ファロー四徴症の手術後 9日目

昨日 ICUに面会に行くと突然、

「一般病棟に移りますよ～」って言われてビックリ！ここ2～3日の回復にスパートかかったらしい。

不整脈も落ち着き、胸水も減ってきたのでお引越し。点滴も全部とれました。

※胸水のドレーンはまだつけたまま。

一般病棟に移ると、

点滴ルート抜いたり、

お腹のテープ張り換えたり、

また何か痛いことする？って不安になったのか、

1時間ずーっと泣いて声枯れちゃったよ。

でもやっと落ち着いて周りを見渡すと、ICUとは違ってアットホームな雰囲気に気づいたのか、リラックスした表情に。

興奮はなかなかさめなくて14時くらいからお昼寝もせず21時まで起きてたけど、一度寝たら朝まで爆睡💤

久しぶりにいーっぱい寝られたんだろうな💓

色々とれて自由になった手足をまじまじと眺めた。

右足と左手は点滴漏れしてしまったので、痛々しく変色あり、しこりあり。

痛かっただろうなぁ😭

両手両足首に沢山の点滴のあと。

戦った証拠だね。

看護師さんに聞くと「まだお若いですから、時間がたてばキレイに治りますよ。」とのこと。

お若いって、、、www

今日は授乳もできました。しばらく搾乳で頑張ったけどやっぱり量は減ってるわな。一生懸命飲んでくれたけどあんまり出なくて、ミルク🍼投入。もともと苦手な哺乳瓶で飲みきれない分は胃管で注入。

ミルクが全部お口から飲めるようになったら、胃管をはずせて、飲みたいだけ飲んで良いらしい、、、

これを機に哺乳瓶練習しよう🎵

日に日に元気になっていくベビー👶

ほんと良く頑張ってるよ。

ファロー四徴症の手術後 6日目

絵本を読むとニコニコ笑う。

声だして笑おうとしてケホケホむせちゃう。

長い時間泣けるようになった。

右足の点滴がはずれたよ。

腹水のドレーンも取れました。

術後20個くらいあった点滴も5個くらいになったかな？

毎日どんどん回復してくれてありがとう。

今日はICU内の大部屋にお引越し。

また環境変わってえーんえーん😭

また鎮静剤投入しちゃたね。

次の目標は一般病棟に移ること。

夜はママ一緒にいられないけど、いつも泣いちゃってお目めぱんぱんに腫れちゃうけど、頑張れるって信じてるよ。大丈夫だよ。

また明日ね。

ゆっくり眠れますように🌃

ファロー四徴症の手術後5日目

引き続きICU

今日は元気にエーンエン泣いた💦

泣くけどまだ動かないように拘束されてるから抱っこはできない。

泣くけど筋力が落ちてるから首も動かせない。

泣くけどママが目の前にいるから甘えたくて泣きやめない。

痰もからんでゲホゲホしちゃう。

涙もポロポロこぼれちゃう。

首の点滴をはずすために、新たに2本 腕に点滴を確保した。

むくんでるからなかなか血管が見つからない。3回トライしてやっと確保できた。

痛いよね。

すっごく泣いちゃって鎮静剤投入。

疲れちゃったのとお薬効いたので泣きながらねんね。

絵本読んで、お歌うたって、とんとんして。

なるべく安心できるように。

でもママは悲しくないよ。

やっと声が聞けたんだもん。

手術は成功したんだもん。

これからどんどん元気になるんだもん。

もうひとふんばり、がんばろね。

今日は人工呼吸器がはずれて自発呼吸になりました。一歩前進。

午後3時うっすら目を覚まして、術後初めてママの顔を見てくれた。まだ泣く元気はないけどモゾモゾ動いて、お目めをぱちくりして、お歌歌ってあげたらまた寝ちゃった。

体がムクムクにむくんでるからお顔もパンパン。まぶたもパンパンだったけどカワイイおめめが見えて嬉しくて、可愛そうで少しだけ泣いちゃった。

頑張ってほしい。

痛くないといいな。

ベビーのためにフワフワタオル新調しました。

明日持っていくね。

また明日ね。

ファロー四徴症の手術から3日目

ファロー四徴症 術後2日。

今日もICUに面会。

今日の明け方も心拍数が200程に上がり不整脈が出ていたそう。起きかけたけど、またお薬で眠りについてます。

あまり長く眠ったままだと筋力も落ちてしまうし、覚醒してからの回復が大変になりそう。手術前は寝返りもゴロゴロできてたけどまた練習しなきゃね。

引き続き、心拍数・血圧・体温など安定を保てるように調整してもらっています。お薬などを使わずに安定を保てるようになるのが目標です。そうすれば、眠りから起こせるし自発呼吸もできるはず。

まずはそこを目標に頑張っているベビー👶

今日はお薬が少なくなったときモゾモゾ動くのがみられました。

それだけでとっても嬉しかったです。

ではまた明日行くからね。

ゆっくりのんびりがんばろうね♪

→行ってインターホンを鳴らすと、現在レントゲン中とのことで20分待ち。

→昨日はどうしても仕事で来られなかったパパは、術後のベビーとは初対面。心の準備を入念にしてました。

会った瞬間、ちょっとウルウル(;_;)

