昨日退院できると知って興奮して眠れなかった。

それでも気分は最高でした。　　この日最後の検査と診察！この日の視力は両目１．０まで回復！！でもぼやけは未だにありますが。。眼球の腫れを調べる検査では大分浮腫みがとれてきてるとのこと。嬉しい限りです！！そしてステロイド点滴６０ｍｇを済ませました。点滴後は退院してからの注意事項を聞いたり会計をを済ませたり。お世話になった看護婦さんにお菓子をあげたり入院した期間で一番忙しかったヽ(ﾟ◇ﾟ )ﾉ

手術はしなかったので全部で６万円位でした。何十万円位取られるか心配でしたが良かったです。でもこれから週に２回通院になります。

お義父さんとお義母さんに迎えに来てもらい自宅まで送ってもらいました。久々の外の空気は美味しかった。お腹がいっぱいになりました。でも外は眩しくて大変だった。サングラスがないと正直しんどいです。

会社も八月まで休職する事になったのでこれから主婦改め主夫をして生活することになりました。

これからのブログは原田病の入院後の生活や主夫になった僕の話を書きたいと思います。

それじゃまたな～チャオ

この日の検査で左１．０右０．９まで回復してました！嬉しかったですね～(＾ε＾)

でも周りは歪みはだんだん無くなってきたけど、ぼやけは相変わらずです！

先生に明日退院してこれからは通院で良いですよって言われたんだけどホントに平気かな？？なんて思いながらも嬉しくてたまらなかった。

初期のステロイド大量投与で大分炎症は落ち着いたから退院になるらしいです。

あとは自宅でゆっくり休む事が重要みたいです。

外出する際はサングラスをかけてマスクをして人混みを避ける事が重要みたいです。

ステロイドのせいで感染症を予防する為だそうです。サングラスは紫外線対策と光が強いと周りが真っ白になって見づらいからです。

明日はいよいよ退院のお話を書かせていただきます。

それじゃ～チャオ

この日はステロイド１００ｍｇでした。かなり減ったけど１００ｍｇ。。。どうなんでしょう？？

朝一番に点滴したら次は外来で来る患者さんの前に入院組が診察を受ける！！なんだか毎日同じ繰り返しだが慣れたもんで次は検査室行ってくださいと言われないうちに検査室へ！！

この日の視力は左０．５右０．４まで視力が回復。先生の診察を受けたらだいぶ良くなっているとの事でテンション上がてきたぜ！僕は治るんだ(^O^)/と自分に言い聞かせ音楽を聴いていると、会社の課長が面会に(ﾉﾟοﾟ)ﾉびっくりしたぜ～。まさかまさかの課長でした。なんて行動力ある上司なんだろうとうれしく思いました。自分の両親よりも早く面会に来ていただけるなんて。。。そしてゆっくり休むんだぞ！仕事なんていくらでも選択節はあるんだからと。。。。。ん？？？どういう意味だろう？？？考えていてもしょうがない！早く治るようにと思いました。

この日の症状はまだ頭が痛いけれど入院初日に比べれば大した痛さじゃない！でも髪の毛を触ると毛根が痛くて辛い。この症状は原田病の特徴らしく頭皮が引っ張られてるようなピリピリする痛みがあるのです。そしてステロイドを点滴しているせいで眠れない！毎夜ナースコールして睡眠薬をもらって寝ていました。これもステロイドが減ってきたらなくなる症状らしいのですが入院中はステロイドの量が多いので毎日飲んでいたような記憶があります。

そして毎日会社終わりにカミさんが面会に来てくれてとても感謝しています。もし一人だったら何もできないんだと思い知らされました。着替えを持ってきてもらったり、話し相手になってもらったり。元気が出ました。何気ない事が大切に思えた日でした。

６月２１日　　この日もいつもと同じようにステロイド点滴から始まりました。いつも通り手の甲か注入( p_q)

この日はステロイド６０ｍｇだんだん減ってきて視力も左０．６右０．５ちょっとづつですが回復傾向にあり。

でも相変わらずぼやけと歪みはありありです。この日は携帯のメールを一番大きくして読めました。進歩ありですね！

この日の症状は昨日と変わりなく頭痛に不眠そして関節が少し痛かったですね。関節に関しては病気が原因なのかステロイドが原因なのか、ベットでずっと横になってるの原因なのかわかりませんでした。

