が続いたのは、親子共々とても辛かったです。

じいじ＆ばあばと旅行に行ったり、お友達と色々出掛けたりと、楽しい春休みが過ごせました。

春休み中も私は仕事に行っていたので、かすみんは少し寂しい思いもしたようですが、それも良い経験になってくれればと思っています。

印象深かった出来事は、スイミングの短期教室

連日のレッスンで驚くほど上達しました

朝８時からのレッスンだったので早起きは辛かったですが、頑張って行って良かったです。

明日からはいよいよ年中さんの新年度がスタート

また楽しい毎日が過ごせますように

今日は、PFAPA症候群について書きます

かすみんも入会している、自己炎症疾患友の会の資料を参考に書かせてもらいたいと思います。

かすみんも繰り返す高熱に苦しめられてきました

PFAPA症候群の多くは5歳以下の乳幼児期に発症し、日本での平均発症年齢は2～3歳。

大半は成長とともに発熱間隔が広がり、10歳前後をめどに自然寛解するそうです。

ただ、思春期を過ぎても寛解しないことも稀にあるそうなので、それは少し心配なところ…

近年、認知されてきた疾患ということもあってか、病気の原因は詳しくは分かっていませんが、免疫異常だと考えられています。

また、確実な治療方法はありません。

かすみんの場合、発熱時の症状、血液検査や尿検査で他の疾患を否定すること、発熱の度に溶連菌やアデノウィルス、インフルエンザなどの検査をしてそれらを否定することで、PFAPA症候群と診断されています。

かすみんが受けている治療については、また別の記事に書きたいと思います