おばあちゃんの看取りからはじまり、

お別れ、私の入院手術、母のうつ病、

弟の膝の手術、私の結婚。

色々あった年でした。

今日アウトレットに行ったらとっても綺麗な🌈

しかもお父さんの大好きな服屋の前で数分だけ見れました

きっと一年頑張ったね。

お疲れ様というメッセージかな。

あー会いたいよ🥹

またブログを通して皆様に出会えたこと

とても嬉しく思います。

来年もよろしくです。

また今の抹茶さんに届けばいいなと

大好きと伺った由布島の写真です。

本当に素敵なところでした。

少しでも穏やかで幸せな時間が長く続きますように🤍

沖縄パワー送ります🌺

あれだけ早く結婚しろ、

お前が結婚しないのが心残りと言っていた父。

もう誰でもいいから結婚しろと言っていた父。

びっくりしてるでしょう🤣

生きてたら感動して泣いてたでしょう。

縁があって同じ会社の10個下の人と💒

まさかまさかですよね。

私も一生独身だと思ってたので！笑

結婚する前に私が子宮頚がんの前段階の

中度異形成になり、手術をしたため、

その時も支えてもらいました。

人生初の入院だったんですが、

一泊2日でもベッド硬いし、

物音立てれないしですごい苦痛で。

やることもないし、使い勝手もわからない。

これを父は何回も入院して頑張ってきたと思うと

また泣けてきてしまいました。

そりゃ寂しい🥹

コロナで面会も中止だったし。

入院の辛さって実際体験しないと

わからないですね。

お父さん、心の底からすごいなって思います。

天国に届いてるかなぁ。

それで10月に新婚旅行で沖縄に行ってきました✈️

本島は5度目、石垣島は初です。

もう本当に良かった❤️

石垣島も田舎すぎず、人も良くて、

ここに住めるって思いました。

その時の写真です📹

海亀も見れました。

石垣島で泊まったホテル🏨

フサキリゾート🏝

西表のマングローブクルージング

竹富島の昔ながらな街並み

石垣港の具志堅用高

石垣島にしかないゲンキのお店

あの有名な川平湾

川平湾晴れた日

本島の夕焼け

タコス屋のタコス

安くて美味しい。

ルートビアは私は無理だった🤣

石垣島、竹富島、由布島、西表島、本島巡り

もう大好きな沖縄にいれて幸せでした。

また写真が沖縄大好きな抹茶さんのいやしになれば

いいなと思ってます😍

まだまだ撮ってますので

また次回載せますね😊

抹茶さん待っててください🥰

書こうと思っているうちにあっという間に時間が

すぎてました😂

この間にいろいろありました。

今年の3月に祖母が亡くなりました🥹

老衰で後２日で91歳でした。

施設に入ってたんですが家から徒歩5分のところなので毎日のように会わせてもらって🥹

最後も施設に泊まらせてもらって、一夜を共にしたり。

グループホームの皆様には本当に良くしてもらって感謝しかなかったです。

自宅に一回私が戻り、また夜会いに行った時に

口をぱくぱくしてそのまま。

私を待っていてくれたんだなって🥰

12月くらいから看取りに入りますって言われたけど

三ヶ月も頑張ってくれた。

本当に頑張り屋さんです。

戦後を生き抜いた祖母。

12人兄弟の末っ子。

最後の1人だったけど、おじいちゃん、

自分の兄弟、父に会えたかなぁ。

3歳の姪っ子も毎日施設に顔出してくれてたので別れを理解してて。

最後も、〇〇ちゃん（祖母の名前）大好き、

愛してるってずっと言ってて泣き出しちゃって。

それにもらい泣き🥹

悲しいけど、めちゃ泣いたけど、

毎日会いに行ってたし、介護も頑張ったし

悔いはないです。

胸を張って生きていけるように、

頑張って生きていきます😊

次は私のことを書こうかと思います。

お久しぶりです。


ブログを書こうと思いなかなか整理できず
遅くなってしまいました。
　


先週父の49日が終わりました。
じいちゃんの49日も家族揃ってコロナになり延期になったので、父と合同で。



家には祭壇が二つ並んでると言う
珍しい光景でした。




父にはパドセブが全く効果がなかったです。

