前日から食事制限をしてMRI。

MRI室まで付き添い、

検査の約1時間は親は待機。

せっかくなので夫とセブンのコーヒーでひといき。

戻ってきても麻酔でまだ寝てると思ってたら

すでに意識が戻り始め

お腹空いてるのも思い出したのかちょっとグズグズ。

でも意識が完全に戻って水少量飲んで問題なければやっとミルク。

そこまではあの手この手であやすあやす。

お昼寝もグズってできず、

そうこうしてたら担当医の先生登場。

問題なかったのでベビーカーの確認してもらって帰ってもらって大丈夫です。

え、そんなすぐ帰れるの？ww

時間も夕方にさしかかり、上の子のお迎えがあったり

麻酔して心配なのもあり退院は翌朝にしてもらいました。

翌朝１０時に行って手続きをして退院。

約１ヶ月半という期間、それと病棟で最年少ということもあり

それはそれはたくさんの看護師さんにかわいがってもらい

お別れの挨拶に行列をなすほどでした。

私たちも少しうるうる・・・

看護師さんだけでなくて同じ病室のお友達との出会い別れが

たくさんあって感慨深かったなぁ。

夏に入院して季節はもう秋。

久々のシャバの空気にごきげんのがっちゃん。

チャイルドシートは乗れないので

父運転、母抱っこで帰りました。

さぁいよいよギプス生活。

普通ならギプスは６週間でその後装具って流れだけど

がっちゃんの場合は

骨の成長が少し甘いので慎重にみていきたい、

ひとまず８週間のギプスの上

さらに１泊入院してMRIをもう一度とらせてほしい、

とのこと。

普通はそこまでしないんだけどね。

でも信頼してる先生だから不満はないです。

１歳の誕生日までに装具がとれてると思ってたけど

ちょっとスケジュール的に微妙になってきたな・・・

保育園もどうしよう・・・

またギプス生活も記録用としてアップするぞ〜！

開排牽引が始まって21日目。

開排牽引もまぁ色々ありまして。

グズリに関してはさほど苦労しませんでした。

これは本当にがっちゃんありがとう。

一番苦労したのはとにかくじっとしてない事。

下に引っ張る水平より足が開排なので手元に近くなります。

すると好奇心旺盛のがっちゃんはすぐ足に巻かれている包帯や

引っ張る器具に手を伸ばして触り放題。

また腹筋をする癖がありどんどん体が上に上がっていく。

開排は正しい位置に骨を持っていくのが目的なので

そうすると正しく牽引できません。

重りは1.3キロからスタートし、どんどん減らしていっても

骨がいい位置にいてるかを確認してくれます。

がっちゃんは最終的に300gで下げ止まりでした。

最後らへんはもう重りなんてないかのように足を動かしまくり

なんやったら足が手の届く範囲にあるので

自分で器具外してガシャーンと大きい音鳴らしまくってて

安定して牽引できない、とリーメンビューゲルを装着されました💦

なんとかごまかしごまかしで開排を経て

ギプス装着の許可が！

病院によってはMRIをとってからギプスのところもあるみたいですが

うちはギプス装着２日後MRIで確認、退院という流れでした。

昼寝後のごきげんタイムにギプス装着。

やはりギャンギャン聞こえてはきましたが

ギプス装着後にお腹とお股部分をカットするのですが

その電動音が大きくて泣いてた、というかんじで

それ以外はすんっとしてたって看護師さんが言ってましたw

戻ってきたがっちゃんはコロンコロン。

魔人ブウみたい笑

MRIとるまでは安静で抱っこはNG。

心配してたごきげんは通常運転。

さすが・・・・ありがたい・・・

オムツ替えのレクチャーを受けたけど慣れるしかない。

さぁいよいよ次は退院だー！！！

ついに次の段階、開排牽引へ。

水平牽引の時は下へ引っ張っていたが

開排牽引はその名の通り足をM字に開いて横から引っ張る。

変わったこと、

①ベッドが小児用から大人用に。

牽引器具のため。

足元にかなりのスペースがあるため、

付き添い者はベッドに乗ってそこで過ごす事が多い。

②ベッドの角度が水平に。

今までベッドの足元側だけステップをかまして高くして

頭側が下がる位置だった。

それがようやくフラットに。

③休憩タイムがなくなる。

水平牽引の時は1日1時間の休憩タイムがあって

器具や包帯を外して自由にできる時間があったけど

開排になると24時間寝たきりに。

お風呂は清拭で頭などは看護師さんが２日に１回程度洗ってくれる。

抱っこができなくなるのは寂しいけど

