https://ameblo.jp/pucchi-to/ 三人目妊娠中のママです。現在（2013.1月）四歳の長男、二歳の次男がいます。三人目のお腹の中の三男に先日先天性の心疾患と脊髄髄膜瘤がみつかりました。赤ちゃんの疾患を受け入れる心の準備が出来た今、経過や気持ちなどをブログに残していきたいと思いました。 ja
本当は心も落ち着いてないし、49日も済んでないのに復帰するのは本当に辛かったけど、子どもがいないのに育休はとれないって言われちゃったら仕方ないですね。仕事をしないわけにはいかないですから。


三男の事を知ってる皆さんにあたたかい言葉をかけてもらって、本当にありがたかったです。
ただ、職場復帰前に顔出しに行って、『流産して辛い経験をした人も頑張って乗り越えてるから、頑張ってね！』って言われた時は正直辛かったな。
『仕事してれば気もまぎれるし、あまり考えないように』って。

三男の事を考えるなって事？愚痴になっちゃうけど…、所詮私はコマでしかないのかな？って悲しくなりました。

でもなんとか働いてます。

前年度に切迫で休んでいるので来年の4月までは有給ゼロ。前年度に八割以上働かないと、理由はどうあれ有給は貰えないらしい。遠方に住んでいる実母も癌の末期で、子どもも病気したりもしますが、三男の事で夫も有給をほぼ使ってしまったので休むわけにはいかず。どうにかこうにかやってます。

まぁ、決まりだから仕方ないのかなぁ～。


頑張るぞ！

]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11606979417.html Thu, 05 Sep 2013 02:04:16 +0900 義両親に連れられ、長男と次男が帰ってきました。
ずっと会いたがってた弟に会えて嬉しそう。
2人ともNICU・ICUには入れずに抱っこさせてあげられなかったので、いっぱい抱っこさせてあげました。

写真もいっぱい撮りました。

お葬式はやらずに5日に身内だけ集まり火葬することに。

それまでは毎日家族みんなで寝ました。

優しいお兄ちゃん達、4歳と2歳なりに死を理解したよう。

『またママの赤ちゃんになるんだよね。神様にお願いしてくるんでしょ？』って。
そうだよね、また来てくれるよね。



5月5日
買ってもらった金太郎の五月人形と共に初節句を迎え、その日に火葬し、姿を変えてお家に戻ってきました。

本当に重症の病気だったから覚悟はしてたけど、やっぱり子を失うのは辛いですね。呼吸するのも苦しそうだったし、術後もどんどん顔色が悪くなっていってたから、ようやく楽になったのかなとホッとしたのもあるけど、やっぱ元気になってほしかったな。

何年後かに今度は元気な身体で生まれ変わってきてくれるかな？またママに選んでくれるかな？
きっと元気な身体をお空に忘れてきちゃったから、とりに戻っただけだよね？
今度はいっぱい抱っこしてあげて、楽しい思いでもいっぱい作りたいな。

産まれてきてくれてありがとう。ママに選んでくれてありがとう。大好きだよ。


]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11606975060.html Thu, 05 Sep 2013 01:53:39 +0900 主人が仕事から帰り、夕食を済ませて洗い物をしてる時。病院から電話が。
三男の状態が悪化している、今日か明日が山かもしれない。
そんな連絡でした。
今すぐに病院に行くべきか医師に確認したが、遠方に住んでる事も考慮して、万が一の事があれば早めに連絡するからすぐには来なくてもいいとの事。

主人に話し、すぐに来なくてもいいとは言われたが、ゴールデンウィークに入る事もあるので、ネットですぐに病院付近に宿をとり、泊まることにした。何かあった時に少しでも早く駆けつけられるように。
21時頃宿についた。
チェックインして部屋の鍵を開けたと同時に電話が鳴る。病院からだった。
悪いしらせだとわかるから、電話の音だけで泣きそうになる。
今心臓マッサージを始めたところだからすぐに来て下さいと。
本当に、近くまで来ておいてよかった！20分程で病院に到着。ICUへの入室は少し待たされた。
ICUに通され、先生が心マをやめるとすぐ心電図がフラットに。
私も主人も大泣きでした。
生後22日。先月23日の手術から麻酔もかけたままだったので実際意識があったのは13日間。麻酔から目覚めずに亡くなりました。
手術で胸は開いたままで脾臓もなかったので感染に弱く、死因はクレブシエラに感染→敗血症→DIC→肺出血 だそうです。

