He makana puhi ana https://ameblo.jp/poppohaooneko/ 難病発症をきっかけに頑張ることをやめたいと決めた…はずなのに、頑張ってしまう日々の記録…(^_^;) ja え～！もう1年…(-_-;)　AIHの近況＆ワクチン接種＆仕事のこと など諸々 なんだか、ご無沙汰しておりますガーン

ブログを書かずに気がつけば、早1年も…アセアセ

我ながら、不精にも程があるガーン

 

コロナウイルスの蔓延が更に進行し、落ち着きませんね。

家族含め、無事過ごしています。

仕事もありがたいことに忙しく・・・。

 

遅ればせながら、最近の近況をだらだらと。

 

まずは、現在の仕事の状況PC

 

オリパラ期間とコロナウイルス蔓延中ということもあり、

出勤制限加速中！

週1～2日の出勤の状況です。

在宅は、通勤時間がなく良いのですが、

コミュニケーションが今一つうまくいかないことも多く、

効率よい時もあれば悪い時も多く微妙です。

但し、出勤日の異常な疲れ方を感じるたびに

確実に体力が落ちていると実感。

体がなまっているなあ・・・。

 

コロナ関連（ワクチン含む）について救急車

 

同じ病気・・・AIH（自己免疫性肝炎）の方や

そのほか免疫を抑制されている方は、

更に不安な日々をお過ごしではないでしょうか。

 

我が家は、私（AIH、ほかの基礎疾患あり）＆

高齢の基礎疾患持ちの両親のみの一家なので、

やはり感染しないよう、させないような行動を徹底しています筋肉

とはいえ、外出しないわけにもいかず、

マスクしっかり！手指洗浄・消毒の徹底！

気を付けて過ごしています。

 

コロナウイルスのワクチンも２回目も接種が終わり・・・・

微妙に安心できた気がしますニコニコ

 

両親は6月中に、私は１回目は7月3日、2回目は7月25日でした。

ちなみに、自治体での接種だったので、皆ファイザーです。

 

副反応もほとんどなく、胸をなでおろしました照れ

（反面、副反応があまりないと、きちんと抗体ができているのか

不安ですが。。）

 

私、両親の副反応は・・・

接種部位の痛みと腫れと熱を持った・・・ぐらい？

 

1週間程度は、なんとなーく怠い気もしましたが、

ＡＩＨの関係か、常に軽い怠さは感じることがあるので

ワクチンが原因かは微妙。。キョロキョロ

 

周囲の方に伺うと・・・

比較的モデルナのワクチンを接種した方の方が

副反応が強い気がします。

 

我が姉はファイザーのワクチンを2回目接種後、

38.5度ぐらいの熱が出たそうですが、

解熱剤で復活！

なんとも丈夫な家族ですてへぺろ

今週、義理兄の2回目ワクチン接種が終われば、

我が家はひと段落。

我がかわいい（？！）甥っ子（中1）の接種をどうするか問題が

残りますが。。

 

AIHの状況病院

数値も落ち着いており、問題なし！

相変わらずプレドニン9㎜＆アザニン（免疫抑制剤）を

服用しており、

プレドニンの減量はできなそうです。

少し前に、主治医の先生に「減量は・・・」と聞きましたが、

「10㎜以下の適量で継続が基本で、9㎜だしねえ・・・」と。

 

プレドニン9㎜（アザニンなしですが・・）で再燃も

経験しているので、

減量は相当慎重に、現在はあまり考えていないようです。

 

変わった点としては、体重が、順調に増加中ガーン

過去最高を更新中なのが目下の懸念でしょうか。

甘いものがやめられな～い♪てへぺろ

 

AIHの次の診察は、9月です。

検査内容は下記フルセット！

↓↓↓↓↓

1腹部のMRI（超音波の代わり）

2骨密度検査

3X線

4血液検査

 

ああ、そうそう。

以前から懸念のあった甲状腺の腫れが育ってきているのが

ちょびっと心配かな。

 

甲状腺嚢胞？？

恐らく良性。

水のようなものが溜まっている状態と言われています。

大きくなると手術することもあるそうで、

去年の秋に見ていただいた時には

私の場合、手術を検討してもよい大きさらしい。

先生は、プレドニンやアザニンを服用していることを

気にされており、

もう少し様子見とのこと。経過観察中。

こちらの次の診察は10月の予定です。

 

