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<title>進行性核上性麻痺と闘った父と闘っている兄その家族の記録</title>
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<description>2007年確定診断から5年闘った父のあと、2022年6月同じ病と闘うことになった兄の記録</description>
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<title>兄のスマホ</title>
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<![CDATA[ <p></p><p>先月の書き込みから約1か月</p><p></p><p>唯一のコミュニケーションツールはスマホでした。</p><p>スマホからLINEに定期便が来ると安心していました。</p><p>それが、途切れるようになって・・・</p><p>&nbsp;</p><p>どうもスマホを開くときのパスワードがうまく打てなくて、</p><p>ロックがかかってしまうようで。</p><p>ロックがかかるとしばらく使えなくて、</p><p>イライラして怒り出すらしく。</p><p>&nbsp;</p><p>何度も繰り返すので、AppleIDだったか、Appleアカウントだったか入れないと動かなくなって。</p><p>さすがにすぐは覚えてなくて、家に帰って確認しないとということで、</p><p>兄に説明し納得してもらって持ち帰りました。</p><p>&nbsp;</p><p>パスワードを入れなくても開くように設定変更しました。</p><p>それだけで済むはずでした。</p><p>&nbsp;</p><p>が…</p><p>ストレージがいっぱいでってエラー表示</p><p>&nbsp;</p><p>写真の枚数が20,000枚以上</p><p>何が入ってるんだろうと開けてみると。。。</p><p>新聞記事を写したものだらけ！！</p><p>古いものから削除していきまして。</p><p>ゴミ箱も空にしまして。</p><p>&nbsp;</p><p>ストレージが空きました！</p><p>&nbsp;</p><p>画面フィルムも張り替えて、</p><p>スマホケースも交換して。</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260514/18/pspshimane/50/49/j/o1080144015782204126.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260514/18/pspshimane/50/49/j/o1080144015782204126.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260514/18/pspshimane/35/fb/j/o1080144015782204127.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260514/18/pspshimane/35/fb/j/o1080144015782204127.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p>&nbsp;</p><p>これで気持ちよく使ってもらえるかな。</p><p>今日は遅くなったので、明日持っていこうと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>昨日は母の夏物で実家→お店→特養と市内を走り回りました。</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Thu, 14 May 2026 17:59:37 +0900</pubDate>
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<title>56日ぶりの定期受診</title>
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<![CDATA[ <p>先日、久しぶりの定期受診でした</p><p>私の車は車椅子仕様ではないので、兄が乗り移る事ができず･･･</p><p>施設から病院まで送迎をしてくださっています。</p><p>今回も車椅子で医療センターまでケアマネさんが連れてきてくださいました。</p><p>前回の受診から今回までの苑での様子を記したものを2枚準備してくださって。</p><p>受付で、診察までに目を通しておいていただくようにお願いし。。。</p><p>&nbsp;</p><p>前回から変わったこと･･･</p><p>・全量は自力摂取ができなくなってきた</p><p>・水分は咽せるようになりとろみ剤を使うようになってきた</p><p>・筋緊張が強くなってきて足の曲げ伸ばしが難しく、移乗はほぼ全介助に。</p><p>・座位の保持ができず、補助しないと後ろへ倒れ込む</p><p>・発語不明瞭でコミュニケーションが取りにくく、医師のくみ取りが難しくなってきた</p><p>・酵素パウダーを使うようになって全量摂取できるようになり、体重が微増した</p><p>&nbsp;</p><p>あと、兄は難聴もあり</p><p>受診の際の意思疎通に「しゃべって筆談」というアプリに助けてもらっています。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/90/ad/j/o0356035515772718608.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="219" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/90/ad/j/o0356035515772718608.jpg" width="220"></a></p><p>iPhone版・iPad版あるので、</p><p>両方で使っています。</p><p>iPadminiの方が画面が大きいので、</p><p>画面を目の前で見てもらうと伝わります。</p><p>眼球が下を向きにくくなっているので、下の方では見えないかもと。</p><p>文字を見たら理解はしてくれるので助かります。</p><p>&nbsp;</p><p>あと、「こえポン」というのも簡単です。</p><p>構音障害サポートアプリです。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/2b/54/j/o0384037415772718597.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="214" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/2b/54/j/o0384037415772718597.jpg" width="220"></a></p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/59/45/j/o1179210015772718601.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="392" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/59/45/j/o1179210015772718601.jpg" width="220"></a><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/2a/a4/j/o1179204715772718606.