22週2日576gで生まれた息子との日々～仕事との両立～ https://ameblo.jp/r-r-y/ 新生児仮死・ 消化管穿孔・動脈管開存症・停留精巣・ 鼠径ヘルニア今までに四回の手術をしました(つд｀)これからも大変なことが多々あると思いますが家族みんなで力合わせて乗り越えていこうと思います(´▽｀) ja STを受けてきました。
STはPTと違って椅子に座りテーブルの上でオモチャで遊んでました。
次から次へとオモチャを変え息子の気をひいてます。落ち着きのない息子が椅子から立つ事なく座ってあそんでましたガーン

さて、息子の結果は
大人の言ってる事は理解している。
小さい物も指の腹ではなく指先で掴める。
遊び方のルールをちゃんと理解した。
STさんがオモチャの説明をしながらオモチャを見たら、息子も同じオモチャを見る(指は差さないで視線を送るだけ)⇦これは難しいみたいなので、出来た事で褒められました。
等々…

『この歳で備わって欲しい機能は大体出来てるし、話せない理由はないから近い内お話するでしょう。
1～2ヶ月に1回通ってお母さん(私)の不安が取れるまで通いましょう。』
言わせたい言葉は一語で話して
説明をする時は二語で話すようにと指導して頂きました。

STさんは息子の出来る事を見つけていっぱい褒めてくれます^ ^息子もご機嫌照れ
当たり前かもしれないですが、療育の先生達の質の高さにビックリ！
そんな先生達が個性のある子達の良い所を伸ばしてくれるんだと理解出来ました。

来月は発達心理の予約を入れてます。



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最近は、自転車でお出掛けが我が家の流行りです。
この日は帰り道自転車で息子が靴を脱いだ模様。
家に着いたら片足無かったですえーん


バカむすこ～(つД`)ノ




]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-12076871278.html Thu, 24 Sep 2015 23:13:30 +0900 療育に通うぞ！続 療育の話なんでもっとしっかり書きたいんですが私の知識が乏しいので笑い泣き為になりませんが療育ネタはまだ続きます。


前回から役1ヶ月後連絡が来て2回目のSTにパパに行ってもらいました。
頼りないパパ大丈夫かしら？

帰ってきてどうだったか聞くと
『うん。今日で卒業だって口笛』

へー^ ^
って。ェエエエー？(°Д°；≡°Д°；)

聞き間違いかと思い詳しく聞くと歩ける子は卒業みたいです。やっと通い出したと思ったのに。
グループ療育したいってあれだけ熱弁したのに(_ _。)



ですが、言葉が遅れてるみたいなので次はSTを受ける予定。
息子の療育はまだまだ続きます。

]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-12072076189.html Sat, 12 Sep 2015 22:07:38 +0900 療育に通うぞ！ 全く為にならない療育の話です。


引っ越しをしたので訪問PTさんが来れなくなり、療育に通うことになりました。

まず息子がどのくらい動けるのかを診てもらいその後会議で通う日数が決まるみたいです。

ベテランそうなPTさんのテンションの高さに私はビックリしてしまいましたが、息子にはそれが良かったのか終始楽しそうでした。
療育施設にはプールもあるし、グループ療育というのもあってこれから通うの楽しみだな爆笑
ちなみに私はグループ療育を強く希望しました。

PTの後医師に発達を診てもらい修正より少し遅れてると評価してもらい、
『この子はハンデを持って生まれてきたのにここまで出来るなんてスゴイね』

…ン？それはどうゆう意味だ？
ハンデって早く生まれた事がハンデ？
それとも何かハンデを持ってるの？
先生は褒めてるつもりで言ったとは思いますが、
何だかまた胸が締め付けられました。


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アンパンマンは引き出しの中で見ます真顔


]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-12071353030.html Fri, 11 Sep 2015 22:37:36 +0900 中等度難聴
私達は聞こえてると思ってたから大丈夫だろうと思いとりあえず記事にはしませんでしたが、
STさんに診てもらう機会があり診てもらったら
『もしかしたら聞こえてない可能性があるかもしれないから、至急検査をしてください。何かあったらいつでも電話ください』