基本的には元気なんですが、

なんだが、病気の巣窟になりつつある滝汗

 

はあ。。。病院なんてほとんど行かなかった若い時が懐かしい。。

 

そんなこんなで、今後はできる限り投稿します！

・・・できるかなあ笑い泣き

 

 

 

おすすめ♪

ときめきが続く、お花の定期便bloomee(ブルーミー)

]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12691201412.html Mon, 09 Aug 2021 11:10:54 +0900 近況。。。ほぼ在宅勤務中です！ お久しぶりです口笛

なんだか、最近ブログに頭が働かず・・・アッという間です。

 

皆さまは、いかがお過ごしでしょうかウインク

私は・・・有難いことに、多少気になることはありますが、

基本元気に過ごしております。

 

本当に暑いですね！！汗

原因不明（更年期？薬？）ですが、最近、すぐに大汗を

かいてしまうので、クーラーのお世話にならないと

過ごせない日々。

 

とはいえ、昨年骨董品級のクーラー・・・

なんと、1990年代製！クーラーを

買い替えたので、快適！照れ

恐ろしいのは、今後の電気代の請求ぐらいかな。

 

さてさて、私の状況は・・・

4月中旬から、完全在宅勤務とさせていただき、そのまま、

ほぼ100％在宅勤務中です。

家族からの新型コロナウイルスに罹患することへの心配の

声からは少し解放されました。

上司の理解の元、4月中旬から出社したのは、1日のみ。

本当にありがたいですおねがい

最近は、私だけではなく、少しずつですが、会社の体制も

整いつつあり。。

会社全体でも在宅増＆出勤メンバーもかなり限られるように

なってきました。

 

仕事の内容、働き方の変化が激しく、

状況は理解していますが、どうにも頭がついていけず。。

変化とこれからに悩む日々ですガーン

すごく恵まれていると思うので、贅沢としか言いようが

ありませんね。

 

あ、そうそう。一時期、プチ在宅ウツになりかけました。。

漠然とした体調不良が続き、いつでも頭の中に幕が張った

ような感覚。

＆顔や体中・・・表面がピリピリしていました。

今は少し復活！！

このまま落ち着けばよいのですが・・・。

 

自己免疫性肝炎の状況は、特に変化なく、数値も安定。

恐ろしく太り始めていますが、数値は問題なしでした。

（痩せなきゃ！動かなきゃ！）えーん

薬の量も変化なし。ステロイド9㎜のまま。

以前、アザニン（免疫抑制剤）なしでしたが、ステロイド

10㎜→9㎜の時に再燃しているのでやむをえないのかな・・・。

 

次回は・・・できるだけ短いスパンで更新します・・・

したい・・・できるかな。。てへぺろ

 

]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12618267635.html Sun, 16 Aug 2020 18:07:20 +0900 最近の状況…今のところ無事です(^^;; 色々いろいろ…落ち着かず、投稿が久しぶりになりましたショボーン

皆さまはご無事ですか？

さて、先週の木曜日は検査…X線と超音波検査の日でした。
いつもは1日で検査と診察まで終わらせるところ、予約が取れなかったらしく、先週は検査だけ、診察は今週になりました。

新型コロナ騒ぎで病院に行くのもドキドキびっくりだったのですが、訳あって私の通院している病院は、現在一時的に新規は受けていないらしく、また、検査が午後だったのもあってか、いつもより待ち時間が少なかったです。

いつも大混雑のX線にいたっては、待っていたのは私ともう1人の状況でしたびっくり

とりあえず、X線撮影後、拘束（？）されなかったので、肺の異常は今のところないと思われ、一安心照れ

さてさて、今週の診察も無事通過すると良いのですが…。
プレドニン減らせるかなぁ…現在9mm。
私にとっては、前回再燃したのが9mm。10mmが大きな壁…ショボーン

仕事は…いつウイルスを拾ってしまうか体が心配な上に、会社も日々状況が変わり、どうすれば良いか困惑気味ですショボーン

我が社は大きい会社ではないものの、大手並みの対応をしようとする会社で…
安倍首相が緊急事態宣言をされた折、最低7割…と言っていたのを受け、7割在宅にすべく、勤務シフトをたて始めています口笛