小さい身体ですごい頑張りました。

先生が入院してからの経過をICUの記録を見ながら細かく説明してくれました。

そして、ライン類全て抜去してもらい、開いてる胸も閉じてもらいました。そして、最初で最後の沐浴をさせてもらいました。
沐浴中は眠っているようで、気持ち良さそうな顔でした。

入院中にかかわった産科の看護師さん
、麻酔科の先生、NICUの看護師さん、ICUの看護師さん、心外の先生、循環器の先生、みんながお線香をあげてくれました。
冷凍してあった母乳も供えてくれました。

三男を連れ、産まれて始めて病院を出ました。事情を説明し、ホテルをキャンセル。荷物をとって、家までのドライブ。
涙がとまらずに悲しいけど、どこかホッとしました。


お家に帰って来て、今まであまりできなかった抱っこをいっぱいしてあげました。
そして三人で川の字になって寝ました。明日は子ども達が帰ってくる。いっぱい抱っこさせてあげよう。

]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11606971724.html Thu, 05 Sep 2013 01:34:27 +0900 先生の話を聞きに病院へ。
状態は良くないみたい。見るからに状態が悪いから、切なくなる。
全部閉胸なんて到底できっこないんだろうなって思う。モニターの血圧やらSPO2見てても大丈夫かなぁって心配。呼吸器の設定もこれ以上は変えられない程ギリギリの設定。肺の出血もなかなか落ち着かないと。
今日は不安な気持ちで帰路につきました。ゴールデンウィーク期間にも面会に行くつもりなので、子ども達は義両親に預けたままで。
苦しいだろうに、頑張ってるね。どうか乗り越えられますように。 ]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11606958918.html Thu, 05 Sep 2013 01:13:26 +0900 今日は私の両親が面会に来た。
私がお産で入院してた時に『会いにいく』と言っていた母に、もっと元気になってからにしてと断ってしまったことを後悔した。あの時に面会にきてたら抱っこさせてあげられたのに。
三男も今後どうなるかわからない。母も癌の末期。一生悔やみそうだな～。

さて、両親が到着し、ICUの待合室へ。同時に2人までしか入室できないので、インターホンを押し、どうぞと言われてから母と中へ。
ICUの看護師さんに写真を撮ってもらった。スタイで隠してあった開胸したままの胸を出し、ゆすって挿管チューブから吸引する場面もあったけど、動じないで見てる母はすごいなぁと思った！私は看護師だから平気だけど、普通の人は『わぁ～』ってなるのになぁ

しばらくして父と母が交代。
父は五分もしないで出たかな。見てられないって。男の人ってそうなのかもね。予想以上に具合い悪そうで、ショックだったみたい…。
このあと夫と母が入室。
出てきてからお昼ご飯を食べに病院を出ました。

ご飯を食べたら両親は帰宅。私達は再度病院へ。面会をして帰宅。

火曜日（30日）には閉胸をするのでまた病院へ行きます。閉胸と言っても、心臓が張ってるので全部は閉じられないので少しだけ。
早く麻酔から醒めた三男を抱っこしたいな。


4月30日
閉胸の為病院へ。
血圧が下がったり、でも肺の血圧は上がったりで状態は良いとは言えないけど、ひとまずプチ手術は終わりました。
今日は帰りに五月人形を買いに寄り道して行きました。私の両親が、三男に好きな五月人形を買ってねと言ってくれたので。
長男は兜、次男は人形。三男には金太郎と決めていたので金太郎を探しに
吉徳でちょうど五月人形フェアをやってました！欲しかった金太郎がなくて、次に選んだやつにしました
家に帰って、早速三人分飾りましたちょうど大安だしね
金太郎のように元気で逞しく育ちますように… ]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11606947382.html Thu, 05 Sep 2013 00:25:27 +0900