って、携帯番号渡されましたけど…えー？(何かあったらって何があったら電話すればいいのかな？)

危機迫る感じで言われましたが私自身焦りませんでした。
まぁ、大丈夫だろう。と謎の自身グッ

でも何となく気にはなっていたので、生まれた病院へ検査してきましたよ。
子供が寝なかったり体調が悪かったら検査が出来ないみたいで、
再検査の覚悟して行ったら眠くなる薬はちゃんと飲むし予定時間にはきっちりの寝てくれたのでスムーズに検査終了ほっこり


検査した日に早速結果を教えてくれました。

さて、検査結果ですが両方ともちゃんと聞こえてました
大丈夫だとは思ってたけど少しドキドキしますね。

次は療育について書きたいと思います。
もしかしたら、また期間が空いちゃうかもあせる
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ガールフレンドとデート中
]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-12070622067.html Wed, 09 Sep 2015 22:11:09 +0900 移動性精巣

そして移動性精巣でもたまに上に上がったままのタマタマがいるらしく、息子はそれに当てはまるかもとの事。
以前、停留精巣と鼠径ヘルニアともう一つの手術まとめてしていてその影響かでまた停留精巣の手術をするとしたら次は難しい手術になるみたい…

先生はすぐに手術の予約を取ろうとしたけど、タマタマが下がってくるかもしれないし、お願いして決断は3ヶ月後にしてもらいました。
気休めかもしれないけど、先生にタマタマを下に降ろすマッサージを教えてもらい、毎日タマタママッサージチューぃゃん

手術を逃れる為に毎日毎日必死にマッサージしましたが女の私はイマイチ手ごたえは感じず手術覚悟でいざ小児外科へ！(気持ちを落ち着かせる為にも保険金がいくらおりるかも調べといて)


診察結果、完全には降りてきてないけど手術する程上がってないという事で手術は逃れましたΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ

とは、言ってもまだ要観察ですが。
マッサージ効果があったみたいです！
諦めないで良かった笑い泣き


]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-12070613308.html Tue, 08 Sep 2015 16:28:50 +0900 久々の更新
更新してない間に引っ越し二回・私の職場復帰・保育園入園問題。
色々バタバタしてましたが息子は元気です。

長い事放置していたブログですが、こんなブログでも少しですが毎日アクセスがありました。
それだけ頑張っている超未ママ(パパ)がいるんですよね。私も一時は必死に探しました。

それに、22週で生まれた超未ちゃんのブログって圧倒的に少ないんですよショボーン
私は22週っ子の情報がもっと欲しい‼️と思ってました。
なので息子の成長記録が参考になるなら、辞めようと思ってたブログも細々と続けて行こうかな。


そして、このブログに辿り着くみなさんの気になる情報…
22週で生まれた息子の近況を少々書かせてもらいますウインク
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]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-12070600008.html Mon, 07 Sep 2015 22:14:42 +0900 ワーキングママ
最初に対応してくれたのはくるくるパーマの今時風の若いメンズ…(大丈夫か？)
見た目通りで期待を裏切らず何も分かっていず話にならなかったので、少し文句を言ったら上司らしき方が出て来てくれました。

まず、息子のカニューレが外れた時に付け直しが出来るのは看護師か家族のみなので看護師が常駐しているところが良いと言われ
公立の保育園は常駐しているが民間は分からないとの事でした。
家から近い公立の保育園ですと、すでに重度の障害をもっている子を受け入れているみたいなのでその子に手がかかるから息子まで手がまわるか？
そして、申込書に私が息子の病気の事などを書いた紙を添付して欲しいと、
市役所から電話を何回もやりとりをすると思うがそれも可能か、
等と色々お話させてもらいました。
息子が楽しい保育園生活が送れるようにと考えてくれるとても感じの良い方でした。

私が受けた感じからすると保育園に入れるのも夢ではないのかな？
ただ、どこの保育園も定員が100%超えているみたいなのでそこの問題もありますが
酸素を付けていても他の園児と変わらず楽しい保育園生活が送れるようにと考えてくれようとする市の対応に感謝しました。

