機種変更したらログインパスワードわからないあるあるを発動してまして、なんとラインまで初期化してしまいました_(┐「ε:)_

えっ…これはせっかくまみりんごさんに招待してもらったグループライン抜けちゃってるのかな…

やっちまった感に日々追われつつも、平和に過ごしてます。←

さて11月になっていました。

途中入所はもはや諦め、四月の入園に向けて近くの保育園見学に明け暮れてます。

わたしは保育士として職場復帰をすることになり、優先度のポイント？とやらがつくそうで知らないところで優遇されてるんだなあとしみじみ。

まあそれでも入れるかは分かりません。

最近保育士の友人に「障害児枠で申請したら良いのでは？」とアドバイスをもらったことがあり、「確かに！」と思ったのです。

が。

息子氏は二分脊椎、脊髄髄膜瘤、心室中隔欠損症の小児慢性を抱え持っていながら実は障害手帳をまだ持ってはいません。

心室中隔欠損症は日常生活の制限が出るほどのレベルではなくなったので、ほんとに年1の検査して様子見するくらい。

脊髄髄膜瘤の係留解除手術を生後すぐしたものの、現在は様子見での通院中。

二分脊椎に伴う下肢麻痺が右足に出ているが、担当医曰く「一歳過ぎても歩けないのは当たり前な年齢だから、肢体不自由で申請しても今は弾かれちゃうしもうちょい後でね」と言われ。

またまた二分脊椎に伴う導尿排泄も、いまは症状に出てないので様子見の通院。

障害あるのは明白だけど、申請出来ないこの状況。

なので、障害児だけど手帳がないので保育園幼稚園での障害児枠に申請出来ないのが今この時です。

保育園を見学する際に園長先生ともお話させてもらって、ネックになるであろう歩行移動や導尿の医療行為を説明しますが、「たられば」の話だらけで中々現実味を帯びない進め方になってしまいます。