4月25日
三男の手術が終わりひと段落。
子ども達は保育園に行き、産後のバタバタで疲れたので少し休もうとお昼寝をして少したった時。携帯が鳴りました。病院からの着信音を変えていたので、すぐにわかり、飛び起きました。嫌な予感…。
心臓外科の先生からでした。
中心静脈カテーテルが詰まったのか、滴下が良くないとの事。念のため縦隔洗浄を明日するとの連絡でした。
手術同様、承諾書が必要なのと、説明を受けるために両親揃って来てほしいと。主人に連絡し、保育園・義両親に連絡。ほんとに、ほんとに心配です。


4月26日
子ども達を天津に預け、病院へ。
連日動きまくってるせいか悪露の量が増えてコアグラ（血の塊）がよく出るのでついでに受診。感染とかはなさそうなので良かった
三男は相変わらず沢山の管に繋がれて未だ麻酔で眠ったまま。見るからに具合い悪そう。
ICUに入ると、先生から説明を受ける。承諾書にサインをしてまた長い時間が始まる。
しばらくして中に呼ばれた。思ったよりも時間がかかった。
どうやら処置を始める準備をしている最中に心肺停止して心マをしたらしい。たまたま縦隔洗浄をするためにスタッフが沢山いて気付いたので早く対処できたらしい。そして左肺に出血が溜まるのでちょくちょく吸引しないといけないって。
心肺停止のまま気付かれなかったら…。ほんとに良かった！
このあと少しだけ面会して一旦帰宅。
心配だけど、良くなりますように！


4月27日
今日は早めに出発して病院へ。連休始まるから混むかと思ったけど、そうでもなかった
三男は、夕方になると状態が悪くなるみたい。でもなんとか落ち着いてます。
何だか、三男には悪いけど、ICUに行くとイライラしてしまう。本当はずっと側に寄り添っていたいのに。
他の子は意識もあってママがあやしたり、どんどん一般病床にうつっていくのに、うちは絶対安静なので抱っこもできないし、ただ見てるだけ。医療スタッフも場所が場所だけに忙しそうだから、『邪魔にならないかな？』『ただ見てるだけで長時間いたら迷惑って思われないかな？』『何もしてやれないのに何してるんだろう…』って考えてしまう。
この事を話したら、今日は主人が気を使って車の中で寝たり、少し休む時間をつくってくれた。
精神的にも肉体的にも知らず知らずのうちに疲れが溜まってるのかもね。
少しリフレッシュして会いに行こう… ]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11606928899.html Wed, 04 Sep 2013 23:29:42 +0900
今日は8時には病院へ。8時半には麻酔がかかるので、しばらくは起きている三男には会えない。抱っこして手術着に着替えさせて。目を開けてる写真も撮りました。

8時半、麻酔導入と挿管の処置の為、一旦NICUを退室。
その間に義両親と長男・次男も到着しました。間に合ってよかった！

9時前、CTの為にNICUから出て来ました。また手術室入室前に少し時間をとってくれるとの事で、少し見るだけ。
次男にとっては初めての弟。「赤ちゃん！」と嬉しそう。長男は「抱っこしたかったな～。」って。

10時半頃、CTから帰ってきました。長男は三男の手を握ってました。ほんの数分だったけど写真を撮ってビデオも撮りました。
そして手術室へ。

長男次男は病院に飽きてしまい大騒ぎだったので、義両親が連れて帰ってくれました。ほんの数分の為に連れてきてくれた義両親に感謝！！！

そして長い長い時間が始まりました。

家族待合室はICUに入院中の子の家族や、他の手術の子の両親も一緒。みんな手術が終わって呼ばれていく中、私達夫婦は当たり前だけど呼ばれない。
うまくいってるのかな？と不安になる。

