今日は診断されてから始めて風邪をひいたときのことを

書こうと思います

重症筋無力症と診断されてからなんとなく日々

悪化していってしまいご飯が飲み込み辛くなり

体力がかなり無くなっていきました

そしてついに喉の風邪をひいてしまいました

その中でお仕事も気合いでやっていたので

もちろん良くなることもなく。。。

当時は処方されていたお薬もメスチノンのみだった

ので効かない時間もあり負のループに

なのにわたしは風邪くらい大丈夫〜

と自分で判断してなかなか病院に行きませんでした

もちろん一向に良くなることはなく。。。

咳もともなって重症筋無力症の症状の方も悪くなって

しまいましたご飯どころか水なども喉を通り辛く

なり始め、ヤバイと思ってここでようやく

病院に行きました

わたしの病気の初期症状を見つけてくれた病院に

かかったのですがその時には喋ることもできずスマホに

症状を書いて見せる始末でした本当にもっと早く

病院に行っておくべきだったと反省しました

そこの先生はわたしの病気のことも考慮してくれ

念のためにと指先から採血をして肺炎になっていないか

調べてくださいましたさすがです。。。

そして数値が出て、肺炎まではいっていないものの

気管支炎になっていると診断されました

ここまで放置してしまったことに反省でした、、、

やはり風邪を引くと風邪自体も悪化しやすいし

もちろん重症筋無力症の症状も悪化しました

少しでも体調がおかしいなと思ったらすぐに

病院に行って、風邪は初期で治す！

その前に風邪をひかないように意識する！

とこの気管支炎を通して学びました

先生に処方していただいたお薬で

時間はかかったものの気管支炎を無事

治すことができ、症状も少し落ち着きました

重症筋無力症にとって風邪は本当に大敵です

今日は診断されてからGWを経て仕事復帰したときの

ことを書いていこうと思います

前回の記事

いざGW明けてお仕事が始まったのですが、やはり体が

なまっていたところから激しく動いたこともあってか

声が全くでない。。。

びっくりしましたろれつが回らないだけでなく

鼻からも息漏れしまくりでした

わたしのお仕事は子どもと関わるお仕事でして

おしゃべりは必須、これではお仕事にならない、、、

わたし邪魔になってる、、、と思うととても辛かったです

職場の方々はとても優しく病気のことも理解してくださり

たくさんサポートをしてくださって、気にしないでねと

声もかけてくださって、、、本当にありがたい環境だったのですが

それでもやはり思うようにお仕事ができないことが悔しくて

仕方ありませんでした

そんなこんなで無理を続けているうちになんと風邪を

もらってしまい、それでも頑張るしかなく頑張っていると

それはもう悪化しまくってしまいまして、ご飯を食べるのも

ままならなくなってしまいました

メスチノンも効かないことが多くなっていました。

お口に入れてもまず歯のあるところにご飯を持って行けず。

そして噛んでも喉に持って行けず。最終喉も時間をかけないと

落ちていかない。お腹は空くのに食べられない

ご飯の度に辛くて涙が出ました

そして食事量が減った分体力も落ち風邪も治らず。。。

どんどん悪化のループにはまってしまうのでした

次はその風邪が治るまでを書こうと思います

毎回文章力が乏しくまとまりがなくすみません

つらつらときままにかいていきます

書いてみます

前回の記事にも書いたのですが診断されてからの

1週間目はお薬も効いていい感じだったのですが

2週間目薬の効きが悪くなってきて少し悪化を

感じました。。。薬に耐性がついて効かなくなった⁉️

とその時は思ったのですが今思うと、薬が効いたことに

よっていつもより無理をしてしまっていたのです

お仕事バリバリでフル活動した結果、夜に全身がだるおも

になるようになってしまいましたそしてGWに突入