それでも、最近は障害児はちょっと…とはねられるところは随分なくなってると感じます。

どこも言われるのは導尿のことですね。

悩むことはたくさんありますが、頑張りましょう息子氏。

飾り付けを準備する気合が今ひとつ足りず

家にある可愛いものを精一杯使った結果の

手作り溢れる仕上がりになりました。

食パンにベビーダノン塗りたくっただけの

簡単ケーキ🎂🍰🍓←

一緒に撮ろうと目の前に持って行ったら

「早く食わせろよおおおおおおおお」

ぎゃんぎゃん叫びだしてアピールが始まる息子氏。

ご機嫌損ねる一方な未来がすぐそこに見えたので

ケーキはそうそう胃袋にお納めになりました。

手づかみ出来る食べ物がお好きなお年頃らしい。

でも鼻の穴にまでもちゃもちゃ詰まってるから

ものすごく食べ辛そう…でも見てて面白いから

そのままにしてる私…

食べ終わった後速攻でシャワー浴びました。

生まれた今頃のこと、思い出してみると

こんな笑顔で過ごす日々があるなんて

考えてもなかったろうなあとぼんやり。

息子の場合は生まれてから病気のことを知らされて

救急車で大学病院へ息子だけ運ばれて行って

一人虚しく病室で泣いてたなあーなんて。

生まれてから初めてのお世話に奮闘してたはずなのに

病室に置いてあった新生児セットがさりげなく

片付けられてるのを見て更に悲しくなったなあ。

こんな悲しい母親の始まりがあるのかと泣いて泣いて泣きまくってた。

今は開き直ってるのか受け入れてるのかよく分からないけれど

同じ病気と向き合う人たちとつながって

元気勇気を貰ったり出来たのも大きな進歩だな。

今は本当に毎日楽しーい！かわいー！って思えるから

あの日の自分に「そこまで悲しまなくても大丈夫だよー」って天の声で教えてあげたい。

私も旦那も息子本人も、笑って楽しく過ごしてる毎日だよって言いたいな。

これからも向き合う壁はたくさんあって

一緒に悩んで考えてって時が増えると思うけど

なんとかなるって前向きに行こうと思います。

一歳おめでとう。

今日は整形科で装具の仮合わせをしました〜！

装具のおかげで立ってるけれど

実際はまだ膝立ち程度の

つかまり立ちを練習中な息子氏。

もう腹ばいで移動することはほとんどなく

四つ這いでだかだか家中動き回るご様子。

離乳食も最近食べるようになってきて

手掴み出来る食べ物がお気に入り。

バナナ、おかゆ、野菜スープがメニューならば

まず先にバナナを欲しがってわめき泣く我の強さ。

デザートは最後だよって強く言えず

されるがままの弱き母。

まあ、食べるからいっか

話は戻して装具。

前回のデニスブラウンみたいに

ベルトとか本体の色を好きに決められるのかな！

わくわく！

してたけど、

今回は何色系かざっくり聞かれただけでしたꕖ

来週の金曜日に完成！

そして代金30マソお支払い！

帰ってくると分かっていても

怯えるこの出費

元取れるくらい使ったろと思った。

来月で一歳になる息子氏。

早いなあもう一歳になるんかあとしみじみして

産まれてからの涙や出来事を振り返る前に

私にはやるべきことが目の前にありまして。

育休を一年いっぱいで申請していたので

一歳なるイコール復職が待ってるわけで。

俗に言う保活と言うものを

一切やってなかった私です。

この復職迫る1ヶ月前になるまで

焦りを感じてませんでした。

と、言うのも息子氏今は元気に過ごしていても

右足の麻痺、内反足の装具、いつか来るであろう導尿、

医療行為が必要な場面、絶対あります。

今は赤ちゃん

歩けないのが当たり前でも

大きくなればサポートが必要になる身体。

導尿が必要になったら、わたし以外に

保育園で出来る人なんて看護師しかおらんのに

常時勤務してる保育園はほぼない。

私が導尿やることで問題解決入所ができても

復職した職場で何時間おきに導尿しに抜けて

戻ってぬけてが毎日出来るようなシフトなのか。

一番理想だったのはわたしが働く職場に

預けるのだったんですけど、

聞いたら結局ダメらしく。

そもそも住む家もまだ決めてなくて(マイホーム的な)

保育園と家が離れてるの嫌だからせめてこの辺に引っ越そうって言うプランは欲しい私と、根本的に分譲か賃貸かすら決めかねる旦那で全く決まらない。

やること決めること沢山あると

無駄にイライラして来るので疲れるなー！！！

もう復帰しないで過ごしたいなー！！！！

話は飛んで

よく旦那に同じ病気持った人いるんだから

保育園とか療育とか聞いて参考にしたらいいやん。

って言われるんですけど

「は？同じ病名だからって全部が全部同じ症状同じ環境じゃねぇんですぞ？個人差があるって日本語を理解してやがりますの？」

と心の中で毒吐きつつ

「人それぞれ違うから難しいところもあるなあ〜」

って優しく返してます。

あー保育園、どうしようなあ。

書きたいこと上手くまとまりませんでした

今回はわたしの趣味テーマで書きます笑

今年になってから本格的にカメラにはまっていて、ミラーレス一眼レフを片手に息子やら景色やら色々撮って楽しんでいる私。

写真を見返すと息子氏の成長がよくわかるので(特に髪の毛)面白いなーもっと上手く撮りたいなーと、思う日々。

で、同じ近畿内に住んでいる年端の近いカメラ女子さんと写真撮りに行って仲良くなったり、ゆるっと新しいご友人を作ってみたりしています。

います。が。

そうです、年端が近いカメラやってる子はカメラ女子なんです。ママでも主婦ではなく、女子なんです。

キラキラピカピカしてて、仕事は辛いよ大変だよと言いながらも独り身を満喫出来る、あの時代をまさに今生きている女子なんです！！！！

ママさんはよく見かけるけれど、カメラを趣味にしているママさんには中々出会えないでいるので、ママさん以外の人と息子氏セットで出かけるときは「子ども苦手だったらどうしようかね」っと考えてしまいます。