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="382" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/2a/a4/j/o1179204715772718606.jpg" width="220"></a><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/12/2a/j/o1179206715772718604.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="386" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/12/2a/j/o1179206715772718604.jpg" width="220"></a><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/25/b3/j/o1179204915772718599.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="382" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260418/17/pspshimane/25/b3/j/o1179204915772718599.jpg" width="220"></a></p><p>クリックができれば・・・<br>できなくても、こちらが指さしてでもいいかもしれない。</p><p>&nbsp;</p><p>意思疎通ができるとできないとではずいぶん違います。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12963408478.html</link>
<pubDate>Sat, 18 Apr 2026 17:56:53 +0900</pubDate>
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<title>兄(実家)の確定申告　完了！！</title>
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<![CDATA[ <p>兄(実家)の確定申告　完了しました！！</p><p>e-tax便利ですね～</p><p>ずっと私がしてきてるけど…</p><p>今回は、医療費控除の準備が大変だった～</p><p>・PSPを診てもらっている医療機関</p><p>・サ高住にいた頃のもの</p><p>・サ高住にいた頃の薬局<br>・介護付き有料老人ホームにいた頃のもの</p><p>・介護付き有料老人ホームにいた頃の薬局<br>・特別養護老人ホームに移ってからのもの</p><p>・特別養護老人ホームに移ってからの薬局</p><p>・その他受診関連とそれぞれの薬局</p><p>全部で13箇所でした。</p><p>&nbsp;</p><p>マイナポータル連携してもそれ以外が大量で・・・</p><p>それぞれの領収書を医療費フォームに入力して。</p><p>&nbsp;</p><p>公的年金源泉徴収票など</p><p>社会保険料<br>障害者</p><p>などなど</p><p>次々入力し、</p><p>確認後送信！！！<br>&nbsp;</p><p>全額還付でしたわ。。。</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Tue, 24 Feb 2026 00:13:54 +0900</pubDate>
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<title>おかゆを液状化する酵素パウダー</title>
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<![CDATA[ <p>&nbsp;</p><p>咀嚼嚥下が難しくなるとごはんをおかゆに変えます。</p><p>進んでくると、おかゆの倍率を変えます。</p><p>すると、同じ量で比べたら、摂れるエネルギー量/たんぱく質量が減ってきます。</p><p>同じエネルギー量を摂ろうと思うと、ごはんで食べるより容量を多く摂らないといけません。</p><p>&nbsp;</p><p>今、兄がまさにその段階です。</p><p>そんなとき、たまたまの出会いがありました。</p><p>&nbsp;</p><p><a href="https://miyagen.net/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">株式会社 宮源</a></p><p>です。</p><p>&nbsp;</p><p>たくさんの商品の中で、<a href="https://miyagen.net/pdf/kouso_powder.pdf" rel="noopener noreferrer" target="_blank">宮源の酵素パウダー</a>です。</p><p><a href="https://miyagen.net/pdf/kouso_powder.pdf" target="_blank">https://miyagen.net/pdf/kouso_powder.pdf</a></p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260221/17/pspshimane/2c/1a/j/o0726043915753323764.jpg"><img alt="" height="254" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260221/17/pspshimane/2c/1a/j/o0726043915753323764.jpg" width="420"></a></p><p>ごはんにこの酵素を混ぜると、ごはんの量のままで液状化するというものです。</p><p>これなら、ごはんと同じ量を食べることができそうです。</p><p>&nbsp;</p><p>3月8日(日)の島根県経口摂取支援研修会に展示してくださるとのことなので、</p><p>実際を拝見するのが楽しみです！！</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12957442057.html</link>
<pubDate>Sat, 21 Feb 2026 18:01:02 +0900</pubDate>
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<title>56日ぶりの定期受診</title>
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<![CDATA[ <p>昨日のこと</p><p>内服薬を60日処方してもらっているので、12月23日以来56日ぶりの受診でした。</p><p>兄とは一緒に暮らしていないので、日々の暮らしぶりは特養のケアマネさんから事前にお聞きしておきます。</p><p>詳細に様子を教えてくださいます。</p><p>診察前に主治医に目を通しておいていただくのと、私のと。2通いただきます。</p><p>&nbsp;</p><p>それによると・・・</p><p>自分で食器を持つことができず、介助で食べているようです。</p><p>体重減少があるので、エンシュアを1日1本飲んでいます。</p><p>筋緊張が強くなってきて、立位を取ろうとすると足が曲がらなくなってきています。</p><p>支えがないと座位保持も難しいです。</p><p>車椅子の自操(足こぎ）もほとんどでできなくなりました。</p><p>発語も不明瞭で訴えがくみ取れない状態。</p><p>口腔ケア時にうがいができなくなってきました。</p><p>&nbsp;</p><p>受診の度に様子が変わってきます。</p><p>&nbsp;</p><p>2022年の確定診断後も2024年12月頃まではPSPのこと忘れるくらいに安定していたのに。</p><p>2025年の1年で驚くほどに様子が変わりました。</p><p>そのため、サ高住⇒介護付き有料老人ホーム⇒特別養護老人ホームへと</p><p>1年間で移ることになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>診察時も、</p><p>体幹が硬い</p><p>眼球が上下に動きづらい</p><p>発語は聞き取れない</p><p>そんな感じでした。</p><p>&nbsp;</p><p>今はまだむせずに食事は食べているけど…</p><p>でも摂取量が減っていているからの体重減と思われます。</p><p>このまま、もっと食べれなくなったら？？？</p><p>本人は「胃瘻はしない」と言っています。</p><p>&nbsp;</p><p>とすると、誤嚥性肺炎を起こしたら入退院を繰り返す事になる・・・</p><p>&nbsp;</p><p>考えるとしんどいです。</p>