GWはありがたいことに10日間お休みだったのですが。。。

張り詰めていたものがホッとゆるんだのか何故かGWに

また悪化しました症状としては物が噛みにくい、

舌が動きづらくお口の中で物が動かせない、喉まで運びづらい、

喉まで頑張っても喉にぐっと詰まる感じで通ってゆく。。。

鼻からの空気漏れと舌の動きづらさで言葉が不明瞭。。。

これで食事が憂鬱になってしまいかなり食事量が減りました

お薬が効くこともあったのですが（この時はメスチノンを朝夕）

GWでお友だちと遊ぶ約束があったりしたのでその直前に飲む

という風にしてしまいました1日2錠までというのは

守っていたのですが時間を多少前後させて飲んでいたのです

するとわたしはあまり効かない時がかなり出てきた気がします

関係があるのかは分からないのですが。。。

そして体調が悪いながらも過ごしたGW明け、お仕事

が始まりさらに悪化の道をたどることになるのです、、、。

これはまた次の記事で書きます

病気とは関係ないのですが。。。

わたしの大好きな ともだちはくま のマスコットぬいぐるみを

プロフに設定させていただきました！！

尊敬してやまないさいきたむむ先生による

ともだちはくま。 入院中もお供として連れてきております

勝手に宣伝して良いものかわかりませんがさいきたむむ先生

のおかげで寂しい気持ちの時も癒しに癒されております

たむむさんのTwitter

たくさんの方に見てもらえるようになり。。。

とても恐縮です

今日は診断されてからの数週間について思い出してみようと思います

症状自体は1年間やんわりと違和感を感じてきていて、

それから重症筋無力症と診断をされたわけなのですが、

診断をされてから何故か現在にいたるまでの約3ヶ月で

一気に悪化しました

人って不思議、病気なんだって分かったから体が解放されたのか？？

実は4月に診断される少し前から本格的にフルタイムのお仕事を始めたので

その影響ももちろんあったのだと思います

症状がでての1年間は事務仕事をしていて体を動かすことが

少なかったので症状自体も違和感程度で1年過ごして

これたのかもしれません。体を動かすお仕事を始めたと

いうだけでそんなに一気に症状が進むのもすごい話だと

思うのですが。。。あくまでわたしの体験談ですので

不安な気持ちにさせてしまったのなら申し訳ないです

とにかく、悪化の一途を辿った3ヶ月、その初めの数週間についてです

まず、メスチノンを飲んでものすごく症状が改善したとこの間

かいたのですがそれはもう絶好調で！あれ、治ったやんえへ

って思いました笑ですがそれが続いたのが約4日ほどでした。。。

治ったやん効果で知らぬうちに無理をしてしまったのか。。。

5日目突然薬の効きが悪くなったのですそして夜には今まで感じたことの

無かった体の脱力感を始めて感じました。お風呂あがりに動く気が起こらない、、、

ドライヤーを持つ手がダルい、、、しばらく横になって床に溶けて

すると少しマシになり動けましたが仕事の疲れ以上に疲れを感じ、

こんな急に病気が進むの❓とその時は不安になりました

実は重症筋無力症って暑さに弱いらしんですよね、お風呂に長時間いたり

するとだる重になることも。それもあったのだと今になって思います

病は気から、とよく言いますがわたし自身も超絶病人モード←

になりたてだったのであーこれが難病なんだ。。。と

診断された時には実感しきれなかったもやもやとした感情が

少しずつもれだしてくるようにじわじわと

わたしを悲しい思いにさせていきました。。。

今日は診断されてからの生活について書いてみます

重症筋無力症と診断されてすぐの私に処方されたのは

メスチノンというお薬でした副作用としてお腹がゴロゴロしたり

やわくなってしまったりするとのことでしたが。。。

副作用なんて怖がってる場合じゃねえ！！と当時の私はそんな感じだったので

処方されてから早く飲んでみたくて仕方がありませんでした