なので効いてる人を見ると羨ましくもあり

切なくなることもあり

いろんな感情が押し寄せてました。

ここ数ヶ月色々あり、
最後は家族揃って在宅で看取りました。




妹が看護師だったため、
臨月のお腹で毎日実家に来てくれて看護を
手伝ってくれました。





このご時世ですが、人脈の広すぎた父の葬儀には300人を超える方が来てくれました。
お花もこんなにも。

会社関係者や、コンビニの店長さん

ガソリンスタンドの店員さん、ディーラーさん

いろんな人がお別れに来てくれました。

きっと嬉しかっただろうな

生きててみんなとおしゃべりしたかっただろうな

本当に強烈な人だったから

いろんな人から父のエピソード聞きました。

たくさんの人が泣いてくれ、遠くから

駆けつけてくれました。

お父さんと病院に通院した日々、

喧嘩した日々、

キイトルーダが効いてて喜んだ日々

たっくさんの思い出です。

最後まで生きることを諦めず、

最後まで仕事がしたい、

家の掃除がしたいと

あなたの娘で幸せでした。

大好きです。

天国から見守っていてね。

また少しずつ思い出を書いていきたいと思います。

ただ今二週間ほど父と二人きりの生活を

送ってます。

母が手術で入院の為。

一言で言うと大変

じいちゃんの世話の方が楽でした。

毎朝早起きして、

父の朝食を作り、送り出し、

帰ってきてから夕食作って、

お風呂は何かあるといけないから脱衣所で待機、

出てきたら全身に発疹の薬を塗って、

夜の水分を作り、腰をあっためるために

湯たんぽを作ってベッドにいれ、

加湿器をつけて寝かせる。

大変！！！

味覚障害もまだあるから、

出してもこれ食べれん、もう無理とか

言われて捨てたおかずも多数。

嫌になってきます。

ただ残すと私に悪いと思うらしく最近は食べて

くれるようになりました。

今日はそば、杏仁豆腐、ひじき、海藻サラダ、

にんじんジュース、クルミールを食べて

くれました。

最近の父は

じいちゃんの葬式あたりの時、

雪が降って寒い日が続き腰の痛みが酷くて

結構体力的にも落ちてました。

葬儀も半分ほどしかでれず、

参列者にお前の方が大丈夫かと心配されるほど。

幅奥のベッドで横になり、

多分熱も結構あったとおもいます。

38度から39度。

今はリンパ節の癌が神経を圧迫してる為、

痛みがひどく医療用麻薬を飲んでます。

ただ先生によってはカロナールでと言う人と、

医療用麻薬でと言う人とふた通りいるため、

両方もらって自分で調整してく感じです。

12月の入院時が結構状態が悪かったため、

その時に介護認定を受けて

なんとじいちゃんよりも上、

要介護3をとりました。

なのでじいちゃんの担当のケアマネさんに

依頼して訪問介護と診療を取り入れようと

思ってます。

まだ仕事もいってますし動いてますが、

前もって大学病院と併用で診て貰えば

安心かと。

また私たちより

看護師さんにきてもらって薬塗ってもらったり、

だるかったり熱があったら診てもらえるし、

いざというときより前もって準備しておこうと

速いに越したことはないし、

生活の質も落とさず通常の毎日を送れるように。

発疹もあの後皮膚科の先生に診てもらいました。

ひどいけどそこまでひどくはないという

判断でした。

どっちだよ。

皮膚科で出してもらった薬は効くようで

一時よりは少し治ったかなぁ？という感じです。

他の先生に、

父はこんなに皮膚の症状がでてます。

他のブロガーさんたちは減薬やスキップ

になってますが、なぜ父はそれが

適用されないのですかと聞きました。

先生曰く、

父の主治医はイケイケゴーゴーだそうで、

多少の副作用より効果が大きければ

そちらを重視。

強気の医者であること。

プラマイ考えて効果の方が高いなら

そちらを取るとのことでした。

なので父は今のところ

減薬なし、来週から4クール目です。

ただ最近高熱が出て下がっての繰り返し。

主治医は抗がん剤で白血球が増えてるからとの