先生に聞くとこの病気は全身疾患だからね！って言われました。もしかしたら他に悪い所があるのかも知れないから血液検査とウイルス検査をしましょうと言われ血液を採取しました。結果は後日わかるとの事でこの日の検査と診断は終了。

午後にはお義父さんとお義母さんが面会に来てくれました。かなり心配してくだって申し訳ない気持ちでいっぱいでした。カミさんを幸せにしますと言って結婚を許してもらったのに入院してたらどうしようもないですねΣ(=°ω°=;ノ)ノ　早く治るようにと願った日でありました。

それじゃ～また　チャオ

起床が０６：００　起きてすぐに看護婦さんが来て点滴開始！！昨日と同じ手の甲にブスッと！　やっぱり痛い。１時間３０分位で点滴を終え、初めての朝食。なかなか豪華な朝食！ステロイドのせいで食欲が半端じゃない。足りない足りない。まだ食べたい。でもおかわりはできない。仕方ないので我慢。カミさんにこっそり持ってきてもらったお菓子を少し食べ気持ちも安定。こんなことしていてはダメだな。次の日からは気を付けるようにしようと決意する。

午後からは何もすることがないので就寝までベットでゴロゴロ！字も読めないのでラジオか音楽しか聞けないのが辛い。ゆっくり休む事が重要らしいので我慢。目の状態は昨日より多少良くなった程度だが病院に居ると言う事で心持ち安心しています。この日視力の検査をしたら両目０．１でした。２．０あった視力が０．１になるなんて・・・。でも症状が良くなったら回復していくみたいです。

とりあえず会社に連絡を入れなきゃと思い携帯を手にするもボヤケていて何もわからないので、携帯使える場所に行き、近くの警備員さんに携帯を見てもらい会社の番号を探し当てることに成功！！会社に電話して病状について説明し当分会社には出勤できない旨を話すと、健康保険から傷病手当金を申請できるとの事で申請書を自宅に郵送してもらいました。

傷病手当金は、病気休業中に被保険者とその家族の生活を保障するために設けられた制度で、病気やけがのために会社を休み、事業主から十分な報酬が受けられない場合に支給されるそうです。

支給額は、病気やけがで休んだ期間、一日につき、標準報酬日額の３分の２に相当する額らしい。

と言う事は総支給額の３分の２って思えばいいのかな？でも税金（厚生年金等）は引かれるので手取りはかなり少なそうですね。僕の場合６月１８日～７月３１日まで先生が休職して治療に専念した方が良いとの事で診断書も頂きましたのですんなり会社がOKを出してくれました。

次は入院３日目の事を書きたいと思います。それじゃ　チャオ！　

６月１８日に先生から即入院と言われ言われるままに病室へ！今日はカミさんの誕生日なのに・・・。

初めての入院＆点滴

原田病治療には発症早期におけるステロイド薬の大量点滴投与が良いとされているそうですぐにステロイドを３００ｍｇ点滴しました。血管が出にくい体質（太ってる）なので手の甲の太い血管にブスリ！！！これが痛い。でもそんな事言ってる場合じゃない！早く治すために。。。この日は人の顔が認識できない状態で看護婦さんに入院にするにあたってこちらの書類を見といて下さい。って言われても何も読めない・・・。看護婦さんに読んでもらい事はすみました。目が見えないって本当に怖いです。まさか自分が目が見えなくなるなんて思ってもいませんでした。このブログを見てくださっている方に言いたい。ちょっとした変化でも病院に行って診察してもらうことをオススメします。病気になってからでは遅いんです。もし病気になっていても早期発見で治り方に違いがあるから。ちなみに僕は重症だったけれど早期発見のようです。本当かわからないけれど（先生がおじいちゃん先生の為）笑。

ステロイドとはかなり強い薬みたいで、副作用がたくさんあるので食事等に注意して下さいと先生に言われました。特に糖尿病になりやすいらしい。この期に及んでまだ脅しかけるのか！なんて思いましたがここは病院。先生の言う事は絶対！！ですね。

