『診断まで②』↓この記事のつづきです『診断まで①』お久しぶりです！今回からは、私が重症筋無力症と診断されるまでの道のりについて書いていこうと思います事の発端は2024年7月…ameblo.jp

2025.08

大学病院の予約の日までの間に、目の開けづらさ、ものが2つに見える、息切れ、飲み込みづらいなどの症状が出てきました

日に日に息苦しくなり、予約日まで待てず、予約外で市民病院を受診しました。

診察で症状を伝えると重症筋無力症の疑いがあると伝えられ、このまま帰宅すると夜間に呼吸状態が悪くなる可能性があるということで、そのまま緊急入院となりました

入院後はすぐにivigとステロイドパルスの点滴治療を行い、入院時の血液検査の結果を待ちました。

しかし、重症筋無力症で陽性になる抗体は陰性、、

また振り出しに戻るのか、と思いきや、テンシロンテストで眼瞼下垂の改善と握力が倍以上になり、ダブルセロネガティブ型の重症筋無力症と診断されました。

診断された時は難病になってしまったという悲しさと、やっとこの症状に診断がついたというほっとした気持ちとでグチャグチャな感情でした

でもどこかで、私なら大丈夫、これ以上わるくはならないだろうと楽観的に考えてしまっていたわたしもいました、、

「診断まで」をお読みいただきありがとうございます。

次からは1回目の入院で行った治療や入院生活について書いていこうと思います！

体調に合わせてゆっくり更新していくので、しばしお待ちください

『診断まで①』お久しぶりです！今回からは、私が重症筋無力症と診断されるまでの道のりについて書いていこうと思います事の発端は2024年7月普段は日焼け対策であまり日光に当たら…ameblo.jp

2025年6月

前クリニックで書いてもらった紹介状を持って、ようやく市民病院を受診しました。

お昼前には順番が来て、診察室によばれました。診察は30分ほどで、これまでの症状を詳しく聞かれたり、握力やMMT、腱反射なども詳しく診てくださいました。

一通り診察が終わると、「近いうちに検査入院が必要です、いつにしますか」と告げられました

原因がわかればいいなと軽い気持ちで受診していたため、入院と言われてびっくりでした

私がまだ大学生であることや実習中であったこともあり、午後から再度母も一緒に話をすることに、、

母と一緒に診察室に入ると、先生から来週の火曜日はどうですかと提案され(金曜日)、そのままバタバタと火曜日から検査入院となりました。

検査入院では、詳しい問診や診察、血液検査やMRI、CT、神経伝導速度検査、筋電図など様々な検査をしました。

入院から4日後には血液検査の結果、抗核抗体と抗SS-A抗体が高値であることがわかり、眼科と耳鼻咽喉科での検査でシェーグレン症候群と診断されました

(ちなみに！耳鼻咽喉科では生検で唇の裏を切り取られました)

膠原病であることがわかり、そういえばと思って約1年前の発疹の写真を先生に見てもらいました。

その後、皮膚科で皮膚生検をして、皮膚エリテマトーデスと診断されました

結局11日間の検査入院で2も病気が見つかったけれど、肝心な筋力低下や痛みの原因はよくわかりませんでした、、

検査の結果から脳や神経には異常がなく、筋肉自体に異常があるのではないかと筋生検を勧められました。

筋生検は市民病院では出来なかったので、大学病院に紹介してもらうことに、、

ちなみに、検査入院時は多発性筋炎/皮膚筋炎の疑いでした！

つづきます→→

今回からは、私が重症筋無力症と診断されるまでの道のりについて書いていこうと思います

事の発端は2024年7月

普段は日焼け対策であまり日光に当たらない生活をしていたのですが、やむを得ない事情により夕方に外に1時間程立っていたら、翌週には顔と首に真っ赤な発疹が

(後に蝶形紅斑と日光過敏による発疹だったことがわかります)

その時はこの症状が重要な手がかりになるとは知らず、近所の皮膚科に行ってステロイドで治療しました。

2024年9月

ある時から腰と背中が痛くてたまらなくなりました。

これもまた近所の整形外科に行ったけれど原因はわからず、痛み止めとリハビリで様子を見ることに、、

しかし、半年通っても良くならない

なんなら腰と背中だけではなく、少し動くと腕や足、首も痛くなるようになってしまい、動くのが億劫で体力も落ちてしまって、、

(筋肉痛だと思っていましたが、多分これは関節痛でした。)

それに加えてリハビリ中に、理学療法士さんに四肢の筋力が弱いことを指摘されました。

(MMT3＋か4－程度だったみたいです)

ここで流石におかしいだろうと思い、市民病院に紹介状を書いてもらいました！

つづく→→

はじめまして！

見つけてくださってありがとうございます

このブログでは、6月にシェーグレン症候群と皮膚エリテマトーデス、8月に重症筋無力症と診断された私の病気と日常について発信していきたいと思っています。

私自身が病気のことについて調べる中で役に立ったのがこのブログだったので、私も誰かの役に立つことが出来るようにと思いまして、、、

ブログ初心者で使い方もあまりわかっていませんが、温かく見守ってくださると嬉しいです

よろしくお願いします！