私の場合、対応できるインフラがなく、週2〜3は出勤、週2〜3は辛うじて在宅する予定です。
少しはリスク回避ができるので、ありがたいとは思いますが…この時期の出勤は怖いショボーン

有給を取ることも考えなくはないのですが、仕事上迷惑をかけるのと、体調がいつ悪化するか分からないので有給は少しでも残しておきたかったりしています。
今週の診察時に先生にこのまま出勤していて大丈夫か相談しようと思っています。回答は出なさそうですが…悩ましい…ショボーン

私と同じようにステロイドや免疫抑制剤を飲んでいる方は落ち着かない日々を過ごされていると思いますが、皆様が無事過ごされることを祈っていますおねがい


]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12588485784.html Fri, 10 Apr 2020 08:25:06 +0900 【延期ではなく白紙！？】難病医療講演会　〜自己免疫性肝炎〜（東京都）
仕事中だったので、すぐには電話に出れなかったのですが、
CBしたところ、東京都から開催NGの指示があり、

自己免疫性肝炎の難病医療講演会が開催できなくなったとの連絡でしたガーン

延期かと思いきや、白紙とのことえーん

楽天家の私も、この病気のこと、
こんなに軽く受け止めていて良いのか心配になりだしていて…
真剣に病気のことを把握したかったので、良いタイミングと思っていたんですが。。

まぁ、このタイミングなのでやむなしですよね〜。
患者さん達であれば、特にステロイドや免疫抑制剤等使っている人も多いし、（私も出し…）
参加者が家族だったとしても、影響があり過ぎるえーん

次の機会を待とうてへぺろ
]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12577086552.html Sat, 22 Feb 2020 23:19:29 +0900 マスク 7枚 確保！ 今週は水曜日に1日お休みしましたキョロキョロ

仕事復帰してから3ヶ月ぐらい。
風邪を引くことはあっても、休まず仕事をしていましたが…
コロナウイルスも怖いので、体力温存口笛
…というか、やっぱり怠いんだけどねてへぺろ

かかりつけ医に薬をもらいに行きました。
我が家族が最も信頼している先生。
自己免疫性肝炎発症時も対応してくれて、いち早く大学病院に入院できるような道筋をつけてくれた先生おねがい
いつも「心配してるんだよ。」と優しくて、
感謝を伝えると「僕は何も出来なかったんだから…」と謙遜照れ

今回は薬の処方に加えて、近況報告。
血液検査の結果もお見せしたら、安心してくれた照れ

プラス、コロナウイルスの話を少々。
致死率はインフルエンザと比べても高くないので、必要以上に過敏になる必要なし。
今回は十中八九大丈夫だと思うけど、不安だったらレントゲン撮れるよ…と。

怠さもあるけど強い怠さでもなく、苦しさもそんなにないし、
咳は激しい時は激しいけど、熱もない。
年末から年始にかけて引いた風邪と症状もほぼ同じ。
そのまま、薬だけ処方してもらいました。

帰りに薬局2件ほど梯子したら‼︎
マスク7枚確保〜！


（「小さめ」だけど…てへぺろ）

少し安心しました。
]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12576345756.html Wed, 19 Feb 2020 19:00:31 +0900 私はクレーマー⁈ 申し込んだ時の返信メールに、追加で申し込んだオプション項目の料金が書かれていました。
確かに…

6600円。

深く考えておらず、まぁ保険適用外だったらそんなものかなぁ…と。

今年になって、健康診断話が同僚の中で持ち上がり、話していたところ…むむむプンプン
同じオプションを申し込んでいるのに、金額が違う〜ガーンガーンガーン
何が違うの〜⁈

同僚は、1686円。

それも1人だけじゃない！

最近、健保会社の運営が変わり、色々、いろいろ…不備があるんですが。。
私の間違いということも十分あるので、丁寧にメールで質問を続けていますが、
訳が分からないメールの内容が返信されてきて、
流石にちょっとイライラ。
少し強目の内容で返信したら、同僚の個人情報を教えろと⁈

