https://ameblo.jp/predoninemoonface/ 2013年に膠原病を発症し、ステロイド経口投与、パルス、ガンマグロブリン大量投与を用いて治療中です。ムーンフェイス対策を徹底し、ムーンフェイスにならずに2014年春に結婚式を挙げました！結婚式後、見事にムーンフェイスになりました 笑。ムーンフェイスと再び闘います。 ja そして再燃したのは、今年の初夏。
夏は崖っぷちの季節であることに今更ながら気づきました。涙

膠原病、ステロイド副作用 夏の症状

1.梅雨の訪れと共に、筋肉痛と関節痛が悪化
どんよりした曇の日、ゲリラ豪雨、台風が接近すると
体はダルくなり、ふくらはぎがジンジンして動けなくなります。
低気圧が関係あるとか。。。？

2. 肩こり悪化
膠原病は、筋炎や血管炎を引き起こすので、肩や首がガチガチになります。更に夏はエアコンで冷えるので肩こりが悪化し、鉛のように重く痛みます。定期的なマッサージとサロンパスが欠かせません。夏は薄着なのでサロンパス、チラ見せ。。。

3. 青アザだらけ
ステロイドの副作用で皮下出血が起こりやすくなります。
ちょっとぶつかるだけで青アザ祭り。
薄着の時期は、青アザを作りやすく、目立ちます。

4. 剛毛化・多毛化
永久脱毛したはずの手足に立派なムダ毛様がご復活。。。涙
ツヤツヤだった髪も、チリンチリンの剛毛に。
顔毛もボーボー、もみあげもご立派になって超ワイルド！
夏の湿気で更にチリンチリン・ボンバーヘッド

5. 日光過敏
膠原病に日光（紫外線）は厳禁！
膠原病と診断される2ヶ月前はハワイ、1週間前はグアムに旅行。
ハワイ、グアムで首周りから胸に謎の発疹。日光過敏になっていました。長時間の紫外線が原因で膠原病を発症、もしくは悪化させるとか。。。涙
日光にあたらないよう死守するため、引きこもりの日々を送っています。やむを得ない外出時は長袖、サングラス、日傘が欠かせません。

6.睡眠不足
ステロイドの副作用で不眠になるのに、熱帯夜など夏の寝苦しさは更なる不眠を引き起こします。エアコンが切れると暑いし、入れれば冷えるので、調整が難しいです。
2、3時間寝ると目覚め、そのまま朝を迎えることもよくあります。

皆さんもムーンフェイス以外に色々な症状があると思います。
膠原病の方、ステロイド投与中の方、夏に弱い方
共に崖っぷちの夏を乗り越えましょう！

]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11904971664.html Tue, 05 Aug 2014 00:25:19 +0900
プレドニンは１年かけて15mgまで減量出来ました。

本日のムーンフェイス対策

1.リファとカッサのフェイスマッサージ30分

2.ボディマッサージ30分

3.真夏だけどしゃぶしゃぶ鍋。。
東京X豚(脂質の少ないモモ肉)、大地の会の野菜とキノコをたっぷり頂き、夏バテしないよう栄養を補充しました。
炭水化物(糖質)カット中なので、マロニーと〆のうどんは我慢です

ほんの少しスッキリしてきた気がします♪


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11904753061.html Mon, 04 Aug 2014 16:55:00 +0900
本日のムーン対策
(全然できなかった。。息抜き日があってもいいですよね (笑))

1.ホレンディッシュカカオシュトゥーべのバームクーヘン一箱

2.ハーゲンダッツのチョコミントアイス
(期間限定らしく、とても美味しいです)

3.めげずに、カッサとリファでフェイスマッサージ30分

4.ラデュレの紅茶

ステロイド投与中は底抜けの食欲との闘いです。
今日は食欲に負けました。。(笑)





Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11903216289.html Fri, 01 Aug 2014 16:49:00 +0900
本日のムーン対策メニュー

1.間食かわりに紅茶を飲む 

2.リファとカッサを使ったフェイスマッサージ30分

3.クラランス リフトマンスールでボディマッサージ30分

ほんの少しスッキリしました♪





Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11902695079.html Thu, 31 Jul 2014 16:28:00 +0900 ムーンフェイスと365日闘い続けた自分にエールを送ります！笑
1年間振り返ると色々ありました。

ムーンフェイスとの闘い中、1番カチンときたこと

主治医の一言
oxさんも、ムーンフェイスとか気にしてたんですねー 笑
仕方ないことだから、ブログとか信じちゃダメですよー

世の中には、ムーンに苦しんでる人が五万といるのに。。。
医者はムーンを重篤な副作用と考えず、仕方ないで済ませる。。
見捨てられたムーンフェイス達は、自分で情報を得て闘うしかないのです！
私がムーンフェイスとの闘いを決心した瞬間でもありました。笑
今となっては先生に感謝！

世の中のムーンちゃん、頑張りましょう！

膠原病発症から今に至るまで
2013.07. 膠原病発症 勤務先 休職 長期入院(5ヶ月)
2013.11. 退院
2014.01. 婚約破棄&復縁
2014.02. 勤務先 復職
2014.03. 結婚式
2014.05. 膠原病 再燃 入院
2014.07. 退院 勤務先 休職中 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11902528476.html Thu, 31 Jul 2014 08:24:43 +0900
広ーい病棟、精養軒レストランはじめ、レストランが3店、
24時間営業の巨大なコンビニ、タリーズ、ドトール、
雑貨店、理髪店、ローソン、郵便局、みずほ銀行ATMなど充実した施設。

さすが東大病院！
長い入院生活を過ごすには、かなり快適な環境のようです。

私も東大系列の病院にお世話になっておりますが、
レストラン（というか、食堂？)は平日しか空いてないし、
小さなローソンとタリーズがぽつりとあるだけで、しょぼいです。ムーンフェイスと闘うには、誘惑が少なくて良いかも！？

入院環境も重要ですね。 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11902385409.html Wed, 30 Jul 2014 22:40:06 +0900 ムーンフェイス対策一切していない状態♪


ステロイド投与前

]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11899853379.html Fri, 25 Jul 2014 23:58:00 +0900
ムーンフェイスとの闘いは、結婚式後やめてしまったので、現在はかなりムーンフェイスになっています(笑)。

体調も安定してきたので、ムーンフェイスになったこの顔を以前のように戻せるか、ムーンフェイス対策をあれこれ試していこうと思います。ムーンフェイスと闘う皆様、共に頑張りましょう！

余談ですが、私はステロイドの副作用で緑内障を発症し（ステロイド緑内障）右目の視野を70%以上失いました。日常生活に支障が出ています。ムーンフェイスも恐ろしいですが、視力を失うことの恐ろしさも身を持って実感しました。私の失われた視力は戻ることはないそうです。ステロイド投与中の方、投与予定の方、本当に気をつけてください！






]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11899771445.html Fri, 25 Jul 2014 21:27:00 +0900
ムーンフェイス対策を200日間頑張り続け、何とかムーンフェイスにならずに結婚式を迎えました。




Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11899774322.html Fri, 25 Jul 2014 21:17:00 +0900



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/predoninemoonface/entry-11808508206.html Sun, 30 Mar 2014 11:43:00 +0900