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<pubDate>Wed, 18 Feb 2026 01:26:10 +0900</pubDate>
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<title>兄の確定申告準備中・・・</title>
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<![CDATA[ <p>兄の確定申告</p><p>以前から私が代ってやっていました。</p><p>今回も準備中です。</p><p>昨年の兄</p><p>1～７月⇒サービス付き高齢者住宅</p><p>8～10月⇒介護付き有料老人ホーム</p><p>11～12月⇒特別養護老人ホーム</p><p>でした。</p><p>医療費控除の計算ですが。</p><p>それぞれのときに受けれる介護サービスのお世話になっていたので、</p><p>そりゃまあ、ものすごい数。。。</p><p>医療機関もPSPの受診以外にもそれぞれの施設直属の主治医。</p><p>それに伴って薬局の数も多数。</p><p>数えてみると15箇所でした。</p><p>&nbsp;</p><p>母の医療費も一緒に計算するので、母のは4箇所分。</p><p>&nbsp;</p><p>これらを確定申告の医療費控除フォームに入力作業です。</p><p>&nbsp;</p><p>10～12月分の福祉医療の払い戻しは、今月末に入ってくるようです。</p><p>なので、少ししてから修正申告をすることになります。</p><p>&nbsp;</p><p>たいへんな1年だったなぁ～</p>
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<pubDate>Sun, 08 Feb 2026 00:53:06 +0900</pubDate>
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<title>NHK受信料免除受理通知書が届きました</title>
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<![CDATA[ <p>身体障害者手帳を受け取ったとき、NHK受信料免除の手続きも一緒にしてました。</p><p>&nbsp;</p><div class="ogpCard_root"><article class="ogpCard_wrap" contenteditable="false" style="display:inline-block;max-width:100%"><a class="ogpCard_link" data-ogp-card-log="" href="https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12953650874.html" rel="noopener noreferrer" style="display:flex;justify-content:space-between;overflow:hidden;box-sizing:border-box;width:620px;max-width:100%;height:120px;border:1px solid #e2e2e2;border-radius:4px;background-color:#fff;text-decoration:none" target="_blank"><span class="ogpCard_content" style="display:flex;flex-direction:column;overflow:hidden;width:100%;padding:16px"><span class="ogpCard_title" style="-webkit-box-orient:vertical;display:-webkit-box;-webkit-line-clamp:2;max-height:48px;line-height:1.4;font-size:16px;color:#333;text-align:left;font-weight:bold;overflow:hidden">『身体障害者手帳受取⇒福祉手帳もいただきました』</span><span class="ogpCard_description" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;line-height:1.6;margin-top:4px;color:#757575;text-align:left;font-size:12px">昨年申請していた身体障害者手帳やっとで交付されました。時間がかかったのは、診断書の診査で引っかかったからのようでした。先月の受診の時に、主治医から教えてもらっ…</span><span class="ogpCard_url" style="display:flex;align-items:center;margin-top:auto"><span class="ogpCard_iconWrap" style="position:relative;width:20px;height:20px;flex-shrink:0"><img alt="リンク" class="ogpCard_icon" height="20" loading="lazy" src="https://c.stat100.ameba.jp/ameblo/symbols/v3.20.0/svg/gray/editor_link.svg" style="position:absolute;top:0;bottom:0;right:0;left:0;height:100%;max-height:100%" width="20"></span><span class="ogpCard_urlText" style="overflow:hidden;text-overflow:ellipsis;white-space:nowrap;color:#757575;font-size:12px;text-align:left">ameblo.jp</span></span></span><span class="ogpCard_imageWrap" style="position:relative;width:120px;height:120px;flex-shrink:0"><img alt="" class="ogpCard_image" data-ogp-card-image="" height="120" loading="lazy" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260116/23/pspshimane/1a/c6/p/o0420058415741601770.png" style="position:absolute;top:50%;left:50%;object-fit:cover;min-height:100%;min-width:100%;transform:translate(-50%,-50%)" width="120"></span></a></article></div><p>&nbsp;</p><p>先日、「受信料免除受理通知書」が届きました。