治療も次のステップへ進むことができたし

折り返し地点にもたてたかな。

抱っこできなくても上から覆いかぶさってイチャイチャできるし。笑

グズった時に休憩時間を使えないのはしんどい時もあるけど

テレビでフォローしたりなんとか頑張ってます。

重しは1.3kgからスタート。

水平牽引で筋肉が柔らかくなってるから

開排にした日の夜にハマる子が多いらしい。

寝てる時の重力でハマるらしくそれはそれは違和感や痛みで

めちゃくちゃ泣くらしい。

病院では坐薬とかで対応してもらえると聞いていたけど

翌日看護師さんに昨夜の様子を聞いたけど

そこまで・・・・って言うてたし、

引きずる子は翌日日中もグズると聞いていたけど

いつもの様子でハマってないんかな、って心配やったけど

エコーでみてもらったらハマってた！

がっちゃんは稀なおとなしいタイプだったみたい。笑

その日からも日中は水平牽引してた時と同じぐらいの機嫌でありがたい。

６ヶ月ハーフバースデーを迎え、

ベッドもフラットになったので重湯から離乳食スタートすることに。

普通の子より少し遅れとってる💦

でも上の子の時離乳食苦労して半月離乳食お休みしたりしてたから

そんなに焦ってはないけど。笑

そうそう、病室は違うんやけど

同じ牽引治療してた男の子がいて

誕生日もがっちゃんと２日違いで

先週ひとあし先に退院した子がいて

勇気を出してLINE交換した！

もっと早く交換してやりとりできてたらなぁ〜。

今後も交流できるし同じ仲間がいるってがんばれる。

がっちゃんも後輩入ってこないかな〜笑

開排牽引、３週間ほどの予定。

残りもがんばるぞ〜

ようやくセカンドオピニオンの予約がとれ、

月曜に受診、水曜に入院とトントンと進みました。

外来の担当医はいわゆる前回モメた先生と面識がある先生で

どうかなぁと思ってたんですが

察してくれたのか深く聞いてこなかったです。

淡々としてるけど印象は悪くなく、

もう高圧的なかんじなかったら誰でもいい、くらいの心持ちだったので

ここにお願いしよう、とすぐ思いました。

入院してからは外来の先生とは別に担当医がいて、

その先生がほぼ診てくれるってかんじなんですが

その先生がすごく当たりで、

楽しくて丁寧に説明してくれました。

こちらが？？って顔してたらもっとくだいて説明してくれたり。

がっちゃんに対しての対応も良くて

本当に転院してよかったと思いました。

まずは水平牽引。

重しは１キロずつから始めました。

途中1.2キロ、1.3キロとじわじわ加重して

１週間後のレントゲンでいい感じに骨が下りてきてました！

先生の話では1.5キロ以上はいかなくていいんじゃないかな、とのこと。

最短であと１週間、でも念の為２週間はみておこうか、とのこと。

もう先生の言うことならめっちゃ信じてるので（笑）

３週間みっちり水平牽引やってもらってもいいかな、って思います。

時間かけて正しい位置に戻さないと

反動でまた脱臼しちゃうからって。

転院して最もよかった事といえば

1日1時間の休憩タイムがあることです。

牽引外して自由の身になれます。

私はそれをボーナスタイムと呼んでいますw

その1時間はまとめてとってもいいし、30分✖️２でもいいので

ぐずったときに３０分おいておこう、とか分割してます。

病棟内のお散歩はOKなので抱っこしてウロウロしたり

あとはベッドの上で転がすとすぐ寝返って

いつの間にか寝返り返りもするようになって・・・・

同じ牽引治療中の誕生日2日違いの男の子もいたりで

同士がいるとなんか心強いですよね。

今回は24時間付き添いではなく、

１２時〜２０時までの面会可能時間内で付き添う形をとりました。

寂しいけど精神衛生上、これがすごくよくて

朝は上の子保育園おくった後に束の間のお一人時間ができ

心のゆとりを持ったまま面会に行けて

少々ぐずられてもメンタルやられることはなくなりました。

しばらく水平牽引は続きますが全然がんばれそう、私は。笑

入院しておむつ替えやミルクや

少しずつお世話も慣れてきて

こんな生活がずっと続くのかと思いながらも

看護師の知識不足、

主治医の高圧的な態度、

だんだん不信感に変わりつつも

乗りかかった船、仕方ないと思ってました。

２４時間付き添い入院でしたが

３日目に生気を完全に失って座っているところを

看護師にみられ、

上の子のお世話もあるし、というので