実際飲んでみると。。。もうそれはビックリ。あれだけ喋れなかったのが

みるみるうちに改善しましたこれは奇跡の薬だ、、、

確かにお腹が少し重い感じになりましたが、下すことはなく。

こんなの全然我慢するだって喋れるんだもん

あの時の感動は忘れませんwそれと同時に効くってことは重症筋無力症なんだ

という安心もありました。安心というと変に感じるでしょうけども、

当時のわたしはもっと酷い病気やまた病名が分からない状態になることが

怖かったので安心、という気持ちを感じました

何の病気か分からない、何と戦ったらいいのか分からない、

何が体にいいのか、これはストレスなのか病気なのか。治療法が分からない。

そういう状態の1年間が本当に辛かったのです。。。

とある心療内科でこう言われました、「あなたは自分で喋れないと思い込んでる、

そのせいでずっと声が詰まってるんですよ。まずは思い込むのをやめないとね」

お医者さんの言ってることも分かるし責めるつもりはないけれど、

当時のわたしには辛すぎる一言でした。ストレスなんてなにもない。

なのにどうして声が出ないのどれだけ思い込むのをやめても声は出しづらい。

だから重症筋無力症と分かってわたしの心は不思議なものでホッとしていたのでした

前回→前回の記事😊

私はこれらの検査で重症筋無力症にほぼ間違い無いと思うと診断されました

確定するためには抗体の数値を見なきゃいけないので2から3週間かかると。

ドキドキだねけどその時にもらったメスチノンというお薬で症状が改善された

のを感じたので私的にはあーこの病気なんだな、って感じでした。

その後2から3週間後の診察で抗体値は通常よりは高かったけどそこまでだったようで

（この時教えてくれなかった2ヶ月後に数値7っていわれたので多分そんなもん）

みなさんご存知のテンシロンテスト←をして確定になりました

あれはとっても不思議な検査。。。液を点滴で入れた瞬間に目の前がぐわーん

としてその次の瞬間1から50までスラスラ言える無双に突入し嬉しかったのを

覚えていますwwしかし見学の学生さんがたくさんいたので少しクールを装いましたけどねw

「重症筋無力症」って告知された瞬間は、という感じでした。

やっぱり聞いたこともない病名だったので事の重大さが分からず。。。

やっと！1年間悩み続けたこの症状が判明してよかった‼︎

ストレスなんかじゃなかったんだ！という喜びの方が私は大きかったです

けどその後すぐに完治するものじゃない、と言われて、それはさすがに驚きました

けど、それでも、治療ができる。何をしても改善できなかったろれつや表情の違和感

をマシにすることができるんだ、ということが私には奇跡に感じました

これから共に生きていこうね、重症筋無力症よ。。。とのんきに思ったのは

この時くらいですw今やこんちくしょー重症筋無力症めって感じで

診断された時のように優しい気持ちにはなれそうもないですねw

診断方法についてかきます😀

私はずっと声が出ないのが気になっていたので

声帯や喉に関する耳鼻咽喉科だと思い込んでいたのですが

予想外の神経内科をすすめられ。。。

どんな検査があるの？？とドキドキしました😥

初日にしたものと後日にしたものがあり少しごちゃまぜ

になってしまうかもしれないのですが。。。

まずは診察。ここではろれつのチェックや歩き方、腕や足の力が

どれだけ保てるかなどを診てもらったと思います！

そしてそのあと言語聴覚士さんによる言葉の検査。

ぱ、た、かの音を何度も言ったり北風と太陽の文を読みました😩

また鼻からの息漏れのチェックを金属板を鼻の下にあててもらい調べました！

この時も後半になるにつれ喋れなくなったな、、、

そして血液検査！これはおそらく重症筋無力症の原因である

抗アセチルコリン受容体の数値などを調べるためですね

そしてその後は胸のCTこれはおそらく胸腺の確認のためです