頑張ったねって誉めてあげてました。

看護師さんに様子を聞くと、どうやら昨夜 不整脈が出てしまってお薬を使ってるとのこと。

担当の先生が説明してくださったところによると、

・術後10人に１人は不整脈がでること

・2～3日で改善しなければ更に治療が必要になること

・今が頑張り時ということ

なので、目を醒ますのは数日先になりそうです。

お腹から出ているドレーン(3本)からの出血は少なくなって色も薄くなってました。からだが浮腫んできてました。

ほかも色々あって、お腹に水がたまって新たにドレーンして排水したり、熱が上がらないように頭や背中は冷やすけど、末端の指先まで冷えると血流が悪くなるので末端は温めていたり、オシッコがあまりでなくて管を交換したり、血圧をあげたり、心拍数を抑えたり、とにかく分刻みで治療にされてました。

先生や看護師さん素晴らしいです。

とっても心配ですが安心しておまかせしてます。

→とても眺めがよくて気分転換になります。

→引き続き、分刻みで色々お薬を調整してくれています。今日は鼻チューブからミルク4cc入れてもらえました。ちょっとずつまたごはん食べられるようになろうね！

夕べは産後初めて5時間連続睡眠しました。おかげさまで大分疲れもとれてすっきりです。

今のうちに体力を回復して、ベビーが元気になったらいっぱい遊んであげられる体力をつけておこう！

ではまたあした。

手術当日。

4時間前から水分を制限します。

→これでしばらくはおっぱいあげられません。

→体重8kgなので80ccのお茶をマグで飲みました。これ以降はもう飲めません。

お腹もすいてノドも乾いてきたはずなのに、直前まで抱っこするとニコニコ😃

夕べから一度も泣かず、すべて予定通り。良い子にしててくれて本当にありがとう。

→おもちゃは１つ持っていけます。術後はICUに入るので、タオルやオムツなどリストアップされたものをひとまとめにし看護師さんに託します。

手術室の前に到着し、ここでお見送りとなります。「頑張っておいで！」

いつもと変わらずおもちゃをカミカミしながら手術室に運ばれていくベビー😢

手術中は家族が誰かしら待合室に待機する必要があるので、おじいちゃんやおばあちゃん、おじさんやおばさんなどこられる人にサポートをお願いするといいです。

麻酔準備から2時間、手術で4時間、術後は2時間ほどでベビーに会えるので、約8時間ほど交代で昼ごはんとか仮眠とか。

→執刀の先生が待合室に来てくださり、さらっと報告してくれました。

「はい、無事に終わりました。あと2時間ほどで会えますからね。待っててくださいね。」

とだけ言って、質問する隙もなく戻られました。

さらっとしてる分、ああ 予定通り何事もなく終わったんだな。と安心してまたホロリ😂

前々から先生は「申し訳ないって言ったら変だけど、ファロー四徴症は珍しい病気じゃないし、手術したら治るから。」と言われていましたが、でもでもでもでもそりゃー心配でしたから。

→様々な同意書にサインをし、容態も落ち着いてきたのとのことで待ちに待ったご対面。もちろんまだ眠ってるし沢山の管が繋がっていますが、顔をみてやっとホッとしました。

よく頑張りました。

ママ来たよ。

ゆ～っくりおやすみね。

頭なでなで。

(泣くまい泣くまいと必死)

明日また来るね。

とりあえず一旦帰宅してお風呂入って寝ます❗

生まれつきの心疾患、ファロー四徴症です。

心内修復術を行います。

於:国立成育医療研究センター

→風邪など引いてないかチェックします。

09:30 採血 泣きます。😭

→持参した離乳食をB1の売店のレンジを借りて温めます。病棟には食べ物や飲み物は持ち込めないので、その前にごはんを食べました。B1はショッピングモールのフードコートみたいになっているので、そこでいただけます。

～しばらくまったり過ごします～

～5Fの売店に行って付き添い用のお布団を借りる申し込みも忘れずに～

～まったり～

→今日だけ個室にしてもらったので、のんびりできました。

→この間にパパと交代で昼ごはん食べて、お部屋の椅子で仮眠したりしました。

この後、口腔内科・心臓外科・手術担当の看護師さん・術後に入るICUの先生など入れ替わり立ち替わりで診察や説明に部屋まで来てくれました。お布団もお部屋に届けてくれます。ICUで必要なものは5Fの売店で揃います。

→病院で用意してくれる離乳食です。卵🐣お粥に人参🥕ペースト、お豆腐に野菜🥗スープ。市販のベビーフードは食べないのにこちらはほぼ完食！

この後、お部屋で遊んだり廊下をお散歩したりして時間をつぶし、20時にちょっと授乳しておやすみなさいでこ就寝🌃

ママは付き添い宿泊。お部屋の椅子が簡易ベッドになります。

パパは帰宅。明日必要なものを追加で持ってきてもらいます。

以前のカテーテル検査の時は、前日に点滴ルート確保やらエコーやらでベビーはご機嫌ななめでしたが、今回はそれが無いだけで大分落ち着いて過ごせました。

夜は廊下から他のお部屋のお子さんの泣き声やら叫び声やら...今日は個室にして良かったです。

明日に備えてゆっくり寝てもらいたかったので。

明日の手術、予定通り進みますように