夜間帰宅を許可してもらえました。

２０時頃にがっちゃんの寝かしつけをしてから

帰宅しました。

これだけでも心身共にかなり楽になりました。

おかげで今日はこんなことあったあんなことあったと

夫に話ができました。

そのうち報告というよりは愚痴になってきて

このまま治療を続けてていいかわからなくなりました。

月曜日に入院、金曜日にレントゲンで骨が下りてきてるか確認しましたが

初日とほぼ変わらず。

だってだって

牽引できてる感じが素人目からみても全然なかったから。

牽引の重しは１キロスタートだったけど

その間増えることはなかったし

ほぼほぼベッドに足がついてしまってる状態でした。

思い切って金曜のレントゲン結果を受けた際に

聞きたいこと全部聞きました。

①専用の牽引器具（いろんな方のブログで拝見していた）ではないのはなぜか？

→子供用ベッドに専用器具は取り付けれないので間に合わせで牽引できるようにしてる

②左右高さが違うのはいいのか？

→あぁ、そぉ？浮いていれば大丈夫

③沐浴以外原則牽引だがなぜフリータイムがないのか？

→１秒でも長く牽引した方がいい。

　そんなにフリータイムが欲しいならいいけどその分治療が遅れますよ？

④看護師によって包帯の巻き方にムラがある

→気になるならお母さんが覚えてご自身でやればいい

主な質問事項は以上４点でしたが

この時点であぁ、もうこの人に任せたくない、という思いが強く

セカンドオピニオンという言葉を発していました。

典型的なプライドが高そうな先生でしたが

案の定負け犬の遠吠えではないですが

「おかあさん、関西中どこいっても同じですよ」と言われカッチーン

それでもセカンドオピニオンお願いしますと言いました。

がっちゃんを入院させたままセカンドオピニオンを別病院に聞きに行くか

一旦退院してリセットしてセカンドオピニオンを受けるか、

この２択でしたががっちゃんの負担を考え、その場で退院しました。

先生もキレ気味に「ほなもう外そ外そ」という態度でした。

5日間の入院で私も色々学ぶことはあったし

がっちゃんもお試し治療期間として体験できたかな。

また数日後ようやく次の病院の予約がとれたので

セカンドオピニオンに行ってこようと思います。

この判断が正解かなんてわからないし、

周りに言っても「それでいいと思うよ」って言うてくれるけど

母的には今のところ後悔はないです。

素人は医学的知識もそんなにないし基本的には主治医の言うことに

従うだけってかんじがあるけど

不信感不安感抱えたまま納得いく治療なんてできないし

今回は勇気を出して（←かなり）よかったと思う。

入院するまでにたくさんの方のブログを読んで前知識を入れていたし

それに翻弄されるのはよくないと思うけど

でもブログを読んでいなかったらきっとセカンドオピニオンはしてなかったな。

貴重な体験をブログに残してくださってる方、本当にありがとうございます。

私のこの体験も誰かと役に立ってくれたらと思います。

治療はまた振り出しに戻ってしまったけどママ頑張るからね。

がっちゃん、頑張ろうね。

母は前日ぜんぜん寝れなくて、

でも翌日からもっと熟睡できなくなるから寝ないと・・・

と思って寝れなくての悪循環で朝を迎えました・・・・

がっちゃんは知ってか知らずか

いつもと違う雰囲気を感じ取ってたんでしょうか、

ミルクを全然飲まなくて心配しました。

１１：００　病院到着

１１：３０　コロナの検査

１２：３０　陰性確認、入院　（パパとはここでバイバイ）

１３：４５　MRIの前の点滴

１５：００　MRI

１５：３０　先生と看護師らで牽引器具を装着

MRIの為に寝る眠剤を入れてたため、

牽引器具をつけられてる時もうとうと寝てました。

今のところ同じ治療をされているお子さんはいないとのことで

物珍しさか、看護師や若そうな医師らが８名ほど見学にきて

器具の装着を勉強？されてました。

起きたらお腹空いてるだろうからとミルクをあげて

その後ソッコーうんち。

器具つけてるからおむつ替えが大変💦

その後だんだん覚醒してきて足の違和感か徐々に泣き出す・・・

そしてしばらくは泣いて落ち着いて、

人の出入りがある度に泣いてなだめて・・・

の繰り返しでした。

先生からの説明では、

今ある骨の位置、治療の流れなどを説明していただいた。

股関節と骨頭の間に介在物（脂肪など）があって、

それが邪魔してはまりたくてもはまらないのかもしれない、