</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260208/00/pspshimane/7e/50/j/o3471314415748851744.jpg"><img alt="" height="199" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260208/00/pspshimane/7e/50/j/o3471314415748851744.jpg" width="220"></a></p><p>&nbsp;</p><p>実家は、母も兄も特別養護老人ホームにいるので無人ですが、</p><p>受信機(テレビ)があるので、ずっと受診料を払い続けていました。</p><p>&nbsp;</p><p>この度半額免除ということで、9,908円払い戻してもらいました。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12955997442.html</link>
<pubDate>Sun, 08 Feb 2026 00:38:27 +0900</pubDate>
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<title>最近の兄　活字大好きだったのに･･･</title>
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<![CDATA[ <p>とにかく活字大好きな兄でした。</p><p>新聞をはじめ、雑誌も何種も定期購読し、</p><p>本棚には文庫本がたくさんありました。</p><p>毎日本屋さんに行くのがルーチンという人でした。</p><p>&nbsp;</p><p>施設に新聞も取っていましたが、</p><p>読んでる気配がないとのことで、年始から解約しました。</p><p>定期購読していた物も解約しました。</p><p>&nbsp;</p><p>今日、ケアマネさんに確認すると、</p><p>やはり手に取っていないようでした。</p><p>新聞が来なくなったことも気にしていない様子とのこと。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>スマホも手にはしているようですが、</p><p>うまく操作できていないようで。</p><p>&nbsp;</p><p>「はい　！、<br>　　おはようありがとうはははははははははははははははははらはははははささははさははさはさささ</p><p>　　ははははははははははははははははかか」</p><p>&nbsp;</p><p>ときたので、</p><p>「寒いですね。変わりないですか？」と返信したら、</p><p>数日後に</p><p>「は」</p><p>&nbsp;</p><p>食事は･･･</p><p>自分で食べ始めるけど、途中で手が止まってしまうと。</p><p>で、介助すると食べるそうです。</p><p>処方してもらった「エンシュア」は飲めているとのこと。</p><p>これ以上体重が減りませんように！！！</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>次の定期受診は2月17日(火)です・・・</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12954801795.html</link>
<pubDate>Tue, 27 Jan 2026 21:19:34 +0900</pubDate>
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<title>福祉医療費助成の手続きに行ってきました</title>
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<![CDATA[ <p>「松江市福祉医療費助成」の対象者になって、昨年10月から12月に支払った医療費の払い戻しをしていただけるとのことで、</p><p>医療機関の領収書と通帳を持って市役所窓口に行ってきました。</p><p>ちょうど今日、12月分の領収書がそろったので、全部揃えて提出しました。</p><p>確認が完了したら、通知をいただけるとのこと。</p><p>その通知、実家に送るか、届出の私に送るか聞かれたので、</p><p>私でいいならと私へお願いしました。</p><p>その際、この通知以外にも、兄宛の文書はすべて私に届くようにできるとのことで、その手続きもしました。</p><p>これで、リアルタイムで通知を受け取れます。</p><p>実家にそうそう毎日郵便確認にいけないので･･･</p><p>&nbsp;</p><p>市役所・保健所</p><p>昨年から何度行ったことか。。。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12954798772.html</link>
<pubDate>Tue, 27 Jan 2026 20:50:51 +0900</pubDate>
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<title>特定医療費受給者証/登録者証記載事項変更届：国民健康保険証から後期高齢者医療資格確認書へ</title>
<description>
<![CDATA[ <p>兄、誕生日が来て後期高齢者になりました。</p><p>後期高齢者になると、国民健康保険証から、後期高齢者医療資格確認書に変わります。</p><p>&nbsp;</p><p>被保険者証発行機関名が変わり、記号･番号も変わるので、</p><p>11月に特定医療費受給者証の登録者証記載事項変更届を出していました。</p><p>1ヶ月半くらいかかりますとのことでしたが、</p><p>先日、やっとで新しい黄色い受給者証が届きました。</p><p>申請中は仮の受給者証をもらってまして、</p><p>自己負担上限額管理票も仮の物に記載してもらっていました。</p><p>&nbsp;</p><p>本物が届いたので･･･</p><p>仮の管理票に書いてもらっていた物をそのままはさんでおけばいいのか、</p><p>本物のに記載してもらわないといけないのか確認したところ、</p><p>各機関に行って記載し直してもらってくださいとのこと。</p><p>&nbsp;</p><p>医療センターと薬局にそれぞれ行って、書き直してもらいました。</p><p>自己負担上限額が変わっていたので、払い戻しがそこでしてもらえるのか、</p><p>それとも県に還付申告をするのかどっちかなぁと思ってましたが、</p><p>薬局でその場で払い戻してもらえました。</p><p>&nbsp;</p><p>これを特養に持って行かねば・・・</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/pspshimane/entry-12954280120.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Jan 2026 21:32:52 +0900</pubDate>
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