アトピーっ子が中学生だった頃のお話です

相変わらず、軟膏治療では良くならず、掻いてはダメな事は分かっていても

ストレスで掻きむしってしまう日々・・・

思春期でホルモンの関係もあるのかわかりませんが、この頃の皮膚の状態はボコボコとした

結節性の湿疹が腕や脚に目立つようになりました。

中々改善の兆しがないので、アトピーの治療兼教育の為に入院することに・・・

当時はアトピー性皮膚炎で入院することなんてあるんだってちょっと驚きでした

子供も『えーマジ〜、入院すんの』って

入院期間は、1週間から10日くらいだったかな〜　

入院中は軟膏の塗り方、入浴時の石鹸の泡立て方などの指導を受けながら

湿疹の改善を目指します

我が家から、病院までは車で片道1時間半〜2時間

シングル母なので仕事を終えて面会は大変だったな　洗濯物を届けたり、当時はスマホの持ち込みはいいけど

大部屋でのコンセント使用は禁止されていて、モバイルバッテリーをいくつも購入して充電したものを届けたり

（現在は、コンセント🔌の使用が可になり、助かっています）

子供の入院中、面会の負担もあり大変な思いをした割に

退院時の湿疹は・・・うーん

劇的に改善という感じではなく期待していたほど改善は見られなかた感じ

でも、その時に教えてもらった石鹸の泡立ては今も継続して行なっています

そんな子供も現在は高校生　あんなに毎年拒絶していた採血も

『あ、良いっすよ。今日採血します』って言うようになりました

長年子供の事を診て下さっている担当医も、その言葉を聞いて

私と一緒に成長を感じて下さいました

苦手だった採血も余裕となり、治療も軟膏➕デュピクセントに

デュピクセントを始めた頃は、自己注射する事の怖さと痛さに『えー今日注射の日かよー』って

なっていましたが、効果を実感できるようになってからは

辛い痒さからも解放され、快適な日々を送っています　とはいえ、完全に湿疹が消えたわけではなく

顔は赤みや湿疹が出たりしていますが、布団が血液でシミになることは無くなりました。

（腕や脚は下の写真のような状態から、アトピーの無い子と同じような綺麗な皮膚になりました）

今は高校生まで医療費の補助が受けられるので、自己負担なしで治療を受けられていますが

18歳を過ぎると3割負担となるので、とても良い治療薬💉なんですが治療費がね・・・

他の兄弟はアトピーではないので、この子だけ生涯に渡り高い治療費を払い続けることになると思うと

親としては色々と思うことはあります　

↓入院前の皮膚の様子

今日は、アレルギーの話の続きでアトピー性皮膚炎編です

アトピーも食物アレルギーと同じく神奈川県にある小児アレルギー治療に実績のある病院で

治療中

赤ちゃんの頃からずっと、保湿剤、ステロイド軟膏で治療していましたが

軟膏はベタベタするし、子供は嫌がるし

毎日塗布し続けることは中々大変

アトピーも年齢とともに湿疹の出る場所や湿疹の出かたが違うんですよね

幼稚園児だった頃は手指の関節がパックリと割れてて

子供の小さくて細い指が取れちゃうんじゃないかって思う程に

出血したり痒かったり、見ている私も辛かった

その後成長すると、指の関節が割れるような症状は改善するが・・・

口や目の周りがカサついて出血したり　膝裏や鼠径部あたりの痒みが強かったり・・・

良くなっては悪くなりの繰り返し

治る病気ではないので上手に付き合っていくしか無いのですが・・・

思い返せば・・・

今では普通になっているプールの時のラッシュガード

当時はまだまだ普及していなくて幼稚園、小学校でも事情を伝え許可してもらったっけ

軟膏治療のほかに、アレルギー体質のため抗アレルギー薬も合わせて服用していました。

そして、食物アレルギーの治療の一環で1年に1回採血でアレルギー検査を受けていました。

子供が小さい頃は、その採血が大嫌いで

受診の際にドクターから『今日採血しようか？』って言われると

『今日はダメ・次の時』って、全力で拒否してました。

そして採血から1年が経つと

『そろそろ採血だよね・・・今日はやらないって先生に言って。注射イヤ』なんてやり取りを

毎年のようにしていました。

軟膏塗っても、石鹸も刺激の弱いものを使っても綺麗な皮膚にはならないんですよね・・・

ストレスで掻いてしまったり、就寝中に無意識で掻いてしまったり　布団はいつも血まみれでしたね

中には成長と共にアトピーも改善するお子さんもいるようですが

うちの子は付き合っていかなくてはならず、成長とともに軟膏も自己管理するように。

小児科の主治医も子供の成長に合わせ、家でどの様に軟膏を塗っているのか？など子供中心の診察で

子供の意見を尊重してくれます。

採血も無理に実施せずに、子供の気持ちを尊重して『じゃあ、次の時に採血ね！』って、毎年やってました

アトピー治療も長く続けていると、新薬の話を聞くことがあって

数年前の事ですが、子供と一緒に話しを聞いたのですが・・・すすめられたのは自己注射の薬