でも介在物はいずれ組織に吸収されることが多いから

そうするとすぽっとはまってくれる、それを期待しよう、

との事でした。

手っ取り早く介在物を取り除き、人工的に整復する方法もあるし

それを勧める先生もいるらしいですが

傷跡が残るのと、軟骨が空気に触れてしまうのがよくない、

でも手術すれば３週間ほどの入院、ギプスで退院と期間的には短い。

うちの先生は牽引が体に優しくてそっちを勧める、とのこと。

夫とも相談したけど牽引でまずがんばろうということにした。

そして初日の問題は夜間。

初日は起きてしまう頻度が高いと聞いていたので

こちらもある程度覚悟をきめていたのですが

２１時前に寝て２時前まで５時間ほどノンストップで寝てくれました。（歓喜！）

ミルクを飲んでその次は５時に起きて完全に覚醒。

家にいた時とそんなに変わらず・・・

母は硬い簡易ベッド（足がのばせない）と緊張でほとんど寝た気にならず・・・

いや、でもがっちゃんがある程度適応してくれて何より！

そんな初日でした◉

入院するまで２週間。

装具は一旦外してOKということだったので

病院を出る前に外しました。

そこから２週間、

どう過ごそうか、ずっとそんなことを考えていて。

早くて２ヶ月、３ヶ月かかることもある入院生活。

うちは両親義両親共にほぼ頼れず、

義母なんかはたまたま1日違いで入院する事が決まってしまい、

平日は上の子は保育園があるので

夫がリモートや就業時間短縮などで対応する予定。

こちらも院外外出不可のため、

気が滅入るだろうし上の子にも会いたい、

付き添いは交代でしていきたい。

実際入院生活が始まってみないとわからないことだらけで

ひとまず１週間交代で付き添おうということになった。

それと家族四人で過ごす２週間で

近場で１泊旅行に行こうということになった。

上の子が電車が好きなので

京都鉄道博物館に行き、

京都駅前のトレインビュープランのあるホテルに泊まった。

写真もいっぱい撮ってこれはほんとに行って良かった！

旅行後は一気に現実味がわいてきて

色々シミュレーションはしてみるけど

想像ができなさすぎる・・・

付き添い入院は夜満足に寝れないだろうからと

入院前2日は上の子と二人でゆっくり寝かせてもらって

夫にがっちゃんの夜間対応を変わってもらった。

入院当日、上の子を保育園に送りに行きたかったけど

絶対泣いてしまいそうだったから夫に変わってもらった。

何度も何度も思ってしまう、

なんでうちらがこんな思いをせんとあかんのやろうって。

健康な子が羨ましかったし、

上の子が病院知らずの健康児なので本当に奇跡だなぁと。

さて、いざ入院へ！！！

基本的にはお風呂以外は原則装具は装着していました。

（洗濯で一度数時間外しましたが^^;）

足の開きはみたかんじ良さそう。

ただ脱臼してる左足の長さ、太さが右足と全然違うので

先生に質問しようと思ってました。

診察の３日前に市の３、４ヶ月検診があり、

小児科の先生に首すわりや色々チェックしてもらったとき、

足の開きも問題ないからいいかんじに整復されてるね、

と言ってもらいました。

が、結論から言うと再脱臼でした・・・・

えーーーーーってなりました。

エコーだけの予定でしたが

レントゲンをとってしっかり診てもらったけど

またよくない位置にずれてる・・・

開排具合はいいかんじだったんだけどな〜

そこで２つ選択肢を迫られました。

①２週間外して２週間後にもう一度リーメンビューゲルを装着

　（要するに再チャレンジ）

②２週間外して２週間後に牽引治療入院

先生の話によれば再チャレンジで股関節がきっちりはまる子は

５割きってるらしく、

入院になれば完全付き添いで２ヶ月〜３ヶ月。

究極ぅ！

でも再チャレンジしてまただめだった時、

がんばってきた時間がもったいないって思うだろうし、

だったら入院しとけばよかった、ってなる気がして

覚悟はまだできてなかったけど入院することにしました。

２週間で気持ちの整理なんてできないし、

上の子に会えないの辛すぎて泣けるし、

一番思ってしまうのは、

なんでうちの子が・・・

っていうのはどうしたって思ってしまう。

周りの健康な子たちをみるのが多少辛いし、

なかなか気持ちが上手く上向かない。

とりあえず２週間は久々に装具なしなので

被り系の服を着せたり

家族旅行行こうかなんて思ってたけど