こと。

39度５分を超えたらきて。

熱も抗がん剤の副作用のせいだからと。

一応父が地元の時々かかる

クリニックで血液検査してもらったら

白血球が10万近くありました。

先生曰く、抗がん剤で体の中で戦ってるのか、

それとも炎症なのか。

原因が分からないのに下手に抗生剤は

使えない。

一応気になるかなー。と。

何もなければいいひ、今日は土曜日だから

月曜日またきて、そして一緒に大学病院の主治医に聞いてみましょうといってもらえました。

何かあった時にこうやって調べてくれる

親身になってくれる先生に感謝です

今は週6仕事行って

自分で車も運転して、

食べたいもの食べて、テレビ見て、

掃除機かけて掃除をして、

時々家の周りを散歩してます。

少しずつでも筋肉がつけばいいかな。

ひとまず母が退院してくるまで

頑張って看護しようと思ってます。

明日はじいちゃんの誕生日🎂

生きてたら93歳。

いなくてもケーキ買ってきて仏壇にお供えします。

じいちゃんおめでとう。

空からまだまだ父を応援していてね。

今日まで色んなことがありすぎて

気持ちがついていかず、また徐々に少しずつ

書いていこうとおもいます

長くなるので

ここで引き返してもらっても

大丈夫です。

まず、一緒に住んでいた祖父が旅立ちました。

92歳。

あと三週間で93歳でした。

ちょっと記録としておじいちゃんのこと

書かせてください

おじいちゃんは12人兄弟の10番目。

貧しい村の家庭に生まれ、小学校しか

卒業できませんでした。

そして戦争も始まり、武器を作る工場で働き、

その後地元の役場で人が足らず働かないかと。

そこからじいちゃんの公務員人生が始まります。

最終的には国家公務員で、司法書士もとり

75歳まで現役でフルで働きました。

公務員という仕事柄、

学歴がないと中々昇級試験も受けれない。

学歴で悔しい思いをしたため、

おじいちゃんの子供も孫も全員大学まで

という教え。

皆んなちゃんと守りました。

学問はどんだけ勉強しても

荷物にはならないからというのが口癖でした。

定年後は畑をしたり、旅行に行ったり、

お茶会に行ったり、91まで何事もなく過ごしました。

病気といえば70代の時に前立腺癌か

大腸癌になり

放射線治療をしてました。

経過は上がったり下がったり

血便が止まらずおばあちゃんがいつも処理や

片付けをし、よくじいさんもう長くはないわと

言っていたそうです。

放射線治療を頑張ったおかげで

天寿癌となり、いつも俺の体には

がん細胞があるんだ、共存してると言ってました。

ほぼ、完治しました。

それ以外は狭窄症で、足腰が悪くなり

杖をついて歩くことが晩年はありました。

兄弟が皆んな認知症になってたこともあり、

ならないようにと、

毎日日記をつけ、1時間散歩して、

囲碁や碁を好み、毎日少量のお酒を飲む

毎日新聞を読む

人一倍頑張って生活してました。

去年の6月に

コロナの注射の2回目を打ってから認知症の症状が

出始め、私は介護をする生活になりました。

今までなんでも一人でこなしてきた人が

できなくなって、

私たちも困惑。

朝起こし、服をきせ、ご飯の準備、

歯磨き、トイレ、その後は部屋に連れて行き

テレビを見せてあげる。

できるんだけど、一人ではできないから

補助が必要。

何回も泣きながら喧嘩したり怒鳴りあったりしました。

父もあの状態なので

ほぼ私がケアマネさんとの調整、

デイとの契約、介護して、

だけどおじいちゃんおしゃべりできるから

お父さんのこととか心配事とかいつも相談

してました。

お父さんこんな状態だから

おじいちゃんだけでも長生きしてね、

私はなんでもやるし病院も連れてくからと。

おじいちゃんも

そうやな、一緒に頑張って長生きしような、

99まで生きるからなと。

特に持病もなく、

介護認定受けてからも

デイサービスに通い、ショートステイにもいき

私と病院や買い物もいき、

畑もおじいちゃんが足腰が痛く