19時過ぎ、夜勤の三男担当の看護師さんが挨拶にきました。人工心肺は今おりたとの事。ずっと搾乳してないおっぱいもカチカチだったので、一旦授乳室に搾乳しに行くが、搾乳機を洗う場所もないので手搾りで搾乳パックに直接搾乳するのでなかなか搾れず、いつオペが終わって呼ばれるか気が気じゃないのですぐに家族待合室に戻りました。気が付けば20時はとっくに過ぎていて。21時になっても呼ばれずに不安になる…。
22時を過ぎても呼ばれない。不安で待合室と廊下を行ったり来たり。
そしてしばらくしてようやくオペが終わったと連絡があり、ICUへ。

弁の状態は予想より悪くなかったが、心臓がかなり肥大しており、その為弁の合わさりが悪くて逆流が高度になっていると。肺静脈は、術前のCTでは造影剤が漏れてちゃんと見れなかったみたいだけど、バイパスもうまくいったみたい。肺動脈の絞扼も今のところ大丈夫。
サチュレーションは70くらいで安定。
ただ、不整脈が出ていて、ペースメーカーでもおさえられない時があるようで。それが問題みたい。

三男の周りには20台ちかくのシリンジポンプ。挿管チューブ、CV、ペースメーカー、腹膜透析のチューブ、Vライン、Aライン、バルーンチューブ、ドレーン、などなど、身体に沢山の管が繋がっていて。

私はある程度想像ついていたので大丈夫だったけど、パパは衝撃的だったみたい。

でも、手術も無事に終わって、ICUに来れてよかった。

こんなに長時間のオペ、生後二週間もたっていない小さな身体で本当によく頑張ったね。
そして、長時間手術をして下さった先生方にも感謝！

快方に向かって行くといいな。





4月24日
ホテルをチェックアウトし、朝10前に病院へ。夜間急変で呼ばれる事がなくてよかった。

三男は、やはり何度か不整脈がでて、不整脈の薬を使い始めたみたい。心臓はまだ良くなっているとは言えないが、特に悪化してる事もないみたい。

このまま安定していれば、連休前に閉胸するかもしれないとの事。

今日は術後で長時間面会もできないようなので、お昼過ぎにもう一度面会してから帰りました。

ICUは面会時間も決まっていて、面会時間内でもすぐに面会は出来ないんです。インターホン押して、面会したい事を伝えてしばらくたって呼ばれるかんじ。面会できるのは両親と祖父母のみ。今週末に実両親が面会に来ます。少しでも良くなってるといいな。

]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11538816078.html Mon, 27 May 2013 02:37:53 +0900 午前中、子ども達を保育園に送り出して家事をしていると携帯が鳴りました。なんだか不吉な予感。病院からの電話でした。
呼吸が早く、夜間状態が悪かったと。心臓の弁逆流がかなり高度なので明日オペをやりたいとの事。術前の説明の為、今日両親揃って来て欲しいということで、急いでパパに電話！すぐに帰って来てもらいました。オペ日とオペ翌日も両親揃っていなきゃいけないので、パパにも休みをとってもらいました。オペ後は急変しやすいため、病院の近くに宿泊する事にしました。車で自宅から1時間程のところに住む義両親には保育園のお迎えとしばらく子ども達を預かってほしいとお願い。子ども達は病室には入れないですからね。連れて行くわけにはいかないので。


病院に着くと苦しそうにしてる三男。呼吸を補助する為にCPAPがつけられていました。

明日手術の為、オペ室ナース、麻酔科、心外Dr.からの説明がありました。
心外の部長からの説明は2時間近くかかったかな？
三男が明日する手術は弁形成、総肺静脈還流異常に対してのバイパス、肺動脈絞扼。
この時期の子の弁形成は難しく、あまり例がないと。そして成功する可能性は低いと。弁形成は通常生後三ヶ月くらいを過ぎて体重も増えるまでは待つみたい。それ程この時期にやるのはリスクがあると。でも、三男の状態だと体重増加は見込めないし、かなり悪化しているので手術をすぐにしなければ数週間しか生きられないみたいで…。

明日は8時半に麻酔をかけて挿管。造影CT後、10時すぎにオペ室入室して20時までオペの予定。
オペ後は麻酔もかけたまま、挿管もしたままでICUに帰室するとの事。
心臓が肥大しているのと、術後心臓の血流の状態で何かあればすぐに、再手術できるように胸は開けたままにする予定。数日から数週間して心臓の状態が安定したら閉胸の手術をして、その後大丈夫そうなら徐々に麻酔を切って、呼吸の管を抜く予定。

