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<title>多発性骨端異形成症のママ</title>
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<description>小さなハッピィ沢山見つけて健康になろう。病と共に。そうノープロブレム！ディスイズミー！多発性骨端異形成症とやらで低身長なママと嘔吐恐怖な長女と成長がゆっくりな次女のお話。</description>
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<title>不登校ドンと来い</title>
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<![CDATA[ 長女は不登校気味です。<div><br></div><div><br></div><div>たまに心配な事があると休みます。</div><div><br></div><div>最初は行かなくなるとクセになる。とか言われて私も必死で行かせようとした事もありました。</div><div><br></div><div>週末にはどこに行こう、あれを買おうなんて。</div><div><br></div><div><br></div><div>娘の心配を無視して、不登校になることを恐れていました。</div><div><br></div><div><br></div><div>しかし私も心を病んで閉じこもって居た時があるからこそ気づけました。</div><div><br></div><div>休む時なんだな。と。</div><div><br></div><div><br></div><div>私に似て心配性な娘です。あれこれ先の事を心配して不安になるようです。</div><div><br></div><div><br></div><div>私は今休みたい時は休んでいい。と話しています。</div><div><br></div><div><br></div><div>今日は月曜日。昨日夜からなんとなく不安気だった娘ですが、朝は自分の跳ねた前髪に大笑いして登校しました。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>娘は自分の思い通りにしようと思わない。</div><div>私の娘だけれど、私ではない。</div><div><br></div><div>学校に行かなくて悲しい想いをする娘を見たくない。これが本音です。</div><div>でも私は娘の気持ちを大切にしたいと思います。</div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Mon, 02 Dec 2019 18:55:46 +0900</pubDate>
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<title>障害者手帳</title>
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<![CDATA[ 私は障害者手帳を所持しています。<div><br></div><div>疾病による下肢障害です。</div><div><br></div><div>長距離歩行は痛みを伴い、運動は不可です。</div><div><br></div><div>多発性骨端異形成症の方に多い股関節の変形によるものです。</div><div><br></div><div>１６歳１９歳と二回ほど手術しています。</div><div><br></div><div>術後は原宿を一日歩き回ったりしてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></div><div><br></div><div>二回の出産育児により、痛みが出てきてしまい、今はまた人工股関節の話も出てきています。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>しかし、それよりつらいことは低身長による周囲からの偏見でした。</div><div><br></div><div>私は田舎から東京に出て、世間の冷たい目に非情な言葉に傷つき心を病みました。</div><div><br></div><div><br></div><div>その事はまた別の日に書きたいと思います。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>しかし、もし低身長で悩んでる人が居たら…</div><div><br></div><div>今私はとても幸せだと言うこと。</div><div><br></div><div>そんな事少しずつ伝えられたら私はもっとhappyです。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>I'm happy<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/176.gif" alt="！！"></div><div>this is me<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/031.gif" alt="ドキドキ"></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Tue, 26 Nov 2019 18:21:01 +0900</pubDate>
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<title>今日は不登校の日</title>
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<![CDATA[ 今日長女は学校を休みました。<div><br></div><div>朝ごはんを食べるのに時間がかかるのが彼女のサイン。</div><div><br></div><div>どうした？と聞くと</div><div><br></div><div>「今日は無理だよ」と言います。</div><div><br></div><div>私は「ＯＫ。調子が悪いのね。」と、朝作ったお弁当を渡します。</div><div><br></div><div>長女は小学校高学年。嘔吐恐怖症です。</div><div><br></div><div>この時期はノロウイルスもあって行けない日が度々あります。</div><div><br></div><div>2年前この症状が始まった時、私は焦りました。</div><div><br></div><div>「この子も私と同じ道を歩むの？？」</div><div><br></div><div>そう。私もパニック障害だった事があります。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>色々な病院に連れて行きました。</div><div><br></div><div>しかし、結局私の主治医の「娘さんは貴方じゃないよ。」に目が覚めました。</div><div><br></div><div>そこからはノープロブレム。</div><div><br></div><div>彼女の意志を尊重します。</div><div>彼女の気持ちを大切にします。</div><div>私がかつてそうして欲しかったように。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>彼女は学校は行かなくてはならない事を知っています。</div><div>楽しい事を逃してしまっている事を理解して悲しんでいます。</div><div><br></div><div>それでも私は彼女に行けと言えるでしょうか。</div><div>答えはＮＯ。私にはできません。</div><div>私は彼女に寄り添うだけです。</div><div><br></div><div>さぁ、今日は娘と何について語れるでしょうか。</div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/puchipino/entry-12548820166.html</link>
<pubDate>Mon, 25 Nov 2019 19:06:20 +0900</pubDate>
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<title>多発性骨端異形成症</title>
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<![CDATA[ 私は身長が136cmしかありません。<div><br></div><div>子供ではありません、もう40になります。</div><div><br></div><div>ふたりの娘が居ます。</div><div><br></div><div>この病気の為股関節が悪く背が伸びませんでした。</div><div><br></div><div>少しでも誰かのお役にたてたら。</div><div><br></div><div>そんな思いで書いてみます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/069.png" alt="うーん" width="24" height="24"></div>
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<link>https://ameblo.jp/puchipino/entry-12548300195.html</link>
<pubDate>Sun, 24 Nov 2019 12:16:18 +0900</pubDate>
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<title>おやつ</title>
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<![CDATA[ 今日のおやつは<div><br></div><div>焼きリンゴ<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/231.png" alt="りんご" width="24" height="24">とアイス。</div><div><br></div><div>ちょっとパサついてきてしまったりんごも焼けばトローリー美味しい♡</div><div><br></div><div>あったかりんごに冷たいアイス。</div><div><br></div><div>最高だ。<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" alt="ラブ" width="24" height="24"></div><div><br></div><div><div><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20191123/22/puchipino/f3/ba/j/o1080122714647583965.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20191123/22/puchipino/f3/ba/j/o1080122714647583965.jpg" border="0" width="400" height="454" alt=""></a></div><br></div><div>ふたりの子供もパパもばぁばもぺろり。</div><br><br></div>
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<pubDate>Sat, 23 Nov 2019 21:57:40 +0900</pubDate>
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