できなくなってからは畑に来てアドバイスもらいながら生活してました。

ご飯も私たちよりも食べる。

なんなら前よりも杖無しで歩けるように

なりました。

だからまだまだ長生きするんだろうと

思ってました。

なので突然のことに驚いてます。

朝起こして普通に会話して

足元がおぼつかないから

私が手引きしていちにほ歩いたらそのまま意識失って。

心不全とのことでした。

土曜の朝、家族全員がいるところで、

私の手を握ったまま。

ずっと最後は家で畳の上がいいといってて、

苦しむことなく、

最後まで自宅で過ごせたね。

友達が働いてる施設に

ショートステイでお世話になってたんですが

その子から

おじいちゃんの人生に関わらせてくれて

ありがとうとお礼を言われました。

こっちがお礼を言わなきゃいけないのに。

ショートステイ

デイサービス

ケアマネさん

全ての方にお菓子と手紙を

渡しました。

おじいちゃんが生きてたら

ちゃんとお世話になった人にはお礼を

しなさいって言ってるはず。

ちゃんとやったよ。じいちゃん。

今まで生きてきて身近な人が亡くなる経験がなく

ましてや生まれてからずっと一緒に

生活してきた人。

今日まで毎日泣いてます。

おばあちゃんは認知症が強くて

施設に入ってるんですが

ご好意で家に一時帰宅させてもらえて

おじいちゃんと対面。

今までは毎週日曜日に

おじいちゃんつれて会いに行ってたのですが

コロナがひどくなり11月から会えてませんでした。

そんなおばあちゃん、認知症で

言葉がちゃんと出てこないのに、

寝てるおじいちゃんみて、

おじいさん、おじいさんと。

呼んでも反応なく、私たち孫に向かって

死んだのか？とはっきりと喋りました。

うん。そうだよ。仏になったよ。

と伝えると泣いていました。

出棺の時も、

お花をきれいに並び替え、

最後にいい男やったなと。

これには皆んな大爆笑。

おばあちゃんはいいお家柄の娘、

あの時代に高校まで卒業し、

なんならひいばあちゃんは大学まで卒業し、

20歳でおじいちゃんと結婚し、

苦労の連続、

ご飯も残り物、服も自分で直して着るか

お姉さんとかにお古を恵んでもらう。

少しの時間でもパートにでて

お昼ご飯もお金がかかるから家に帰って

ご飯に味噌汁をかけて流し込む。

そしてまた自転車に乗って職場へ。

自分の欲しいものは我慢して、

子育てし、おじいちゃんを支え、

いきてきました。

そんなおばあちゃんも先日90歳。

おじいちゃんの遺言には

おばあちゃんには最高の介護をさせて

あげて欲しいと書いてありました。

なので施設に早速電話して、

デイサービスを週6、24時間の看護と介護

サービスをつけてもらうことに。

これでおじいちゃんも満足かなぁ

自分でお墓も建て、

戸籍とか書類とかも全部まとめて、

何もかも最後までちゃんとしていきました。

92歳、側から聞いたら大往生。

ピンピンころり！

いいじゃん、理想だよと。

だけどよくを言えばもう少し一緒にいたかったな。

おむつ替えも、

近所の散歩も

スシローに食べに行くのも

一緒にお父さんの愚痴も言いたかった、

もっともっと介護してあげたかった。

認知症を理解してもっと優しくして

あげればよかった。

周りや近所の人には

すごい介護頑張ってたよとか、

お孫さんのおかげで幸せだったと思うよって

言ってもらえたけど、

やっぱり後悔ばかりです。

大学時代、福祉系の学科にいたこともあり、

やっぱり現場で働きたいなって

すごい思ってます。

おじいちゃんにできなかった分、

他の人の人生の生きるお手伝いをしたいなって。

色々整理してたら

カバンの中から、昔もらった特別給付金が。

その封筒には私の名前が書いてあり、

色々ありがとう。お礼ですって。

10万入ってました。

おじいちゃん、私おじいちゃんの自慢の孫で

いれたかなぁ？

幸せだったかなぁ？

もっともっとお世話したかったよ。

今まで34年間本当にありがとう。

