結果です。

旦那さんと2人で

先生の話を聞きました。

40分くらいは話してたなぁ😅

まず、1ヶ月通して

MRI、血液検査、尿検査

髄液検査、に異常は見つかりませんでした。

脳血流検査は一部怪しそうな

所はありましたが心配いらなそうな

感じらしいです。

問題の脳波は

とても綺麗になって悪いところは全て

キレイに消えてました。😭

ただ、てんかんが出ている場所が

頭の上の後ろ側に多かったようで、

月齢が進み成長した時にまた

検査したらなにか見つかるかもしれない。

ただ、これは無理やり今てんかんの

原因を探そうとするのであればとの事で

今現状でそこまで神経質に気にする

必要は無いとの事でした。

再発の可能性はあるとの事でした。

でもこれは人それぞれなので

すぐに再発する子もいれば

時間がたってからの子もいるし

再発しない子も中にはいるそうで

娘がどうかは分からないそうです。

娘の場合はウエスト症候群じたいも

現時点でグレーゾーンだと

言われました。

なんとも難しい病気です。。。

あとは染色体、遺伝子検査の結果待ちです。

ドキドキでとても怖いです...。

結論、

ACTHは娘にはとても効果的でした。

(娘がなったACTH副作用)

・倦怠感、無気力、脱力

・笑わない

・寝ない

・食欲増進、体重増加

・ムーンフェイス

・不機嫌、泣き、グズり

・腕に力が入ってる(一時的)

・脳萎縮(想定内で一過性)

原因不明だったものの

少し怪しさを残したのはやはり

残念でした。

心の何処かでは完璧によくなって

なんの原因も見つからないと

期待もしてたので...

でもとても良くなって本当に

嬉しいし、

病院の、先生方の対応がすごく良くて

入院生活は大変だったけど、

安心して過ごせました。

不安、病気、我慢しなければならない事

色々なものと闘いながらの生活です。

前とは違う日常ですが、

前と同じように過ごすのが目標で、

明るく、笑顔で、前向きに

ポジティブに！

私たちの家はにぎやかに

笑顔と明るさは

悪いものを吹き飛ばすと

そうすれば自然と良い事も増えると

信じてます！✨

落ち込んだり、ネガティブになったり

する事もあるけど、

あえてここに書く事で

見返してまたポジティブになればいいと

自分の、為でもあり

誰かのためにもなれば......

よし。心に無理せず頑張ろう！✨

next......結果などなど

ここから間隔投与で3回打って

終わり予定

15日目初めてACTH打たない日！

いつも朝に打つのだが、

打ってないせいか

夕方すぎから寝る時間が少し長い✨

と思ったがたまたまだった様で

まとめますが、

打ってなくても、間隔1日なので

ずっと不機嫌でした！笑

むしろ酷くなってる？笑

退院2日前に長時間脳波、

1日前にMRIと脳血流を見る検査

とりあえず、無事退院しました！✨

そして久しぶりの旦那さんと再会。

大学病院から自宅までの

帰りの車内3時間程あるのですが

お互い話は尽きる事なくでした😅✨

お互いほっとしてるのも伝わりました。

娘にも久しぶりに、会えて

大喜びのパパです😆

最後のACTHは退院1日前に打ったのですが

帰ったその日と次の日の夜まで

不機嫌で泣いて泣いて

酷かったです！

病院にいる時より疲れました。

久しぶりの家にもびっくりしたのかな？

病院と、違ってにぎやかだからかな？

とても大変でした......

退院3日目以降からは

久しぶりの、ニコニコ娘が

戻ってきました！

ご機嫌におもちゃやメリーで遊ぶ娘✨

家事の時間も息子と遊ぶ時間も

出来てきました！

退院の日の

久しぶりの私の母

やっぱり母の顔見たら

ホッとしました。(いつになっても母と子です)

久しぶりの息子に再会した私は

泣いてしまいました😂(私だけ)

息子は恥ずかしそうに

ハグしてくれましたが、その日から

ママにベッタリで何でも「ママ、ママ」と

全てママ！ずっと

足元にいました😅✨

よっぽど寂しかったのでしょう、

旦那に、聞くと

夜寝かしつけても必ず1回は夜泣きする、

物音ですぐ泣いて起きると

言っていました！

(今までそんな事も夜泣きもない)

その日は寝かしつけてからは

一度も起きること無く爆睡

ママが帰ってきて家族がまた

揃った安心感なのでしょう......