どうなるかわかりませんが一歩前進です。




]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-11966584942.html Fri, 19 Dec 2014 21:06:16 +0900 生後5日目 手術 生後5日目 23w0d
手術の日で私の退院の日でもあります。

退院日の洋服はロングワンピースを持ってもらっていたのでそれを着ましたが
どう見てもリゾート着…
完全に浮かれた格好してて病院で浮いてました
そして浮かれた格好に合わせた暑化粧。。。

パジャマ素っぴんしか見たことの無い看護師さんは人が変わっててビックリしてました。
これ、退院時のあるあるですよね（笑）

子供の生死をかけた手術の日に不釣り合いな化粧とワンピースを着ている私は実は自分の子供がそんな大事な手術をするって意識がなかったんですよね。
他人事のようなテレビの中の話のような。
まぁ、現実を受け止めきれず魂が抜け出ていってました（笑）
そして、息子の手術中も何を考えてたか何していたか覚えてません。日記にも書かれてませんでした。

時間通りに手術が終わって連絡が来たのでNICUに向かい別室で話をしました。

穴はすぐに見付かったらしい。
腸を切って先っぽをお腹から出してあります。
って。

えっ！？(°д°；)
腸が出てるって！内臓って外に出ててもいいの？
手術経験の無い私には衝撃的な話ばかりでした。

そして、生まれて5日目で息子の人工肛門が始まりました。

]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-11965019156.html Mon, 15 Dec 2014 20:49:17 +0900 生後3日目 やっと入院中の出来事を少しずつ書いていこうと思えるようになりました。


7月24日
生後3日目 22w5d
午前中母乳を届けにNICUに行ったら、主治医が出て来て
(絶対嫌な予感)

『息子さんの腸に穴が開いちゃったのね。昼間パパ来るよね。その時に詳しく話すね』
主治医は淡々と話してましたが私は気を失いそうでした。

昼過ぎ旦那と共に説明を受けました。
主治医は専門用語は使わず私達にも分かりやすいように説明してくれます。


腸に穴が開いてしまって自然に治る事は無い。このままだと段々と悪くなって息子さんは助からない。
例え手術をしても助からないかもしれない。手術中に体力が無くなってしまうかも。

息子が手術をするという事は一か八かの賭けでした。
少しでも生きていける可能性があるのならその少しに賭けたい。

手術は2日後の私の退院日に決まりました。
退院日に2人で出生届を出しに行く予定でしたが、息子を早く私達の戸籍に入れてあげなくちゃいけない気がして次の日に主人に出してきてもらいました。

]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-11964708591.html Sun, 14 Dec 2014 23:28:41 +0900 NICU・GCUでの初めて 入院中は息子のお世話をなかなかさせてもらえませんでした。
周りのお母さん達がカンガルーケアやオムツ替えミルクを飲ませてるのがすっごく羨ましくて、
私はなにも出来ないのが辛かったです。

～11月3日～
生後105日  37w2d
1642g
仲良しの看護師さんに初めてベビーオイルで身体を拭かせてもらいました。
キャーキャー言いながら楽しかったです

～12月16日～
生後148日  修正24日
鼻の呼吸器になって3日目
主治医の許可は降りてなかったんですが、こっそり抱っこさせてもらいました
148日目にして初抱っこ‼️
ヽ(；▽；)ノここまで長かった

～12月18日～
生後150日 修正26日
2540g
パパ初抱っこ(これもコッソリです)

～12月24日ー
生後155日  修正31日
2704g
哺乳瓶デビュー

～1月9日～
生後171日
3004g
私の手から哺乳瓶で飲ませる。
やっと私の手からあげても良いとの許可が降りました。

～1月22日～
生後186日 
3266g
初直母‼️
やっと私のおっぱいから直接母乳を飲んでもらえる時がきました！
この時は感動がジワジワきて涙が出そうでした。初めて飲んで48cc。息子頑張った

ここまで来るのに本当に長かった(T_T)
]]> https://ameblo.jp/r-r-y/entry-11964306444.html Sun, 14 Dec 2014 10:42:26 +0900