上からみんなを見守っていてね。

おじいちゃんに恥じないように

一生懸命に生きるからね。

おばあちゃんも任せてね。

大好きだよ。

今まで本当にありがとう、じいちゃん！

読んでくださりありがとうございました。

全然寝れなかった私です。

張本人はというと、久しぶりに朝まで

ぐっすり寝れたそうでよかよか。

本人と話してもう一度先月に行ったセカンドオピニオンの病院でまたセカンドオピニオンしてもらうことにしました。

前回は今の治療法で間違っていないかとの

確認等だったので、

今回は今後の選択肢がないか聞いてみたいので

一応副院長先生だし、経験は豊富なので。

困ったりまた悩んだらいつでもきてねと言ってくださり、こんなに早くまた行くことになるとは。

今日通ってる病院に依頼したら、

主治医に直接電話して頼んでくださいとのこと。

ケチ！

なので病院に電話したら診察中とのこと。

そりゃそうだ。

そのあと夕方かけ直してもらいました。

先生にも電話でざっくり状況確認。

本人はテンパってるから何が本当かわからないし。

先生曰く、

パドセブはリンパは現状維持してる。

しかし2ヶ月ほどでキイトルーダで消えてた

肝臓に再発が。しかも何個も。

キイトルーダは使えないのか聞いたら、

現状も体にはキイトルーダが残ってる。

その状態で肝臓腫瘍が出てきたからキイトルーダ

を打っても効果がないと思う。

だからキイトルーダよりはパドセブの方がいい。

ただ肝臓の再発が早いからそれが。。。

という感じでした。

とのことで

ゲノムをやる予定です。

来週血液からとって結果がわかるのが1ヶ月後。

合う抗がん剤が見つかればいいし、

治験があればいい。本当に見つかるのは

少しの確率だけど、それに今はかけるしかないと思います。

本人は先生に不信感を抱きはじめてます。

昨日も骨の注射があったのに報告忘れで会計で

指摘され、先生に聞いたら伝えたと思ってた。

打っても打たなくてもどっちでもいいよと。

またゲノムも混んでるからまだまだ先になる

と言われてたのに、昨日行ったら来週やるからと。

コロコロ方針が変えられて、

本人は直前に聞かされる感じ。

昨日も付き添いの看護師さんに、

もう違う病院に転院すると言い放ってきたらしいです。

先生にもそれを言われました。

お父様転院したいって昨日言ってたみたいだって。

昨日は結果が悪く受け止めきれなくて、

精神的に不安定だったのですみませんと

謝っておきましたが、

家帰って聞いたらゲノムやったら転院すると

言い張ってます。

隣の県の大学病院に。

ひとまず早くセカンドオピニオンで、

他の選択肢が見付かればと思ってます。

あと癌情報チャンネルで

糖尿病の人に出されるメトホルミンが

がんの生存率を上げると研究結果で出たと

ありました。

父も糖尿病ですがメトホルミンは貰ってなかった。

いえば出してくれるのだろうか。

今は出来ることなら

なんでもすがりたい気持ちです。

今日は冷えるからなのか

いつもより腰や背中が痛くお腹も痛いとのこと。

ピークが過ぎるまでなでなでしてあげました。

今はぐっすり寝ています。

こういうことが幸せなのでしょう

そりゃ少しでも症状が治まって欲しいですが

生きていてくれればいい。

少しでもこの幸せが続きますように。

結果が出る日でした。

ここまで2クール終わり、今日から3クール目。

効果は。。。

ありませんでした。

いつも効果があったり、いいことがあると

電話で報告してきてくれます。

今日はなく、まだ抗がん剤中かなとか思ったり。

けど気になったので電話してみました。

リンパの腫れの大きさは前回と変わらない。

しかし、キイトルーダで消滅した

肝臓の転移がまた出てきてしまいました。

小さいのが一個。

せっかく内臓系は消滅したと思ってたのに。

キイトルーダの時は全くなかったのに。

今回のパドセブの効果がある人は5割。

キイトルーダは2割。

どうしたものか。

父もここまで副作用が出て頑張ってきたのに