たった2歳半で

よく頑張りました...😢

息子は偉い😢✨

可愛くて仕方なかったです。

倦怠感と脱力感がある様子との事

発作なし

9日目相変わらずだが、

少し笑ったりしてくれた！

久しぶりに笑顔見た気がするが

1回で終わり😅

発作なし

10日目脳波30分

元々、ヒプスがないため脳波は綺麗、

(ACTHやってる時は通常だと大体みんな

波もなく綺麗らしい。)

30分じゃ娘の場合は分からない

長時間脳波しだいだと言われる。

ここまで発作はないが、

小さくなった発作を本当は気付かず

見逃してるのでは？...と

不安になる。

ほんとにちゃんと効いているのか...

正直不安しかない。

11日目なんか、寝なくなってきた？

夜中の授乳間隔も短くなってきた？笑

ついに睡眠障害が来たのか！

覚悟してたけど嫌だなぁ😅

みんな、お母さんたちこれで

参っちゃうみたいだと聞いたから😣

発作なし(ほんとに自身ない)

12日目本格的に、ねない1,2時間おき授乳

おっぱい枯渇、笑

こりゃーキツいわ！

私は後半からだからいいけど、

最初っからだったらと思うと恐ろしい...笑

発作なし

13日目寝ない！寝ない！寝ない！😱

30分、1時間おきにおきるでもそんなにお腹が空いてる様子なしでも

欲しがるので授乳...笑

母は参りました、＼(-o- )

発作なし

14日目今日で連続投与終わり🥹

良くここまで頑張った娘！

偉かったなぁ✨

あと少しで終わる予定！

全然寝ないので眠剤を飲んで貰ったが

2時間しか効かずほぼ意味なし！笑

発作なし

いよいよ終盤になってきたなぁ...

上手くいきますように...

娘が病気を、抱えて産まれてきました。

可哀想と思うでしょう

そりゃ可哀想。

でもポジティブは幸せを運ぶ！

子供は親を選べないとか言うけど

そうじゃなくて

私たち夫婦を選んで来たんだよね？

それなら選択は大正解ですよ💮

大切に大切に育てるから😌

そして娘は病気を抱えて来たけれど

今は、全く不幸だなんて思ってなくて

むしろ娘のおかげで

子供の大切さ、普通の毎日のありがたさ

親への感謝、夫婦の絆、家族愛

ぜーーんぶ教えてくれてた娘。

この長い入院生活も

色んな病気と闘う子と母をみて

どんどん私自身が勇気をもらって

強くなってる気がする！

さすがはうちの娘だっ！

これからもよろしくね😌

ポジティブな考えをたくさんして

前を向くため

元気に、日々過ごすため

ポジティブは良い事が起きるから

なんかどっかで聞いた事あるような

綺麗事に聞こえるでしょ

でも本当にに思った事。

ウエスト症候群などのてんかんの

治療と、して一番効果があるらしい

(70～80%の人が効く)

と、言ってもこれまた効き目にも個人差あり。

完全に異常な脳波が消滅する人もいれば

少し残る人もいるみたい。

残りの20%の人が効果なし。

効果なしは避けたいところ……

なんせ限られた治療しかないので

ひとつ、ひとつの治療に、望みをかけるしかない

効いた人、発作が少し残ってしまった人

効かなかった人の体験談は全部見た。

娘はどうなのだろう…

うん、きっと大丈夫だ！✨

娘の、場合は20日前からてんかん薬も

服薬していた。

そして、ACTHの前の日は何故か

発作が1度もなかった！

たまたまなのか、薬が少し効果を出してるのか

ACTH1日目は副作用はなし、

発作は1回のみ

2日目は何となく、元気がない気がする？

お風呂はこの日から毎日泣き続ける、

(今までお風呂で、泣いたことない)

発作は初めて見た小さい発作でした。

先生に聞くとすぐに効果出る子もいるから

もしかしたらと、言われちょっと嬉しい☺️

3日目は昨日より元気がない授乳後すぐ寝る

母乳を多めに欲しがるようになった

発作はなし。

4日目元気なさすぎる

先生からは倦怠感が出てるのかもと

授乳力増え、笑顔が無い

発作なし

5日目相変わらずの元気ない、

反応もうすい、笑顔は全くで笑わなくなった

発作はなし

6日目血液検査を早めてみたが

異常なし！ε-(´∀｀;)ﾎｯ

無事治療続けれる！

発作なし

7日目元気はないまま。

反応薄く寝てばかりだが起きる回数も増えた

今日は少し笑った✨

発作はなし

無事にいきますように…

私が娘の病気を宣告される前に

調べまくっていたので

まとめて置こうと思います。

なにかの役に立つかな？😌

それでは……

指定難病になっている

ウエスト症候群(点頭てんかん)