同じママさんだったら「子どもうるさくしちゃうけどお互い様だからね〜」って割り切れるのになあ、とか。

カメラぶら下げてベビーカー押しているママさんを見かけたら「握手して下さい！」って言いたいほどにはママ友というものが身近にいて欲しいっ。

ママ友作り？に中々積極的になれないのは、息子氏の病気のこともあって気がひける場面もあるのも否めない。

でもなあ、1人で頑張れるけど息抜きする時間作れたらなあ、って思うんだなー。

ふう、書きたいことまとまらない記事でした

猛暑日目前の日だらけの5月。

今日もあっついあっつい中ベビーカー押して

PTへ行きました。

ボイタ法のおかげか？否か？少し腹ばいからはいはいする様子が出て来た息子氏！

右足は生まれつき血管腫があったり左に比べて細かったり麻痺があったり内反足だったり、通院やPTのやりがいがある現状。

それに加えてデニスブラウンを一日中付けっ放しで家を動き回らなきゃいけないし、息子氏とっても大変！

しかし本人は装着時嫌がる様子はないし母も慣れて来たのでこれといった不便がない。

最近はベビーカー乗るのも好きみたいで、前のめりになってすれ違う人や車をよく見て追ってます。

人見知りもないので人の良さそうなおばあちゃんに話しかけられると、にっこー笑って「んでぃ！だっ！でぃ！」って返事もする愛想の良さ。

ま、抱っこ紐で外出だと肩粉砕するので、とてもありがたいです

こちらはトイレに入ろうとする姿を追ってくるストーカー息子氏。

スライドドアなので簡単にドーンと開けてしまい、鍵をかけたらかけたで開かないふざけんなと泣き喚く

母必死のバリケードペーパーを作成してるところ笑

息子氏が体を乗り上げている扉のところには10センチくらいの段差があるのですが、もう余裕で超えて来ます。

進撃の息子。

でも降りるのは怖いらしく、帰りは泣いて助けを求めます。

追ってくるのは可愛いんだけど、トイレの扉だけは秘密のままそっとしてくれないかなあ。

ボイタ法？とやらでうつ伏せのまま

頭を押さえられ腕も押さえられ

お尻をやさしーくグッと押しながら

20秒ほど数えてはい休憩ー！

って流れを家でも朝昼2回？くらい分けてやってるんだけど

泣くわ泣くわそらそーよね

家は割と古いマンションなので

響くギャン泣きで虐待疑惑が出てないか不安になる( ；∀；)

そんな社会の事情も知らぬ存ぜぬの息子氏。

むちむちボディに磨きがかかってきた生後9ヶ月。

ボイタ法も効いてるのかどうなのか

よく分からないけど

やってないよか良いはずだ、と開き直ってます。

今はズリバイマスターだけど

机の上に興味向いてきてるし

つかまり立ちに進歩すると良いなあ

それと。

ここ最近は後追い？なのか分からないけれど

最近キッチンで立ち作業してるとき

構ってもらえない時間と把握してるのか

1人で遊んでても泣き始めます。

こっちを見ながら。

お、おぉ…今の今まで自分の世界に入ってたのに

泣くんかい…突き刺さる視線…真っ直ぐな瞳だなあ…

結局抱っこ紐つけて作業してますけど

のけぞったり手を伸ばしたりで

やりにくーい(　˙-˙　)

今日はこどもの日ということで、

なんとか旦那も仕事を休んで

行ってきました鯉のぼりフェスタ！🎏🎏

(高い高いではしゃぐ光景がフレームアウトした一枚)

滋賀か高槻か、迷ったけれど

高槻の方が電車の乗り継ぎが楽そうだったし

行ってみよう〜と旦那を誘い。

しかし前日に夫婦喧嘩したまま当日を迎えており

出発ギリギリまで険悪な雰囲気でした

(お互い黙る)

それにしても旦那が喧嘩中に(深夜)怒鳴り声を荒げて来た時は

「人がやっとの思いで寝かしつけたのに起こすきっかけを作るんじゃねぇよ！！！！」

と初めて旦那をしばきたくなりましたね。

喧嘩腰にならないように気分転換出来る方法を日々模索中です

さて、生後9ヶ月を迎える息子氏はだーいぶ人間らしくなってきました。

箱ティッシュからティッシュを取り出すのは定番ですねー。

最近はiPhoneケースに入れてるICOCAカードを取り出して遊んで無くすのがブームです。だいたいカーペットの裏で発見される。

両手をぱちぱちして拍手っぽい仕草も見かけます。でも手の甲と手の平を叩いてるので惜しい感じ。

コップ飲みもそれなりに上手になってきた、でもストローは噛む物。

定期受診では整形科と脳外科と腎臓尿路！

整形科と脳外科は、寝返りズリバイまでは月齢通りに発達してるからこれと言った問題なし！四つ這いも出来てきてるけでも、二分脊椎の子はつかまり立ちつたい歩きなどの足の運動が目につくここからだねぇ、とのこと。

「装具はまだデニスブラウンでスケボー状態だから、四つ這いやつかまり立ちがしにくそうなんですけど_(┐「ε:)_」

「まあ、今はまだつかまり立ちまでいかないと思うので、急がなくても大丈夫です。来月受診になったら靴に切り替えていきましょうか」

で終了！

ここ最近すごく暑いから足だけ蒸れて可哀想だけど、もう少しの辛抱だ

腎臓尿は、エコー検査。

おしっこでてる？

でてます。

量が減ったりしてる？

してないです。

「うん！形も今の状態も問題なさそうだから、また次来てね〜！」

終了！

早い！

いつ導尿指導くるかドッキドキなだけに毎回拍子抜け！！

息子氏はこの先生がとても好きなようで

先生が声をかける前に自分からスマイルアタックします。

先生が話しかけると引き笑いでめっちゃ笑ってる。

笑い方がほぼ引き笑いだからさんまさんそっくり。

それにしても息子氏、人見知りが未だ始まらず。

人混みの中いろんな人をキョロキョロ見渡し、じーっと見つめて、笑いかけてくれる人がいると

にまっと笑って。

女子高生なりおじいちゃんなりお姉さんなりやんちゃボーイだったり。

義母さんや義父さんに抱っこしてもらっても

抱っこイコール最高

方式で終始ニッコニッコしてるし

助かる、非常に助かってはいるんです、だがしかし！

おお…こいつ母親を特別感ないんじゃないんか…

とか思ったり！

鯉のぼりフェスタの帰りの電車、

ベビーカー拒否でわめく息子氏を抱っこしてたら

近くにいた女子高生sに笑顔振りまいて

その中の1人の女の子に

「すごい！赤ちゃんてこんなに笑いかけてくれるんやあ！！」

と褒められました。

母としては嬉しいけどすこし寂し…

息子氏が来月で8ヶ月になるなんて…

時の流れが早くてばあさん置いてかれてます(　ﾟдﾟ)