そんな時に限って上の子が熱出したりで実現は厳しい・・・

また入院中も記録としてブログ更新がんばろう！

ドキドキの診察日。

先生の話によれば股関節がハマるのは２、３日だそう。

でもがっちゃんの左足はほぼほぼ動いてなくて

不安しかなかった。

診察室入ってエコーの準備をしている時に

「先生、左足ほぼ動かないんです・・・」

と言ったら「それはまずいなぁ」という言葉が・・・

やっぱり・・・

エコーみたかんじだとハマってきてる感じはある。

触診してもらっても悪くないという印象のよう。

レントゲンでしっかりみてみよう、ということに。

結果、いい感じにハマってきてる！

まだ完全にではないけど左右バランスは素人目でみても

いい感じだった。

このまま装具をつけて安定させていきましょう、

次は４週間後！

とのお言葉をいただきました❤︎

左足動かさないのは今まで脱臼した状態で動かしてたから

股関節がハマった状態でどう動かしていいかわからないそう。

それはもうがっちゃんが自分自身で気付くしかない、とのこと。笑

超慎重派なのかな・・・・

後は気になってたことをまとめて質問。

□装具がミルクの吐き戻しやうんちで汚れる時がある、その時は？

→外して洗濯OK。今夏やしすぐ乾くでしょw

□チャイルドシート乗せた時の写真を見せてこの状態で大丈夫か？

→OK

□今までベルトを外さずお着替えしてたけど外してお着替えOKか？

→OK

□ベルトの長さ調節が穴ではなくリングで調節するタイプなので動いてたらずれてくる

→都度ぴぃ〜って引っ張って調節して

□右足動きすぎてかかと部分がよく外れる

→都度かぽってはめてあげて。右はバランスとるためにつけてるだけだから

　そんな神経質にならんくていいよ

けっこうゆるめで心が軽くなりました。

でもゆるさにかまけずできるだけいい状態で保てるようにがんばろう。

RSウイルスにかかってしまい、

月齢も低いことから入院が決まった。

本来は家から近い中規模の病院に付き添い入院だったけど

到着して行ったコロナの検査がまさかの擬陽性。

母は年末にがっちゃん妊娠中にコロナにかかったけど

そいつがしぶとく反応してしまう模様。

ちなみに4月の出産時も擬陽性が出た。

そんなわけでここでは受け入れられないと言われ

さらに大きい病院へ。

そこがまた先天性股関節脱臼で通ってる大きい総合病院だった。

装具装着予定日はがっつり入院してたから

キャンセルされて

退院して落ち着いてからかなぁと思ったら

そこはやはり大きい病院、連携してくれていて

退院の日に合わせて小児整形の先生が病室に来てくれて

装具装着確認とエコー。

まずは１週間みましょう。

１週間後来てくださいと言われ、

装具を装着されてもキョトンながっちゃん。

今回はお風呂だけ外してOKとの指示。

装着１日目。

装具の違和感からか両足まったく動かさず。

夜中突然ぎゃーんの泣き出し、

なかなか落ち着いてくれずミルクもダメで

抱っこでゆらゆら落ち着かせてミルク飲んで寝てくれた。

装着２日目。

正常な右足が少しずつ動くようになってきた。

そして左足も動かしたいのか動かそうとすると

痛いのか違和感なのかわからないけどギャンギャン。

親がみてる分には痛そうに泣いてる風・・・

先生の話ではポコっとハマると痛くて泣くお子さんもいます、

って言うてたけどそもそも動かしてないからハマって痛がってるのではなさそう。

この日は日中ずっとふとした瞬間痛くて（？）ギャンギャン、

そのストレスで終日ぐずぐず・・・

夜はミルクで１回起きた程度で荒れることはなかった。

装着３日目。

右足は相変わらず活発に動いてる。

そのせいで装具のかかと部分が外れることがあった。

左足はやはりほぼ動かさない。

動かしたい欲は垣間見れるけど動かそうと思うと

痛いのかものすごく泣いてしまう。

装着４日目。

この日も右足は活発に動いている。

左足も動かしたい、でも痛い、ギャン泣きというのが

定着してきた。

首ももうほぼすわってるしうつ伏せ好きっ子だったので

うつ伏せにしてみたら痛がってごめん、、、、ってなった。

足が開いている状態やから上半身支えられず、、、

装着5日目。

左足も動かしたい、けど上手く動かせない、

でも痛いわけじゃない、違和感・・・・

といった印象。

装着６日目。

おとついより昨日、昨日より今日といったかんじに

微かながらも動きが出てきた。

装着後１週間診察へ続く〜