本日のステロイド点滴を終え夕食が出てきました。今の病院食はすごく豪華ですね。煮物や味噌汁や煮魚すごく美味しかった。昔母が入院した時、出てきた食事はおかゆみたいなしっそな夕食だったような。。。

ステロイドの副作用として

消化管潰瘍・感染症の誘発・増悪・中心性肥満・副腎不全、離脱症候群・糖尿病・うつ状態・精神障害・骨粗鬆症と骨折・低身長・大腿骨頭壊死症・動脈硬化病変・高血圧・不整脈・うっ血性心不全・白血球増多
・皮下出血・低カリウム血症・異常脂肪沈着・野牛肩・多毛・皮膚線条、皮膚萎縮・発汗異常・浮腫・ステロイド筋症・白内障・緑内障・眼球突出・中枢神経興奮性亢進・味覚・嗅覚の低下・海綿体・陰茎・陰核亀頭の肥大などがあるみたいです。

明日は６月１９日の話を書きたいと思います。会社休職等の話もできれば書きたいと思います。また明日～

チャオ

まずは～診断されたのが６月１８日。　　診断される以前の経過を書きたいと思います。

５月２５日　夜勤３日目でクタクタで帰宅したところなんかお尻が痛いと思い、これはもしや痔？？と思い、昔もらった（以前イボを経験）薬を塗って就寝。痛くてあまり眠れなかった様な・・・。

この頃から体が悲鳴をあげていたのでしょう。

５月２６日　近所の肛門科に行き診察してもらって処方箋の薬をもらい帰宅。痛くて辛かったな～。

６月２日　一週間位、痛み止めを飲んでいたら大分症状が和らいできた所に何だか胃がものすごく痛くなり、吐き気や頭痛がひどくて内科に。。。　

診断結果は風邪による胃腸炎とのこと。この日は抗生物質を処方して頂きました。

６月２日～６月１０日　薬を飲み続け症状は回復。

６月１１日　会社の先輩と千葉にゴルフへ！！この日から悲劇の始まりでした。

この日車から見た景色がやけに眩しく何だか全体がセピア色の軽い感じ？がした。

いざゴルフ場でラウンドしているとボールとの距離感がわからない！坂道がわからない。

帰り際なんだかものすごく暗く感じて右目を閉じてみたら左目がぼやけているのに気が付いた。

目の中心だけ水の中にいる状態でした。周りは見えているのに・・・。

６月１２日　仕事前に近所の眼科へ行き診察してもらった所、中心性網膜炎と診断されました。

医者からはその内治るからゆっくり休んで下さいと言われその日はビタミン剤を処方され服用しました。

中心性網膜炎は目の中心に水が溜まってしまう病気みたいです。

両目になることは極まれのようです。

６月１３日　頭痛がひどく市販の痛み止めを飲んだら落ち着いてきたのでテレビをぽちっと。。。

文字が見えない！！！！！昨日まで見えていた文字や携帯がぼやけて見えなくなっていたのです。

しかも両目！昨日先生から両目はならないって聞いていたのに。。。何だか不安なので再度病院へ行き

検査してもらった所、右目にもできているとの事。先生曰く片目がなったら両目もなる可能性はあるからね～と。。。この病気は一日で治して下さいと言われても治らない病気だから焦らないでと言われその日は帰宅しました。

６月１４日～１７日　その後症状はひどくなり、人の顔が認識できない位になり、夜は隣に人が居ても気付かない。毎日頭痛が酷い。不安と恐怖で泣きそうになりました。とりあえずその日は寝て次の日に違う病院に行こうとカミさんに言われ次の日に行くことにしました。

６月１８日今日はカミさんの誕生日。違う病院に行き診察を受けた所、ブドウ膜炎と診断されました。今、大きい病院を紹介するから今すぐ行くようにと。その足で紹介された西葛西井上眼科に行き診察して頂いた所、これは原田病だ～。しかも重症だから今すぐ入院して下さいと言われました。

原田病？？？入院？？？失明？？？もう何が何だか分からなくなり泣きそうでした。

先生に治りますか？と聞くと、治します頑張りましょうとおっしゃってくれました。その言葉に本当に救われました。

ここまでが入院するまでの流れになります。そう考えるとずいぶん前から前兆があったんですね。

明日は入院初日からのお話をしたいと思います