これが娘の病気。

＊これから、まとめて書くのは

ネットで調べてあげたものと、

医師により聞いたものです！

ウエスト症候群とは

ウエスト症候群は、乳幼児期に発症するてんかん症候群の一種で、悪性のてんかん発作

指定難病に指定

発作は覚醒期や、入眠まぎわ

覚醒まぎわにおこることが多いようです

(娘の場合は覚醒まぎわの寝起きのみ)

症状

また、長いです、笑

気づいたのは2ヶ月半過ぎた頃

寝起きに謎のビクつき

最初は「ん？なんだ？」くらいにしか

思ってませんでしたが

毎日1～2回そしてシリーズ形成

(シリーズ形成とは１回の発作の中でビクつきを

繰り返す事を言います)

娘は1回の発作で15秒おきくらいに

5回ほどでした。

上の子にはなかった動き。と顔に力が

入ってる様子を見て絶対おかしいと

確信しネットで調べるとすぐに

ウエスト症候群が出てきました！

便利な世の中😌✨

動きの動画、何度調べても

全てが当てはまっていく絶望感。

(気持ちの事は前のブログに、書いてます☺️)

間違えないと思い動画に撮影し

病院へ。

ちなみに、発作の、動画をとらなかったら

もっと発見と、治療が遅れると医師より。

だから動画は絶対とる！

医師に症状や、動画を見せたところ

その日に検査入院に……

脳波とMRIに異常がないが、

やはり動きが、怪しいとの事で

もっと、詳しくみれて、専門家も多く

治療も、安全に受けれる

大学病院を勧められ行くことに。

この時点で、大学病院からは

きっと、ウエスト症候群だから

１ヶ月の入院の、準備をしてきてくださいとの事。

(はい〜また絶望しメンタル崩壊の私)笑

ちょっとこの頃の私のメンタルの話を…

大学から電話でウエストだと伝えられた時は

何十回も母に慰められました。

母が居なかったら今私は立ち直れたのか？

そしてプラスで叔母(母の妹)も

昔から仲が良くすぐに駆けつけて

私を励ましてくれました。

そして同じくらいショックを受けてるはずの

旦那なのに前向きでいい事

たくさん言ってくれた！見直したよ😆

本当に周りに

助けられました☺️✨

気づけばいつものポジティブな私に

大学病院へ入院

血液検査、MRIともにやはり

原因が見られませんでした

肝心の脳波は(24時間脳波)

ウエスト症候群の特徴であるヒプスアリスミア

という脳波が出て

ぐちゃぐちゃな脳波が多いが、

なぜか娘は出てない……

医師いわくウエストなら出てるはずが

出てないこれは早期発見だからなのか、

ラッキーな事に出てないのか

はたまたなにか他に原因があり出てないのか

分からないそうです😓

なんせ難病、医師も謎の多い解明が、

難しい病気なのでハッキリと

何かを、断言して言えないそうです。

ちなみに娘の脳波は

発作時のみてんかんの脳波が少しでていて

それ以外の脳波はきれいだそうです。

だかしかし！！

月齢の低い3ヶ月で発症したため

基礎疾患(ウエストになる原因)は

ある可能性が高いそうです。

今は脳が小さすぎて見えてないだけの可能性か

脳ではない別の遺伝子異常でなのかは

また調べなければわかりませんが

今は発作止めることを優先して

いいそうです！

やっぱり何か原因の疾患があるのはショック

でも疾患を完全に治す治療は

ないので仕方ない！

娘の場合は今現在

脳に異常は見られないから

大きな脳疾患はなさそうとの事

血液検査はクリアしてる

発作と発作の間は意識もハッキリし

目の異常も、なし(眼球上転)

↑発作時に、目が上を向いてしまう

3ヶ月までの発達にはとくに目立つ異常はない

笑顔が見られる

これをふまえて現在の予後は

寝たきりや、歩けないなどの

症状は出ないと思うとの事。

ただし、ウエスト症候群じたいが

精神発達の遅れを伴うため

軽度か中度か重度かは今後にならないと

分からないが遅れは出てしまうとの事。

今日現在ACTH療法にて治療開始☺️

とても副作用の多い治療なので

不安ですが闘います✨

なによりも薬がきいてくれることを

願うばかりです。

(薬が、効かないと治療法が少ないため

困難になってしまう)

☆旦那とは入院中で電話しか

出来ませんが話し合い、

たとえ娘が発達遅い子ちゃんでも

娘は、娘。

家族を増やしたくて

賑やかにしたくて

女の子が欲しくて

授かった子😌

とっても可愛くて愛おしいのは

変わらないのだから

うちの家族は明るいくポジティブに！

それからどこの、家族よりも幸せを目指して

ポジティブに頑張って行こう！！！✨

と話ました😌

少しづつ私たち家族は強く団結してきてます。

夫婦の団結力も仲の良さも増したかな！😆

娘の治療の、話はまた更新します！