そりゃー効果があっても、大の注射嫌いの子は・・・検討する間もなく拒否

だけど、それから数年後・・・

自己注射の治療を受ける事に　現在も2週間に1度、自己注射しています

長くなってしまったので、続きは次回

我が子の1人にアレルギー子が居ます　食物アレルギー、アトピー性皮膚炎、喘息　俗に言うアレルギーマーチ

元々母乳育児をしていて、祖父母に預ける為に粉ミルクを飲んだ後に蕁麻疹が出てアレルギーがわかりました。

アレルギーが分かった頃は、まだ私自身も知識や情報が無く、近所の小児科や皮膚科に通ったり乳児検診や保健センターで相談したり

あちこちで情報を得ようと必死だったように思います

そして、ある病院の先生からの紹介で神奈川県にあるアレルギー治療に力を入れている小児科を紹介していただき

現在も通院しています。

うちの子は卵、乳、ピーナッツ、魚卵等がアレルギーで、幼稚園児の頃に乳を誤食しアナフィラキーショックを経験してます。

それから10年以上経って居ますが、子供は当時の苦しさを今でも覚えているようです

食物アレルギーに関しては、除去と食物負荷試験で経過観察をしています。卵は炒り卵まで食べられるようになりましたが

乳に関してはいまだに食べられません。6CCの検査でも蕁麻疹がポツポツと出て完治は難しそうです

そのため、外食や移動教室の際は苦労がありました　アレルギー物質が入っていなくても本人の好き嫌いで食べられるものが

限られています。幼稚園は幸わいにも自然食の給食の園だったのでみんなと同じ給食を食べられたのですが、学校給食は食べられず

様々な問題からお弁当持参と言うことに・・・

結局、小学4年生から中学3年間不登校だったので低学年の時しか弁当を持参しませんでしたが

低学年の子がお弁当と言う手荷物が1つ増えることは、大変だったようです　もちろん作る私も負担でしたが

そんな子の現在は、相変わらずですがエピペンを所持しながら人一倍アレルギー表示を気にし

アナフィラキシーを起こすことなく生活しています。

最近は某ファーストフード店のハンバーガーやナゲットが食べられる事を、かかりつけの病院の栄養士さんに教えてもらい

楽しんでいます。（以前はポテトしか食べられていませんでした）

以前に比べたらアレルギー表示もあり食品を選びやすくなりましたが・・・

外食では幼児向けでアレルギー対応のメニューはちらほらありますが成人向けとなるとほぼ無し

カレーも幼児むけの甘口とかね　

成人向けのアレルギー食品が増えることを願っています

2、3年前に眼科に受診し老眼と言われてから、100均で一番度の低い老眼鏡を掛けている

初めは眼鏡を1つだけしか持っていなかったが、気が付けばリビングに1つ、寝室に1つ、外出用に車の中に1つ

職場には予備も含めて2つ・・・もうあちこちに置いてある

そして、最近の悩みは相変わらず、裸眼で遠くを見る視力は良いため、職場でも家でも老眼鏡を掛けたり外したりする

手間が非常に面倒なことである

そこで、老眼用のコンタクトレンズはどうだろう？と思い、眼科を受診した

しかし、医師からは『遠くがよく見えてる人は、老眼コンタクトは合わないと思うよ』

『今、遠くが１００見えているとしたら、コンタクトは遠くを５０、近くを５０の力で見るような感じ

それに、老眼でコンタクトを入れるのも苦労すると思う』って・・・

じゃあ、遠近両用眼鏡はと質問すると『僕も持ってるけど、ほとんど使わないよ〜　試しにかけて見る？』

そう言われ、お試しすることに

椅子に座って、遠近両用眼鏡をつけた時は、遠くも手元もよく見えて

これはよく見えて、最高‼️って思ったが・・・眼鏡をかけたまま歩いてみると

まー無理無理床が歪んで、穴が空いてるみたいだし階段なんか怖くて歩けたもんじゃない

結局、今より1段階強めの老眼鏡を勧められることになった

鼻メガネにしたり、頭に乗っけたり見た目格好悪いけど仕方ない

歳にはかなわないは　

跳ね上げ式の老眼鏡でも買おうかな👓

まるで、漫画に出てくるお爺ちゃんのようだね

今日で8月も終わりですね。夏休みも今日までの所が多いのでしょうか？

我が家の高校生も明日から学校です

その高校生の我が子は、小学4年生から中学3年まで不登校でした

家でゲームばっかりやって勉強は全くしてなかったけど、今は定時制ですが高校生です。

赤点も取ることなく、成績もまずます👌　部活も楽しんでます

明日から学校が始まり、学校に行きたく無いと思ってる子も居るかもしれませんが

苦しい思いをしてまで学校は行く所ではないし、行かなくても高校生にもなれます

トータル6年間近く不登校していても、高校はほぼ休まずに登校出来てる子もいるので

今、不登校の子をお持ちの方も悩み過ぎないでいて欲しいです

親も子も笑顔で美味しくご飯食べて過ごして欲しいです

そうは言っても、私も先が見えず不安な日々でしたが💦

こんな子も居るよーって知ってもらい、何かのお役に立てたら幸いです。

また後日、少しづつ不登校時のお話をして行きますね