個人情報を伝えない形で引き続き確認中〜。
自分のところの申し込み項目、金額も把握していないのか呆れるばかりの毎日。

さあてと、どうなることやら…。
]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12576340572.html Wed, 19 Feb 2020 18:36:53 +0900 風邪をひきました(＞人＜;) 風邪をひきましたガーン

なんてこった〜ガーンえーん
区別がつかないんじゃないか…ガーン
コロナウイルス…

熱はなし。
以前、プレドニン 飲んでいると熱が上がりにくいと聞いたことがあるガーン
今年初めにひいた風邪と症状が同じ。
頭痛、鼻詰まり、鼻水、喉の違和感、咳…etc風邪の症状。
怠さは…酷いまではいかないけど、ある。

プレドニン と免疫抑制剤を飲んでいる身としては、心配…ショボーン

困ったもんだ…ガーンガーンガーン


]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12576166754.html Tue, 18 Feb 2020 20:24:17 +0900 今日の外来… 仕事が多忙極まりない点とたまに感じる身体のピリピリ感！？
それ以外は特に懸念点はなかったので、大丈夫とは思うもののキョロキョロ
血液検査の結果が出るまでは、やはりちょっぴり緊張します。
再燃と言われた時のショックを思い出すせいでしょうかえーん

結果はショック

爆笑爆笑爆笑爆笑
順調！！

AST、ALT、T-Bill、Alb、IgG 全て問題なしビックリマーク
私の悩みだったLDLコレステロールも規定値内、HbA1cも落ち着いてきているおねがい

そしてビックリマークビックリマークビックリマーク
プレドニン が9mmになりました照れ

爆笑おねがいニコニコキョロキョロショボーン…
ただ、ここが私の一つの大きな壁です。
前回、9mmの壁で再燃しているしガーン
先生曰く、免疫抑制剤をプラスしているので、効果があるのではとのこと。

次の外来は２週間後。
少しでも無理をしないように、睡眠も多くとって…無理かなアセアセ


病院の帰り道…
身体に良い物を食べたくて、寄り道ランチラブ
お野菜を中心にしたカラダに優しい【大人の食養生】…

今日いただいたのは、「大豆ミートの鶏カラ風」いろいろ惣菜のベジプレートセット+有精卵目玉焼き照れ
お肉を使っていないとは思えない味照れ
やさしい味でしあわせ〜おねがい

はじめてのお店でしたが、お店を始められてから10年以上経たれているとのこと。
もっと前から知っていれば笑い泣き笑い泣き

この次は、母を連れて行こ照れ


]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12574956986.html Thu, 13 Feb 2020 21:41:06 +0900 特定医療費（指定難病）受給者証　届く！ 特定医療費（指定難病）受給者証」が無事届きました〜照れ

途中修正の申請が認められていたので、今回は認定してもらえると思ってはいましたが、受給者証が届いて一安心。また1年医療費の補助が受けられるのは感謝です。

次回は難しいんじゃないかな…
本来はそうなりたいものです。
だって、認められない＝再燃（悪化）していないことになると思うから。
自己免疫性肝炎発症はてなマーク認定はてなマークから1年が過ぎ、山あり谷あり。
この1年で発症、入院、退院右矢印再燃、入院、退院を経験し、何もない状態での医療費がどの程度までかかるのか分からないので、想像ですが…。

まあ、テキトーに頑張ろ口笛


]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12574376806.html Tue, 11 Feb 2020 13:20:24 +0900 忙しい…
12月に人事異動の内示を受け、当初は体調配慮人事と言われ、
今までの仕事の積み重ねが無になるのかと不安になる反面、
身体に配慮してもらえているとの安堵感を感じたり…。

実際、蓋を開けてみたら…
そりゃそうですよね。大会社ではないので、遊ばせてくれる訳もなく、
それなりに会社では古株でもあり、あれれあせる
かなり、忙しい！？
ストレスも今まで以上！？

悪化しないといいな…と祈る日々です。

まぁ、普通に仕事に行ける、仕事ができることへも感謝せねばニコニコ爆笑
]]> https://ameblo.jp/poppohaooneko/entry-12574372166.html Tue, 11 Feb 2020 12:09:16 +0900