不整脈もあるのでペースメーカーをつけて、腎機能も悪いので腹膜透析の管もいれる予定。

大変な手術になりそうです。

手術に成功したとしても、術後しばらくは覚醒してる三男を見れなさそうです。
手術の成功率もかなり低いので、義両親に明日の朝子ども達を病院に連れて来てもらう事にしました。病室には入れないけど、NICUを出て手術室に向かう廊下での数分間会う事ができるので。ICUに入ったら、しばらくはICUを出られなさそうだし、ICUは窓越し面会も不可。もしもの事があったら、この機会をのがしたら、子ども達は生きてる三男に会えないかも…。廊下で面会できるっていっても、麻酔にかかってるし、挿管もしていて三男の意識はない。数分だけの面会だけど、後悔はしたくなかったので…。

この日は遅くまで三男のそばに居ました。一回10ccの制限の母乳、しばらくは麻酔からさめないので飲めないね。
先生から今日は直母していいよ、制限なく飲ませていいよって言われました。もしかしたら最後の授乳になるかもしれない。
三男におっぱいをあげたけど、苦しくて飲むのは難しいみたい。最後になるかもしれない授乳、したかったけど苦しそうで辛そうで、すぐにやめてしまった。鼻の管から母乳はいれてもらって、その分抱っこしてあげた。
術後は絶対安静だからしばらく抱っこもできないね。手術後回復したらいっぱい抱っこするからね。

明日の手術、成功するといいね。十分頑張ってるから頑張れとは言わないよ。ママは祈るのみです…。 ]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11538808211.html Mon, 27 May 2013 01:58:35 +0900 今日は子ども達は保育園。パパは仕事。私はたまった家の事をやりつつ、搾乳。明日は赤ちゃんに面会に行きます。


4月20日
今日は朝早く、子ども達を車で1時間程の所に住む義両親に預け、パパと2人で病院へ。
本当は子ども達も連れてってあげたいけど、子ども達は面会できないので…。義父母大好きな子ども達はお泊まりできるので喜んでました。うーん、パパママがいなくても寂しくはないようなので助かりますが、複雑な心境

三男はというと、退院後から調子が悪くなってしまったようです。
私の退院日には必要なくなって抜いてもらった点滴の針が「念のため」と刺されてました。呼吸も早く、苦しそうです。直母禁止になってしまいました…。まさか状態が悪化しているとは思わなかったので心配でなりません。
今日は近くのホテルにパパと2人でお泊まりです。家が近くなら毎日会いに来れるのにな。


4月21日
今日は朝早くにチェックアウトして病院へ。ホテルで搾乳した母乳もクーラーボックスに入れて。
母乳を運搬する為にロゴスの保冷剤を買ったので、溶けずに持ち運べます！！キャンプとかで使われてるのでかなり性能がいい

三男は、相変わらず苦しそうに肩で息をしています。何もしてあげられないけど、抱っこしたり、オムツかえたりしました。辛いのが落ち着くといいね。一回に鼻の管から注入する母乳の量も減ってしまいました。心臓に負担がかかってるんだね。

次は24日の水曜日に来る予定。パパは仕事なので私だけ。それまでの搾乳はストックオッケー！！
産まれて最初だけミルク足しただけで、完母でできてます。脾臓がなく感染に弱いので、せめて完母でいけたらなぁ。搾乳頑張ります。



]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11529616284.html Mon, 13 May 2013 11:38:51 +0900 帝王切開翌日、NICUまで面会に行きました。見た目には心疾患なんてなさそうなくらい、小さすぎるわけでもなく極々普通の赤ちゃん。
診断は「髄膜瘤、無脾症候群（内臓錯位症候群、単心室、単心房、共通房室弁、高度弁逆流、総肺静脈還流異常）」などなど。他にもあったかな。