と心が折れてしまってます。

一応あと1クール続けてみる予定です。

またキイトルーダをお願いした方がいいのか。

また治療法について露頭に迷いそうです。

CTを撮りました。

来週はパドセブ3クール目とCTの結果説明です。

今の父ですが

毎日7時に起き、9時から出社して19時に帰宅

してます。

お客さんとこにも行きますが、

やはり体力が落ちており、

階段が登れなかったりするそうです。

今の皮膚の状態です。

これは足ですが、これが全身です。

みすぼらしい頭ですみません(T ^ T)

寝てるので頭の形がいびつ。

脱毛はありませんが、元々ハゲかけなので、

頭にも発疹が出てきました。

頭以外の発疹は

じゅくじゅくはなくなり

瘡蓋ができてきました。

一時はじゅくじゅくで痒くて

白い粉を吹いてましたが、

今は少し痒さも治まってきたかなという感じです。

薬は、リンデロンクリームとヘパリンローション

をぬってます。

また最近また味覚障害が出てきたようです。

ご飯は食べてくれますが、食欲はないと言います。

砂のような味がすると。

あとは熱。

朝には下がるのですが、

仕事から帰ってくると疲れたと言って寝て、

夜になると38度から39度の熱が続いてます。

ただ朝になると下がるので

仕事には行ってますが。。。

熱も前回主治医に聞いたら

パドセブの副作用とのことです。

今の状態は

味覚障害

熱、

皮膚の痒み

便秘、マタタビを食べ出してからでるように

排尿、これは前立腺肥大の影響もあるかも

熱は辛いですが、

体が冷え切ってるより

少しでもあったかい方が癌細胞をやっつけて

免疫も上がってるとポジティブに考えるようにします。

父は落ちた筋肉を取り戻すために

夜に一人で散歩がてらタバコを買いに行きました。

そしたら電話がかかってきて

転んだ、立てないと。

急いで迎えに行くと、立って帰ろうとしてました。

歩けると思ってたのに、かけたことがショックだったみたいで

そのあと二日ほど精神的に落ち込み

寝込んでました。

骨がもろくなってるんだから

転倒には気をつけてって退院する時に

看護師さんにも言われてのに。

しかも理由がタバコが欲しかったからって。

しっかり叱っておきました。

今は祖父のノルディック杖をついて

散歩する時は歩かせてます。

さて、昨日でパドセブ2クール目が終了しました。

来週は一週間休薬です。

2クール目の副作用として

微熱が続きました。

38度まで上がり昼に37.5度までさがる。

それが約一週間続きました。

前回入院した時に

地元にかかりつけ医を作りなさいと指示があり、

私もよく通ってる病院を紹介して父もそこに通うことに。

在宅医療も癌の在宅治療も対応してるので

とても頼れるかなと。

副作用で一週間熱が出た時も

白血球の値が増えてるからと

抗生剤の点滴をしてもらえたり、

とても親身になってみてもらえました。

ありがたや。

また先週は病院に着いたら38℃の熱があり

抗がん剤中止かと思いや、

一時的なものなので続行しましょうと

うってもらえました。

血液検査は毎回炎症の値は下がってる

あとは横ばい、

あとは副作用でカリウムが増えており、

カリウムを増やすために飲んでた薬は中止です。

最近はご飯を食べた後に腹痛があります。

これも抗がん剤の副作用だろうとのことです。

発疹も前よりはましになりましたが、

まだまだ荒れております。

お風呂あがりに全身にステロイドの薬を塗ってます。

これが全身にできてます。

前よりは痒い痒いという時は少しは減ったかなと思います。

あとは骨を強くするために

一ヶ月に一回骨の注射を打ち始めました。

来週にCTを撮って

効果を見るそうです。

私も今月末一緒に病院に着いて行ってきます。

最近は放射線と医療用麻薬を飲み始めてから

病院内では車椅子を使わずに

歩いて移動できるようになりました。

付き添いからしたらありがたい。

自分で歩いてくれる方が本当に楽です。

少しでも効果がありますように。