3月の通院は泌尿科の膀胱の、なんか、検査！

どれだけ溜めて、どの程度排尿出来てるかなってやつ(うろ覚え)

の、はずでしたが検査室入ってレントゲンお兄さんに

抱っこされた途端にミルク時間過ぎてるのと

なんかやな予感するのと

ギャン☆泣き☆発☆動☆

してしまい結局検査延期になっちゃいました。

導尿必要かどうかで今後大きく変わって行くので

(保育園然り職場復帰然り)

今月中に再検査しないんかなー、と先生に聞いてみたら

「そんな無理してまでする検査でもないよー。

  下手に検査して傷付けた方大変なことになるし

  今ちゃんと排尿出来てるなら

  暫くはエコーでも様子見したら大丈夫ー」

との返事で帰ってきたので納得することに。

でもさあ

出てる出てないで言ったら出てるけど

それが良い状態かどうかなんて分からないんですよ

残尿してるかもしれないし

ダダ漏れしてる状態かもしれないし

なんせ大雑把で細かいことは気にならない性分なので

いつかとんでもないことを招いてしまいそうな

そんな気がするぅー｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

その次は小児神経！

これ出来ますか？

こんな反応はありますか？

の質問の後ちょちょいと足見ておしまい！

待つ時間の方長い！

次に脳外科。

ギャン泣き検査でお疲れだったらしい息子氏は

診察寸前で爆睡を始めてしまって

最近習得した寝返りとズリバイ姿を披露したかったのに

おとなしくねんねする姿を見せて終了。(　ﾟдﾟ)

「次は起きてる時を見せてね〜」

と先生。

同じ日に色んな科を受診するの

効率いいんだろうけど疲れたなあ｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡

さて。

息子氏が保育園入るに当たっては

右足麻痺と導尿可能性の問題を

市役所保育園とやりくりしていかなければならないのですが

歩行も導尿もはっきりしないまま

先のことを決めて行かねばならない

グレーな毎日はしんどいですね。

旦那は特にハッキリ物事を追求していくタイプなので

導尿するのかしないのか

右足麻痺でも歩けるのか車椅子なのか

兎に角早く教えて！

と催促が止まりません。

「現状まだ分からない。これからの様子見」

と言っても納得しない様子。

お医者さんが言ってることを伝えてもなんとなく信用されてない私( ◠‿◠ )

ほっぺたの乾燥と引っ掻き傷が

やんちゃボーイ演出してます。

ワセリンを塗るとそれを嫌がって引っ掻いて

終わらないワセリン攻防戦。

ついに目の前の棚を開けられるようになったし

コンセントの線は引っ張るし

バリケードを張り巡らす日はすぐそこ。

まずは2017年、明けましておめでとうございます⛩🌅🎍

今年も自分たちなりの頑張り方で

やんやわんやとやって行こうと思ってます。

さて今回の話題は僕の内反足について！です！

と言っても文章構成苦手なので写真で今の現状を表現します！

デニスブラウンが完成しました

ベルトや本体の色が選べたので(確か五色

可愛らしい配色で出来上がりました自己満

ところで私はこれを見たとき

真ん中のスケボーみたいなやつ必要ですか？

って思ったんです。しかし

むすこくんの場合

右足の麻痺が強いので(ほぼ動かず)

左を動かし右にも刺激を伝えることで

柔らかさを促していくのだとか。

そっか大事なことだよね。

でもこのスケボー板ついてるとね

抱っこ紐

超

使いにくい

＼＼\\٩( 'ω' )و //／／

主に母が痛い＼＼\\٩( 'ω' )و //／／＼＼\\٩( 'ω' )و //／／

ちょっとそこらの買い物では抱っこ紐だったから

ベビーカーで狭いスーパー買い物するの一苦労！

わめくむすこくんを抱っこ紐を使って

家事してたのに！やりにくいぞ！どうしよう！

まあ別に出来なくは無いし使わないで下さいとも

言われては無いのでバンバン使うんですけどね。

デニスブラウンに進化したおかげで嬉しいのは

ギプス巻する為週一の通院が無くなることだよね…

朝早起きしてギプス巻ほどく作業もないし

散らばる粉を片付ける必要もないし

タオルも余分に使わなくて済むし

何よりやっと暖かいお風呂に一緒に入れる٩( 'ω' )و