髄膜瘤も心臓も、今すぐにオペってわけではないみたい。
おっぱいを飲むのにお口から胃にチューブを入れて、あとは抗生剤を投与するのに点滴の針が入っています。
髄膜瘤は圧迫しないように、丸い穴の開いたクッションに髄膜瘤がはまるように寝てます。
パパは抱っこさせてもらって、仕事があるので帰って行きました～。
私は帝王切開の傷が痛くて身の回りの世話をしてくれる人がいなくなって心細いです…


4月12日
今日は私のエピドラ（背中に留置してた痛み止めの管）とバルン（おしっこの管）を抜きました。エピが切れてから痛いのなんのって…。座薬でしのぎつつ、NICUまで会いに行きました。まだ母乳の分泌が安定しませんが、吸ってもらいに。やっぱりおっぱいを吸うと呼吸が苦しくなっちゃうようでイヤイヤして大泣き。おっぱいを吸う為に口から鼻に入れ替えてもらったチューブからミルクを飲みます。
傷の痛みが落ち着いたらもっと頻回に会いにくるからね。

4月13日
ようやく私はシャワーを浴びれるように！ただ、痛くてしゃがめないので着替えは看護師さんに手伝ってもらってます(^_^;)情けない…
検温、面会、直母、搾乳のループで疲れはピークですが、赤ちゃんも頑張ってるんだから母も頑張らねば！
赤ちゃんはお目々ぱっちりで大きな二重！！鼻も高くて、髪の毛もフサフサで、顔のパーツもしっかりしてる！うちの息子たちの中で1番のイケメン大きくなったらモテるだろうな～

赤ちゃん、心疾患もあるので一回に飲めるミルクの量は決まってるのですが、少しずつ飲める量が増えてるみたいですおっぱいも頑張って出さないと！！


4月14日
パパが面会にきました。久々の赤ちゃんにメロメロ。本当にかわいいなぁ～。お目々を開けてる写真を見て、私の父にソックリだとビックリしていました
今日も赤ちゃんはNICUの外まで聞こえる程大きい声で泣いていました


4月15日
おっぱいの分泌も飲む量においつき、ミルクを足さなくても大丈夫みたいです。ただ、直母は疲れちゃうので哺乳ビンで。哺乳ビンでも疲れちゃうので鼻のチューブから…。
心臓に負担がかかっちゃうから仕方ないね☆

最近の課題は、私の退院後に面会をどうするか。義父母に預けるとなると片道三時間くらいかかるから、搾乳を持って行くのに溶けないか心配です。いくら保冷剤とクーラーボックスがあっても、真夏は厳しいのかなぁ。



4月16日
今日は赤ちゃんの肌着を新しいのに交換しました。うちの次男は全て長男のお下がりでしたが、三男の服は全て新品ごめんよ、次男
お着替えをしてスッキリした様子の三男坊でした


4月17日
今日は退院前診察。特に問題もなく、予定通り明日退院です。
そう、そこで問題が発生。
今まで子どもたちが寝相が悪いので、スノコベッド（低～い殆ど高さがないやつ）に布団を敷いて寝てました。が、帝王切開の傷が痛くてベッドじゃなきゃ起き上がれない…
急いでネットで安いベッドを注文！病院が個室で携帯使えるからよかった～！ついでにこれから毎日八回以上搾乳するので、電動の搾乳機を購入。
退院準備バッチリです！
毎日赤ちゃんに会えなくなるのは寂しいけど、上の子たちに久々に会えるのは楽しみだなぁ


4月18日
退院の日になりました！諸々の手続きをして、NICUで搾乳して～。パパも朝は早くに来てくれて、赤ちゃんに面会したり
お昼すぎに病院を出発し、帰りに前がボタンになってるワンピースを買って帰宅。
今まで下から産んでたので気付きませんでしたが、帝王切開だと普通のパンツやズボンはちょうど傷のところにウエスト部分がくるから痛くてはけないの！なので授乳できるように前開きで、痛くないようにワンピースを何着か購入したってわけです。


さ、今日と明日は今まで会えなかった分、上の子たちをかわいがって、また明後日は三男の面会にいくぞ！！





]]> https://ameblo.jp/pucchi-to/entry-11529054728.html Sun, 12 May 2013 14:48:58 +0900