その時は分からなかったけど着実に重症筋無力症を疑った検査がすすめられていたということですね笑

そして筋電図検査。顔や手などにバチコリ電気を流して波形をみるものらしいです

これが後から知ったのですが痛いと言われている検査みたい。

うーん、確かに痛いといえば痛かったけど知らなかったらそこまでだから大丈夫

診断がつくまでとても時間がかかるそうです、、、。

わたしは症状を感じてから重症筋無力症だと分かるまでに

1年かかりました‼️😲色々な病院や色々な種類の科を受診しましたが

決定的に診断がもらえるのにやはり時間がかかってしまいました。。。

けど病院の先生いわく、早い方だそうです😥

どうやって診断されたのか。私は母親に勧められたいい先生がいるという

耳鼻科で発見をしてもらいました🌟鼻からカメラを通し。。。

（これは他の病院で2回してもらっていたので3回目でした！）

今回も分からないで終わるかなと思っていると、

「ちょっと、た、の発音してみて？じゃあ、か、はどうかな？」と

いくつかの言葉を発音しました。そしてその先生は今まで誰も発見してくれなかった

新事実を発見してくれました❗️

「発音によって鼻から抜けている音がある。だから話しにくく感じているのだと

思います。喉の奥の軟口蓋という弁が閉まりきっておらずそこから空気がもれて

いるみたい。」

な、なるほどだから今まで話しにくいと感じていたのか。。。目からウロコとは

まさにこのことだという感じでした👀笑

ずっと分からなかったこの症状にはきちんと原因があったのだ、と

分かったこの瞬間は本当の本当に嬉しくて、涙が出そうでした（ ｉ _ ｉ ）

そこから大学病院に紹介状を書いてもらい、大学病院の耳鼻科では診断がつかず

今度は神経内科に紹介状をかいてもらい。。。神経内科！？って感じだったのですが

そこにまさかこれからお世話になることになるとは

その時は夢にも思っていませんでした笑

しかしすぐに神経内科に回してくれた大学病院の耳鼻科の先生も流石だなあと

今思うと感じます。

そしてここまで導いてくださった耳鼻科の先生にも感謝の気持ちでいっぱいです。

そして大学病院の神経内科で、これから私を悩ませることとなる病名を

告げられることになりました。

「おそらく、重症筋無力症だと思われます。」

次は神経内科でどのような検査を受けたか、告知された瞬間の

気持ちなど書いていきたいと思います☺️

わたしが最初の症状を感じたのは昨年の3月でした。

初めは顔の違和感からでしたΣ（・□・；）

友達と写真を撮ると目の下になぞのくぼみが。。。

そして友達にも笑顔ひきつってるぞってつっこまれて、うーん疲れてるのかな？

って思いました。けどその日からMGと分かるまでの1年、1度も顔は戻りません

でした、、、数ある症状の中でもわたしは1番これが辛いです。

その後は喉に何かある気がする程度の違和感、そして何故か発音がしにくい。。。

わたしは病気に敏感な方なのですぐに耳鼻科を受診して鼻からカメラを入れて

喉の様子を診てもらいました。ですが声帯に異常は無し😓

その後は内科に行きましたが、「咽喉頭異常感症」と言われました。

ストレスでなるものだと言われ、、、まぁストレスはあるけどそんなに

思い当たる節が無く謎でした(⌒-⌒; )w

そこから半年ほど半夏厚朴湯、という漢方を飲み続けましたが変化はなく。

さらに耳鼻科をもう1箇所受診しましたがカメラは異常無し。

さらに心療内科にてリーゼという抗不安薬、リボトリールというストレスが喉にきてる

人に対する薬を飲んで一度何故か回復した時期もあったのですがやはり治らず。

脳神経内科でMRIを撮影にいくも異常なく。

やっぱストレスなのかなぁ、納得いかないなぁ、そんなにストレス無いのにな。。。

という日々が1年も続いてしまいました(⌒-⌒; )

こんなに病院を受診したのに、分からないものなんですよね、難病って。。。

また次はどう診断までこぎつけたか、かきます。